Lagu (lagu_lagu) wrote in oncobudni,
Lagu
lagu_lagu
oncobudni

13 вопросов о раке. Дубль два - словами.

Итак, скажу откровенно, я ожидала, что пост с роликом ВВС получит пару лайков и будет почти без коментариев, как и мой предыдущий пост, где я искала художника.
И я, честно говоря, офигела от бурной реакции на него. Почему-то комментаторы зацепились за пару реплик и устроили срач на пустом месте.
Я же вижу его совершенно по-другому. Поэтому объясню, как я вижу его. Семь человек, у которых лечение в прошлом и один, который проходит лечение сейчас ответили на 13-ть вопросов о раке.

[Spoiler (click to open)]Для начала - кто эти люди? Это люди с активной жизненной позицией, которые не боялись и не боятся открыто сказать  "У меня рак", часть из них стали заниматься общественной деятельностью, чтоб помогать другим. И да, почти все они в ремиссии. Почему именно они? Проще простого - потому что именно такие люди отзываются на просьбы дать интервью, записаться в видео и т.д. Знаю по собственному опыту, так как сама отношусь ровно к той же категории. Когда у нас просят в пациентских группах прийти на запись, дать интервью или что-то подобное, то отзываются всегда примерна таже категория - те, кто собирал суммы на лечение и кому пришлось стать из-за этого публичным, те, кто организовывает какие-то группы, активности и т.д. и это где-то 0,01% от общей условной массы пациентов.

Для кого этот ролик? Этот ролик в первую очередь для людей, которые не знают ничего о раке, для тех у кого у знакомых рак, для тех, кто только начинает лечиться и для тех, кто боится идти к врачу.
Почему такой ролик? Потому что реально люди ничего не знают о раке, пока это не касается их или кого-то очень близкого. Есть стойкий патерн "рак равно смерть", "это не лечится" и 95% народа не знает и не понимает, что рак можно вывести в ремиссию. Ну давайте не будем лукавить, очень многие через это проходили, когда получили диагноз, то тут же мысли - "а сколько мне осталось?", а потом когда узнаешь, что надо пройти лечение и что есть люди, которые после этого лечения живут и живут, то это становится откровением. И это же одна из причин почему люди долго не доходят до врачей, даже зная и понимая, что у них рак - "проживу сколько мне тут осталось, денег на лечение нет", а потом продвинутая стадия и рванье волос на голове - "почему ж я не пошел раньше".  И о том, что химиотерапия это не ужас-ужас и навсегда, и операция это не три месяца в больнице, как написано у Донцовой, а иногда три дня и выписка или пара недель максимум, а радиотерапия это почти как солярий, мы узнаем уже когда начинаем проходить лечение.

Еще раз - я говорю о условных первичных пациентах, не про продвинутые стадии, не про те редкие формы рака, которые вообще не поддаются лечению, и не про рецидивы. Потому что там все действительно все по-другому. Но медицинская статистика нам говорит о том, что такие распространенные виды рака, как РМЖ, простаты, колоректальный, лимфомы сейчас хорошо поддаются лечению.

Слишком бодро и слишком весело? Черт, я всегда натыкаюсь на одну и туже штуку: когда мы собираемся некой онкотусовкой, мы всегда хохочем и со всего. И шутка про депиляцию с бородой до пола. И всегда люди, которые не в онкотеме невероятно этому поражаются. Вот совсем недавно делали съемку для одного ресурса и команда, которая с нами работала в сто первый раз сказала - ааа, мы не ожидали, что будет так весело, на что мы сказали, "ахахаха, а у нас всегда так!" Кто сомневается, что так бывает, сходите на встречу, которые регулярно организовываются нашими во многих городах и убедитесь сами. И вообще, юмор - это прекрасная вещь, если вы перестали над собой смеяться и не можете посмеяться над своей болезнью вам стоит серьезно задуматься. Возводя рак в статус "священной коровы" вы даете ему высшее право управлять своей жизнью. Верните его себе. Рак это просто болезнь, которая к несчастью с нами случилась. Но наши жизни они многогранные, и рак просто вплетается в полотно.  

Ответы на вопросы, с которыми кто-то не согласился в корне - это всего лишь фразы отдельных людей, это их взгляд, это их опыт. Его нельзя отрицать - он у них такой. Это мы видим здесь постоянно - одному так, другому иначе. Это нормально. Не надо из этого делать трагедию. А людям, которые сейчас проходят лечение, и кто сейчас не может с такой же легкостью говорить на эти темы вообще, стоит просто посмотреть и подумать о том, что пройдет время и возможно я тоже буду вот так же смеяться и вспоминать отсутсвие волос, как что-то смешное.
Для меня лично это всегда стимул - они смогли и может и я смогу? И поверьте мне на слово, со временем, если достигаешь некой более-менее длительной ремиссии многое уходит в прошлое и забывается. Надо просто дать себе время и шанс своей психике.

