Краткий мануал по комьюнити oncobudni

oncobudni это сообщество, в котором собрались люди, которые какой-то стороной своей жизни столкнулись с онкологией.

Краткие правила вы можете прочитать в нашем профиле.

Но так как люди не очень любят лишние движения, то продублирую верхним постом еще раз с дополнениями и объяснениями и некоторыми трансформациями, которые произошли со временем.

Это не медицинское коммьюнити, здесь нет врачей, консультирующих по вопросам лечения. Здесь собрались люди, которые через это прошли или проходят сами или же это с их близкими. Они (чуть было не написала "с радостью") с готовностью подробно отвечают на разные вопросы - как проходит лечение, с чем приходится сталкиваться и как это преодолевать. Тут рассказывают свои истории, рассказывают про свой опыт, делятся каждодневным - радостями и горестями, поддерживают друг друга или болтают просто так.

Но у нас есть дружественный портал, где на форуме можно задать вопросы докторам

Первый пост, как оно все началось здесь

Как, зарегистрироваться, присоединиться и написать сюда пост описано здесь

Прошу помнить, что oncobudni создано, не для лечения, а для общения.

Мы все понимаем, что в условиях постсоветского пространства иногда сложно получить квалифицированные и компетентные ответы от врачей на свои вопросы, но все таки, еще раз: если вы или ваш близкий проходите какое-то лечение и у вас возник какой-то непонятный симптом, обратитесь к врачу, не пытайтесь по интернету решать проблемы с помощью других пациентов.


И про лекарства - вы все охотно делитесь какие препараты кто для чего принимал - я не могу вам это запретить, а удалять ваши посты и комментарии у меня не хватит сил и времени, да и нет желания. Просто когда вы это делаете, помните, что то что спасло кого-то, кого-то может и убить. Перед приемом лекарств надо консультироваться с лечащим врачем.

Правила изначально были очень просты - три строгих "не" - не рекламировать, не назначать друг-другу препараты и никакой пропаганды альтернативных методов лечения. Остальное можно все, но в разумных пределах. Но правила это такая штука, которые возникают после каких-то прециндентов.
Вот как-то у нас тут сложилось, что нельзя рассказывать про "кармические причины раковые болезни" - тоесть теоретически можно это сделать, но потом устанете отвечать на гневные комментарии.
А еще я не разрешаю "срачи" в коментах - как-то изначально я не считала нужным писать, что оскорблять других членов сообщества нельзя, но как оказалось не все об этом догадываются - вообщем за такое дело я баню, первый раз на две недели, за повтор - навечно.

Есть еще парочка - это как бы традиции ЖЖ - большие посты прятать под кат, а фотографии в постах максимально 800 пикселей по самой длинной стороне.

Все посты новых членов и тех, кто редко пишет, пhоходят премодерацию, так что если Ваш пост немножко задерживается, это значит, что я ее пока не видела. Обычно я 24 часа в сутки возле компьютера, но иногда сплю, иногда гуляю - ни что человеческое мне не чуждо :)

Про посты перепосты о сборе денег на лечение - у меня нет ресурсов проверять подлинность проблем, я полагаю, что это ответственность того, кто такой перепост делает, поэтому я пропускаю такие записи, если они от давних членов сообщества, посторонние заворачиваю. Чтобы избежать ненужных в таком случае дискуссий, отключайте комментарии.

Подзамочные записи нельзя выносить в другие места, если очень что-то нужно, стоит связаться с автором и договориться с ним.


ВАЖНОЕ Будьте ВНИМАТЕЛЬНЫ: Если вам в личные сообщения пишут и предлагают какие-то странные способы полечиться, не пожалейте минуту и отмечайте такие сообщения как СПАМ. Ну и, естетсвенно, не доверяйте и не пользуйтесь услугами тех, кто таким способом пытается на вас заработать.

oncobudni существует давненько и многие типичные проблемы уже обсуждались - "а как поднять лейкоциты", "а вырастут ли волосы", "чем поддержать организм во время химии" и т.д. - поэтому перед тем как задавать вопрос стоит почитать записи, которые уже есть по меткам
или воспользоваться формой поиска по сообществу











Следить за обновлениями можно на Facebook


Вы всегда можете поддержать сообщество финансово:

    79172262014@yandex.ru    (выбирать опцию "отправить друзьям или близким")

Для России:

    QIWI   +79172262014

яндекс-кошелек  410011725466028



или можно пополнить номер телефона МТС +79172262014

Для Украины

карта Приват Банк

5168 7423 0690 2333

promo oncobudni сентябрь 18, 2014 19:30 34
Buy for 5 000 tokens
На нашем форуме вы можете задать вопросы онкологам Украины – хирургу-маммологу Андрею Валентиновичу Жигулину, онкологу-химиотерапевту Татьяне Владимировне Дехтярь, гематологу Кущевому Евгению Викторовичу, хирургу эндоскописту Сергею Валерьевичу Музыке, радиотерапевту Сафроновой Елене…
Грануломатоз
Доброго времени суток всем! Биопсия увеличенного до 3 см подмышечного лимфоузла показала отсутствие грибкового поражения, грануломатоз без некроза,воспаление. Кроме саркоидоза и грануломатоза Вегенера,что может означать сей вердикт? Спасибо!

