zhenshen (zhenshen) wrote in oncobudni,
zhenshen
zhenshen
oncobudni

Что изменилось за последние 20 лет?

Здравствуйте, друзья.
Я думаю, что в этом сообществе немало таких пациенток, как я - то есть тех, у кого РМЖ, и у кого при этом болели этой же болезнью мамы или другие родственники старшего поколения. Любой онколог обязательно спрашивает о наследственном факторе. Многозначительно кивает, услышав, что да, были такие члены семьи, кто тоже болел. Направляют на генетический анализ.
Скажу за себя: при мысли о том, что я заболела не просто одной из многих болезней в этом мире, а именно той болезнью, от которой умерла моя мать, у меня всегда бежал и продолжает пробегать легкий мороз по коже.
Моя мама заболела раком груди, когда мне было около 16 лет, и умерла, когда мне был 21 год. Параллельно в нашей семье раком болел мой дед, который умер, когда мне было 20.
Это было тяжелейшее время, которое очень сильно повлияло на мое взросление и мои взгляды на жизнь. Мне понадобились годы психотерапии, чтобы эти воспоминания стали выносимыми и чтобы жизнь стала приносить мне радость и удовольствие.
Когда я сама заболела раком, мысли о мамином тяжелейшем лечении мешали мне сохранять хладнокровие. И поэтому для меня было критически важно найти для себя как можно больше доводов в пользу того, что я не обязательно повторю мамину судьбу.
На каждом этапе хождения по врачам я постоянно так или иначе сравнивала любые мелочи и детали. В итоге у меня накопилась очень солидная коллекция наблюдений о том, что и как теперь стало по-другому. Всё свидетельствует о том, что у меня как пациентки сегодня есть важнейшие возможности, которых не было 15 лет назад. Если бы я могла сейчас поговорить с мамой, у меня было бы, чем ее удивить, рассказав ей о том, как сейчас обстоят дела.
После окончания лечения я решилась поделиться в своем фейсбуке идеей о том, чтобы собрать воедино информацию о гигантских изменениях, случившихся в области РМЖ за эти годы.
Я дико рада, что эта тема в итоге заинтересовала программу "Женское здоровье", и они собирают целый круглый стол об этом. Он состоится 17 октября, через неделю.
Меня попросили выступить там. И я решила обратиться к вам здесь с просьбой. Чтобы я опиралась не только на свой личный опыт, но и на какую-то репрезентативную выборку, поделитесь, пожалуйста, в комментариях своими наблюдениями. Ответьте на вопрос:
- По сравнению с теми временами, когда лечение проходили наши мамы и бабушки, какие сегодняшние изменения вы считаете самыми важными?
Мой собственный ответ я напишу здесь ниже.
Безусловно, важны все медицинские изменения. Но главным лично для меня является вот что: врачи в большинстве своем больше не смотрят на пациентку с РМЖ как на заведомый труп, просто еще пока ходячий.
Бесконечно страшно было видеть, как мою маму лечили абсолютно выгоревшие, циничные до мозга костей врачи с пустыми глазами. Лично я во время своего лечения - а я много больниц объехала - почти что таких уже не встречала.
Еще о важных отличиях
- Информация. В 1997 году я понятия не имела даже о самом этом заболевании и никогда не слышала о нем. О существовании такой болезни никогда не упоминали и не говорили ни у нас дома, ни в школе, ни по телевизору, ни среди знакомых.
А сейчас информации море, существуют книги, которые поддерживали меня на протяжении всего пути, интернет, сообщества пациентов.
- Отношение общества. 15 лет назад еще была во многих местах сильна традиция не сообщать диагноз клиенту. И, разумеется, сами больные держали все в тайне и часто о болезни не знали даже самые близкие.
- Психологическая поддержка. Накоплен и обобщен опыт того, как можно поддержать онкобольного психологически, и как это важно.
- Нетрадиционная медицина и альтернативные методы лечения. Стало возможным найти информацию о том, почему не работают те или иные методы, кто мошенник, а кто нет.
= = =
Вкратце пробегусь по медицинской стороне.
- Диагностика.
Новое: Появилось сразу несколько новых методов и способов ранней диагностики.
Самое важное: выяснилось, что рак - не одна болезнь, а несколько ее подтипов, и теперь диагностика начинается с определения конкретного типа опухоли. Исходя из типа, выбирается лечение.
Старое: Увы, по-прежнему множество женщин слишком поздно обнаруживает болезнь, и - что важно - это не их вина!
- Химиотерапия.
Новое: Появились новые препараты для каждого из подвидов РМЖ.
С учетом больших исследований усовершенствованы и уточнены схемы, и часто теперь химия назначается до, а не после операции.
Старое: Большинство препаратов по-прежнему тяжело переносятся. И результат такого лечения по-прежнему не гарантирован.
- Хирургия.
Новое: Я после моей операции могу полноценно двигать и вращать рукой. Моей маме это не удавалось до конца жизни. Операции стали гораздо более щадящими и точными.
Повсеместно распространилось протезирование и теперь импланты даже входят в ОМС.
Старое: как выразилась моя хирург, "мастектомия - по-прежнему не прогулка в парке".
- Лучевая терапия.
Новое: Появились линейные ускорители частиц.
Старое: В большинстве больниц по-прежнему стоят кобальтовые установки.
- Реабилитация.
Новое: Щадящий подход. Понимание, как работать с отеканием руки, если оно происходит. Доступность психологической поддержки.
Старое: Многим во время реабилитации после лечения даже тяжелее, чем во время лечения.
- Рецидив.
Новое: Принципиально важно, что сейчас даже рецидив - часто все еще вовсе не приговор.
Старое: рак молочной железы - это все еще тема, полная страха. Это все еще один из ликов смерти. И это все еще тяжелое испытание.
От души желаю всем, кто это читает, сил и удачи. И как можно больше положительных эмоций.
Tags: РМЖ
Subscribe
promo oncobudni июнь 7, 14:37
Buy for 5 000 tokens
В жизни должно быть все гармонично, прошлый день стольника был пораньше, теперь попозже :))) Я немного загрузилась тут некими своими личными проблемами и чуток отошла в сторонку. Есть у меня некий кризис идентичности, мучаюсь сомнениями и пребываю в раздумиях, кому это все надо. Я не могу сложить…
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 45 comments