Краткий мануал по комьюнити oncobudni

oncobudni это сообщество, в котором собрались люди, которые какой-то стороной своей жизни столкнулись с онкологией.

Краткие правила вы можете прочитать в нашем профиле.

Но так как люди не очень любят лишние движения, то продублирую верхним постом еще раз с дополнениями и объяснениями и некоторыми трансформациями, которые произошли со временем.

Это не медицинское коммьюнити, здесь нет врачей, консультирующих по вопросам лечения. Здесь собрались люди, которые через это прошли или проходят сами или же это с их близкими. Они (чуть было не написала "с радостью") с готовностью подробно отвечают на разные вопросы - как проходит лечение, с чем приходится сталкиваться и как это преодолевать. Тут рассказывают свои истории, рассказывают про свой опыт, делятся каждодневным - радостями и горестями, поддерживают друг друга или болтают просто так.

Но у нас есть дружественный портал, где на форуме можно задать вопросы докторам

Первый пост, как оно все началось здесь

Как, зарегистрироваться, присоединиться и написать сюда пост описано здесь

Прошу помнить, что oncobudni создано, не для лечения, а для общения.

Мы все понимаем, что в условиях постсоветского пространства иногда сложно получить квалифицированные и компетентные ответы от врачей на свои вопросы, но все таки, еще раз: если вы или ваш близкий проходите какое-то лечение и у вас возник какой-то непонятный симптом, обратитесь к врачу, не пытайтесь по интернету решать проблемы с помощью других пациентов.

Читать дальше...Свернуть )

ВАЖНОЕ Будьте ВНИМАТЕЛЬНЫ: Если вам в личные сообщения пишут и предлагают какие-то странные способы полечиться, не пожалейте минуту и отмечайте такие сообщения как СПАМ. Ну и, естетсвенно, не доверяйте и не пользуйтесь услугами тех, кто таким способом пытается на вас заработать.

oncobudni существует давненько и многие типичные проблемы уже обсуждались - "а как поднять лейкоциты", "а вырастут ли волосы", "чем поддержать организм во время химии" и т.д. - поэтому перед тем как задавать вопрос стоит почитать записи, которые уже есть по меткам
или воспользоваться формой поиска по сообществу











Следить за обновлениями можно на Facebook


Вы всегда можете поддержать сообщество финансово:

    79172262014@yandex.ru    (выбирать опцию "отправить друзьям или близким")

Для России:

    QIWI   +79172262014

яндекс-кошелек  410011725466028



или можно пополнить номер телефона МТС +79172262014

Для Украины

карта Приват Банк

5168 7423 0690 2333

promo oncobudni сентябрь 18, 2014 19:30 34
Buy for 5 000 tokens
На нашем форуме вы можете задать вопросы онкологам Украины – хирургу-маммологу Андрею Валентиновичу Жигулину, онкологу-химиотерапевту Татьяне Владимировне Дехтярь, гематологу Кущевому Евгению Викторовичу, хирургу эндоскописту Сергею Валерьевичу Музыке, радиотерапевту Сафроновой Елене…

Какие перпараты одобрил FDA в 2016 году

Список препаратов, комбинаций, режимов введения и т.д., одобренных в 2016 году FDA (Food and Drug Administration) для лечения онкологических заболеваний. Это то, что прошло КИ и вводится в практику.
Что-то уже и в России успели зарегистрировать (Опдиво, например).
Статья RosOncoWeb "Итоги 2016: новые препараты и комбинации входят в практику онколога"
Может, кому-то эти сведения пригодятся.

Новенькая с мутным РМЖ

Принимайте новенькую в свой круг. Я Марина из Москвы, и у меня мутный РМЖ.
Моя история началась с планового осмотра у маммолога - по корпоративной страховке. Помню, как накануне шутила, что вот съезжу завтра покажу мужику сиськи…
Сперва я даже не прочухала, что там увидел врач, настолько мелкое было изменение. «Как бы нам не упустить болезнь Педжета». Соскоб, неделя ожидания, внезапный звонок из регистратуры: «Доктор Вас ждет», и мутный ответ в заключении «не исключает наличие рака»
Пересмотр стекол в Герцена – воспаление, хирург из Герцена не видит изменений на маммограме, я облегченно вздыхаю и сообщаю друзьям, что отбой, отметили даже. Но я привыкла доводить все до конца, воспаление же лечить надо, по страховке без вариантов, ибо с заключением их лаборатории я - уже не страховой случай, поэтому иду по рекомендации знакомых в маленькую поликлинику к «правильному» маммологу, на УЗИ она видит воспаление кисты (которое потом никто не увидел), нужно удалять, она советует обратиться по месту жительства, чтобы дали направление на операцию.
40-я больница, хирург не столь оптимистична, ей мой случай кажется опухолевым. Трепан-биопсия, без обезболивания. Хардкор!!! Долго жду результатов, гистологию не выдают. Передали на ИГХ…. БЛИН! Тут меня уже накрывает… ждать еще, и не от хорошей жизни! Спустя почти месяц получаю анализ на руки, пишу расписки, забираю стекла и блоки. ОНО!!!!!!!! Гистология: рак, вторая степень злокачественности, ИГХ по-нищебродски: никаких тебе анализов на ER/PR/Her/Ki67, просто «частичная потеря контраста, больше всего похоже на инвазивный рак».
Я в панике, хирург в 40-й смотрит на заключение, и выносит вердикт: «Ерунду они тебе тут написали, одна часть противоречит другой, если можешь пересмотреть стекла – езжай на Каширку». Заодно решаю сделать МРТ. Гистология на Каширке слово в слово повторяет заключение 40-й. На МРТ опухоль 1,2х0,8 см под самым соском – слепая зона для УЗИ.
Неделя до Нового Года. ИГХ за 10 000 руб. подозрительно долго не готово, звоню, за пару дней до НГ дозваниваюсь, на моем анализе пометка «подойти к завотделелением патанатомии». Искомый профессор, который знает, что не так с моим анализом, заболел и появится только после праздников. Я начинаю смотреть на свои документы и вижу запись, что на стекле с гистологией из 40-й отбит номер. То есть мое ли это стекло науке не ведомо, а результат ИГХ - в золотом ларце.
За 2 дня до НГ в серьезном месте уже ничего не сделаешь, но жажда немедленных боевых действий берет свое – я мчусь в дорогущую ОАО «Медицина». После 40-й больницы и Каширки, девочка, играющая на арфе в холле Медицины, выглядит, как нелепое издевательство. На ИГХ анализ до НГ не берут уже и там, соглашаюсь на цитологию и с чистой совестью отправляюсь на каникулы. Тем более, что документы на операцию я уже почти собрала, с местом операции решила, оставались небольшие формальности.
Неутешительный результат цитологии догнал меня по e-мейлу уже в Дивеево. В топку иллюзии! До кучи после праздников добираюсь до профессора с Каширки, очередной поворот моей диагностической Санта-Барбары: «Мы вообще не уверены, что у Вас рак, возможно, просто мало опухолевой ткани для анализа, но с Вашей локализацией - повторная биопсия нецелесообразна, надо оперировать и делать срочное исследование…»
ЗАНАВЕС. КОНЕЦ ПЕРВОГО АКТА…
Вот теперь жду дату операции, в отделении постновогодний аншлаг. Будем резать и гадать на разрезанной бабе
Метки:

НИИ Радиологии на Калужской - нужны отзывы

Здравствуйте, уважаемы участницы сообщества!
С Крещением всех! Здоровья, здоровья и еще раз здоровья!