Те же, у кого сложная ситуация, кто на поддерживающей терапии, у кого рецидив и не удается остановить болезнь - да, вы имеете полное право злиться, быть такими, какие вы есть и смотреть свысока на всех и вся. Да, вам нужна поддержка, помощь и понимание. Но не такой же ценой, правда? Я не уверена, что устраивая истерики и срачи в комментариях, вы получаете то, что вам действительно нужно. Поза "сытый голодному не товарищ" не приносит никому пользы. Это выглядит, как отвоевывание территории онкобудней, по принципу - мне нужнее, потому что мне хуже всех. Вы можете рассказать о том, как вам сложно и сотни прийдут и поддержат вас, найдутся те, кто понимает и будет всем хорошо. Нападая на других - " а вот вы не понимаете, как мне" вызывает не желание вас понять, а совсем наоборот. И это совершенно аналогично, как и относиться с такой же позицией к людям без онкодиагноза, говоря, что ролик для тупых, для детей, для еще кого-то там. Вспомните, что вы думали о раке, когда он был не у вас, что вы знали о химиотерапии, что вы знали о ремиссии, как вы воспринимали известие, что у кого-то рак?
У нас тут разношерстная компания и отношения равный - равному, поэтому все имеют право быть такими какие они есть. Да, возможны дискуссии. Только я не вижу дискуссий, я вижу какие-то приперательства и переходы на личности, оценки и осуждения. Зацепились за слово и полетели. Конечно я понимаю, что это специфика общения в соцсетях, но по-моему это уже просто тролизм какой-то.


Итак, чтобы закрыть тему и перевести ее в конструктивное русло, давайте не будем смотреть, а прочитаем вопросы, подумаем и ответим на них. И тогда мы получим такое общевзвешенное мнение и увидим какие мы разные.

Вот 13-ть вопросов:

1) Самое опасное заблуждение о раке это...
2) Чего нельзя говорить человеку больному раком?
3) Рак не лечится?
4) Преодоление рака изменило вашу жизнь?
5) Боялись ли вы что не хватит денег оплатить лечение?
6) После химии волосы никогда не вырастут?
7) Можно ли вылечить рак нетрадиционными методами?
8) Хотели бы вы забыть о болезни?
9) После гормонов не похудеть?
10) Пострадала ли  интимная сторона вашей жизни?
11) Правда ли что химиотерапия полностью лишает сил?
12) Происходили ли с вами забавные случаи?
13) Ваш совет тем, кто сейчас борется с раком.

и добавлю вопрос от себя -
14) о чем не спросили, на какой вопрос о раке вы бы хотели еще дать ответ?


Мои оветы такие:

[Spoiler (click to open)]1) Самое опасное заблуждение о раке это...
... что рак - это некое общее заболевание, которое не поддается никакому лечению или же лечится только в развитых странах за очень большие деньги и поэтому у тех, у кого рак, дни сочтены.

2) Чего нельзя говорить человеку больному раком?
Нужно знать человека с которым ты собираешься говорить о раке, так как разные люди по-разному относятся к своей болезни. Универсального ответа нет. Но возможно я согласна с девушкой, которая сказала, что не стоит тут же вспоминать вслух, кто у тебя умер от рака.

3) Рак не лечится?
Рак лечится, не всегда излечивается, не весь рак, не у всех, но для наиболее распространенных нозологий есть протоколы лечения, которые позволяют вывести рак в ремиссию у большого процента пациентов.

4) Преодоление рака изменило вашу жизнь?
Да, несомненно.

5) Боялись ли вы что не хватит денег оплатить лечение?
Да, и сейчас боюсь, что в случае рецидива не будет денег оплатить лечение, а в случае палиатива не будет денег на то, чтобы обеспечить себе нормальный уход из жизни.

6) После химии волосы никогда не вырастут?
Вырастут, я за 7-мь лет общения с огромным количеством онкопациентов знаю только один случай, когда были проблемы с восстановлением волос.

7) Можно ли вылечить рак нетрадиционными методами?
Я не знаю, говорят, что кому-то это удалось, лично я таких людей не знаю.

8) Хотели бы вы забыть о болезни?
Нет, это часть жизни, мой опыт.

9) После гормонов не похудеть?
Я похудела.

10) Пострадала ли  интимная сторона вашей жизни?
Нет.

11) Правда ли что химиотерапия полностью лишает сил?
Нет. И иногда наоборот, на больших дозах дексаметазона на таксоле я была много активнее и энергичней, чем до и после.

12) Происходили ли с вами забавные случаи?
Да куча, правда они со мной случаются всегда и до, и после, и во время. Например вот такой.

13) Ваш совет тем, кто сейчас борется с раком.
Не принимайте лечение рака, как некий неприятнейший период жизни, который надо переждать зажмурив глаза, а потом забыть, не откладывайте все на потом, когда закончится лечение. Все, что происходит это уже часть вашей жизни, которая теперь вот такая - с такой болезнью, стоит потратить душевные силы на то, чтобы это принять.

14) о чем не спросили, на какой вопрос о раке вы бы хотели еще дать ответ?

Что вы знали о раке и его лечении, в тот момент, когда получили диагноз? - Только то, что  рак это смертельно и ничего о лечении.

Tags: бла-бла, живые люди, жизнь после, жизнь с диагнозом, секс
Subscribe
promo oncobudni июнь 7, 14:37
Buy for 5 000 tokens
В жизни должно быть все гармонично, прошлый день стольника был пораньше, теперь попозже :))) Я немного загрузилась тут некими своими личными проблемами и чуток отошла в сторонку. Есть у меня некий кризис идентичности, мучаюсь сомнениями и пребываю в раздумиях, кому это все надо. Я не могу сложить…
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 33 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →