впервые в жж.png





Поиск по сообществу      




 если вам интересны и нужны oncobudni, вы можете поддержать проект финансово
 

[показать реквизиты платежных систем]

    79172262014@yandex.ru    (выбирать опцию "отправить друзьям или близким")

доллар   Z220413348526
рубли   R209251996760
гривны   U259523258195

Для России:
    QIWI   +79172262014

яндекс-кошелек  410011725466028

С любой карты или номера телефона можно перевести на яндекс с помощью этой формы - укажите сумму и нажмите на подходящую для вас пиктограмму


или можно пополнить номер телефона МТС +79172262014

Для Украины

карта Приват Банк

5168 7423 0690 2333
Buy for 5 000 tokens
Buy promo for minimal price.

О разном...

Оригинал взят у pristalnaya в post

Иногда мне кажется, что об этом невозможно рассказать.
О том, как жизнь вдруг даёт крен, твой корабль зачерпывает бортом воду и в один момент меняется вся картина мира, весь твой привычный уклад, вся твоя история...
Меняется не только распорядок дня и объём физической активности, меняются приоритеты, круг общения, самооценка, социальная активность, распределение ресурсов, отношение к планированию... Радость больше не возникает сама по себе. Её приходится взращивать, культивировать, добывать, как забойщик из самых глубоких уголков своей воли и благоразумия. Ужас происходящего временами оскаливается настолько, что пытаешься игнорировать реальность и черпать силы в прошлом. Когда понимаешь всю тщету таких усилий, ищешь хоть какие-то ресурсы в воображаемом будущем. А в это время твоё настоящее утекает сквозь пальцы и кажется одной длинной конвейерной лентой: больничные стены, больничные процедуры, больничные разговоры, больничные будни... Ты несколько лет кряду не можешь никуда поехать. У тебя каждую неделю то анализы, то процедуры, то лечение, то обследование.

ЧИТАТЬСвернуть )

В сто первый раз про волосы))


Сегодня ровно двадцать дней ,как закончила капать таксол(10 курсов).... Волосы на всём теле выпали, ресницы поредели , но на голове редкий ежик,как я его называю "бессмертный полк". Начала ждать новую поросль, но не тут то было! - за сегодня вылезли брови, особенно правая. Причем , ни что не предвещало беды, просто чесалась). Я В ШОКЕ! Думала, щас у меня всё заколосится, а тут такая подстава(((. Впереди ещё 30 лучей + 4 внутр.,кто знает, будут расти на лучах волосы или наоборот будут осыпаться остатки?
И вообще, КОГДА НАЧНУТ РАСТИ ВОЛОСЫ?(знаю,что надоел это вопрос всем, но будьте милостивы...ответьте еще раз и я отстану)) Пыталась найти ответ в интернете, но на разных сайтах разная информация.
Всем ответившим ОГРОМНОЕ СПАСИБО,здоровья вам и вашим близким!

Cymbalta и Dexamethason

Отдам в Москве (можно и отправить почтой) три пачки Cymbalta 30 мг срок 05.2018 и Dexamethason 2 мг срок "умирает" - 03.2017. Куплены в Израиле.Ещё, если кому нужно, антибиотик Doxycycline срок 09.2020, пять пачек, куплен в Израиле для лечения высыпаний на коже...

Пишите сюда или на мейл kastalski@mail.ru

Метки:

Перьета

Всем привет! У меня РМЖ her2 3+.
Купила себе дешево биодайм, но срок годности перьеты истекает 1 марта. 11 штук перьеты отдам за апельсины или что-то вроде того. (С разрешения модератора)

Встань и иди

Ну вот завтра на выписку уже. Заходил хирург, сказал, что все по анализам хорошо, остаточные послеоперационные явления можно долечить амбулаторно. В среду прийти снять швы.
По итогу гистологии - низкодиффереднированная аденокарцинома, стадии пока не знаю, так как бумаг ещё не видел. Лимфоузлы, все 25, чистые, смывы и т.п тоже чистые. Хирургически все убрано полностью, но настоятельно рекомендуют прохимичиться где-то до шести курсов. Ориентировочно "Кселода+Оксалилплатин" раз в три недели, но хотят ещё сделать дополнительную ИГХ в НИР, чтобы подобрать оптимальный вариант. Общался с Дегтярь как раз сегодня. Приходить на первый курс через три недели, а пока - отъедаться.
Метки:

Немного праздника)))

Решили дамы нашей 1-й хирургии в РНЦРР сделать сюрпрайз врачам. Они же все у нас мужчины. Даже "старшая медсестра" - мужчина)))) Заказали шарики и торт, поздно вечером договорились с охранником, что б пропустил. Наряжали уже в 10 вечера. А в 8-45 был всеобщий сбор в коридоре и поздравлялки. Вручили торт. Потом был у наших врачей очень интенсивный рабочий день - по 2 операции на каждого. И только в 6 вечера они сели у себя отметить праздник. А потом в 8 вечера перевязка. (что-то не получается под кат фото спрятать(((()

фотоСвернуть )

Новости 58й ежегодной конференции Американского общества гематологов (ASH).

Краткий обзор на русском "Новости 58й ежегодной конференции Американского общества гематологов (ASH)." (3-6 декабря 2016 года, Сан-Диего, Калифорния)

Восемь химии позади!!!

Друзья, ура!!! Наконец я прошла все восемь курсов химии. Сегодня был последний таксольчик. Надеюсь он добьет!!! Пока делала химию дурачилась. Настроение хорошее. На улице солнышко, почти весна. Теплооо!!! Еще доктор сказала, что если, как я утверждаю, отек и краснота у меня появились после пункции(трех) и биопсии, то может быть у меня не T4b, а T3. Не знаю, но хотелось бы. 5 го числа летим в Москву на обследование и, возможно, операцию...
Вот такие дела! Всем удачи, хорошего настроения и ремиссии на 100лет)))

Мастэктомия с пластикой, промежуточный этап.

Всем привет! Напомню о себе. Лена, 39 лет. В 2014 РЯ 3ст, в 2016 РМЖ 2а. В ноябре 2016 мастэктомия с пластикой, вторую грудь тоже убрали. В обеих сейчас временные экспандеры,подкачиваю раз в месяц. Со здоровой стороны вопросов по расположению экспандера нет. Он увеличивается и как бы формируется складка под грудью, ну как положено. А вот с больной стороны с каждой подкачкой он ползет куда-то вверх. .. Спросила у врача на подкачке, сказал - нормально! Девушки, женщины, как у вас себя вел этот экспандер? У меня стала болеть ключица, тянет прям там что-то. Я в панике бесконечно щупаю там, не знаю на что подумать, а думается самое сташное ((( вдруг лимфоузлы. Тут конечно только УЗИ мне прояснит ситуацию. Но вот с расположением экспандера не понятно. Вобщем у кого куда он полз на подкачках? Напишите )))
P.s. лимфоузлы по УЗИ в норме))) значит тянет экспандер. Ну пусть тянет, это я перетерплю уж как-нибудь!

Таксаны и лёд. Как правильно держать этот лёд , чтобы сохранить ногти?

Не первый раз встречаю такую рекомендацию - во время курса таксанов лёд предохраняет ногти от почернения и облезания.

Как правильно это сделать? Что, куда, как. Ну чтоб и обморожения не было..

Если у кого есть опыт использования в наших условиях - поделитесь, плиз)

Больничный при РМЖ. Дают ли инвалидность?

Добрый день!
Недавно поставили диагноз РМЖ T2N0M0, стадия 2б. Назначили сначала 12 еженедельных курсов паклитаксела, потом АС 4 курса. Только потом обследование и операция. Затем полагаю лучи и гормоны. На работе говорят, сиди дома лечись если дадут больничный. Посчитала, что это как минимум 8 месяцев. Больничный могут дать только на 120 дней? Дальше как я понимаю надо идти за инвалидностью, что бы продлили больничный. Почитала в инете что с такой стадией сейчас инвалидность не дают. Кто сталкивался? и можно ли продлить больничный, не обращаясь за инвалидностью?
Спасибо за помощь!

Отчитаюсь

Добрый вечер всем.
Вчера сдала анализы на Каширке у Любченко, очень милая женщина, заинтересовалась моей семейной историей.
А сегодня я побывала у Строяковского. Очень впечатляющий мужчина),что-то в нём есть)
Ну так вот. Он мне дал рекомендации по дальнейшему лечению.Считает,что после 4й красненькой (АС) нужно провести 12! курсов Паклитаксела еженедельно. Также, он рекомендует пересмотреть блоки и стекла у них в 62й .
Вот как мне быть..Смело показать эти рекомендации моему химику из 40й,где гарантии ,что меня не пошлют в "сад"?И стёкла..они обязаны мне отдать?

Подскажите, почему не предлагают убрать лимфоузлы?

В двух словах: в 2011-м РМЖ - мастектомия, Т2N2 (4/11)M0, 3А ст. 6 раз эпирубицин, и до марта 2016 - гуляла. Из них только 2 года на тамоксифене, всё было чисто, плюс полтора года колола золадекс. Тамоксифен через два года отменила после разговора с другим, страшно "умным врачом", но это другая история.
С марта 2016-го рецидив - шесть надключичных лимфоузлов. После биопсии осталось четыре. Самый большой был 19 мм. ИГХ - гормональная, нету хера и нет поломки.  Удалили яичники и трубы, прописали летрозол и контроль - спиральную КТ грудинки и брюшка раз в три месяца. Пока всё чисто. На летрозоле начались уменьшаться лимфоузлы, самый большой с 19 до 16 мм вроде. Доктор заверил, что в будущем будут капать таксаны, когда перестанет работать летрозол, чтобы я сильно не раскатывала губу. И у меня есть подозрение, что они перестали уменьшаться. Плевать. Гуляю до апреля, как мне разрешили.
Но мне непонятен вопрос, почему он не хочет убирать эти лимфоузлы? Говорит "Нет смысла, заболевание системное, и это ничего не даст". На недавнем узи, доктор предположила что этот самый большой лимфоузел давит на крупный сосуд, и возможна головная боль (так и есть временами), но проростания в этот сосуд нету. Так почему бы не убрать этот узел? Не пойму ничего.
И прицепом ещё вопрос. Как у вас со шрамами на видных местах? У меня на шее сделали какую-то жуткую гармошку из кожи, и это, мягко говоря не очень. Вы просите чтобы шов был косметический, или у нормальных это само собой разумеется?