Очень нужны отзывы о НИИ Радиологии на Калужской. Сегодня консультировались там с онкоурологом. Его мнение кардинально не совпало с мнением урологов 62-й больницы.
В 62-й сказали, что поскольку вторичных очагов в легких много и есть даже такие, которые больше первичной опухоли, то удалять почку не надо. Мол, мы ее удалим, а организм на лечение не ответит и тогда получится, что удалили зря. Поэтому их тактика - начать лечение и смотреть какой будет ответ. Будет хороший - тогда удалять.
А уролог на НИИ радиологии сказал, что удалять первичный очаг нужно в любом случае, если этого не сделать, то и ответ на лечение будет хуже. И решать вопрос нужно только об объеме вмешательства - полное удаление или резекция, сам он за как можно меньшие хирургические вмешательства там, где это возможно.
Хотя мне показалось, что второй врач был более заинтересован в лечении пациента, я думаю, что это субъективно.
А еще я забыла спросить, нельзя ли как-то удалить эти мтс. Знала же, что надо записывать вопросы перед тем как с врачом общаться. В 62-й есть радиочастотная абляция опухолей и мтс, но там мне про это никто ничего не сказал.
Кто сталкивался с этим НИИ, особенно по урологии? Хочется понять, можно ли довериться им..

Подскажите, помогите, пожалейте)))

Всем привет) Нужны советы, поддержка и ваши знания. Мы решили пробовать обратится за границу. Естественно продолжая лечение пока здесь. Но здесь и в Лисоде и в Николаеве, прогнозы не очень хорошие. Сказали, что ремиссия врядли возможна, а если и будет, то очень мало по времени, тоесть жить на постоянной химии, сами понимаете, что это такое(( Если у кого то есть опыт лечения за границей или просто, какие то советы, что мне делать, я не хочу на постоянных химиях, поделитесь вашими мыслями, может быть больницами хорошими за границей, буду очень благодарна. Напоминаю диагноз РШМ 3 ст. Спасибо заранее. Простите за сумбур и многобукв... Всем здоровья... Я очень хочу войти в ремиссию)))

Встречаемся в граблях

Встречаемся на станции метро Киевская в ТЦ Европейском в Граблях. С 18 до 20 или как получится.

По пэт - некроз. Ронц предлагает отнаблюдать через 3 месяца.
В Бурденко едем завтра с утра. Потом обратно в ронц - ставить печать и отдать карту. Потом в грабли. Слово хорошее. :)))

До встречи! :)

катастрофический набор веса

Всем доброго дня! Скажите, у кого есть проблема быстрого набора веса? У меня растет еженедельно. За год набрала около 18 кг! Весь гардероб приходится менять. И не знаю как остановить. Мне 55,я после множества химий, сейчас на Капецитабине. Ем раза 3-4 в сутки, порции небольшие. Правда, чтобы перебить какой-то привкус то и дело что-нибудь тащу в рот: жвачку. леденец, все время хочется кисленького или соленого.Еще семечки в ходу. И сахар вроде повышен: 6.7 -это, когда из вены берут. Химиотерапевт сказала, что не стоит сидеть на диете.Понимаю, что обмен веществ явно нарушен. Или еще чего-нибудь. Как вы с этим справляетесь?

Просто стих

Мелкий гадкий рак.

Завёлся мелкий гадкий рак
В моём шикарном женском теле
И в голове моей бардак,
Бардак на кухне и в постели

Свистел бы, сволочь, на горе,
Кусал бы греку там за руку,
Но нет, приспичило ко мне,
Чтоб разогнать тоску и скуку.

Ну что ж, теперь я не скучаю:
Таблетки, химия, лучи...
Валокординчик вместо чая,
А вместо хахалей - врачи...

Я-пацифист, я-против драки,
Но если уж на то пошло...
Ведь плохо, когда в теле раки,
А раки к пиву- хорошо))

Пивко - в бокал, клешни - в газетку,
И за здоровьице - вперед!
Я-человек, а он лишь клетка...
Посмотрим, кто кого сожрёт!!!

Герцептин без всего

Здравствуйте. Ищу информацию о применении герцептина в одиночку, без химии и облучения. У мамы была радикальная мастэктомия, Т2Н0М0, her neu ++. Назначен герцептин и селанк. Нигде в протоколах герцептин без химии не встречала. Кто сталкивался с таким протоколом?
По тегам почитала - не было такого.
Метки: ,

Поломки

Девочки, привет)

Я тут уже размещала пост про поломки, но повторюсь.
Как я уже писала, у мамы в 53 года случился трипл. Анализ на поломки оказался чистым, однако хирург отправил её на расширенное исследование с отдаленными генами.
Ниже я вам фоточки вставлю.
Ездили к генетику, она обещала мне для вас информацию прислать, но пока на почте пусто, как только что-то будет, я сделаю отдельный пост.

Так вот к чему я это все.
Девочки, если есть какой-то семейный бич с онкозаболеваниями по одной линии, если рак ранний - не успокаивайтесь, по возможности, на простом тесте поломок.

Хирург маме дал 5 лет на удаление яичников, генетик сказала удалять сразу, как только очухается от первой операции.
При наличии поломки, вероятность, что она себя проявит - 95%.

Что касается лаборатории, в центре, где сдавала мама, анализ стоит 65 тысяч, НО! Если у вас рак с обоснованным подозрением на наличие поломки - они берут в протоколы, скоро у них начинается протокол на 17 год, и весь анализ выходит в 6000.

ВАЖНО! Мальчикам/мужчинам тоже стоит сдавать, у девочек поломки, как правило, проявляются в груди и яичниках, у мальчиков все сложнее


Метки:

(без темы)

Всем привет!!! Через месяц собираюсь опять лететь, ехать на поезде в Москву. Надеюсь, что после четырех таксолов эта гадость совсем сдасться. После второго пока прощупываю(. Так вот. Я все таки налеюсь, что мне сделают операцию. Хотела спросить, может кто оперировался в РОНЦ. Какие там цены? И сколько надо лежать после операции? Мы никак не можем расчитать затраты и время поездки. Если кто подскажет, ьуду очень признательна!
Метки:

"Цирк уехал, клоуны остались."

А у вас остались какие-то необратимые последсвия химиотерапии или лучевой? И я не про некую понятную нейропатию или хрупкие вены, а что-то такое эндакое.


