Рак почки с mts в легкие и почки

И все'таки это он. Рак почки. Гистология опять не готова и я не знаю какой точно.
Даже не знаю, что спросить. Курабельность? Знаю, что лечение рака почки только радикальное. Если нет мтс есть шансы.
У папы есть мтс.
Я не врач и тем более не онколог, я простой человек, столкнувшийся с бедой.
Рак почки можно хоть немного замедлить? Очень бы хотелось услышать позитивные истории...
Buy for 5 000 tokens
Buy promo for minimal price.
Вы знаете, я читаю ваши посты с самого начала. И понимаю, как вы напуганы и растеряны. И вы имеете право быть такой. Но от того, что вы будете засыпать сообщество вопросами, вам легче не станет. Точнее, может на какое-то время и станет, но не надолго. И искать позитивные истории нет смысла - вы наверняка знаете, что они есть. Как и негативные. Но у вашего папы своя история, свой путь и он, скорее всего, будет не похож ни на один из тех, о которых вы прочитаете.
Так что все, что вам сейчас надо - сесть и успокоиться. Остановиться. Взять перерыв. Отдышаться. Собраться с мыслями. У ваших врачей наверняка есть какие-то идеи, они что-то вам предложат. Выслушайте их и следуйте им. Или, если не доверяете, найдите второе мнение. Но сделайте меньше суеты в ваших действиях, суета пользы не приносит.
А надежда - она живет внутри, и если она есть у вас, то её никто не отберет. Кроме вас самой.

Edited at 2017-01-11 08:56 (UTC)
Сейчас важно успокоиться, собраться и сосредоточиться на том, чтобы как можно скорее получить точный диагноз и начать лечение в правильном месте и с правильным врачом. Пожалуйста, попробуйте взять себя в руки и сфокусироваться именно на этом. Если надо, поговорите с психологом. Вы своему папе гораздо полезнее с ясной головой и настроем на успех. Удачи!
Очень вам сочувствую. И советую все эти вопросы задать лечащему врачу вашего папы - желательно не в обход самого папы, который имеет полное право на всю информацию о его состоянии, возможных вариантах терапии и прогнозах. Выбор лечения - за вашим папой, не за вами.
Сил вам всем и удачи.
На конгрессе было много слов сказано про ассоциацию по борьбе с раком почки Kidney Cancer Association . Посмотрите может там вопросы у них на сайте можно задать или почитать что-то .
Оч прям уверенно выступал Тимофеев Илья Валерьевич (вот тут нашла его координаты http://www.rosoncoweb.ru/contacts/address/ ). свяжитесь может направит в нужное место.

Edited at 2017-01-11 12:28 (UTC)
То есть это киста в почке озлокачествилась?

Гистология - это анализ опухоли, папу же не прооперировали, откуда гистология? Анализ вроде как называется цитология, если брали оттуда содержимое

Кисту пунктировали?

Edited at 2017-01-11 15:37 (UTC)
Ну, скажу Вам честно - все мы, заболевшие раком, умрем. Мало того, все не заболевшие раком, тоже умрут.
Так что "все совсем плохо".

Папа проживет столько, насколько он боец. И насколько Вы боец рядом с ним.
Рак в какой-то степени "честнее", скажем, аневризмы. Он оставляет вам время и возможность для маневра.
Так что взяли руки в ноги (" - А грудь? Оставляем на месте? - Нет, берем с собой!") и лечимся. Оперируемся, если можно.
2-6 лет это солидный срок. За это стоит побороться.