Репетиция весны в Москве

Мои дорогие, с 23 февраля по 19 марта в Аптекарском огороде опять "Репетиция весны". "Более 8 тысяч тюльпанов, нарциссы, крокусы, гиацинты, мускари, лилии, луки, ландыши, сирень, подснежники, вишня и прочие растения расцветут на 2 месяца раньше природного срока, чтобы порадовать Москву к началу весны." Подробности на сайте http://www.hortus.ru/

В прошлом году было чудесно -- красиво, ароматно и настроениеподнимательно. Рекомендую!



Еще цветыСвернуть )

Можно поныть чуток?

Привет всем! Что-то с хорошим настроением напряг у меня. Уже почти 3 месяца лечения позади, и все это время я плохо себя чувствую:(( не так чтобы очень плохо, но постоянно. А я еще работать собиралась, хотела воевать, чтобы больничный закрыли.
Красная закончилась, сделали бейодайм с доцетакселом. Только обрадовалась, что не тошнит, так накрыли побочки, которые плавно перешли в пневмонию:(( опять лечиться. А через неделю очередная химия должна быть, видимо придется переносить.
Но ведь во всем надо искать позитив? Буду считать позитивом, что причину плохого самочувствия нашли, а значит есть надежда, что дальше будет полегче. Что еще хорошего? Бейдайм на первый курс выдали бесплатно, надеюсь и дальше все будет вовремя. Ну и весна скоро!!!
Всем здоровья! Спасибо, что выслушали.

Таксаны. В ОД выписали доцетаксел. Чем лучше по соотношению цена/качество заменить?

Начался у сестры курс таксанов.
Сейчас в Москве бесплатно только Доцетаксел выдают? На вопрос, что купить из импортных врач ответил - без разницы.
Но что все таки лучше и даёт меньше побочек?
И ещё - читала, что для таксанов нужна какая то особая система.
Но врач написал список, что купить и там все тоже практически, что и для красной , только натрийхлора побольше (800 мл супротив 600) и иглы-бабочки другого номера (21g/23g).
Мы спросили насчёт этой особой системы , но врач сказал не нужна.
Вот я и в непонятках..
Кому то вливали через какую то особую систему?

И ещё какой то препарат Метитрен по 16 таблеток на приём накануне вливания.

Обещанные подробности

Конечно, когда действие наркоза совсем закончилось, то как-то стало сложнее пользоваться первое время телефоном, хотя я порывался несколько раз.

Вчера перевели в обычную палату и сеяли один из дренажей. Операция была тяжёлая - 7 часов. Удалили часть желудка, 25 лимфоузлов и жёлчный пузырь. Все в рамках радикализма. Жёлчный удалили потому что убрать с него лимфоузлы, не повредив его, не представлялось возможным. Подробной гистологи пока нет.

Питаюсь пока через зонд, но сегодня должны начать расширять рацион, немного встаю, сижу, хожу на туалетный стул под присмотром медсестры.

В общем, держим курс на поправку

Я=истерика

Прастите люди добрые, шо я к вам обращаюсь((
И знаю же, ответ есть. Идите к доктору. Не выходит и не везет в последнее время.
Боли. По всей моей мелкой тушке. Позвоночник высыпается в трусы, то шея. Вылечили. О, сначала же плечо было! Следом тазобедренный сустав. Ущемление нерва. Все резко, вот утром встала и писец. Бедро отпустило, утром встаю - дикая боль в ребрах. Не вздохнуть не пукнуть. Или мне психиатр надо или у меня какая-то страшная болячка. Ну метастазы так не болят же((((. Они не начинаются по щелчку пальцев....
Опыт пожалуйста мне. Прям реально лапы ломит, хвост отваливается и шерсть выпадает.

Давайте встретимся в Москве!))

Всем привет! Здоровья и отличного настроения!!! 😉
Не буду писать сегодня про болячки,про врачей и вообще про медицину.
Мы с девочками с онкофорума наконец-то решили встретиться!Ура! 😀 Предлагаю ВСЕМ, кто хочет,кто может, приезжайте!!!
Встреча намечается на 26 февраля в 16:00, в "Вареничной" на Белорусской.
Будем всем рады!!!!🎉

"Чистимся" после химии (совет).

Добрый день всем.
Недавно обращалась за советом по поводу детокса после химии. Девочки с форума советовали белый уголь. Пошла в аптеку, и вот фармацевт порекомендовала чудо-средство!- ЭНТЕРОСГЕЛЬ. Хочу поделится своей радостью)- РАБОТАЕТ!!!. Пью я его ,правда, третий день, но состояние явно улучшилось.(параллельно принимаю Эссенциале ФортеН). Правила приема геля описывать не буду, кто заинтересуется можно найти в интернете, на упаковке и в инструкции применения тоже всё подробно расписано.
Единственное, средство не дешёвое, ок 500 руб за 225гр.
В показаниях написано что помогает даже при интоксикации радионуклидами!( надеюсь и на лучевой будет надёжным помощником).
Я надеюсь мое открытие кому-нибудь будет полезным.
Всем здоровья!

Операцию не делают уже скоро 10 мес со дня диагноза

РМЖ триждынегатив. Прокачали 12 циклов таксола (паклитаксел). Опухоль практически не уменьшилась. AC нельзя из-за проблем с иммунной системой. Добавили еще 6 циклов таксола, очень мало эффекта. Сейчас вливают новое лекарство Ixempra, из мед. литературы вроде просто паллиатив. Операцию не делали, со сроками для операции темнят. Время сменить врачей или уже поздно пить боржоми?

Всегда успеем

В первую очередь всегда успеем умереть. И поболеть тоже. А жить как же? Вот успеваем ли, живём? Или мы лечимся, стараемся, страдаем... Вместо того, чтобы петь, так как красиво. Рисовать, так как приятно. Смотреть кино, так как лениво. Я вот всегда была заядлым читателем, сдулась, смотрю кино и серьялы. Получаю огромное удовольствие и времени мне не жаль. Могу лежать и дышать в свое удовольствие тоже. Я от очень простых вещей теперь растягиваю удовольствие. Вкусная еда, секс, бокал пива холодного, приятный фильм, прогулка в лес, сейчас вот сигареты заменила на вейп. Не стоит торопиться, не стоит пытаться проскочить на какой-то другой этап. В беге вперед мы только ближе к концу. Нет никакого смысла в нашей жизни, есть просто жизнь. И очень ошибочно думать, что принося жертвы и страдая вы чего-то заслужите, не надо себя наказывать и казнить!
Я не пытаюсь сказать, что всё фигня. Просто помните о своем теле и душе. Нет вчера, нет завтра. Любите себя. И проживайте каждый день полностью.

Надеюсь, кому-то это поможет.
Люблю всех! Удачи! Будьте здоровы 100 лет))

Посоветуйте детокс после химии.


Я хочу поблагодарить всех-всех участников данного сообщества и особенно нашу всеми любимую Людочку, за ту поддержку которую вы оказываете,за советы и просто добрые слова. СПАСИБО!

Я в очередной раз хочу обратиться за советом, подскажите опытные)... Прокапала 10 курсов таксола, всё относительно ок. Но вот на последних АЛТ/АСТ подросли.(АЛТ-105,АСТ-73), но курс не прервали, химичилась на "Гептрале". Впереди курс лучевой терапии (30 наружных и 4 вн/полосных, кстати вн/полосные делают под общим наркозом).21 февраля иду на разметку, после праздников-госпитализация. Одно НО,... АЛТ/АСТ никак не "успокоятся". Такой чусвтво,что "Гептрал" не помогает(. Начала пить "Эссенциале фортеН" , тоже особого эффекта нет.(чувствую дискомфорт в области печени и поджелудочной и язык желтый).
Посоветуйте, как вы спасались от подобных симптомов? Может какие есть средства для очистки печени?
и ещё... девочки, растущие показатели АЛТ/АСТ натолкнули меня на мысль о метастазах в печени. Делала в онкоцентре УЗИ-всё чисто. Но мы знаем, что УЗИ не совсем точный метод. Подскажите, как можно проверить наличие или отсутствие метастаз в органах?
Всем-всем заранее СПАСИБО.ЗДОРОВЬЯ.И просто ХОРОШЕГО НАСТРОЕНИЯ.

P/S. Вы знаете что значит слово "Спасибо"? "СПАСИБО"- сокращенное "Спаси Бог" .Отвечая на данный посыл словами типа "не за что" и проч.,вы отказываетесь от спасения.(примерно следующий диалог"Спаси тебя Бог",-"Да на фиг надо".
Благодарю за внимание ;-)

Понаблюдаем?

РМЖ, мтс в гм, тэла, некроз после радиохирургии, продолженный рост мтс в гм под вопросом.
В нашем городском диспансере выбрали тактику наблюдения. Но выразили это немного коварно. А именно, написали в решении консилиума – стабилизация. Ни тебе про некроз словечко, ни про возможный нехороший рост. Потому что пока не доказано. Просто что-то светится и растет. Мало ли. А у меня на носу переосвидетельствование инвалидности. И формулировка стабилизация сильно снижает мои шансы эту инвалидность продлить. Говорят, что если мне потом поплохеет и назначат химию можно будет снова переосвидетельствовать, но я сильно не уверена, что если мне опять поплохеет, я буду в состоянии куда-то ездить и что-то переосвидетельствовать.

Так что ближайшие 11 дней я сначала поубиваюсь на ниве получения инвалидности, потом у меня бифосфонаты и почти сразу начинаются контроли – мскт, мрт, гемостазиологи. Суматошная зима. Хочется вырыть берлогу и уснуть до весны.

Теплой вам зимы, дорогие!

Красота - страшная сила

Уважаемые участницы, как вы ухаживаете за оголившейся головой, то бишь лысиной? Кожа лица у меня сухая, а на макушке оказалась жирная, раздражительная и даже с прыщиками. Это что, средства по уходу для жирной кожи использовать? Поделитесь, чем вы ее моете, смазываете и полируете, а заодно вашими лайфхаками для красоты.
Метки:

Какие льготы в Москве дают при 3 группе инвалидности? Пенсия по инвалидности или по возрасту?

Все таки дали сестре 3 группу на год при Т1N0M0.
Озвучили, что дают в порядке исключения, поскольку по новому этому приказу ей формально не положена никакая группа.
Возможно, сыграло роль то, что впереди ещё 4 курса таксанов и герц.
И что онколог написала в направлении , что и плохо переносит химию, и что она гипертоник 2 стадия и тд.
Возможно и то, что через 7 месяцев ей на пенсию уже уходить по возрасту.

Хочется понять, что положено , чего можно добиться, приложив усилия и тд.

Я знаю, что инвалидам положена скидка 50% на лекарства, но вроде как онкобольным и так положены все лекарства бесплатно?
Я с лекарствами вообще не понимаю - ей, онкобольной, врач терапевт выписал два лекарства от давления и не бесплатные. Просто обычный рецепт. И невролог выписал ей грандаксин, но тоже обычный рецепт, не льготный.
Что делать, как бороться, если конечно положено?

И ещё - оформлять пенсию по возрасту она будет в сентябре 17 года, инвалидность на год у неё до 17 февраля 2018 года. Вот как быть в таком случае, по идее она должна будет выбрать, какую пенсию она хочет получать? И как тут быть, кто сталкивался? А если она выберет по инвалидности, а в 2018 ей не продлят, то Ее автоматом переведут на пенсию по возрасту или наоборот, возможно так легче будет ей продлить инвалидность ещё на год и тд?
Метки:

Пересылка лекарств

Приветствую всех!
Дамы и господа, а подскажите мне пожалуйста.
Столкнулись с необходимостью доставки лекарства. Халавен.
У нас в Новосибирске его нет :( Есть в Москве и в Питере. Собственно после нехитрых манипуляций с телефоном и справочными по аптекам препарат я нашла и знакомый из Подмосковья его выкупил. Теперь стоит вопрос как его к нам в Новосибирск отправить. Изначально планировали отправлять Сдеком самолетом, но хранить его надо при комнатной температуре, а какая температура в грузовом самолете не понятно. Возят они грузовыми самолетами (не пассажирскими в грузовом отсеке, а именно грузовыми самолетами). Упаковать в термоконтейнер? Лёту 4,5 часа.
Условия хранения препарата Халавен®
При температуре 8–25 °C. Не замораживать и не хранить в холодильнике.
Фуры у транспортных компаний тоже думаю не отапливаются.
Я пока опять вооружилась телефоном и обзваниваю, но хочется услышать людей, кто в теме и уже отправляли/получали. Чем отправляли и отправляли ли зимой? Не замерзло? Как быстро дошло и сколько стоило?
Понятно же что вопрос цены на все это дело тоже не последний.
Или может я сильно заморачиваюсь и если нормально упаковать то и ничего не замерзнет? Знаю что и из Германии/Израиля отправляют лекарства, в том числе и зимой. Да и интернет аптеки тоже шлют, в том числе и почтой.
Спасибо всем откликнувшимся.

Бесплатный семинар "Стресс-менеджмент для онкопациентов", Киев, 25-е февраля

25 февраля 2017-го в Киеве наш фонд "Центр помощи "Лаванда" проводит семинар "Стресс-менеджмент для онкопациентов".



Все подробности - программа и регистрирация на него по ссылке.
Будем рады всех видеть!

А кто не в Украине, можете просто перейти по ссылке и там вас ждет сюрприз, о котором недавно мы тут вслух мечтали!!!

P.S.
Я такой сапожник без сапог - во все группы запостила анонс семинара, который будет проводить наш же фонд  кроме как сюда :))) Но хорошо хоть успела вспомнить ранее 25-го, за это открою секрет, который мало кто знает пока - место проведения семинара - это будет волшебное творческое пространство в самом-самом центре нашего прекрасного города!

Всем здравствуйте)
Маме сделали операцию - мастектомию на одной груди и радикальную резекцию на второй. Она готовилась к сильной боли в груди, а очнулась после наркоза с онемевшими ногами, что на первые дня 2 перекрыло, видимо, все остальное. эти 6 дней в стационаре вообще были очень печальными с точки зрения ухода..


Пришла вчера гистология, игх будет в пятницу. После 4 красных и 12 таксанов с платиной:
"Мультицентрический инфильтративный рак правой молочной железы неспецифического типа с протоковым компонентом (G-3), с признаками неполного лечебного патоморфоза опухолевых узлов (1-2 степени - по системе Г.А.Лавниковой). В соске, коже, краях резекции, в 12 исследованных подмышечных лимфатических узлах опухолевого роста не выявлено."

Насколько я поняла из понаписанного, опухолевый процесс остался только в одной опухоли из трёх, задетый л/у тоже чист. Химик говорит, что с таким патоморфозом назначит кселоду на полгода.
Недели через три у мамы облучение.
Я активно посылаю на консультацию куда-нибудь ещё, понятно, что что-то станет понятно после игх- а вдруг нет? Изначально у мамы трипл с поломкой t3n1m0.

Внимание, вопрос!
В каких случаях назначали дополнительную химию? На это только степень патоморфоза влияет?

Мне не нужна схема лечения, поймите правильно) и мы будем обращаться за консультациями к другим специалистам безусловно, но хочется быть немного осведомленными в этом вопросе - чтоб мама могла устаканить в голове список вопросов. Как показывает практика, пока сам не настоишь или наводку врачу не дашь, все как-то не так. Химику в данной клинике мы более менее доверяем, онкологу нет..

Очень жду, спасибо!

Отзывы об Инновации

Добрый день!
Мне бы очень хотелось получить отзывы о клинике Инновация.
Также буду благодарна, если кто посоветует прогрессивного онколога, который занимается персонализированным лечением. Киев.
Огромное спасибо!

Установка порта в провинции

Наверное, судя по теме сообщения, можно подумать, что речь пойдет о всяких ужасах. Типа, операция проходила в жуткой антисанитарии кривым ножом и ржавыми иглами... Ан нет! Провинция оказалась на высоте!
Порт мне установили 11 октября 2016 года в ООД № 2 г. Магнитогорска Челябинской области. Бесплатно(!!!), без всяких просьб с моей стороны, перед самой первой "красной" химией (т.е. вены у меня сохранились в девственном состоянии). Я поняла, что вопрос об установке порта врачи решили между собой после обхода, на следующий день зав. отделением почти убеждал меня: "Мы вам поставим сегодня порт. Это очень хорошо. Порт позволит сберечь ваши вены на будущее. Не отказывайтесь от операции". Через несколько часов мне установили порт. Правда не без проблем, оказалось у меня вена как-то расположена не так, как у большинства. А еще через пару часов через новенький портик влили первую "красную" химию.
На сегодняшний день я через порт получила уже 4 "красных" химии и 2 герца. Всё работает. И я ОЧЕНЬ благодарна нашим магнитогорским врачам-онкологам за неравнодушное отношение к нам, их пациентам!
Спасибо за внимание)

Квоты, побочки генериков, авастин

Здравствуйте, сообщники.

1. В каких местах в Москве и области можно сделать химиотерапию по квоте? Пациент из глубокой переферии без московской прописки.
Знаю, что делают в Обнинске, но шибко это далеко.

2. Есть у кого-то опыт приема генериков и оригиналов Капецитабина (Кселода, Тутабин) и Оксалиплатина (Элоксатин, Платикад)
Есть ли смысл в оригиналах?

3. Назначали кому-то Авастин(Бевацизумаб) при раке желудка?

Новое лекарство Икземпра Ixempra (Ixabepilone) - поделитесь опытом

Тут начали вливать Икземпру, по 3 часа раз в 3 недели. До этого было 18 вливаний Таксола (паклитаксел). У кого нибудь есть опыт, как переносится это новое лекарство, кто какие побочки испытывал?

спасибо
--ваша Тишка

Практически сочельник

Ну вот, так сказать, последние рывок перед операцией. Лежу сейчас под очередной за день глюкозной капельницей. Уже почти научился обращаться с назогастральным зондом, представляя себя большим комаром или слоном) Горло от него только разболелось немного.
С утра взяли все необходимые анализы. Врачу не понравился повышенный билирубин , погнали меня на УЗИ. На УЗИ вроде все чисто, билирубин списали на то, что последний месяц я практически нормально не питался и организм начинает мобилизовать последние ресурсы.

онкология и аллергия

Здравствуйте всем! Наткнулась на информацию, что люди-аллегрики не подвержены онкологическим заболеваниям.Что при этом действует какой-то механизм, защищающий организм от онко. У меня. лично, никогда не было аллергии, никакой!
И еще я крайне редко болела всякими вирусными. Ни ОРВИ, ни ГРИПП на меня не действовали, как будто берегли мой организм для более грандиозного испытания. Что вы думаете относительно этой теории?

О делах наших скорбных...

Ну, вот и опаньки. Сегодня я официально покинула клинические исследования, на которых была с июля. Пошло прогрессирование и уже не "псевдо", как надеялись раньше. Самый крупный метастаз в легком за последние два месяца отрос еще на сантиметр и теперь он 3*4. Плюс инфильтраты, новые мелкие узелки и еще всякая хрень. К счастью, пока это все в пределах правого легкого и близлежащих лимфоузлов и пока не переползло на всякий ливер. Как результат - кашель, одышка и прочие прелести жизни.
Я решила остаться в ведении той же профессорши, которая вела меня на КИ и не возвращаться в свою прежнюю больницу. В конце концов, люди платят дикие деньги, чтобы к ней попасть на консультацию, а мне, вроде как, в виде бонуса можно у нее наблюдаться совершенно бесплатно.
В общем, сегодня я у нее побывала. На данный момент она решила меня лечить по схеме цисплатин+гемзар раз в неделю две неделю подряд, третья - перерыв. Завтра побегу к семейному врачу за рецептами на лекарства для премедикации и, думаю, в очень ближайшие дни начну химичиться.
В общем, как обычно. Буду рада отзывам, кто такое принимал, как переносилось и помогло ли. Ну, и пожелайте мне удачи. 

А как вы празднуете?

Я вот своим торт брауни сделала. СТРАХ. 300 г шоколада, 300 г масла, 300 г сахара и 300 муки. Сынок вот умница, с маминой карты купил всем мороженое! А еще у нас портвейн из Лиссабона, вишенкой на торте))). Не думала, что с 200 мл вина можно стать такой пьяной, глупой и довольной тётькой)). Подумываю опробовать портвейны наши. Еще хересы. Мы любим сладенькое, ага.
Через день я буду жаловаться, что у меня +4 кг! Ныть тоже надобно.
Что я от вас жду. Отзывы о портвейнах и хересе. Раз. Два - все что хотите о еде.
Метки:

Так себе новости

В общем, кто зашел сегодня и испугался больших красных кнопок, то не пугайтесь. Я решила, что большие красные кнопки уж как-то полегче будет заметить чем длинный пост вверху страницы. Но я уверена будут все равно такие - "какие правила? не видел, не знаю!" :))

Правила! Правила написала уже подробно-подробно, страшно-страшно и дополнила рекомендациями. Всем пойти и хотя бы раз прочитать.
Пост про регистрацию дополню чуть позже, как вставлять картинки и лж-каты.
Каталог статей надо составить - есть желающие почитать онкобудни за семь лет? ;)))) Не знаю, в общем, пока как это сделать - есть соображения? предлагайте!
Кнопку поиска по сообществу теперь легко найти? Думаю не сложно.
Реквизиты выпадают если тыцнуть.

Есть плохая новость - форум онкопортала похоже приказал долго жить - там какие-то технические накладки и его случайно убили и форума теперь нет. Заниматься им тоже некому. Поэтому больше нет у нас врачей в радиусе тыцнуть мышкой. Ну так бывает. Увы.

В общем, всем сегодня красные сердца, а я с красными кнопками день провозилась :)) Устала и хочу в отпуск к морю. Скажите, что я молодец, и не ругайтесь про правила - они написаны нервами и слезами! Боже, чтоб кто-то знал сколько раз меня прокляли с начала февраля, так что плюс минус сотня другая обиженных моей карме уже не навредит :))
 

О разном

Вчера я наконец то дошла до фитнес клуба. Была годовая карта, но из-за болезни, больничного почти вся пропала. Но я почитала договор, взяла все свои 15 больничных за 8 месяцев и двинулась в сторону зала после работы. Прихожу в отдел продаж, менеджеры улыбаются, я тоже улыбаюсь, бедные не догадываются, что я не за покупкой абонемента. Присаживаюсь и раскладываю пасьянс из больничных перед молодым человеком, и объясняю зачем пришла. Он бедный побледнел, покраснел. Спрашивает, что я так долго болела. Я ему снова больничные перетусовала, даты показываю, буднично объясняю что и как ( без задней мысли). Он спрашивает а как Вы сейчас себя чуствуете, все нормально? И с опаской смотрит на меня. И предлагает как вариант купить новую карту и добавить неиспользованные месяца. Я говорю нет не подходит, с финансами знаете туго(ипотека, лечение, проверки) ,да и долго получится абонемент на 1,5 года. А я не могу планировать так долго, мало ли что случится( имея ввиду свои личные планы). Он еще больше покраснел ,взгрустнул( понял видимо траурно)... Договорились что завтра решат мой вопрос и предложат варианты. Вышла я из тренажерки, одеваюсь, и так мне жалко стало себя( поддалась созданному настроению: во время разговора похоронили меня не раз) что аж слезки прокатились. Вот такая реакция, когда сообщаешь что онкобольной. Очень удивляет, т.к сама привыкла и отношусь буднично к своей болезни.
И еще подскажите, пожалуйста, было ли у кого и что это может быть? Подпухла область, где надключичный лимфоузел(со стороны операции). В голове гонки, вплоть до метастазов в надключичный лимфоузлы, к врачу записалась(прием через несклолько дней).

P.S. Всех с Днем святого Валентина! Любви, подарков, и здоровья!

Прогрессирование. Второе мнение зарубежом.

Здравствуйте, уважаемые участники сообщества! Я писала сюда недавно, рассказала свою историю. Прошло достаточное время со времени моего второго вливания по новой схеме от Жуковой, я сделала узи, и вот какие у меня поганые результаты: узистка описала 3 надключичных увеличенных лимфоузла. В общем, снова прогрессирование. Завтра я лечу в Москву, на Каширку, чтобы сделать там маммографию и узи, и с результатами на прием к Жуковой. Также постараюсь прорваться к Строяковскому (спасибо всем за советы и рекомендации).
И еще возникла у меня мысль получить мнение от зарубежных специалистов. Я знаю, что сейчас существует такая практика, как получение заочной консультации. Прошу вашей помощи снова: подскажите, у кого есть такой опыт, как все это организовать? Куда, в какую страну и клинику, к какому специалисту лучше обратиться в моей ситуации? Сколько это будет по стоимости и по времени?

Наконец решила написать здесь.

Всем доброй ночи.
Мне 39.В ноябре после месячных обнаружила отек ,грудь сильно болела.Далее УЗИ, маммография, пункция, трепанобиопсия в 40 ГКБ.
На выходе ..инвазивный люминальный ,her отрицательный,,ki 33%....сразу T4bNxM0...В шоке.
До месячных нечего. Я каждый год проверяла с 30 лет.
Мама умерла в 33 года в 1988 после РМЖ.Ее несколько двоюродных сестер и родных теток- тоже самое ,все они ей родня по отцу.
21 декабря первая моя химия красная, уже 3 курса позади.Последний 13 февраля меня свалил прилично.В переди еще минимум 3,но на данный момент отек ушёл, опухоль уменьшается.Химичусь у Пименова в 40.Больше мне ничего не назначили, только красная и еще что-то.Я как тот слепой котёнок. Понимаю ,что ситуация не айс.Записалась на 21 к Строяковскому, не знаю нужно ли....
На Каширку отправили делать brca 1 и 2.Врачи толком ничего не делают, анализы делаю по своей инициативе, сердце мониторю тоже .После 2 химий болели лопатки, в 3 -нет.
Я сумбурно все написала, но очень хочется,что б кто-то подсказал и направил.
Здоровья всем.

Люблю вас! Всем добра, бобра и прочих ништяков!

А просто так. Даже не жду 00.00

Вы самые классные тётьки и дядьки! Пусть я ни с кем не знакома лично (пока!), но чувства у меня есть. Жаль, не могу помочь, не могу обнять, не могу даже чокнуться бокалом. Я ваш виртуальный друг, люблю, цалую, чмоке!
Метки:

И я давно не напоминала, что есть группа поддержки для родственников.

Уважаемые родные обратите внимание, что рядом есть группа, в которой вас ждут, где вам будут рады и где вы можете помочь людям с такой же проблемой как у вас
http://onkofamily.livejournal.com/

Посоветуйте химиотерапевта в Лисод/Иновация/Борис/?

Посоветуйте адекватного химиотерапевта в Украине для заочной консультации (РМЖ). Просто "израильский" (в Лисод есть такой, вроде) не аргумент, нужен действительно грамотный. Нахожусь в Харькове.
Метки: ,

Предоперационное

Ну, в общем, в четверг операция. Если с месяц назад это слово вызывало приступ паники, то сейчас воспринимается вполне спокойно и адекватно. Уже хочется быстрее пройти этот этап (на днях приснилось, что операцию сделали и я очнулся в палате, так полегчало сразу:)).

Сейчас больше вопросов вызывает послеоперационный период. Возможно, кто-то может поделиться опытом? Насколько выражен болевой синдром и насколько помогает обезболивание? Как вообще происходит "отходняк" от наркоза? Я общую анестезию проходил только при гастроскопии, и там было все хорошо, но объём анестезии, ясно дело, совершенно несопоставим.

В общем, буду благодарен любой информации.

Кселода 500 мг (Израиль) Отдам дешевле аптечной стоимости

Кселода 500 мг (Израиль) Отдам дешевле аптечной стоимости
В семье остались таблетки Кселода 500мг. 120 таблеток (упаковка не вскрыта) +20 таблеток остаток от курса.Привезены из Израиля.

500 мг – 140 таблеток.

К сожалению, материальное положение родственников не позволяет отдать их совсем даром.
Аптечная цена комплекта 12 с лишним тыс. Хотят хотя бы 6 тыс. + оплата за пересыл.

Фабричная упаковка с инструкцией. Срок годности до апреля 2017 г.

Забрать лично можно в Краснодаре.
Пересыл:по Рф
89180846003
Метки: