Краткий мануал по комьюнити oncobudni

oncobudni это сообщество, в котором собрались люди, которые какой-то стороной своей жизни столкнулись с онкологией.

Краткие правила вы можете прочитать в нашем профиле.

Но так как люди не очень любят лишние движения, то продублирую верхним постом еще раз с дополнениями и объяснениями и некоторыми трансформациями, которые произошли со временем.

Это не медицинское коммьюнити, здесь нет врачей, консультирующих по вопросам лечения. Здесь собрались люди, которые через это прошли или проходят сами или же это с их близкими. Они (чуть было не написала "с радостью") с готовностью подробно отвечают на разные вопросы - как проходит лечение, с чем приходится сталкиваться и как это преодолевать. Тут рассказывают свои истории, рассказывают про свой опыт, делятся каждодневным - радостями и горестями, поддерживают друг друга или болтают просто так.

Но у нас есть дружественный портал, где на форуме можно задать вопросы докторам

Первый пост, как оно все началось здесь

Как, зарегистрироваться, присоединиться и написать сюда пост описано здесь

Прошу помнить, что oncobudni создано, не для лечения, а для общения.

Мы все понимаем, что в условиях постсоветского пространства иногда сложно получить квалифицированные и компетентные ответы от врачей на свои вопросы, но все таки, еще раз: если вы или ваш близкий проходите какое-то лечение и у вас возник какой-то непонятный симптом, обратитесь к врачу, не пытайтесь по интернету решать проблемы с помощью других пациентов.

Read more...Collapse )

ВАЖНОЕ Будьте ВНИМАТЕЛЬНЫ: Если вам в личные сообщения пишут и предлагают какие-то странные способы полечиться, не пожалейте минуту и отмечайте такие сообщения как СПАМ. Ну и, естетсвенно, не доверяйте и не пользуйтесь услугами тех, кто таким способом пытается на вас заработать.

oncobudni существует давненько и многие типичные проблемы уже обсуждались - "а как поднять лейкоциты", "а вырастут ли волосы", "чем поддержать организм во время химии" и т.д. - поэтому перед тем как задавать вопрос стоит почитать записи, которые уже есть по меткам
или воспользоваться формой поиска по сообществу










Следить за обновлениями можно на Facebook


Вы всегда можете поддержать сообщество финансово:

    79172262014@yandex.ru    (выбирать опцию "отправить друзьям или близким")

Для России:

    QIWI   +79172262014

яндекс-кошелек  410011725466028

или можно пополнить номер телефона МТС +79172262014

Для Украины

карта Приват Банк

5168 7423 0690 2333

promo oncobudni september 18, 2014 19:30 34
Buy for 5 000 tokens
На нашем форуме вы можете задать вопросы онкологам Украины – хирургу-маммологу Андрею Валентиновичу Жигулину, онкологу-химиотерапевту Татьяне Владимировне Дехтярь, гематологу Кущевому Евгению Викторовичу, хирургу эндоскописту Сергею Валерьевичу Музыке, радиотерапевту Сафроновой Елене…

я о больничке

Стоит ли бить в набат, когда при 6+ мес после операции на тамоксифене острые периодические боли в ложе опухоли?
Неврология замучила совсем. Ну нет у нас докторов, кто скажет, что может быть, чего не может быть. Жить то хочется, шо пипец

А может переодически веселить друг друга будем ???

Всем Здравствуйте !!!
Такие темы сейчас поднимаются !!! Но действительно, как соблюсти баланс общения ??? Хочется быть с одной стороны тактичной, вежливой , тёплой :)) не напугать никого своей историей, с другой есть опыт лечения. Несколько раз комментировала, получала " куда Вы лезете?? Вы не врач. "" А я никогда и не предлагала варианты лечения. Просто мой опыт.Желание искренно подсказать.
А вдруг не знают ??
Потом удаляла, плакала сильно....
Мне вот лишний негатив совсем тяжело даётся. Своего дофига :((
Постоянное лечение сказывается на нервной системе конечно.
Поэтому боюсь лишний раз слово написать. Просто наверное не умею так как надо :(((
Я в категории постоянно лечащихся, без ремиссии с 2014 .Не хочу быть больничкой :))) Поэтому только читаю, иногда в личку пишу.
Благодарна всем девочкам, которые пишут о том что знают по нашей теме, за их смелость !!
Узнала здесь очень много по лечению и для врачей я продвинутый пациэнт :))))
СПАСИБО ВАМ ЛЮДМИЛА
У меня вот про " котиков" не получится :)))
Я вот предлагаю анекдотами поделиться . Хоть по смеёмся !!!! Нам этого так не хватает !!!!

1.) КРОЛИКИ ДУМАЛИ ЧТО ОНИ ЛЮБЯТ !!! А ИХ ПРОСТО РАЗВОДЯТ !!!

2.) -НЕ ТРОГАЙ, ЭТО НА НОВЫЙ ГОД !!!
-НО ЭТО ЖЕ ВИСКАРИК ?
-Аааа, А Я ИСПУГАЛАСЬ ЧТО ТЫ ГОРОШЕК ХОЧЕШЬ ВЗЯТЬ :))) МНЕ ТОЖЕ НАЛЕЙ !!!

Мне чёт очень понравилось !!!!
Девочки !!! Напишите кто какие знает ???
Всем самого правильного лечения !!! Сил и ремиссии на десятки лет !!!!!!


- [ ]

Продается лекарство Arimidex

Всем доброго вечера и здоровья!

В связи с изменением плана лечения продается лекарство Arimidex (Аримидекс) производства компании AstraZeneca (США). Имеются в наличии 3 упаковки, отдам все 3 за 15000 рублей. Срок годности - до 04.2021 г.
Телефон для связи - 915-036-0289

"Спокойствие, только спокойствие!"

Вот ничто так не оживляет онкобудни, как слово "переформат" :)) Спасибо всем огромное за комментарии к посту-опросу и спасибо тем, кто сразу же по горячим следам написал нам хорошим постов. Я не могу сейчас ответить на все комментарии - я не ожидала, что их будет так много, но я все внимательно прочитала и главное я поняла то, о чем спрашивала.

Я не знаю с чего все решили, что я решила избавиться от медвопросов и тех, кто их задает. Меня превентивно за это уже распяли, обругали и пошантажировали. Вот сейчас всем станет немножко неудобно, потому что на самом деле я задумалась о том, что не отдать ли вот эту всю площадку тем, кто хочет только про лечение.

Дело в том, что сообщество никоим разом не собиралось быть закрытым и оно не загибается, а совсем наоборот. Но его направленность часто уходить резко в медтемы и оно становится таким специфическим очень. Это не плохо и не хорошо, это так есть.Я слежу за аналитикой и она мне наглядно показывает, как обстоят дела. Да, многие думаю, что я тут такая сижу самадура и мне ПМС по голове стукнет и я начинаю тут кого-то строить на предмет "а подайте мне котиков!" типа я не знаю где в другом месте тех котиков посмотреть. А на самом деле я изучаю графики, смотрю, что востребовано, как отвечают на комментарии, кто отвечает, обсуждаю с коллегами и членами онкобудней, кого знаю в реале, получаю обратную связь и занимаюсь проектом, как проектом, а не как мне в голову взбредет.
Так вот смотрим график посещаемости за 2016-й год в сравнении с 2015-м.Графики под катомCollapse )

Про "котиков" и не только)

Люда, Онкобудни за эти годы на самом деле спасли очень многих и меня в том числе. Да еще и полностью изменили мою жизнь, приведя в нее новых друзей, новые интересы и новые смыслы. И я благодарна за это вовсе не раку, а Онкобудням, тебе лично и всем моим здешним друзьям, многие из которых постепенно из виртуальных преобразовались в реальные)

Итак, меня зовут Ира.

Read more...Collapse )

(no subject)

Я за сохранение тех онкобудней, которые есть!
Они меня спасли и сохранили мою психику в 2011,  сейчас я просто постеснялась нервировать людей своим вероятным рецидивом. Но с тех пор я писала сюда и о болезни, и о жизни.
Посты "о жизни" никто не комментировал, насколько я помню, кроме знакомых заочно "старичков"ю
Да, в какой-то момент тут "больничка" перевесила, и на этом фоне я посчитала, что  "про жизнь" тут не интересно. Кстати, все посты о болезни в своем жж в итоге  я заблокировала, только для друзей, были прецеденты. В жж практически не пишу, но по личному сообщению открою архив по онкологии, но в принципе я и тут все написала по тегу "рак тела матки"
Про жизнь: я ей так увлеклась, что последние пару лет вообще ничего и никуда не писала:) ну разок тут писала, но безответно:) а сейчас решаю вопрос с рецидивом, это такая наша отвратительная гадость, что при "после трех лет можете спокойно гулять" оно раз и ужас

Продаю тамоксифен

Продаю тамоксифен TEVA 20mg 30таблеток в упаковке, 4 пачки, годность до марта 2018г. Привозила себе , но перевели на анастрозол. Москва, СЗАО, +7-916-517-70-71

Герцептин и сердце

Появляется ли здесь pastoral61?

Как у неё дела, может кто знаком с ней лично?

Очень заинтересовало Ее сообщение в теме про кардиотоксичность герца:


pastoral61
24 июня 2014 (местное)
Я, как старейший здесь по приему герцептина, могу сказать следующее, когда мне его назначила в РОНЦ Жукова, она сказала, что это единственное мое спасение, и я это запомнила как мантру. В самом начале, да и потом у меня были так называемые противопоказания в его приеме, а именно так называемое ФВ, это какой-то там выброс желудочка, который в идеале не д.б. меньше 55%, у меня он стал 52% и мне по месту жительства отказали в герце, Жукова меня отправила в институт Бакулева к кардиологу профессору, который принимал участие в апробации данного препарата в России, он сказал, что это все чушь, и, что до 50% это в пределах нормы, а все остальное, это причина отказа в препарате, и потом, узи не может показывать однозначно, точную цифру, бывает меньше, бывает больше, я пью предуктал и кардиомагнил на всякий случай, да, он кардиотоксичен, но не сильно! Поэтому, когда я иду делать узи сердца, я договариваюсь с узистом, я надеюсь вы понимаете о чем я, конечно я мониторю показания сердца, но Герцептин важнее, имхо! Пока, ниже 52% ФВ не было, ттт, это основной показатель! И, еще, в связи с большим весом, доза у меня ого-го!

Поддержу Людмилу.

Поддержу Людмилу этим постом.
Конечно, можно понять, почему больше на сайте написано о горе и трудностях. Когда человек сталкивается с раком, он больше ни о чем думать, как правило, не может. И, конечно же, у него масса вопросов.
Но письмо Людмилы о том, что сайт стал не поддержкой больных раком, а больницей побудило меня написать и свое письмо.
Сначала давайте представлюсь. Меня зовут Валерия, мне 37 лет. 14 декабря будет 38 лет. У меня РМЖ, гормональный, 2 стадия. Сейчас прохожу третий курс химиотерапии. Четвертый будет 15 декабря (как подарок к Дню Рождения :))))
Я не писала на этом сайте, потому что не ощущаю себя больной. Это звучит, наверное, очень странно, но я ощущаю себя здоровой. Я даже удивилась, когда мне предложили инвалидность. И даже сегодня, когда оказалось что я не правильно оформила справку на инвалидность, а записи к онкологу в связи с новогодними праздниками уже нет (откроется, видимо, только в конце декабря), я даже обрадовалась. Решила, что значит что я совсем не инвалид, а здоровый человек. Я даже в записках в храм(я верующий человек) не могу писать себя болящей, пишу как обычно. Я воспринимаю то, что сейчас происходит скорее как новый образ жизни. Возможно, временный, а возможно на всю мою оставшуюся жизнь.
Но сейчас, после письма Людмилы, я все же решила написать.
Я хочу сказать, что очень благодарна раку. Благодарна потому, что он позволил мне многое понять и осмыслить:
1) Например, я поняла, что иллюзия что ты доживешь до глубокой старости (именно ТЫ) всего-лишь иллюзия. Ты можешь дожить до старости, а можешь и не дожить.
2) Я поняла, что мое существующее положение ничем не отличается от положения всех людей на земле. Они так же как и я не знают доживут они до глубокой старости (и вообще до какого-либо другого возраста) или нет. Я такая же как и все люди, у которых нет рака. Только чуть острее ощущаю бренность и ограниченность своей жизни
3) Я поняла, что нахожусь в гораздо более выгодном положении, чем многие люди. Многие уходят внезапно из этой жизни. А у меня есть возможность сделать и осуществить то, что всегда откладывала на потом (надеясь на то, что "еще будет время")
4) После первой и второй химии, я даже стала чувствовать себя счастливее, чем за всю свою жизнь (после третьей стало сложнее). Т.к. поняла, что оказывается то, что у тебя хорошее самочувствие это огромное счастье.
5) Я поняла, что, несмотря на болезнь, это жизнь. И я так же могу проживать ее полноценно (что и есть настоящая жизнь), а могу "откладывая все важное на потом" (что не жизнь). И отказывать себе в жизни нельзя. Несмотря на самый тяжелый диагноз.
6) Я записалась в волонтером в хоспис (не знаю что из этого выйдет, но уже ездила на первые встречи). Я поняла, что есть огромное количество людей, которым на порядок тяжелее, чем мне. И что мои страдания - ничто по сравнению с их.
7) Я поняла, что несмотря на рак у меня еще много чего есть. У меня есть глаза, уши, голова работает ясно. Я могу работать, могу учиться, могу гулять, могу делать добрые дела. А ведь есть люди, которые всего этого лишены.

Читая все посты, я очень переживаю за каждого (хотя и практически не пишу комментарии). Я представлю какая боль, переживания и страдания скрываются за каждым письмом и коментарием (даже позитивным).
Мне очень хочется чтобы все, кто читает этот сайт были здоровы. Хотя я понимаю, что это неуместное пожелание. Неуместное, т.к. во многих случаях речь идет уже не оздоровье, а о "продолжительной ремиссии".
Но что, что точно можно пожелать: это сил, крепости духа и гармонии и радости (насколько это возможно). Поэтому именно этого я и желаю.
И в заключении скажу, что я также еще поняла, что нельзя себе задавать вопрос: "За что мне это?". Это дурацкий, глупый, бестолковый вопрос. Поэтому когда мне некоторые люди предлагают затать себе такой вопрос, я от них отбрыкиваюсь )))
Я поняла, что правильнее задавать вопрос: "Дла чего мне это?". Может для того, чтобы сделать наконец то, что откладывал на потом ( как я, например, написание книг). Может для того, чтобы съездить туда, куда ты хотел, но всегда было не до этого. Может для того, чтобы начать вставать на рассвете и гулять. Может для того, чтобы сказать кому-то очень важные слова, которые всегда было не досуг сказать.
Мне кажется - это самый верный и правильный вопрос. И если и задавать себе вопросы, то только такие.

С любовью, Валерия.

Хорошие новости

Давным давно, когда я только заболела, была хорошая традиция писать раз в неделю про свои хорошие новости.
Наши будни- это же не только рак, но и театр, кино, дети, вкусные блины, путешествия,хорошие друзья.
Давайте сегодня напишем про то, что было хорошего в прошедшую неделю.

Итак у меня:
1 Я была в Барселоне- это уже отлично!
2. Я виделась там с Кристиной и Ярославинкой- это вдвойне прекрасно!
3. Деть нарисовала красивый гранат, но я забыла, как вставлять картинки в блог и не могу вам показать. Может, кто из красавиц поможет.
4. Я  заболела ОРВИ и с чистой совестью отлеживаюсь дома, с ноутом, телефоном и сериалами.

А у вас что? Если даже кажется, что все плохо, попробуйте найти что нибудь хорошее и напишите сюда.

Ура! Я кажется снова научилась вставлять картинки.
<a target="_blank" href="http://radikal.ru/big/wpg2qo3cr8zme"><img src="http://s019.radikal.ru/i637/1611/bf/4050b60cd7b3.jpg" ></a>

Страшно важные вопросы!

Я не совсем понимаю, что тут сейчас происходит. Может мне кто-то объяснит или даст совет, как быть.

Дело в том, что я не хочу каждый день миллион постов про лечение, мне как-то это многовато. Я в курсе, что всем надо-надо и это важно-важно. Но!!! Надо как-то постараться чтобы на пять постов про лечение был хоть один про жизнь - во время, после или вместо лечения.

Вопрос первый - есть ли здесь люди, которые давно окончили лечение? Пожалуйста откликнитесь как-то в комментариях, хоть плюсик поставьте.

Вопрос второй - вам реально по фигу, что тут больничка? Есть желающие общаться на разные темы, знакомиться или для этого есть фейсбук и телефон?

Вопросы не праздные, в зависимости от ответов будет переформат.

Наша история болезни

Здравствуйте!Меня зовут Татьяна.Пишу сюда первый раз,хотя читаю давно.Почерпнула здесь массу ценной информации и к тому же сил,чтобы не унывать и продолжать бороться.Болен мой муж,56 лет,рак предстательной железы 4 стадия.В 14 году была операция в институте Герцена и мы думали,что все самое страшное уже позади,ан нет,у нас все пошло по наихудшему сценарию.Пришла послеоперационная гистология,опухоль оказалась очень агрессивной,низкодифферинцированная аденокарцинома по Глисону 9 баллов (самый плохой показатель 10),метастазы в нескольких из удаленных лимфоузлов.Назначили гормонотерапию в ОД по месту жительства,контроль ПСА,УЗИ.Мы и наш врач ориентировались,в основном, на ПСА (онкомаркер при раке простаты) и как оказалось впоследствии это было ошибкой.ПСА очень хорошо снижался на фоне Золадекса и мы успокоились.2015 год прошел хорошо,а вначале 16 начались неприятности.Пошли в Герцена,сделали УЗИ,а там на месте удаленной простаты огромная опухоль,хотя ПСА был почти нулевой.Врач предложил облучение.Да к тому же на УЗИ увидели большой камень в мочеточнике и надо его срочно удалять,думали кровь в моче из за почки.Мы столько времени на эту почку потратили,пока собирали анализы и исследования,пока операция.В общем,почка могла подождать.Никаких проблем это не решило.Снова УЗИ,и уже увидели очаги в печени(на пред.УзИ они тоже были,но маленькие и доктор поставил под вопросом гемангиома?).Сделали сцинти,в костях все чисто.Уже об облучении речь не шла,предложили химию с доцетакселом.Очень тяжело муж переносил,после первой температура 39 держалась почти 3 недели до следующей химии,сбивали парацетамолом.Пошли на вторую,после нее еще хуже,похудел на 10 кг,сил совсем не осталось.К врачу я уже ходила без него,врач отправил на КТ с МРТ.Вот тут то все и вылезло,часть,наверное,была и раньше,на УЗИ было не видно,в общем метастазы в печени огромные,в селезенке,мелкие,но множественные в легких,немного в костях и в лимфоузлах по полной.Химию отменили,онколог районный сказал,что может только дать направление в хоспис,но рекомендовал проконсультироваться у кого-нибудь из светил по поводу возможного дальнейшего лечения.К Строяковскому долгая очередь,я пошла в институт Радиорентгенологии к Большаковой.Она рекомендовала Зитигу,очень дорогой препарат и введение золендроновой кислоты для костей.Я боялась,что Зитигу бесплатно не выпишут,но,о чудо,выписали без вопросов.Вот пьем три с лишним недели,пока особых улучшений нет,но мы надеемся.Муж очень слаб,на этой неделе ехать в ОД,не представляю,как довезу его.А без него лекарство еще на 1 месяц не выпишут.Потом снова КТ,МРТ,чтобы посмотреть есть ли положительная динамика.Пишу просто,чтобы поделиться своей историей,может кто-то сможет что-то посоветовать.Я не знаю,если Зитига не поможет,что делать,ждать,когда придет костлявая с косой?Вариантов и схем лечения рака простаты немного,не как,например,при РМЖ.Выбирать особо не из чего.Записаться к Строяковскому? Наш районный онколог сказал,что еще не видел такого злого рака простаты,сказал,что старички ходят лечатся по многу лет.Как обычно,нам повезло. Настроение ужасное,мы как-то остались одни с нашей болезнью.Родственники говорят только,как обычно-держитесь,крепитесь,звонят редко,да я понимаю,никому не хочется окунуться в этот ужас.Ладно,поплакалась вам ,легче стало.Спасибо,что прочли нашу длинную историю. Всем удачи!

Ошалев от своего невротизма принимаю важное решение.

Все меня бросили, котик грустит. Буду постить теперь ссылки.
Кристина теперь ведет свой блог и вот такое вот сегодня почитала прекрасное у нее.