Не секрет, что у пожилых людей все процессы замедленны. В том числе и рост раковых клеток.
Хороший шанс.
Вы знаете, я по-моему глупость совершила. Папа читал описания КТ, видел аббревиатуру мтс и понимал, что рак у него в организме где-то есть. Но где конкретно не знал и такое ощущение, что надеялся, что вообще пронесет его мимо этой темы.
А сегодня сделал КТ и ему надо было уехать домой, я забрала результаты и домой приехала только вечером. Он сразу - ну что там? Я и рассказала... Он заметно сник. Значит, рак все-таки...говорит. Я, конечно, его успокаивала как могла, что не бросим и будем помогать, лечить. Но настроение явно изменилось.
Я была уверена, что он все понимает уже давно и смысла скрывать нет. А тут вот так...Может, привыкнет к этой мысли..
Ругаю себя сильно.
Девочки, и знаете от чего у меня шок. Папа был на УЗИ почек в мае и в июле. И там написали, что никаких опухолей нет. Киста была, но она и сейчас есть и плюс к ней опухоль.
То есть, два варианта - опухоль просмотрели или она с июля-августа так быстро выросла и напускала мтс? Если б она была настолько агрессивна, могло бы все быть так как есть? Самочувствие, анализы, так бывает, чтоб из ничего за 4-5 месяцев такая картина образовалась?
Ну так она 10 дней делается. Все таки праздники были. Это ещё хорошо, что так быстро, сестре почти через месяц после операции гистологию выдали

Посмотрела тут:

http://www.practical-oncology.ru/arh043/06.pdf

Там о мутациях наиболее распространённых при раке почки. И о таргетах. Не советовали врачи сдать на мутации какие нибудь?

А это сайт

https://www.rakpochki.net/kidneycancernews

И там как раз об обеспечении больных с раком почки необходимыми препаратами:

https://www.rakpochki.net/kidneycancer9

Как видите, в списке таргетные есть

Гарантии доступности лекарственных препаратов

1.Наличие государственной регистрации препарата для медицинского применения на территории РФ (http://grls.rosminzdrav.ru/grls.aspx) - означает, что препарат признан эффективным по результатам клинических исследований и одобрен к применению по показаниям, указанным в инструкции по медицинскому применению препарата

2.Наличие препарата в списке жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), означает, что препарат должен бесплатно предоставляться пациентам при наличии показаний список ЖНВЛП.
(Препараты, которые находится в списке ЖНВЛП: сунитиниб, бевацизумаб+интерферон, эверолимус, сорафениб)



Edited at 2017-01-11 19:32 (UTC)
Светлана, нужно все-таки дождаться результата гистологии, от этого зависит выбор лечения. Мой диагноз: рак почки, светлоклеточный. Два года назад удалена почка с большой опухолью, причем из-за нетипичного расположения оказалась находкой во время другой операции. Когда мне на 3-й день сообщили о находке, была в полном, простите, а...е, по-другому не скажешь, т. к. никогда со стороны почек ничего не беспокоило. Сделала КТ, было все чисто, на какое-то время выдохнула. Наблюдалась в течение этих двух лет: анализы и КТ с контрастом раз в полгода. На последнем КТ в ноябре 16 года обнаружены метастазы. Подтвердили биопсией одного из узлов в мягких тканях. Оперировать отказались, назначили Сутент, принимаю 3 недели.
Я тоже читала гайдлайны, о которых пишет Ирочка Осипова. О том, что нужно найти грамотного врача, наверное, и повторять не стоит. Очень желательно проблемную почку все-таки удалить. А дальше - решать проблемы постепенно. Добивайтесь таргетных, они намного эффективнее интерферона. Американцы интерферон в монорежиме вообще не применяют, начинают с Сутента или Вотриента.
Я живу в Украине, у нас бесплатных лекарств и бесплатного лечения, к сожалению, нет вообще. Мне повезло с родственниками, которые взялись мне помогать с покупкой таргетных препаратов.
Светлана, я понимаю очень хорошо, как это горько, больно и обидно, когда такая проблема сваливается на голову. Я очень волновалась за мужа, видя его реакцию: он надеялся, что у меня все хорошо, а оказалось не так. Боялась, чтобы он на нервной почве не получил язву желудка.
Настройте папу на борьбу, скажите, что он не один такой, что люди не опускают руки и лечатся, несмотря ни на что.
P.S. На УЗИ могли не увидеть опухоль, она могла быть в такой проекции, что не была видна.
Спасибо Вам большое. Действительно, очень больно и горько и как снег на голову. У папы ведь мочекаменная болезнь почек и он постоянно проверялся на УЗИ. И никто ничего не видел, не советовал сделать КТ. Хоть бы намекнули, мы бы сделали платно, но нет, каждый раз отправляли проверяться.
Скажите, пожалуйста, а с метастазами Вам предлагают что-то сделать, как-то убрать их? У папы столько их в легких...Мне кажется, что только одними лекарствами их не вытравишь.
А что врачи Вам говорят? Сколько можно держаться на лекарствах?
Я послушала Тимофеева, он говорит о том, что сейчас имеется уже 3 линии лечения и еще идут клинические испытания новых препаратов. И вообще довольно оптимистичный доклад у него.
Да, КТ с контрастом. Грудная клетка, брюшная полость, забрюшинное пространство. Врачи обычных специальностей приходят в ужас от количества лучевой нагрузки, но в этом случае нет других возможностей для контроля.
Доктор Зло, спасибо за Ваш комментарий.
Ясно, спасибо)
А я думала КТ самой почки с контрастом .

