olga_jkmuf (olga_jkmuf) wrote in oncobudni,
olga_jkmuf
olga_jkmuf
oncobudni

Краткий отчёт о поездке к умному дядечке

Всем привет, как и обещала, выставляю краткиий отчёт о поездке к умному дядечке ( онклглгу-гинекологу) в славный город Essen (Германия)
Предупреждаю сразу : вопросы я задавала  идиотские и ответы на них получила чисто С ТОЧКИ ЗРЕНИЯ И ОПЫТА ЭТОГО ВРАЧА И ОТНОСИТЕЛЬНО КОНКРЕТНО МОЕГО СЛУЧАЯ ЗАБОЛЕВАНИЯ ( РЯ,   pT3c, pNx,L1,V1,R1  serös,  high-grad,
гормонозависимая опухоль
Östrogenrezeptor +, BRCA1/2 отр.)
Итак: вопросы- / -ответы
- Гормонотерапия (тамоксифен) / - не эффективно, больше подходит при не серозном РЯ.
-  перитонеальный порт / не рекомендует, т.к. считает не эффективным ( с точки зрения соотношения между эффективностью от такого лечения и качества жизи), лучше HIPAC
- имеет ли смысл делать 1х в неделю химию вместо 1хв три недели /- еженедельно стоит дороже и выматывает организм больше.
- Олапориб и Нирапариб /- олапориб только при мутации генов, Нирапариб подходит для пациентов без мутации, его нужно начинать принимать не позднее чем 2 недели после химиотерапии( официально не утверждён, но врач может выписать,этот момент я как то не совсем поняла, но он сказал, что если будет снова химия, то пусть мой онколог свяжется с ним, я спросила это что КИ ?
мол кто то получает пустышку-кто-то лекарство? Он сказал, что нет, короче тайна покрытая мраком). Оба эти медикамента назначают только после хотя бы одного рецидива
- Иммунотерапия (дентритные клетки ДК, иммуностимуляторы) / - В моём случае нужно стараться восстанавливаться после химии без стимуляторов, т.к. они могут спровоцировать рецидив,  эффективность ДК при РЯ не подтверждена
- есть ли смысл делать анализ НЕ4, чтобы выявить рецидив /-
есть смысл делать для раннего выявления заболевания, если уже диагностирован, то нет смысла ( не совсем поняла почему, но как-то так)
- при возрастающем маркере с125 и отсутствии других симптомов , что эффективнее МРТ, СТ или ПЭТ /- самое эффективное в этих обследованиях-это врач, который умеет хорошо читать эти картинки, он уверен, что перитонеалькарциноз в начальной стадии  опытный врач можнет увидеть на снимках МРТ. Я сделала вывод, нужно искать грамотного  врача-ренгенолога ( у меня ренгенолог при рецидиве в брюшной полости ничего не увидел, только хирург, который 2-ой раз меня оперировал, что- то разглядел,но сказал что конкретно будет видно только во время ОП.
- витамин Д / - В Германии хорошо если 20, дефицит если 15 и ниже. Можете принимать, если вам так спокойнее
- Омела / - не повредит, но лучше колоть после химии ( хотя я слышала другое мнение, что хорошо уже во время химии начинать уколы 🤔)
- Метадон / - нет доказательств, но психологическое напряжение во время химии снизит и боли тоже ( так что не помню кто, но кто-то уже комментировал по поводу метадона: если не вылечимся, то хотя бы покайфуем  😁😉😄)
Вот вроде бы и всё 🤗
Для меня смысл поездки был выполнен:
-я развеялась, так сказать сменила картинку,
-мне было предложено в случае необходимости обращаться непосредственно к нему (т. е. я съездила познакомиться),
-услышала еще одно мнение и ответы на мои дурацкие вопросы.
Не помню кто, но кто-то на форуме писал,что мол чудес не бывает, так вот, дядечки сказал мне, что в его практике есть случаи с РЯ 3-4 стадия, выживаемость более 10 лет ( В брошюре этого центра стоит статистика са.5%, НО ОНИ ЖЕ ЕСТЬ!!!!!) Для меня это уже позитивчик!!!
Ещё сказал, что в разработке какой-то новый медикамент, но нужно ещё пару годков подождать. Но в нстоящий момент при РЯ рулит ОП и химия.
Короче, желаю всем здоровья, хороших выходных, удачи, терпения и всё будет хорошо.
😗😙😚
Р.S. Передаю всем привет от Лены, она постоянная читательница онкобудней и просто милый хороший человек.
Subscribe
promo oncobudni june 7, 14:37
Buy for 5 000 tokens
В жизни должно быть все гармонично, прошлый день стольника был пораньше, теперь попозже :))) Я немного загрузилась тут некими своими личными проблемами и чуток отошла в сторонку. Есть у меня некий кризис идентичности, мучаюсь сомнениями и пребываю в раздумиях, кому это все надо. Я не могу сложить…
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 16 comments