фото отсюда и еще там рецепты засолки, правда у меня вообще не получается дома засолить ничего, кроме красной


Вот у меня спустя шесть лет после красной химии переодически возникает хотение чего-то съесть и такое, что просто хоть застрелись, хоть родину продай, хоть в два ночи в ларек, но надо-надо. Такое первый раз начало случаться где-то после третьей капельницы доксорубицин+циклофосфан+фторурацил - ядреная штука! Сначало тошнило, а потом тошнота "бац!" и выключилась..... и так захотелось селедки, что моя подруга по ночи ходила в магазин за ней, благо дело напротив дома как раз был круглосуточный минимаркет. И вот сколько времени прошло, после того еще ж одна химиотерапия была, а переодически вот так -  как внезапно захочется чего-то, так при всей моей лени и депрессии, но встаю и топаю добывать. Вчера захотелось сладкой выпечки - в 10-ть вечера пекла ореховые печеньки, полночи их грызла - вкусные такие мне были, сегодня смотрю на них и думаю - а че это вчера было то?
Когда-то разболталась с барышней в отделении, у нее тоже был рецидив и капали таксол, а первая химия была красная сколько-то там лет назад, и у нее осталась непереносимость красно-оранжевого цвета. Тошнило на цвет, рассказывала, что когда готовит никуда даже морковку не добавляет, никаких борщей, ни даже в одежде ничего такого цвета видеть не могла. Я тогда страшно поудивлялась, но вот спустя много лет таки оказалась тоже со странной мухой :))

А еще у кого-то еще есть странные спецэффекты после лечений?

Встретимся в Москве?

Я уже там. Или тут. Сегодня был ПЭТ ГМ с тирозином в РОНЦ, завтра результаты.

Поступило предложение встретиться хором в четверг вечером по линии метро г. Москвы. Предлагайте варианты где и во сколько.

Комментарии прочту завтра, другие посты с телефона не хотят грузиться, не теряйте.

Будьте счастливы!

Нужна помощь, совет!

Добрый вечер! опять обращаюсь за советом, если сможете ответьте пожалуйста!
Всю голову себе сломала) операции не случилось ( не смогли проинтубировать, может Бог отвел)мужа оставили в больнице, хотят завтра начать химию. Сегодня опять разговаривала и с ним— боиться последствий химии, не знает как перенесет((( и врач завтра опять на комиссию к 8 утра приглашает(
Вопрос вот в чем: опухоль редкая нейдоэндоринная, что слелать правильние начать курс химиотерапии или отказаться и добраться до РОНЦ в Москву сначала, боюсь потерять время,... или все таки начать курс лечения а в промежутках, как советует врач съездить в РОНЦ? А вдруг химия не показана окажется, как потом? Может хуже будет?а если ехать,то к кому ? Как попасть на прием? За деньги поедем, правда обещают дать направление.
Прошу прошения за очередной сумбур(

А Вы все большие молодцы и бойцы!!! Не то что я...

А еще знаете, начала за собой замечать , что когда Богу молюсь и прошу помощи - уже прошу не только за мужа ,но и за всех ))(
Здоровья Вам!

Буду ждать ответов.

Поделюсь открытием!

Всем привет!
Решила поделиться своим открытием. Может оно для кого-то и совсем очевидная вещь, но для меня прямо открытием стало!
Оказывается молоко снимает тошноту после химиотерапии.
Я после 4 химий уже привыкла, что тошнит меня 3 дня. Первый день после химии я пью три таблетки церукала, на второй две и на третий одну. Обычно в это время я ела только хурму и виноград.
А после 5 химии я съела гречневую кашу(почти холодную) с молоком вечером первого дня и на второй день утром и днем, и на третий день тоже.
И что удивительно, меня не тошнило. Я даже не стала пить церукал на второй и третий день. Т.е. пила церукал только один день после химии.
До сих пор в некотором шоке. Почему так? Толи мне перекололи церукала в больнице (мне аж две дозы вкололи). То ли это адаптация организма. То ли это храм, церковная жизнь и молитвы друзей и духовника так влияют (в чем я, конечно, сомневаюсь, скорее всего нет).То ли это так молоко действует. Пока склоняюсь к молоку. После 6 химии проверю еще раз.
Пила молоко "Асеньевская ферма". Оно по вкусу на настоящее, а не порошковое молоко похоже.

Химиотерапия, овариоэктомия, искусственный климакс - что ожидать в ответ от организма?

Хотелось бы понять, к чему готовиться. Девочки - поделитесь, плиз, своими ощущениями, опытом, как и чем справляетесь.

Такое чувство, что сходить в туалет по серьезным делам становится все сложнее и тверже..
Запоры и жёсткий стул - это норма для менопаузы или какая то побочка химии? Как с ними бороться- садиться на клизмы и слабительные как то не хочется.

После удаления - всегда ли бывают спайки, как их распознать, болят ли они и как влияют на организм и самочувствие?

Каких ещё ждать засад, кроме остеопороза?
Может ли усугубляться плоскостопие, болезни суставов из за отсутствия женских гормонов.
Что ещё происходит с женским организмом?

Всем здоровья)

Налоговые льготы

Что-то я сегодня слишком много пишу:) вспомнила вот про налоговые льготы, вдруг кто-то еще не знает.

Итак, в России можно получить налоговый вычет на медицинские расходы: 13% от 120 000 руб. в год. Это максимальная суммма для обычного лечения. А для дорогостоящего лечения, куда входит и лечение злокачественных новообразований, сумма не ограничена ( 13% от неограниченной суммы). За некоторые лекарства тоже можно получить вычет. Не забывайте товарные чеки в аптеке брать. Получить вычет может только работающий человек, это может быть муж, или дети для своих родителей. Но все договоры должны быть заключены от имени этого человека.
Подробности расписывать не буду, может и так все знают. Но если что, то на сайте налог ру вся информация есть.
Метки:

Лечение по ОМС в Москве, где?

Девушки-москвички, подскажите, пожалуйста!
Куда лучше податься с раком почки? Были сегодня в 62 больнице, отец прошел 3-х специалистов, смысла делать операцию сейчас урологи не видят, слишком большие очаги мтс в легких. Предложили сделать биопсию, далее назначить таргетную терапию и посмотреть как на нее отреагирует организм. Если ответ будет, тогда решать с удалением почки.
У папы сейчас прописка ЮАО. Гистологию ему сделают в 62-й платно. А вот дальше что делать? Вообще все там платное, и обследования и препараты в том числе?
Я посмотрела по прописке нужно идти в ОД №5 на Медиков. А дальше, они и должны будут выписывать препараты? И если будет целесообразно сделать операцию, то тоже там придется делать? Я имею ввиду по ОМС. Отзывы об этом диспансере не очень.
Может ли папа обратиться в РОНЦ, например, там прикрепиться? Или в другой институт? Какой алгоритм прикрепления? В интернете читаю, пишут, что в РОНЦ можно прийти просто с диагнозом, завести карту и там будут вести. Но вроде как обследования платные для москвичей, только иногородним бесплатно по квоте.
Если в 62-й таргеты платные, то мы, конечно, их не потянем, а хотелось бы там наблюдаться.

Нужна помощь, совет!

Добрый день.
Операции не было. Не смогли интубировать и дать общий наркоз, ездила сейчас в онкоцентр,разговаривал с врачем, говорит пытались шесть раз, такое строение.... во общем внутри у меня пустота.....ни чего не понимаю. Сейчас муж в реанимации, к нему не пустили, завтра собирают вновь консилиум, доктор сказал что будут делать химию.....
Как так ? Подскажите может, к то нибудь сталкивался с такой ситуацией. Спасибо.

Немного передохнуть надо

Всем привет!
Напомню,что по мрт у меня нашли мтс в головной мозг и в кости череп, и что я бегала, как ненормальная после праздников по больницам собирала еще мнения. Сегодня был последний забег в Бурденко к Ильялову. Посмотрел он мой диск и сказал, что там, сказать, что есть мтс, он не может. И делать гамму, на такое, что сейчас имеется, не стал бы. Нужно через пару - тройку месяцев сделать еще раз Мрт, посмотреть динамику роста тех точек, тогда уже плясать и если вырастет, то гамму всегда можно применить будет. Кости конечно в черепушке надо мониторить, чтоб они в оболочку не пошли расти (😨). Спросила, какие симптомы должны быть,если в гм будет что-то вдруг проростать, на что он мне сказал, чтоб я выдохнула и расслабилась.
В итоге, осталась я на гормонах Золодекс+Фазлодекс и бисфосфонатах. Вся надежда на них!

Продам Кабецин 500мг 120 таблеток в упаковке, 10 упаковок

Продам Кабецин 500мг 120 таблеток в упаковке, в наличие 10 упаковок, срок годности 5 упаковок до 12-2018, 5 упаковок до 12 2019. цена договорная, если заберете все сразу дешевле.

Продам Кетостерил 2 упаковки по 100 таблеток, срок годности до 4-2019
все вопросы в личку
Метки:

Девочки,чтоб мне так жить!)))

Девочки, из позитивного. Только что разговаривала со своим отцом. Предистория: ему поставили диагноз, рак простаты. Возраст - 75 лет. Долго обследовались, разговаривали с врачами. Все в один голос настаивают на операции. И вот сегодня он мне говорит: "если просто прооперируют в Питере,там, куда я его отправила по знакомству, то он может остаться импотентом. ЧТО ОЧЕНЬ НЕЖЕЛАТЕЛЬНО! Есть методика,при которой можно сохранить потенцию. Будем искать. Девочки! Будем жить!!!

Продам паклитаксел и карбоплатин в Киеве

Девочки, моей маме не подошли эти препараты, к сожалению. Поэтому продаю, кому надо. Цены ниже, чем в аптеке.
паклитаксел Эбеве 100 мл (1300 грн) 4 шт. Австрия и карбоплатин Тева Нидерланды 150 мл (400 грн) 6 шт. Куплены в России в сетевой аптеке Самсон Фарма. Срок годности до 2019 года.
В Киеве живет мой брат, его телефон +380 (63) 169 21 91 Алексей.
Моя почта tanjatanja@mail.ru Татьяна
Метки:

nО физической нагрузке при mts в костях

В одной из тем разговор зашел о физнагрузке при mts в костях и я решила ответить не в комметах, а отдельным постом.
У меня 4 стадия mts в костях множественные и даже в костях черепа , но я занимаюсь в спортзале. Хотя многие , например pazient samara, говорят, что надо поберечься и, что не берут на ЛФК.
Причины побудившие давать телу физнагрузку:
1. Хрупким костям с mts нужен, просто необходим, мышечный корсет- каркас.
2. Костям надо питание кальций, витамин D3 и наши кому бисфосфонаты, кому деносумаб -значит крепкие , работающие сосуды , а не атрофированные и затянутые рукавом ( при РМЖ).
3. Рекомендовано ВОЗ в неделю 120-150 мин физнагрузки.
4. Консультировалась у врачей в Израиле, в Германии и России они за физнагрузку .
5. Статистика- увеличение продолжительности жизни.
6. В моем случае - качество жизни.
Чем заниматься:
1. Прогулка быстрыи шагом до состояния " сейчас вспотею".
У меня 1 час по парку где то около 4 км. В очень плохую погоду ходьба по беговой дорожке.
2. Зал. 4-5 раз в неделю.
Все упражнения на тренажерах с хорошо зафиксированной спиной и весом от 5 до 30 кг в зависимости от тренажера. Начинала с 2 кг. Упражнения на коврике- пенке ( все упражнения можно найти в инете, как то лодочка, бабочка, поза кошки, потягушки и т.д.)
3. Бассейн . 45 мин плавать, а не бултыхаться.
Если нет возможности посещать зал, то дома начинать на матраце жестком либо на ковре, но чтобы не было больно позвоночник. Упражнения лежа- сгибание и разгибание конечностей, те же лодочка, бабочка, кошка . Делать дома лучше с утяжелением. Я просто в бутылки из под питьевой воды насыпала рис и мелкую соль.
Много букв написала. Прочитаете ли?
Здесь есть прекрасная дама Ирина она занимается скандинавской ходьбой- мое почтение ! Но у у меня , как то не пошло, хотя есть бесплатная секция в нашем парке.
И да, меня тоже не берут на ЛФК и я их понимаю- боятся нести ответственность за нас " хрупких".
И последнее - я не на химии, а на гормонах. На химии , когда "колбасит" только прогулка по силам, но потом все равно физ-ра. Химию то тоже прошла.
Всем здоровья и удачи!

Это вам не котики

Но жизненно.
Слушайте, мне порой кажется, что мне досталось самое дурацкое семейство, которое не умеет общаться между собой, инфантилы, эгоисты и все такое, заразы редкостные. И мне хочется порой взять сковородку и отхерачить всех, расставить красиво по углам, для эффективности еще кляпы во рты засунуть. Но я тоже горячая женщина, факт.
Ненене, у меня тут приличные люди, бабушка 70 лет, муж 46 лет, сын 10 лет. Но, египетская сила, какие они невыносимые! И как мне с ними постигать дзен??? Пффффффффффф.


А теперь я добавлю больнички. Мне нет времени бегать по врачам сейчас (до конца января), я бухгалтер, сейчас у меня сенокос, баблокос и работа до 23.00. Есть ли прецеденты тут с неприходом месячных на тамоксифене? У меня красная и паклитаксел не сбили с толку яичники. А тут уже пару недель задержка. Так же пару недель назад было парочку невразумительных приливов. И резко + пару килограмм на моё седалище((((.

А из котиков, девочки, обратите внимание на распродажу в адидасе! Инет-маг, кроссы до 38,5 в разделе Kids по 1990 руб, МНОХА! Я вот думаю, мне надо. Во взрослых разделах тоже много интересного.

Всем привет, на сегодня у меня больше новостей нет))
Метки:

Помощь для Алексея Ноздрина

Дорогие сообщники, есть парень - Алексей Ноздрин, ему 26 лет, учился со мной в одном институте. Он умница. Уже около 2х лет он мужественно борется с 4й стадией саркомы, испробовал очень много препаратов, при этом почти все время продолжал работать.
Сейчас в Инстаграмм и на Фейсбуке он выложил просьбу, привожу ее здесь в качестве принтскрина, а также его комментарий:

"Привет, друзья!
Комментарии следующие: получил от вас огромное количество рекомендаций. Многим уже позвонили мои друзья. Ответы разные:кто-то говорит,что не возьмет на лечение ибо заранее надо записываться, кто-то не уверен в своих лекарствах, часть народных средств( Не то чтобы я был против, обязательно проверю).Прошу вас !! Еще раз перепост!! Кто-то пишет рекомендацию, а кто-то к ней контакты!! Принцип рукопожатий работает!! Спасибо вам!!
P.s: особенно прошу поделиться контактом в НИИ онкологии им.Петрова, в порядке обычной очереди ближайшая запись на заочную консультацию только в феврале."