У моей мамы кисты множественные в почке. Врачи ничего не предлагают - типа наблюдать. Я тут говорю - бывает перерождение.. А врач мне - крайне редко, у 1%. Понятно, что ей не хочется давать направление на КТ. Ну или на что там направляют, я даже ещё не разобралась, чтобы проверить почки, нет ли там онко.


Edited at 2017-01-11 21:53 (UTC)
У моего мужа был светло клеточный и мтс в лёгких и костях. Для рака почки есть 7 таргетнвх препаратов, что бы не давать мтсам распространяться. Нескавар, Авастин, Сутент, Вотриент. Другие не знаю. Мтс в костях -это лучшее из худшего. Золедроновая кислота и лучевая (на спине не мог лежать). Но нам два месяца лечили межреберную невралгия в поликлинике и мы делала все, что противопоказано при раке. Паллиативное удаление... Дохтура даже замарачиваться не стали, о чем там говорить. Мне заведующий сказал, когда спрашивала о шансах. Я тогда ещё в ступоре была. У нас опухоль на почке три см., а мтс фигова туча была. Я думаю, что это вина лечения невралгии, которой не было, а это уже мтс были. Ещё болевой порог в поликлинике советовали повышать, а какой этот порог, когда все кости в дырках?
А разве паллиативное удаление это неправильная тактика? Так ведь и должно быть, разве нет?
А мтс где были? У папы из известных в костях и легких, по КТ грудной клетки и брюшной полости. Если б только в костях...
Добавлю. Незнаю как у вас, а у нас таргетов очень сложно добиваться. После постановки диагноза только через два месяца капать стали. Моему мужу было всего 52 года. Сколько Вашему папе лет?
Светлана, повторюсь, дождитесь результата гистологии, без этого о лечении говорить рано.
Паллиативная нефрэктомия, безусловно, желательна, её делают при удовлетворительном общем состоянии пациента, а Вы говорили, насколько я помню, что папа неплохо себя чувствует. Можно ли её сделать, определит врач при очном приеме.
По поводу удаления метастазов. В гайдлайнах четко прописано, что удаляют солитарные (единичные) метастазы, а при множественных назначают системное лечение (таргетные препараты). От приема таргетных препаратов метастазы склерозируются.
По поводу того, сколько можно продержаться на таргетных препаратах, я врача не спрашивала. Я лечение только начала, принимаю Сутент 3 недели. Он принимается в режиме 4 недели прием (упаковка 28 таблеток), 2 недели перерыв. После двух таких курсов - КТ контроль, будут смотреть, помогает или нет. Если да - продолжаем прием, если нет - меняем препарат на другой. Побочные действия есть, но они вполне терпимы. Я пока что продолжаю заниматься домашними делами и работать, но нагрузку немного снизила.
В КИ мне не предлагали участвовать, я, честно говоря, не уверена, что у нас в Украине есть такие КИ. В любом случае, я бы начала со стандартной терапии, а не КИ. Хотя американцы считают, что нелеченным пациентам лучше начинать с КИ, но я бы для себя этого не хотела ).
Гистологию, конечно, дождусь. Но не думаю, что она принципиально что-то изменит. Что светлоклеточный, что несветлоклеточный, суть одна - не поддается ни химиотерапии ни радиотерапии. И единственное спасение это таргеты. Но мы сами их не смогли бы приобрести. Ну максимум раз или два. А их ведь надо принимать всю оставшуюся жизнь, верно?