Ошалев от своего невротизма принимаю важное решение.
Я, как и многие, росла с ожиданием подвоха, если вдруг в жизни ладилось все. Я боялась сглазить, боялась быть счастливой, потому что за счастье надо платить и ничего в жизни не бывает просто так, а если сегодня много смеяться, то завтра будешь плакать.
Твоя сегодняшняя жизнь не имеет вообще никакого значения, поэтому варенье не ешь — оно на зиму, компот не пей, попьешь после бани, грибы не ешь — откроем зимой, возьми желтый огурец, зеленые и маленькие засолим, чтобы было красиво.
Нет друзей в школе? Ничего, появятся в институте. Не получилось в институте? Значит, будут коллеги. Тяжело сейчас, потом будет легче. И вот живи ты в этом вечном ощущении ожидания счастья. Годы будут идти, а ощущения так и нет. А его нет, потому что ты просто не знаешь, как счастье то выглядит. Ведь если счастлив — молчи, а то недайбогчто.
Я достаточно долго боролась с этими установками, я думала, у меня их нет, я была уверена, что я живу здесь-и-сейчас. Однако, события этой недели доказали мне обратное. Я, как cancer survivor, “подсела” на проверки. Очень долгое время я говорила себе “дождемся проверки, а там дальше посмотрим”, я боялась искать работу(а то вдруг что), мы переехали в Барселону только после того, как слетали на диагностику. Я постоянно откладывала счастье, я разрешала себе радоваться лишь вот в момент получения результатов, а дальше — по новой! Не живем, а боимся. Да, конечно, что-то делаем, радуемся, смеемся, но так — тихонечко, а то вдруг что.
Когда я все это поняла, то я ужасно разозлилась на себя. Я хоть и не откладывала соления на зиму, в ожидании вкушения их ближе к новому году, но занималась по сути тем же. Я отодвигала свои желания на потом. И точно также, как и в новогоднюю ночь (и потом в ближайшие 10 дней) мы съедали и надевали все самое лучшее, то тоже самое было и после осмотра — сумасшедшие пару недель счастья, а дальше — копим, ожидаем и боимся.
С сегодняшнего дня решаю не откладывать, ведь я понимаю, что если не зажить сегодня-сейчас, то будущее никогда не наступит, а я буду гнаться за ним, как ослик за морковкой.

(no subject)

Нашел такой вот кейс в статье стенфордского профессора, очень похожый на то, что у моего отца. Тоже первичный признак - опухшие ноги вследствие синдрома нижней полой вены.
Русский машинный перевод
http://www.stomachtrouble.cc/ru/stomachknowledges/researches/1015007646.html
Оригинал
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4584485/
Лечение начали с химиотерапии капецитабин+оксалиплатин, после нескольких курсов опухоль уменьшилась достаточно для того чтобы её удалить эндоскопически.
У нас вроде сразу желудок удаляют в таких случаях (по крайней мере отцу это предлагают)
Кто бы в Москве умеет такие схемы делать, у кого проконсультироваться?

62 больница

Добрый день всем участникам сообщества)

У сестры моей трижды позитивный РМЖ (с HER2 -+++)

Хотелось бы понять, есть ли смысл регистрировать ее в САО, чтобы лечиться в 62 больнице?

Ну или можно по закону сменить прикрепление на какую нибудь районную поликлинику в САО, по фактическому месту жительства ( без смены регистрации) тогда наверное тоже все лечение будет в этом округе.

Она прооперирована, теперь ей будут проводить лечение в адьювантном режиме.

Есть ли какие преимущества лечения по ОМС в этой больнице, а если есть, то какие?

Всем здоровья и долгих лет жизни)))

Авастин или безацизумаб

Всем здравствуйте. Очень прошу у Вас совета. Маме сделали уже две капельницы с Авастином. У нее РЯ. В понедельник должны прокапывать третью капельницу и тут возникла загвоздка. Вместо авастина нам предлагают безацизумаб, оргументируя тем, что это одно и тоже. Сказали, что с авастином напряженка. Я в расстерянности. Не знаю, соглашаться или срывать сроки прокапывания и ждать авастин?
Буду рада любому совету. Кто капал этот безацивумаб? Есть ли от него толк? После авастина у мамы не было никаких побочек. Чего здесь ждать?

Побочка во время вливания Паклитаксела

Добрый день всем.
Опять я со своими побочками от Паклитаксела.
Вчера было вторая капельница. Все как и в первый раз: вначале премидикация (димедрол, квантикел, дексаметазон, 30-40 минут физраствора)
Потом сам Паклитаксел. Минут через 20 после начала(только собиралась поспать на димедроле) резко бросило в жар и стало тяжело дышать (сдавило горло). Слава Богу, старшая медсестра была возле соседней кровати. Быстро перекрыла мне капельницу, усадила, открыла окно (моя кровать была рядом с окном)Вторая побежала за уколом. Через несколько минут жар стал уходить и еще минут через 5 дышать стало легче. Отпустило. Укол не стали делать. (шприц держали возле порта, что бы сразу уколоть при ухудшении). Подключили физраствор на 30 минут. Потом опять Паклитаксел. Ст. медсестра сказала, что больше таких приступов быть не должно. Дальше откапалась нормально 3 часа. Только сон, как рукой сняло с испугу.

Собственно вопрос по следующему разу. Химичке напомнить о приступе и попросить усилить премидикацию противоаллергенными?
У кого так было? В следующий раз прокапывались нормально?

Как получить инвалидность после лечения за рубежом

Добрый день! Я за советом, наверное, к девочкам, проживающим в Москве. Прошла курс лечения в Германии и Испании, вот теперь по прибытии домой поняла, что давно с завистью смотрю на парковки для инвалидов ))) Но с учётом того что в поликлинике я ни разу в сознательном возрасте не была, так как РМЖ оказался первой моей серьёзной болезнью, не очень понимаю с чего начать. Идти сначала к терапевту, а он направит к онкологу? Тащить все доки на испанском-немецком, или как-то переводить и заверять их нужно? Вообще нужно ли в поликлинику или сразу в онкодиспансер? В общем буду благодарна за любые мысли и советы...

Петиция о 62 больнице

Подскажите по институту Вишневского

Стоит ли там оперироваться по раку желудка?
Вроде это учереждение на онкологии не специализируется, понимают ли они специфику - удаление воспаленных лимфоузлов и т.д.?
Есть ли отзывы о Ручкине Д.В.?
Можно в личку.
Спасибо большое!

Добралась до узи...

Ну вот и добралась я до УЗИ. Это после трех красных химий.   Почему-то ожидала большего.  Так как на ощупь опухоль почти не прощупывалась.  Короче, была она 5 на 5. И рядом еще поменьше.  Теперь одна из них 1,5 на 1,7, другая еще меньше. Лимфоузлы чистые.  Теперь вместо T4bN1MO написали T3N0M0. ..Посмотрим,  что скажут в Москве..

легионелла, вэлкам?

Оригинал взят у _cab_ в легионелла, вэлкам?
В 2009 году в СанПиН «Гигиенические требования к обеспечению безопасности систем горячего водоснабжения» были внесены изменения, согласно которым температура горячей воды должна варьироваться в диапазоне от 60 до 75 градусов, чтобы не имели возможности выжить бактерии.
Read more...Collapse )
Минздрав разрешил снизить температуру горячей воды в квартирах
Планируется, что новые санитарные требования будут распространены не только на воду, подаваемую в жилые дома для бытовых и питьевых целей, но и для использования в процессах переработки продовольственного сырья и производства пищевых продуктов, торговли, а также для производства продукции, требующей применения воды питьевого качества.
Роспотребнадзор предлагает снизить минимальную температуру горячей воды до 50 градусов по Цельсию.

Из любимых народых забав - "подбери 3 загиба": Роспотребнадзор через Минздрав - каковы, ЧСХ! Задорно выстроенные этажи позабористей могут быть оставлены в комментах
Ай, простенькая поправочка в какой-то там СанПин, но красота же (примеч.: завсегдатаям ссылку не открывать - ах какой баян, видели неоднократно же)

Статья в РГ "Злокачественная опухоль не мешает рождению здорового ребенка " (24.11.2016)

Статья в РГ "Злокачественная опухоль не мешает рождению здорового ребенка " (24.11.2016):
Не скрою, судьбы этих женщин мы отслеживали почти три года. Знали, что в московской онкологической больнице N 62 они проходят лечение, потому что во время беременности у них обнаружен рак молочной железы. Причем у одной из них в поздней стадии. Почему медлили с публикацией даже тогда, когда сперва у Жени, а потом у Карины появились на свет очаровательные мальчишки? Да потому что важен был отдаленный результат. Результат "не на глазок", а подтвержденный анализами, исследованиями: мамы здоровы, малыши здоровы.

Вопросы по жкт

Я к вам опять со своими проблемами жкт.
Всю ночь боли, спазмы, рвота каждые 1,5-2 часа. Обильная рвота желчью. То есть, вообще, никакой ни едой. Вчера ничего не ела жирного, жареного, острого. Сорвать желудок ничем не могла. Попустило только к утру, когда уколола анальгин с ношпой. Девочки, начиталась, если рвёт желчью, то это не желудок? Печень, поджелудочная, жёлчный...
Моя врач каждый раз говорит – диета, Альмагель и Проксиум (или Омез). А у меня такие приступы раз в месяц. А то и два раза. Я каждый раз скидываю пару килограмм, потому что потом двое суток почти не ем, боюсь. Вес 53 кг при росте 173, скоро ветром сдувать будет. А главное, показатели крови сразу падают после этого. А надо же капаться... И лейкоциты к среде должны быть, как зайчики!
Ещё такое бывает при непроходимости, но со стулом всё в порядке, ттт.
У кого похожее было, что диагностировали, как проверяли?

Мой местный рецидив расползается по площади и химия его пока не берёт. Выглядит пугающе. Врач подумывает усилить химию платиной. Но пока сделали мазь какую-то с метотрексатом, попробовать. Мажу на ночь, но толку тоже никакого.

Воскресенье провожу в постели с планшетом и отваром ромашки. Посоветуйте доброе красивое кино. А я вам рецептик диетической пиццы покажу – по ссылке.

Без комментариев

"Вот увидишь, будут ясные дни. И пасмурные, сплошь в тучах. Будут дни сомнения, дни страха, долгие безрадостные часы ожиданий в больничных приемных, пропавших лекарствами. Будут минуты отдыха, весенние минуты, детские, юношеские, когда ты даже не вспомнишь о болезни.
Как будто ее и никогда и не было.
Жизнь будет продолжаться. И ты будешь крепко держаться за нее...
...Время будет лететь. И опять курсы лечения в больнице, осмотры, исследования, анализы, тревоги и новые методы лечения.
И каждый раз ты снова будешь идти в битву с бьющимся сердцем, чувствуя сосущий страх под ложечкой, вооруженная единственным и самым надежным оружием - своим желанием жить.
И каждый раз ты будешь повторять себе, что бы со мной на этот раз ни случилось, все минуты отвоеванные у неизбежности, стоили моих усилий, я прожила их.
И никто и никогда не отнимет их у меня..."
Гийом Мюссо "Сентрал-парк"
PS. Если можно, буду вас иногда так "развлекать"

ПЭТ. Расстроилась...

Всем привет!
У меня сейчас состояние каматоза, получила сегодня описание ПЭТ. Сижу сопли на кулак наматываю и думаю, че дальше. И понимаю, что это случилось уже давно у меня...
Еще раз напомню, что мтс в легкие уснули в апреле и по КТ вплоть до августа спали, все остальное было чисто. Ну,еще л/у внутригрудные были увеличены. Так все и было...И вот здрастье, Новый год!
По заключению ПЭТ получаю:
1. Множественные мтс в костях скелета!И это за три месяца??!! Описывают ребро, которое мне описывали в августе на КТ как сломанное ранее, сейчас тоже самое и оно уже светится! Помню делала в том году сцинтиграфию, в октябре и было все чисто. А тетка-лаборант говорила,что в костях процесс быстро не бывает. А тут...Но у меня кости болели еще в начале этого года,подозреваю, что по КТ ничего просто не увидели и это у меня было еще раньше, только кислоту мне никто не лил, не было показаний. Теперь надеюсь вольют.
2. Л/у внутригрудные засветились, а были по КТ просто увеличены. Но в заключении они осторожно пишут "вероятнее метастазического генеза".
3. Единичные очаговые уплотнения в легких без повышенной метаболической активности. Надеюсь они там спят или сдохли вообще!
Вот такая картина. Сижу и тру, что будет дальше. Про кислоту я поняла, будут лить,это для костей. А вот с л/у не знаю, то ли они так и остались как и были, то ли и правда светятся. Теперь понимаю химиков, когда они говорят, что ПЭТ может внести некоторую неопределенность и доказывай потом,что это не так. На КТ никто не отправит после ПЭТ, да и сама не хочу, итак уже как лампочка свечусь!
Скажите, пожалуйста, что вы думаете. Голова не соображает. Оказывается я хрустальная ваза теперь или была давно уже ...😢

Рак желудка 2(?) стадия

У отца (66 лет) диагноз:

Высокодифференцированная аденокарцинома передней части желудка, токсикоанемическая форма, гипопротеинемия, увеличение забрюшинных лимфоузлов

T3NxMx

Опухают ноги.

Каков план лечения в таких случаях? Куда бежать, что делать?

Посоветуйте, пожалуйста, больницу в Москве или конкретных врачей.

Химиотерапия тут нужна будет? К Строяковскому записываться?

По месту жительства не сделали даже сцинтиграфию - это нормально?

Показана ли тут эндоскопическая операция? Или уже только полостная?

Спасибо.

Принимайте "старого" новичка

Здравствуйте, принимайте «старого» новичка. Меня зовут Ирина, 48 лет. 2014 год - РМЖ. (Страшно было не за себя - за детей и семью. Как сказать? и что делать?) Мастэктомия с одномоментной пластикой ТРАМ-лоскутом с живота. После операции «развалились» швы на животе. При выписке онколог про ИГХ (ЭР ++, ПР -, Кi67 25%, Неr2neu 0): «У Вас такой хороший анализ рака! Через год забудете все как страшный сон». 4 красных, 12 лучей (выпросила сама)+тамоксифен+год счастливой жизни! 2015 год–удаление грыж и лигатурных свищей в так и незажившем животе. А дальше начался действительно страшный сон: июль 2015 – mts в печени (образований больше 20, размером 4х4 см- от печени за 3 месяца ничего не осталось), лимоузлы (в 6 из 8), кости тазовые, позвоночник («хороший анализ рака!»). Срочно карбоплатин+паклитаксел+золендроновая кислота 4 курса – динамика отрицательная... Винорелбин+кселода+золендроновая кислота. После 2 курса – «поехала» кровь (АЛАТ, АСАТ больше 250). Отказ в химии: «Восстановите кровь – приходите». Понимая, что без химии – мне конец (печальный опыт: женщину отправили домой так же с печенью, через 3 месяца – все...), возвращаюсь к химику, «говорим по душам» и оказывается можно согласиться на редукцию (уменьшение дозы на 25%), но гарантий никаких. За 10 дней кое-как привожу кровь в «порядок» (АЛАТ, АСАТ больше 150) и бегом на химию. Живу полтора года на той же схеме. Динамика медленно-положительная. На фоне химии - токсический гепатит, сахарный диабет, анемия ну и по-мелочи... к моей астме и гипертонии. Август 2016 – вскрываются свищи на так и незаживающем животе, вываливается кишечник, извините за подробности, в трусы. Онкологи: «Это не наше!». Хирурги областной больницы (платно!): «При таких диагнозах и анализах ничего делать не будем». Едем с кишечником в трусах в больницу около дома. Консилиум врачей, ругали долго всех и вся (кому нужна плохая статистика?). «Шансов никаких», - открытым текстом. Гнойный перитонит, удаление части тонкого кишечника, замена сетки, удаление грыж, свищей. Живучая и... бегом на химию. «Отдохнули?» - добавим дозу, «держим» анализы – добавим... На следующей неделе очередные МРТ, КТ. Тяжеловато, НО терпим и верим!..
А вообще-то Я – позитивчик. Читаю «будни» давно. Писать не хотелось, но на последней химии увидела молодую женщину – новичка, в глазах жуткий страх. Пишу, наверно, для нее (а может для себя?..)
Чего уж тут комментировать...

Топ 5 "антираковых" продуктов

Все мы перелопатили горы информации, пытаясь определиться - что правильно и нужно есть, чтобы поддержать организм в борьбе с болезнью. Понятно, что это не панацея, только надежда, за которую отчаянно цепляешься.

Список "антираковых" продуктов может быть бесконечным и пополняется прессой чуть ли не ежедневно (последнее, о чем читала - косточки грейпфрута). Какие-то из них в свежем виде недоступны (грибы шиитаки), какие-то не всегда удобны в употреблении (чеснок). Поэтому каждый из нас более или менее определился со своим списком необходимым лично ему полезных продуктов. Поделитесь!!! Очень хотелось бы услышать мнение людей, живущих с этим ежедневно. (Может здесь уже и писали об этом "сто раз" пару лет назад. Не нашла, дайте ссылку - заранее спасибо).

На чем вы остановились, какие продукты питания считаете необходимыми в "нашем"рационе, Ваши "топ 5"?

для меня это
1. зеленый чай
2. имбирь
3. куркума
4. чеснок
5. лесные ягоды, свекла, брокколи, грейпфрут, гранат, гречка

Всем здоровья!!!
Tags:

"Красная" интенсивными дозами

Добрый день! Девочки нужны ваши советы, опыт, знания. Строяковский назначил красную максимальными дозами каждые две недели. Поддержка лейкостимом подкожно с 3 по 7 день. Моя химиотерапевт засомневалась, говорит токсично очень. Если кто имел опыт с такой химией, отзовитесь. Знаю, девочки писали мне на онкоблоге, что проходили ее, но меня интересует как это делают в Москве. За границей неуластой поднимают лейкоциты, чем у нас? Реально поднимают или только формально, чтобы влить следующую порцию красной, а потом все валится еще хуже?
Мне потом после красной еще токсаны с платиной делать 4 шт. Хотелось бы не выбиться из графика.

"Оптимизация" 62 больницы?

Добрый день!

Прочитала сегодня текст у Сталика Ханкишиева: http://stalic.livejournal.com/811385.html#comments

Неуемные руки чиновников дотянулись до 62 больницы. Её собираются оптимизировать. Давайте попробуем как-то попрепятствовать процессу? Петицию на Change.org?

"Лимонная корка"

Здравствуйте всем!  На днях буду капать четвертую химию. Красненькую.  Переношу неплохо.. но неделю при мысли даже о палате, где мне ее вливают, выворачивает наизнанку.  Узи решили делать перед четвертой.  Визуально ничего не видно.  Опухоль не прощупывается. Только лежа можно нащупать плоский твердый участок. Кожа на груди вроде тоже в норме. Но. Меня беспокоит эта дурацкая лимонная корка. Нет,  если просто смотреть на грудь ее не видно.  Но я ж постоянно щупаю.  Когда сжимаю пальцами кожу,  то она появляется.  Уже как будто тоньше, но есть. Кто сталкивался?  Должна она пройти совсем? Тут, Баку предлагают операцию. Паклитаксел после. Но буду ориентироваться на Москву. Посмотрим что там скажут.. надеюсь, что ДА!!!  В качестве утешения или бонуса купила билеты на мюзикл "Анна Каренина", буду в Москве,  сходим. Так что, жду не дождусь. В целом жизнь продолжается,  сынуля растет, веселит. 

Крик о помощи по перьете!!!

Дорогие сообщницы!! Я каждый день просматриваю онкобудни, за кого-то радуюсь, о ком-то печалюсь, отхожу от химий готовлюсь к новый, делаю дела.

А сегодня я в полном раздрае, в полной печали...
Сегодня должны были капать перьету + герцептин + таксол. И вдруг оказывается, что перьеты нет в Украине и не будет до конца декабря. И если я не начну лить перьету в следующий четверг, то уже не начну лить ее вообще, потому что лить ее можно только с таксолом.

Девочки, миленькие!!! Может кто-нибудь в Москве может помочь, рассказать и обьяснить как это делается в ваших аптеках? Муж бы мог за сутки сьездить в Москву. Может быть у кого-то есть на руках 2 фдакона перьеты - девушки я куплю ее у вас за любые деньги.

Может у кого-то есть близкий предствавитель Рош с личными отношениями, который поможет выделить 2 флакона. Перьета пришла очень маленькой партией и я так понимаю, что ее придерживают для тех, кто начал лечение и на всякий пожарный случай. Может быть я и есть этот пожарный случай.

Если надо убедить, то у меня херпозитивный, маленький ребунок, дурные предчувстчия по мтс и я уже начала капать таксол и не могу остановиться на месяц и ждать перьету(((

Рак молочной железы с метастазами. Как быть, лечить, поддерживать?

Добрый день всем!
Читаю форум, комментарии и немного легче, что в этой беде есть люди, понимающие и сочувствующие.
У меня история нестандартная что ли. Маме 59 лет. Сахарный диабет 2 типа. 2 года назад она обнаружила в правой груди опухоль. Никому ничего не сказала. Думала, что рассосется. Использовала какие-то народные рецепты. Потом периодически ребра болели. Списывала на то, что тяжелое где-то подняла. Ноги немного беспокоили. Она очень терпеливая и не любит о себе говорить. У папы гипертония, поэтому как-то больше о нем всегда беспокоилась. Дотянула. И вот сейчас такая ситуация: она уже не ходит, может повернуться и сесть в кровати. Ноги и рука очень болят, спасается только обезболивающими. До этого делала МРТ, сказали, что это артрит. Вот и лечилась от него. А по факту становилось только хуже. Она и врачам про грудь не сказала. Сестра случайно увидела, когда у мамы халат распахнулся и ужаснулась. Позвонила мне (я живу в другом городе) и понеслось... Договорились сделать УЗИ. Еле-еле уговорили ее это сделать. Диагностировали неделю назад по УЗИ рак молочной железы. Сдали кучу анализов, рентген, узи ..., поехали в онкодиспансер - взяли биопсию. Ждать 10 дней. Сегодня сделали КТ. Метастазы повсюду: 2,4,7 ребра справа, 5,7 - слева, признаки объемного образования левой мж с мтс в легкие, средостение, грудную клетку, образования в печени 3,6*3 см и 1*3,6 см. Камни в желчном пузыре. В селезенке одно очаговое образование мягкотканной плотности, размерами 1,5 см в диаметре. Вот такой кошмар. А к врачу только через 9 дней. Понятно, что это 4 стадия. А вот, как с этим жить и можно ли помочь ей, пока не ясно.

Подскажите, была ли подобная у кого-то ситуация? Лечится ли она?
Для меня это, конечно, страх и ужас. За последние 10 дней вот такая обстановка с мамой, а тем временем папе в моем городе сделали операцию на сердце(приехал на консультацию, сразу положили в реанимацию, потом прооперировали). Он ничего не знает. Когда уезжал, мама еще ходила. И врач не разрешил говорить ему. Через 2-3 дня его выпишут и поедем к маме. Сейчас за ней сестра смотрит. Я бегаю к папе, а она к маме. Вот и плачем с ней вдвоем по телефону и живем на успокоительных, т.к. всю правду знаем только мы. Надеемся на Бога и чудо.

Если кто-то был в подобной ситуации, расскажите, помогите. Буду очень благодарна.
Заранее спасибо всем откликнувшимся.

Ремиссия?

Пока маленькая, ага. Вчера ждала результата, нервишки-то не держат - пришли по почте результаты КТ, я и открыть не смогла сразу. Уже АЖ полгода моему рецидиву (или как там считают) - нашлись несколько гормонпозитивных л\у надключичных. В прошлом, 4.5 года назад мастектомия (ст.3А) и вроде везде чисто потом было (почти 39 мне). Но я сама руку приложила от большого ума, но это уже не важно.
После начала лечения одним летрозолом пока, плюс овариэктомия. Вот, второй контроль и л\у уменьшились кто на 3 кто на 4 мм. За эти полгода самый большой уменьшился с 19 до15 мм. Но неоперабельно, зараза. Вроде радоваться бы. Доктор, вероятно, ещё месяца на 3 отпустит, НО. Это дурацкое "но".. Чёртова статистика... Все эти слова "выживаемость", "паллиативная"... Да, я в курсе, индивидуально и всё такое.
Сколько ещё порадует летрозол, чего ждать? Знаю, знаю, жить сегодняшним днём. Вопросов уйма..
Бывает ли что они на летрозоле рассасываются? Я бы была мегасчастливой. Пока болит в области этих лимфоузлов почему-то. Перед контролем уже надумала всего, и теперь не пойму почему так.
Из-за руки пока отложила зал, надеюсь ненадолго. На КТ обнаружился опять остеопороз (за время предыдущей ремиссии удалось активно подлечить), и добавился спондилоартроз в позвоночнике. Что за зверь.. Похоже это привет от летрозола..
Пока буду просто осторожно радоваться. Наверное. Собирать дньги, искать парик..

вопросы

Добрый вечер, дамы)

помогите, пожалуйста, опытом и советом.

У мамы тройной негативный РМЖ, 3A T3N1M0. BRCA1 (300T>G)

На данный момент после красной капает платину и токсанами.
Но Вопрос не об этом. Решили проконсультироваться заранее с оперирующим хирургом. И запутались до нельзя.
Врач перед операцией требует сдать анализ на секвенирование генов BRCA1 BRCA2 Tp53 и CHEK2.
НА вопрос "зачем" сказал приблизительно следующее "чтобы понять 2 груди удалять или одну и убедиться, что это поломка гена". Химик не знает зачем ему этот анализ. Есть вероятность, что ему это для личной статистики, не знаю, а может и правда несет в себе глубокий смысл?

Мама хочет двустороннюю мастектомию. Когда задуматься о реконструкции?

И последний вопрос - удаление яичников. Мама в климаксе, но если удалить, будет же надежней? или при BRCA1 яичники трогать не обязательно?


Простите мне весь этот сумбур. Вы мне скоро как родные будете)))

Облучение позвоночника

Всем привет! Рассказываю последние наши новости, голову облучать сегодня закончили, выписку и рекомендации ещё не получили, так же была сегодня подготовка к облучению позвоночника, маска метки и кт, по срокам сказали не меньше 20 фракций,а это 4 недели ещё (((, по поводу химиотерапевта, показала ей анализ на мутации она сказала отлично, нам показана таргентная терапия назначение она напишет но конкретизировать какой препарат не будет, так как она говорит что и гиотоиф и танцева и иресса одинаково хороши, так что что предложат то и будем делать!вот такие вот новости, скорее бы начать лечить позвоночник так как мамины ноги придательски ослабели и перестают слушаться отекают и холодные! И очень прошу если есть кто то кто проходил облучение позвоночника расскажите как все это проходит , какое самочувствие и все прочее, что бы быть готовыми во все оружия !!! Всем спасибо и здоровья!

посоветоваться.

Сегодня 7 день после химии,тромбоциты упали до 90,из носа кровь к вечеру температура37.5.Стали очень болеть мышцы или кости таза,нет сил терпеть(так то я терпеливая).Боюсь пить обезболивающие,раньше пила только эфералган.Они кровь же разжижают?Подскажите какие можно?

Контраст ушёл мимо вены

И так переживаю, сегодня плановое КТ.. Нашли более-менее вменяемую вену, но тонкую. Во время КТ пошёл контраст мимо, очень больно, раздуло руку как у слона.. Медсестра сказала что вена лопнула, но я подозреваю что промахнулась. Хотя там установлен катетр с пластиковой трубочкой, да и кровь на креатинин оттуда брали, может и правда. Очень жгло. Поставили в другую руку и доделали это КТ, т.е. получается двойная доза йода.. Жалко так себя.. Вопрос что делать? Доктор сказал ничего страшного, бывает. Я в шоке. И это платная клиника, КТ двух отделов обшлась в сотню долларов. И теперь ещё переживай, как всё будет. Скажите, кто знает, кроме троксевазина что ещё делать? Это ж всё организме остаётся.. Может для почек или печени, плюс пить воду? Набралось от плеча до кисти((

вопрос. радиотерапевт.

Всем здравствуйте!
Я давно здесь не была, но всех помню и всем благодарна! Но сейчас вопрос не от меня а от моей подруги у которой заболела мама и маме уже сделали операцию по гинекологии в 1ОД и сейчас нужно начинать лечение. Я сама не подкована в онкогинекологии поэтому могла только посоветовать для лечения 62 больницу, Герцена и в ЕМС Носова.Подруга с мамой были консультации в ЕМС у химиотерапевта и радиотерапевта Салим Нидаль. Сумму за 28 курсов насчитали более миллиона. хотелось бы узнать кто-то лучился у Нидаля, какие впечатления, отзывы?
также знаю, что нужно до лечения сдать онкомаркеры.это СА125 и НЕ4? или еще какие-то? спрашиваю потому что врачи ничего не сказали. как обычно все сами.Всем здоровья! спасибо!
PS.Диагноз из выписки Рак тела матки Т3АН1МО. ( из обследований было только УЗИ перед операцией) вчера химиотерапевт вроде сказал, что другой диагноз будет.

Новости и благодарности

Девочки мои золотые, спасибо за поздравления! Кроме того, что принимать их очень приятно и радостно, это ещё здорово меня поддерживает и вдохновляет! Вы такие все замечательные, отзывчивые, сильные. Не перестаю благодарить Люду за это сообщество, за всех вас!
Я сейчас в поезде из Одессы в Харьков. Ездила на МРТ головы. Сперва меня немного напугали. Метастаз, который мы наблюдаем полтора года (после гамма-ножа) вдруг стал расти и засветился по-другому. Врач на аппарате не стала ничего комментировать. Отправили результаты в Питер. Сегодня пришёл ответ. Особой опасности они пока не видят. Образование увеличилось на 1 мм. Написали, что следующий контроль через 3 месяца и отпустили. Так что я рада, в каком-то смысле!
Но зато обнаружили кисту в верхней челюсти слева. И не маленькую – 1х1 см. Я даже не понимаю, где она, поскольку ничего такого не чувствую. Что с этим делать теперь? К стоматологу, к хирургу? О, как я этого боюсь!..
Я по-прежнему на Паклитакселе+Герцептин еженедельно. Химичка сказала, что надо хотя бы два-три цикла прокапать (то есть 8-12 вливаний), чтобы сделать КТ и понять динамику. Потом она склоняется к Кадсиле (я уже об этом писала). Мы ещё посоветовались в Израиле. Там знакомы хирург (не онко), я отправляла бумаги и он советовался с коллегами-окологами. Они тоже за Кадсилу.
По самочувствию. Было очень плохо с желудком. Выехала на уколах, диете, Альмагеле и Проксиуме. Сейчас получше. Область рецидива (вся правая часть грудной клетки в области шва) всё ещё воспалена после облучения, и "горошины" новые продолжают появляться. Но отёк спал и рука стала более-менее нормально работать.
Лейкоциты и нейтрофилы всё время слетают. Завтра с поезда сразу в больницу на анализ. Надеюсь, не будет никаких неприятностей.
Обнимаю вас всех! Будьте бодры, радостны и уверены в победе! И пусть зима будет доброй!

Посоветуйте врача репродуктолога в Москве.

Дорогие форумчанки, хочу немного позитива и очень жду ценных советов, отговаривать не стоит, только расстроюсь, а решение врятли изменю.
Кратко обо мне: 39лет, не рожала, весной будет 2 года ремиссии после тройного негатива с 3-й стадией (после химии и операции изменившейся во 2а), поломка гена Brca1...хотим с мужем ребенка.
Гинекологи от меня в городской поликлинике бегают, прикрепилась в центр планирования семьи на Соколе, на днях открепили, даже не знаю, стоит ли узнавать причину. Думаю, что надо искать профильного специалиста, который сможет вести беременность и роды. Желательно САО или ЦАО, но готова ездить и на юг, правда если с родами будет сложнее. Слишком дорогие варианты не потяну, но где-то за консультации заплатить смогу, возможно и накоплю на бюджетно-средние платные роды.
Из примеров уже как-то писала, общалась с девушкой 32лет, которая с тройным негативом в 25, родила в 30 и на момент нашего общения планировала второго ребенка.

Кратенький финотчет

Девочки и мальчики, кто посылал рублевую денежку Anna Burdakova после 17-го, не волнуйтесь и не беспокойтесь - все собрала, перевела сегодня еще 10 тыс. рублей.
скрины платежных систем под катомCollapse )

Подробностей про нее не знаю, извините. Последнее что было - стала немножко кушать, немножко даже что-то писала в фейбуке комментарии, так как тут ничего нигде не написала - видимо пока совсем по чуть-чуть.
Друзья таки нашаманили ей билет на концерт ее мечты и приглашение для сопровождающего, это такой стимул ей выздоравливать.
Надеемся на лучшее.

Спасибо всем, кто принимает участие и поддерживает.

P.S.

Кто-то написал мне в личку ФБ про то дошли ли его 3 тыс. на яндакс - там к сожалению не могу ответить - нет у меня кнопочки принять переписку. Отвечаю здесь  - 3 тыс одним платежем на яндекс было 16 ноября в 16-35, эти деньги были всчитаны в общую сумму, которая переводилась в прошлы раз. Спасибо!

Печалька......

Прострация!!! В голове каша, мысли дурные, туман и капец.... Рецидив??? Думаю нет, вряд-ли была ремиссия, короче все опять начало расти там где было раньше, кроме лёгких там чисто. Нужна помощь клуба советами, мнениями, мыслями, так как моя крыша уехала и не возвращается. Только пожалуйста без "все будет хорошо", уже не будет. Что сказала Винницкая, есть три варианта химии Гемцитабин, Винорельбин и Тапотекан, причем Топотекан она не рекомендует. Надо выбрать из двух, по цене примерно все одинаково. В чем мои вопросы в связи с вавкой в голове. 1. Что капать? Какие побочки? Какие результаты, кто капал? 2. Где капать? 3. Надо ли ещё одно мнение? Каких врачей конкретно? 4. А надо ли капать? Жить от химии до химии, пока не закончатся варианты, а их как я понимаю не много. Денег нет совсем, сил нет, веры нет. Я правда не знаю как жить все время на химии и стоит ли это того. Вообщем как то так, простите за грустный пост, но куда то же надо писать. .. Билет купила сегодня вечером домой в Николаев, пока мысли приехать домой и жить, просто жить)))

С Днем Рождения, Кристина!

А сегодня День Рождения у прекрасной нашей Кристины mapa4ita !

Кристина - "ветеран" онкобудней, пять лет назад она присоединилась к нам, сейчас сюда заглядывает редко, что само по себе уже прекрасно :)

Кристина, я тобой восхищаюсь и я тебя люблю! Желаю от всей души здоровья (это первое и обязательное для всех, кто как не мы это знает), счастья, солнца, марафонов, ярких впечатлений, любви, новых стран, верных друзей и всех плюшек, которые нужны тебе, чтобы оставаться такой же красивой, светлой и зажигательной.

P.S. Привет Ярославишне!

PPS

Кристина попросила друзей на свой день рождения перечислить денег Рите podsolnookh, которая сейчас уехала в Германию на консультацию. И за это огромное спасибище - я когда вижу в разных соцсетях, что онкобудни свели и подружили вас, как вы друг дружку поддерживаете и помогаете мне становится очень светло и помирать не страшно


PPPS
Очень хотелось бы тут разместить твою фотку, чтоб показать всем какая ты красивая и классная, но не хочу нарушить твою приватность, поэтому вот тебе просто целая грядка астр из моего любимого, как ты знаешь, ботсада.