Давайте поможем!
Я помню, здесь были некоторые, кто лечился в НИИ Петрова, в т.ч. кто пробовал экспериментальные виды лечения. Откликнитесь, пожалуйста. Нужны контакты!

(без темы)

у меня не котики))) хотя и котик и собачка тоже есть. я тут крестиком вышивать еще умею) поэтому Ангелов вам в ленту. первый Ангел Исцеления шила мамочке в 2014.второй мой Ангел Надежды. шила себе в 2015 что то не могу вставить фото. ссылки http://i-fotki.info/21/b27b84a3e3f98a97f0f837fe461d066e5ee984267042490.jpg.html и http://i-fotki.info/21/06ebe94ff752b45e5ae136c7d4278b395ee984267042490.jpg.html

"Котики"

Вчера был счастливый день, присутствовала на балу в гимназии у старшей внучки. Трогательно до слез. Танцевали вальс, мазурку, польку.Играли на фортепьяно, пели. Рассказывали о традициях русского бала, а детям всего по 10 лет.Счастлива, что живу и могу видеть успехи внуков.
Всем здоровья! Удачи!

Карциноид

Доброй ночи! Давно читаю ваше сообщество, переживаю, плачу, радуюсь хорошим результатам, но только сейчас решила зарегистрироваться, очень хочу по возможности помогать, поддерживать, да и видимо самой нужна уже помощь, раз за столько лет я все-таки решилась к вам присоединиться.

Читать дальше...Свернуть )

Меня зовут Ольга. Я живу в Москве. В 2010 году мужу был поставлен диагноз Карциноид тощей кишки с метастазами в печени. Я не буду описывать, что тогда со мной было, когда пришел муж и озвучил диагноз, зная что с mts в печени долго не живут... Потом началось..Консультации с врачами, операция, химия... Надо сказать, что заболевание это очень редкое, сопровождающееся неприятными симптомами, такими как - приливы, покраснения лица, кашель, диарея. Все это было, но не постоянно, иногда, но то, что это могла быть онкология мы и подумать не могли.
Есть у этого заболевания и положительная сторона, если так можно сказать, опухоль очень медленно растет.
Операция прошла успешно, опухоль удалили, но печень поражена вся, а значит вылечить нельзя. Так как опухоль эта нейроэндокринная и как говорят врачи, недостаточно изученная, методов лечения кроме операции у нас в России нет. Предложенная химия нам не помогла. Лучевая терапия при таком диагнозе неэффективна. Единственное, что муж применял и применяет, это окреотид, который помогает при приливах. До 2014 года было более менее самочувствие (только на окреотиде), потом плохие анализы, ответ наших врачей - мы больше ничего не можем сделать и если у вас есть деньги езжайте в Германию или Израиль. Что делать, продали дачу, помогли друзья, коллеги. Лечение в Израиле помогло, анализы снова были хорошие, вел активный образ жизни: катался на горных лыжах, теннис, ролики. Муж ведет здоровый образ жизни. Но в декабре, снова плохие анализы, т.е. лечение в Израиле помогло на 2 года. Сейчас муж чувствует себя плохо.
Возможно, у кого-нибудь здесь такой же диагноз? Появились какие-то новые методы лечения? Может кто-то что-то посоветует, подскажет. Буду рада любой информации. Спасибо!

хочу познакомится)

здраствуйте. я Наталья .читаю блог с 2015.тогда маме ставили диагноз. он не потвердился. а в августе 2016 поставили мне. что написать? 3 б стадия. врачи упустили. рак бартолиновый железы. очень редко. поэтому он у нас идет в классификацию рак вульвы.что за диагноз в 40 лет? ну сами женщины, поймете. радикальная вульвоэктомия. все региональные лимфоузлы удалены. с одной из 8 7 в другой стороне из 8 -5. лучевая.во время лучевой умерла мама от щитовидки(диагноз не точный. запретила вскрывать)вернее остановка сердца в реанимации из за интоксикации организма. а я с открытой раной на интимном месте. боялась если честно ездить в больницу.эпидемия гриппа была а я лучевую проходила. да и врач говорил все ок. до сих пор себя виню. так что вот возьмите в свою компанию. я без письки))). без нервов. но с надеждами)))

Книга для родственников и друзей

C огромной благодарностью буду делать репосты и прошу поддержать комментариями и постами

Оригинал взят у vishnya в Книга для родственников и друзей
Какое-то время назад я писала для волонтерского сайта обзор, книга - Летти Коттин Погребин «Испытание болезнью. Как общаться, сохранить отношения и помочь близкому».
Писала не прям от себя лично, поэтому официально получилось. Но книгу эту читала внимательно, многое показалось важным. В сети, скорее всего, можно найти, я на бумаге читала. Вот решила этот обзор здесь разместить, может, кого-то заинтересует. Под катом.
Читать дальше...Свернуть )

Два путя ! ) или проблема выбора.

Доброго всем вечерочка!)...Многие видели и помнят видео ,где мужики "травят байки" в бане. Был там анекдот про два путя. Не буду пересказывать, желающие могут найти на Ютубе (не желающие не много потеряют)
Так к чему я, пройденые курсы ХТ дали не плохие результаты. Опухоль уменьшилась в разы и теперь мне нужно принять решение. Возможно самое важное в моей жизни... От того на сколько верным оно будет, будет зависить.... всё. Стоит проблема выбора дальнейшего пути лечения, либо это операция ( удаление опухоли, л/у и прочего содержимого), либо лучевая терапия до полного "запекания". У меня очень грамотный деликатный и не алчный до денег врач, который не жалеет своего времени и во всех деталях описал + и- каждого метода. Рассказал о возможных(!) последствиях, о том что при MTS прогноз неблагоприятный,про возможность рецидива в первый год и проч.По выживаемости методы равнозначны! Разные лишь последствия,реабилитация.Собственно говоря, при моей IV стадии особенно выбирать-то и не приходится лечусь и строго следую всем рекомендациям врачей, но в этот раз меня нежданно накрыло!)... с одной стороны шрам во весь живот не хочется, в другой - понимаю что лучевая еще тот "витамин"!.
Подскажите, приходилось ли кому оказываться перед выбором? Девочки с РШМ и РЯ какой способ лечения был у вас и как какой с период в ремиссии?
Заранее благодарю всех за ответ! Мне очень нужна ваша поддержка, а ваши победы придают сил и уверенности!

Ударим пятничными котиками по панике и истерике!

Разговоры, кому хуже больным или здоровым, уже всех забебали. А мне пришло чудеснейшее письмо от нашей Анечки aniutag11 со словами поддержки, за что еще раз спасибище огромное. Вот ответ на вопрос "где ты силы берешь?" -   я их и беру, когда вы мне пишите, когда присылаете денежку, когда пишите клевые комментарии и посты, когда я вижу ваши классные фотки в фейсбуке, как вы проводите время, когда мне в скайп позвонили пять человек из наших "старичков" и предложили побухать по скайпу. Мне дает ресурс то, что я имею возможность наблюдать настоящее чудо - огромное количество живых и классных людей, которые прошли через диагноз или проходят, но живут, радуются и радуют друзей и близких.

А еще Аня резонно спрашивает "Где котики от модератора?"

Да, "котики" это вечные ценности. Поэтому в знак примирения давайте сегодня делиться "котиками" и историями про них. ("Котики" в кавычках, потому что у кого-то собачки, а у кого-то мадагаскарские тараканы, а у кого-то паучек живет)



Я назвала это фото "Коты просят пароль от вайфая".

Это мамины звери, у них там куча живности и веселых историй. Но моя любимая безусловно про кошку Соню, которая слева.

Приехала я как-то к маме, а к ней приехала внучка, которая моя племяшка, естественно. Прибегает кошка, прыгает мне на руки, я ее глажу и приговариваю "Что Сонечка, соскучилась, никто тебя на ручках не подержит!" -  а племяха мне и говорит - "А ее что Соня зовут?" - "Ну да, - отвечаю - а что нет?" - "Я не знала, бабушка ее всегда называет Проститутка!" 

Перерыв между химиями

Поделитесь, пожалуйста, каков был максимальный перерыв между химиями, не по причине ремиссии, а по причине восстановления после химии, например? Я понимаю, что все индивидуально, но хочется узнать, что вы думаете по этому поводу.Читала, что 21 день это нормально, максимум 28, больше не есть хорошо. Еще интересно было бы узнать, сколько КТ приходилось делать, например за год лечения

Когда болит спина. Куда обратиться? Москва. Нужны советы.


Друзья, добрый день!
Всем здоровья. Помогите советом. Куда бежать и кому показываться с больной спиной? Москва интересует. У мамы спина болит. Вот уже 2 года мама принимает фемару и колет зомету 1 раз в 3 месяца.
Мама пролечена в 2014 году. Был РМЖ ,ОПЕРАЦИЯ, 4 АС -1 стадия была. В 1 груди триждынегатив, а в другой гормоны… Потом были у Строяковского Д. Л. в 62.
Маме 71 год. Строяковский сделал назначения. И вот уже 2 года мама принимает фемару и колет зомету . Лекарства я сама покупаю в Белом лотосе. Капают по месту жительства. Живет мама в Подмосковье. В Балашихе мама не лечится. Были там давно. Не понравилось.
Спина у мамы болит давно. И до РМЖ тоже. Делала мама сцинтографию год назад. Писали что дегенеративные изменения. Без метастаз.
Рентген делала мама несколько раз. Тоже самое. Короче мама обьявила себя здоровой и обследоваться не хочет . Боиться.
А сейчас мама сделала МРТ позвоночника. Там полно всего. Знаю, что не надо карту переписывать, но там….
“МРТ признаки выраженных дегенеративных изменений пояснично- крестцового отдела позвоночника:
Грыжи ,Протрузии ,Спондилоартроз ,Артрогенные стенозы радикулярных карманов, Артрогенный стеноз фронтального размера позвоночного канала , реактивный трабекулярный отек в области смежных замыкательных пластин позвонков ,Деформируются спандилез ,Скалиоз 3й степени.”
Простите что я все перечислила. Просто много всего . Я пока в эту тему только вникаю, а людям кому-то что-то знакомо.Понятно что нужен врач. Невролог? Хирург? Куда обратиться в Москве?
Готова проконсультироваться платно. Полно рекламы в интернете. Но нужны проверенные места .
Делала мама МРТ сама, мне не сказала – я бы конечно с ней сходила и с врачом сама бы говорила. Но мама все скрывает. Хочет быть здоровой. И видит выход не в лечении , а в том чтобы поменьше обследоваться - вдруг что найдут.Меньше знаешь – крепче спишь… Обследоваться мама не любит. Мягко говорю. Так что раз мама сама на МРТ пошла , значит плохо со спиной-то…
Просит мама меня ей помочь- найти где проконсультироваться….И еще МРТ мама делала не в профильном онко центре, а просто в платном МРТ – центре. Таких в подмосковье не мало. Врач в этом центре сказал маме, что то, чего вы боялись – нет. Мама рада.
А спина болит сильно. И МРТ мама сама себе назначила. По месту жительства никто заниматься маминой спиной не может. Там другие проблемы у врачей. Я их даже не осуждаю….Капают зомету мамину – и то спасибо.
Я читала сообщество с 2014 года и знаю, что у многих проблемы со спиной, к сожалению.
Знаю, что боли могут быть от метастаз в костях и при лечении бисфосфонатами боли уходят. Знаю что лекарства эти многим помогают и пусть всем помогут!
А что делать если бисфосфонаты ( зомету) колет мама, а спина болит…?
Конечно я опасаюсь что это мтс… может надо было делать КТ , А не МРТ?
И могут ли метастазы появиться на фоне приема зометы?
Проблема только в том, что нет сопровождающего врача у мамы. Всё на самотек
Готова консультировать маму платно. Прошу вас люди поделитесь контактами кто где был со спиной. Просто волнуюсь, как бы мама ничего не скрывала. Она пожилой человек. Интернет не понимает. Но про Онкобудни знает. И верит в помощь людей.
Люди, прошу поделитесь опытом решения таких проблем со спиной.
После обязательно поделюсь информацией о решении данного вопроса и посещении мед. учреждений.
Всем огромного здоровья !

Как мы сходили к Строяковскому, сомнения, мысли вразбег и "страсти" по золедроновой кислоте

Были на консультации у Строяковского ДЛ в 62 больнице. Там он ведёт платный приём (5 тыс рублей).
Записывались примерно за месяц, ещё в начале декабря прошлого года. Записываться я ездила туда, не по телефону, поскольку мне показалось, что довольно сложно дозвониться до регистратуры отделения химиотерапии в день записи.

Напомню, у сестры Т1N0M0 , Her2 положительная (+3), и гормон положительная +8 по всем гормонам.

ДЛ сказал, что химия сестре не нужна, что не надо делать таксаны, а только трастузумаб, учитывая возраст (54) и несколько миом - удалить все по женской части и принимать ИА.

Вот и сомнения откуда возникли- ещё до операции она была на консультации в Герцена у Добровольской, потом через третьи руки удалось получить неофициальные рекомендации Жуковой из РОНЦ, ещё она была на консультации у Большаковой в РНЦРР . И все они рекомендовали таксаны. Правда по разной схеме : Жукова 12 еженедельных, остальные 4 стандартных. Само собой в сочетании с трастузумабом (год).

Насколько я поняла - вместе с химией не назначают ни тамоксифен ни ИА? Это все после химии?

Еще почему то они все как то отмахнулись от того, что у сестры до сих пор месячные идут; то есть значит яичники активны и вовсю выдают на гора кучу гормонов, которые питают этот рак((

Вот и ДЛ, на то, что у неё на 3-ей АС пошли месячные, махнул рукой и сказал - ничего, пройдут. Ну в том смысле, что химия их прекратит.
А если нет? И что тогда? Зомету тоже никто не назначил. Хотя она и просила.
К тому же она, как пишут часто врачи - повышенного питания, то есть есть лишний вес, есть жыр, который даже в случае удаления яичников будет ароматизироваться в эстрогены (

Насчёт Золедроновой кислоты: ДЛ прикинул вслух, если сейчас 54, если все удалить, то остеопороз разовьётся скорее всего не скоро, 54 плюс 5, вот ближе к 60 будет ясно.
Я ему говорю робко - а вот в своих лекциях Вы говорили о даже тн профилактическом эффекте золедроновой кислоты ( в плане онкологии). Он - ну да,есть такое, немного.. Но - назначить Вам не могу, так как официально этого как бы нет ..Не утверждено это у нас ( в России). А поскольку я официальное лицо и веду официальный приём в официальном учреждении, то и неофициально я вам рекомендовать Ее не могу.

То есть что получается? Золедроновую кислоту назначают только при диагностированном остеопорозе или диагностированных метастазах в костях? И иначе никак?

И ещё вопрос по удалению: куда проситься на удаление в Москве? Реально ли получить направление, кто его должен дать, онколог из ОД или гинеколог из районной поликлиники? Поскольку та же Большакова из РНЦРР сказала - я как онколог могу рекомендовать только удаление яичников, а вот матка - это уже не моя епархия , так как матка гормонов никаких не производит ; это - к гинекологам.

Просьба-мольба!

Здравствуйте! Ни регистрироваться, ни писать ни собиралась. Но до глубины души поразили 2 поста Людмилы, вернее их обсуждение. Я дочь онкобольной. Читаю онкоблог с июня 2016 года, когда маме окончательно огласили диагноз. И ВЫ, ВЫ, только ВЫ все вселили в меня надежду на то что с этой болезнью можно жить и нужно бороться. До этого, работа в поликлинике(не медик) и не очень хорошие примеры перед глазами. Даже там меня ни кто не смог успокоить. Во мне появилась ясность как жить и что делать с маминой блезнью, подтереть сопли- бороться, бороться и еще раз бороться. Просьба-мольба заключается в том, что я всех прошу не ругаться, не выяснять отношения, не искать правду ( которую очень трудно найти в силу того, что мы все очень разные)!!! Я всех прошу общаться и по мере возможности писать!!! У всех онкобольных я прошу прощения от родственников онкобольных! Простите нас пожалуйста! Да именно так себя и чувствуешь- паника, паника,и еще раз паника. И конечно же не обдуманые слова и даже может быть поступки. Но только ВЫ все внесли какое-то подобие спокойствие и умение здраво мыслить и рассуждать в этой не простой ситуации (лично мне)! Я ВАМИ восхищаюсь! Вечной ВАМ ремиссии!!!!

Сходила по врачам, называется...И че?

Привет всем!
Решила наконец-то написать о своих походах по врачам. Но на самом деле, чем дальше, тем все больше для меня стало не понятно.
Напомню, что перед НГ я сделала себе супер-пупер подарочек, у меня нашли в головном мозге мтс(две штуки, маленькие 3мм и 1мм)и три штуки огромные в черепушке,в костях. После праздников начала штурмовать больнички и собирать несколько мнений. Не буду долго и подробно описывать свои скитания, но смысл такой, что радиолог из Герцена, нейрохирург из Бурденко, ДЛ в 62 и мой химик в ОД все сказали, что в гм скорее всего ничего нет. Фигасебе! 😮 Кстати ДЛ в химии мне отказал, оставив на бисфосфонатах и гормонах. А нейрохирург из Бурденко сказал, что это похоже на срез сосуда. Сегодня я уже двинула в Склиф тоже к нейрохирургу, это там, где я делала Мрт перед НГ. Так вот, он мне совершенно точно говорит,  что у меня какой-то милиарный очаг около сосуда находится, но маленький и надо гамму на него. Будет все быстро и за 30 мин мне его уберут.  Потом я ему выдала, что получила мнение и ни одно в других местах, что в гм под вопросом, есть ли мтс или нет. Чему доктор был совсем не рад. Начал говорить,  что никого не собирается уговаривать,  что  на гамму таких как я, у него куча в очереди стоит и вообще, решайте сами, надо это или нет, ответственность за меня он нести не хочет, если через 2 мес у меня на гормонах вылезет ого-го что и убирать придется далеко уже не точку... Но направления на анализы выдал. 
И теперь у меня мозги в раскарячку совсем. Я не знаю, что делать... С одной стороны я верю Склифу,  они там на таких обследованиях собаку съели. Все заточены по мозгу на ура. И если очаг есть и маленький пока, то есть смысл его убрать и сейчас. А с другой...В голову лезть тоже не веселая штука... А вдруг его и нет?! Но остальным врачам, у меня тоже нет основания не доверять, которые сказали, ничего не делать с головой.
Хотелось бы вас услышать, что думаете по этому поводу.

Мои новости.

Всем,привет!Вчера моя доктор совместно с рентгенологами изучали мои снимки за предыдущий год.Оказалось,что пока я ждала кадсилу без лечения была больше 3 месяцев.Вот тогда и мои мтс повырастали в разы.А за 7 курсов кадсилы выросли на 1 мм.И к тому же лимфоузел,который был обнаружен под мышкой исчез бесследно за 3 дня.Так и не поняли откуда он и куда делся.Поэтому приняли решение еще 2 курса кадсилы и посмотреть КТ.Вчера и откАпалась.Очень надеюсь,что препарат все же работает.
Всех с наступаюшим Старым новым годом!Здоровья!!!

Еще раз неприлично привлеку к себе внимание.

Очень много комментариев в моем предыдущем посте, поэтому чтоб там всем  по слову не писать, я напишу еще раз и всем.
Я страшно рада и благодарна всем комментаторам, кроме пары сами понимаете кого. В общем, посыл мой поняли правильно - я не прошу никого покинуть сообщество, я прошу то, что называется экологично размещать свои эмоции.

Отдельно пишу для родственников. Еще раз - я понимаю как вам сложно, потому что у меня отец умер от рака, мама лечилась вот совсем недавно тоже от рака и я дружу с людьми, которые лечатся или лечились от рака. Это нереально тяжело. Возникает такой комплекс чувств, от которого тупо сходишь с ума, особенно когда ситуация длится долго и без надежды на выздоровление. Да и в первый момент тоже не сахар, и во второй, и вообще ничего там легкого нет
.
Но реально это совсем другой набор чувств и мыслей, чем когда болеешь сам. И когда я посоветовала вам сообщество для родственников http://onkofamily.livejournal.com - это не для того, чтобы от вас избавиться, а чтобы вы могли на своей территории обсуждать то, что важно и нужно именно для вас. Чтобы мы не вешали на вас собак за то, что вы отчаялись, за то что вы разуверились, за то что вам страшно и больно. Потому что, увы, получается, что мы по разные стороны баррикад.  И да, зачастую, родственники и близкие точно также нуждаются в психологической помощи специалистов, потому что не справляются самостоятельно с грузом.

Вот кто-то ругался, что тут лучше, а нас гонят,  а кто-то тихонько взял и уже пошел туда и выговорился. Аргумент, что тут больше народа не очень хорош - ну не на публику же надо голосить? Что чем больше аудитория, тем лучше? Главное найти тех, кто тебя понимает, как мы вот понимаем друг друга. А со временем и там соберется теплая компания и это было бы для нас всех просто идеально, чтобы наши сообщества развивались параллельно, мы все равно будем пересекаться, читать друг друга, потому что мы связаны. Это такая нормальная сепарация, которая будет всем на пользу.

Онкобудни тоже когда-то начались с сотни человек, так что не волнуйтесь, что там мало постов, все это быстро наладится. А вы у нас такие энергичные, активные и здоровые, так что все будет как надо и даже лучше.

Мы не собираемся ни от кого отгороживаться, кого-то не пускать или что-то от кого-то закрывать. Просто люди попросили пощадить их чувства. Почитайте комментарии  (кроме моей перебранки с одной барышней, которую лучше не читать) там все остальные очень мирно и аргументированно объяснили, что для них сложно.

Ищете врача, больницу, что-то еще по лечению - вам всегда ответят и подскажут и здесь, конечно же. И все у нас будет хорошо.

вопрос про реконструкцию

Друзья и товарищи. Реконструкция вроде как хотя бы частично предусмотрена по ОМС. Куда обращаться то? Московская область. Если сильно напрячься, то и московскую регистрацию сделаю.
Банально нету этих сотен тысяч рублей на операции((, а титьку ну очень хочется, а лучше две!

Ангиогенез или повышенный уровень Фактора роста сосудистого эндотелия (VEGF)

Анализ на уровень VEGF - это материал опухоли исследуется? Насколько я поняла, в обычное ИГХ это не входит и надо сдавать отдельно?

Если кто делал такое исследование, поделитесь , плиз, адресочками)

И я с Новостями)

Сегодня прокапали второй таксольчик.вчера сдала кровь на онкомаркеры ответ меня приятно удивил. Онкомаркер был 108, сейчас стал 41. Значит лечение помогает! Тфу, тфу, тфу!!!

Восстановление после химии

Здравствуйте!

Хочу спросить, кто как восстанавливался после химии. Когда восстановился цикл (более-менее хотя бы), принимали ли витамины (по идее надо бы поддержать ослабший и изголодавшийся организм, но в то же время считается, что витамины пить нельзя, т.к. они питают опухоли - особенно группы Б), как восстанавливали зубы (какой-то особый уход? когда ставили пломбы, если нужно?)

Какие еще моменты приходилось налаживать..? Волосы-то ладно, как-нибудь да вырастут.

Рак почки с mts в легкие и почки

И все'таки это он. Рак почки. Гистология опять не готова и я не знаю какой точно.
Даже не знаю, что спросить. Курабельность? Знаю, что лечение рака почки только радикальное. Если нет мтс есть шансы.
У папы есть мтс.
Я не врач и тем более не онколог, я простой человек, столкнувшийся с бедой.
Рак почки можно хоть немного замедлить? Очень бы хотелось услышать позитивные истории...

Про созависимость

Во многих странах есть практика групп самопомощи. Это такие группы по принципу равный-равному, когда люди с одинаковой проблемой собираются на собрания и помогают друг-другу преодолевать общую проблему. Эта практика началась более 80-ти лет назад в Америке с групп анонимных алкоголиков. Потом  вслед за ними организовались группы родсвенников алкоголиков. Изначально показалось, что у них общая проблема, но практика показала, что это не так. Позже, когда психологи стали изучать способы работы с зависимостями они признали, что группы самопомощи очень эффективны, а также был введен термин созависимость для тех, кто столкнулся с проблемой опосредованно через родственника, друга или другую какую-то степень близости. И также было подтверждено практикой, что проблемы разные и решать, к сожалению, нужно их отдельно.
За без малого почти век по миру на данный момент появилось огромное количество групп самопомощи по разным проблемам, но все также стараются разделяться те, кто в проблеме и те, кого она касается опосредованно через кого-то. Про созависимость написаны тонны научных и научно-популярных трудов и кому интересно без труда может найти в сети и почитать что-то для себя подходящее. Но основное, что надо знать - созависимый человек подменяет чувства контролем, сливается с ситуацией и отрицает наличие своих проблем связанных с проблемой.
Почему я здесь пишу про это? Потому что родственники, которые приходят сюда за помощью для своих близких нуждаются в помощи, но не в той, которую они деклариют. Аргументы "мама не пользуется интернетом", "не хочет вникать, вникаю я", "я пришел спросить, потому мы не говорим родственнику" - это все о том, что люди созавимы и нуждаются в помощи, но увы не людей, которые прошли или проходят онкологическое лечение. "Нам сделали гистологию", "у нас была операция", "нам назначили радиотерапию" - вот там где "мы" и "нам" это про созависимость.
Я уже слышу грохот летящих в меня тапок, за то что... Но! Я имею право говорить на эту тему, потому что я сама и онкологическая пациентка и дочь и подруга онкологических пациентов. И я знаю и понимаю обе стороны и они действительно кардинально противоположные.   Я понимаю, как тяжело дать право близкому человеку на свой способ взаимоотношения с его болезнью, с его врачами и с его способами справляться, если все это кардинальным образом отличается от того, что делала бы я. Я тоже сливалась и контролировала не раз то, что мне не стоило делать. В каких-то случаях мне делегировали это, а в каких-то я сама лезу, я знаю о чем я говорю не умозрительно.

Поэтому я прошу многочисленных родственников и друзей обратить внимание на пару моментов.

У  нас есть рядом совсем вот сообщество http://onkofamily.livejournal.com специально для вас. Его создали замечательные люди, которые поняли, что есть отдельная проблема родственников онкопациентов.

Также, я прошу уважать наши правила и не игнорировать мои просьбы, а именно  - не переписывать сюда медкарты и не лечить кого-то по интернету.
Собщество создано для общения, а не для лечения - это написано сверху и не просто так.

Нужна помощь, совет!

И снова за советом(((
Доброго всем времени суток!
Пришла домой с работы,муж говорит :что сегодня был у терапевта, забирал заключение по анализам у терапевта, добрая женщина сказала - анализы как у космонавта, и ФВДв норме, только вот удивлена что в своем городе (мы живем в Нижегородской области, и онколдиспансер по отзывам один из самых лучших в области) решили операцию делать( мол надо было проситься в Москву или С.-Петербург,Напомню,писала раньше- нейроэндокринная опухоль,очаг в легких. Теперь вот еще больше истирия и у меня и у мужа! Ведь анализы ИХГ сами возили в Нижний Новгород,не уже ли могли ошибиться!? И времени боюсь у нас не так много, и к кому обращаться не знаю и в средствах особо не разбижимся, а самое главное боюсь ,что если доктору скажу ,что еще подумаем - вообще на операцию не возьмут потом! Что делать!? Ответьте пожалуйста.... Спасибо

Без динамики

Я на минутку, очень устала.
Сегодня сделала мрт гм, как велели - без динамики! И свечение и отек перифокальный без изменений. Прошло 3 недели, значит со спокойным сердцем лечу обследоваться и дальше как скажут.
Сегодня день с неожиданностями, мне описали мрт сразу, за полчаса, я провернула кучу дел и почти поселилась в поликлинике.
Что в Бурденко, что в Блохина хотят для консультации нейрохирурга выписки из истории болезни и кучу анализов. Пробую собрать.
В РОНЦ сказали примут день в день, если привезу документы. В Бурденко не дозвонилась, нашла у них список бумажек на сайте, но как записываться, не знаю, буду звонить еще.

Стабильности вам дорогие и только приятных сюрпризов!