Я нашла форум, где общаются люди с раком почки, Вас тоже там видела. Топикстартер жил год пока получал лекарство без перебоев, а когда ему нужно стало другое лекарство, он не мог его получить долго и через пару месяцев умер когда наконец-то получил. По закону он имел на лекарства право, а на деле увы...
И еще, я поговорив с доктором Тимофеевым многое поняла.
Вы - пациент с хорошим прогнозом. Значит, Вы можете использовать все варианты и это хорошо. Основной фактор, говорящий об этом - терапия начата сразу после появления мтс. Если бы прошло больше года, то это негативный фактор ухудшающий прогноз.
Так вот у пациентов с плохим прогнозом возможно лечение только двумя препаратами - торизелом и сутентом. То есть, вариантов для маневра почти нет. И если торизел еще не так дорог, то сутент наоборот самый дорогостоящий препарат. Есть ли он по ОМС? Очень сомневаюсь.
И у пациентов с плохим прогнозом даже удаление почки дискутабельно. Сначала надо начинать лечение, а уж потом хирургия. Тимофеев сказал, что удаление почки влияет на лечение положительно.
Понимаете, то, что он указан не значит, что его выдают в необходимом количестве. Могут заменить на то, что есть в наличии.
Для пациентов с хорошим прогнозом это не так критично, а вот с плохим очень критично.
То есть тут даже нсли ответ на терапию будет, человек будет целиком и полностью зависим от государства. Прерывать же схему категорически нельзя.
Не спешите решать за врача. Каждый случай индивидуален. Анатолию удалили почку, несмотря на сразу обнаруженные множественные метастазы в легких. Все эти анализы на содержание лактатгидрогеназы, кальция я не сдавала, просто после подтверждения метастаза гистологией начали лечение.
Да, я знаю, что ему почку удаляли. И год он жил на Авастине. А после вынужденного длительного перерыва умер быстро.
Вот они, бесплатные лекарства. Таргеты слишком дорогие, они непосильны для российского бюджета. На всех нуждающихся не хватает, увы.
А то, что Вы не сдавали анализы - так мало кто знает о современных протоколах лечения. Тимофеев передовой специалист, ведущий по раку почки в России, он сам организовывает клинические исследования, постоянно участвует в конференциях и он знает все по этой теме. Но много ли таких как он?
Да и в Вашем случае фактор быстрого начала лечения после появления мтс был решающим, видимо.
Не дописала пост, нечаянно отправила. Форумчане с того форума получают Сутент бесплатно. Не вгоняйте себя сами в отчаяние, Вы еще на приеме у врача не были. Насчет пожизненного приема - не знаю, здесь, на "Онкобуднях", прочитала о том, что и ремиссия возможна, очень на это надеюсь, раз получилось у человека с метастазами в легких и печени.
Ремиссия...Конечно, в теории она возможна. Если организм активно ответит на лечение, то все возможно. Но вот читаю форум тот, пока не нашла ни одного случая ремиссии на такой стадии как у папы.

Edited at 2017-01-13 07:49 (UTC)
вот и постучитесь об стенку......может мозги на место встанут!!!!!!!невозможно же бесконечно Вас убеждать,что лечение возможно...У Вас на всё находится куча возражений!А дорогие таргетные препараты очень даже выдают бесплатно,я тому пример,правда рак другой.И хватит уже негативить!!!!!!!
Да что Вы...Какие там медитации...Мне просто очень страшно, я читаю и понимаю, что обнаружена гадость очень поздно, возраст папы большой и...если вообще возьмутся его лечить это будет счастье.
Я очень надеялась, что это не рак почки, но это он. Не может же быть наоборот, чтобы легкие в почку мтс давали.
Записалась на прием к психотерапевту, не могу я больше, надо срочно антидепрессанты начинать принимать. Если выпишет, буду без раздумий это делать. Жизнь не мила стала.
Откуда брали биопсию? Откуда собираются брать? Мне делали так называемую открытую биопсию одного из опухолевых образований передней брюшной стенки, вырезали узел из мышцы под общим наркозом, я два дня была в больнице.
Наверное назначат сделать и гистологию, и иммуногистохимию ( для уточнения, какой опухоли это метастаз), поскольку первичную опухоль не удаляли и не исследовали. Мне иммуногистохимию не делали, когда увидели, что это метастаз почечноклеточной карциномы, решили, что не нужно конкретизировать тип опухоли и назначили лечение (от последнего КТ до начала приема лекарства прошел месяц).
В Вашей больнице есть онкологи, в частности онкоурологи? Есть врачи, которым можно доверять? Может быть стоит обратиться в другое место платно, очень долго это здесь получается. У нас есть вариант доплатить, чтобы ускорить ответ гистологии (но это всё равно не быстрее 10-14 дней).
Биопсию брали из образования, которое появилось на ключице и из-за которого вообще стало известно, что с папой. Что это я не знаю, лимфоузел или нет, на КТ оно отображается как солидное образование с ровными контурами. Похоже, что не лимфоузел.
Теперь скорее всего назначат трепан-биопсию, но это опять время. А может, скажут почку надо удалять вместе с опухолью и уже исследовать эту опухоль.
Я так понимаю, что в случае рака почки имунногистохимия не так важна, традиционной химиотерапии не будет, а все виды этого вида лечатся одними и теми же таргетными препаратами.
В той клинике, где папа обследовался нет онкологического отделения. В понедельник мы едем на консультацию в одну из лучших больниц Москвы, там есть все необходимые специалисты. Если предложат доплатить и сделать быстрее, обязательно так и сделаем.
Насчет большого возраста папы. Не обижайтесь, но про игру в "да" я тоже подумала, об этом написали раньше. У меня много пожилых родственников, здоровьем которых я занимаюсь все это время, они намного старше Вашего папы. И оперировать приходилось, несмотря на возраст, только тщательно выбирали врача и клинику, отказывали в одном месте - успешно оперировали в другом. Ваш папа совсем еще вьюноша по сравнению с ними, ему же не 90+ (я не шучу, у меня и такие есть). Да, когда беда случается, первая реакция- это шок, но потом нужно взять себя в руки и действовать, никто за Вас это не сделает. Не получается бесплатно - искать платные варианты.
Насчет возраста, я согласна, он не совсем еще старик. Но смотря с чем сравнивать, да и дело не совсем в возрасте.
У него и без этой беды куча болячек. И диабет и гипертония и ишемическая болезнь сердца и варикоз и по проктологии не все гладко. И от всего этого он постоянно принимает кучу лекарств. Я позавчера видела его биохимию, там уже сейчас креатинин на самой верхней границе. Это он еще с двумя почками и не принимает довольно тяжелые препараты. А что будет дальше даже думать не хочу. Надеюсь, есть какие-то препараты для поддержки почек.
Очень хорошо, что вы в Москве. Теряйте свою больничку, давно пора получить второе мнение. Все папины проблемы со здоровьем можно держать под контролем. А в одной из лучших больниц Москвы наверняка найдутся хорошие терапевты и эндокринологи. Насчет "доплатить и ускорить" спросите сами, не ждите, что предложат. Я заметила, что многие граждане России слишком очарованы условно бесплатной медициной, все ждут, что для них кто-то будет очень стараться. К сожалению, в таких случаях нужно выкладываться самим по полной. Граждане Украины привыкли, что все правительства, от первого до последнего, делают вид, что медицинских проблем населения просто не существует, поэтому спасение утопающих - дело рук самих утопающих. У нас до сих пор нет никакого ОМС, только некоторые предприятия страхуют своих работников. Все разговоры о необходимости страхования населения дальше разговоров не продвинулись.
Действуйте, не бейтесь головой об стену. Если голову не жалко, пожалейте хотя бы стену).
Ну конечно, с больничкой РЖД мы закончим. Только это не больничка, а Научный Клинический Центр РЖД, и по идее специалисты там должны быть самые передовые. А на деле все хуже, чем в простой районной поликлинике.
В понедельник едем в 62 больницу. Считается одной из лучших, а что там на деле посмотрим. Но даже тут ее очень рекомендовали.
Про доплатить обязательно спрошу.
Насчет того, что многие очарованы бесплатной медициной. Знаете, у меня давно иллюзий не было по этому поводу. Как в анекдоте - Здравствуйте, бесплатный доктор! - Здравствуйте, безнадежный больной!.
А уж в онкологии бесплатность вообще очень условна.