Edited at 2013-05-30 09:35 (UTC)
сверху есть окошечко "войти", надо вначале залогиниться, а потом будут все комментарии от вашего имени, или же когда оставляете комментарий смотрите сверху тоже есть как вас идентифицировать
Да никакого специального принципа нет, большей частью я все пропускаю за исключением каких-то спам-реклам, иногда бывают такие посты, которые гарантировано вызовут бурю протеста, такие тоже заворачиваю, но это бывает крайне редко.
Единственное уютное место на земле - моя семья))
В 19 выскочила замуж, а в 20 родила сына Андрюшку. Когда ему было 3 месяца, поставили диагноз ДЦП в тяжелой форме (тетрапарез, микроцефалия, кровоизлияние). А еще через месяц мужа посадили за изнасилование.
Вот так в 20 лет я осталась совсем одна в чужом городе. Были навязчивые мысли о суициде, останавливал только ребенок. Бесконечные больницы, курсы лечения, и после года он заговорил, а в три начал ходить! . Жаль. ее не с кем было разделить, так как мужу было абсолютно плевать на сына. "Стыдно иметь больного ребенка". Подала на развод.
А затем встретила Витю. Мы с ним учились вместе еще до моего замужества, даже дружили.
Встретились и ровно за три дня поняли, насколько нужны друг другу. Андрюшка моментально принял и полюбил Витю, а Витя его)) Мы поженились.
Еще никогда мне не было так спокойно и уютно)) Одна беда: за три года постоянного ношения малыша на руках, у меня стали разрушаться тазобедренные суставы - коксартроз. Витя возился с сыном, помогал во всем мне - мы были вместе и это главное!
Через два года нам дали квартиру, а вместе с ней судьба послала нам и дочку)) Мой лечащий доктор был в шоке от известия, что я беременна: сумасшедшая, тебе нельзя!!!
Дочка Александра родилась кесаревым сечением, здоровая, папина копия и мало кто знает, какой ценой она мне далась))
Вот так, с болезнями и радостями мы прожили до лета 2008 - го. Эта весна была для нас особенная - мы обменяли квартиру на дом и переехали в него. Андрюше там понравилось: он смог гулять по двору сколько хочется, Саша была счастлива от того, что у нее есть своя комната))
В начале июля Витя пожаловался на слабость, тошноту и горечь во рту, а через неделю пожелтели белки глаз. Боткина, срочно в больницу.
Полтора месяца в районной больнице, билирубин зашкаливал - 460 ед. при норме до 20. Муж был даже не желтый - оранжевый, как апельсин.
Переизбыток билирубина в организме лишает человека сна, вызывает сильнейшую интоксикацию. Витя не спал по ночам, мы не понимали что происходит.
Диагноз поставили в областной - Заболевание Клацкина, карцинома желчных протоков. Здесь же заведующая сказала мне в личном разговоре, что жить ему осталось не больше месяца: от переизбытка билирубина организм постепенно просто потухнет. Единственный возможный выход: "Если есть большие деньги - езжайте в Киев". Какие большие деньги? Я понятия не имела, но муж поехал в Киев.
В Институте рака его не приняли: сказали, что нет технических возможностей сделать операцию и единственно место, где его могут принять - Институт им. Шалимова, отделение трансплантологии печени.
Только один человек в Украине делает подобные операции, и он принял нас.
Сначала пробили живот и вывели два дренажа для оттока желчи, так как при таком уровне билирубина муж не смог выдержать операцию. Отправили с ними домой и месяц Витя был дома. Желчь потихоньку уходила и когда уровень стал 34, мы поехали на операцию.
Операция длилась 11 часов, удалили желчный и 60% печени - всю правую долю. А я сидела первые несколько часов и молилась, чтобы его держали подольше в операционной, так как хирург сказал, что если увидят скрытые метастазы, делать ничего не будут, зашьют и все.
Следующие 10 дней были странными: постоянные капельницы, печень не работала, а на 10 сутки начался перитонит. Снова отвезли в операционную, делали интубацию тонкого кишечника. Операция длилась 3,5 часа.
В общем, многое мы пережили: незаживление шва, месяц асцита, когда вся введенная жидкость не усваивалась и выливалась обратно через дренажи, потом отказ почек, сильнейшие отеки, жидкость в легких и ее откачка, брюшное кровоизлияние и угроза третьей операции...
Только через два месяца еле живого, я забирала мужа домой.
Все это время меня просто преследовала навязчивая мысль: домой. Дома все станет хорошо. Дома мы оставили 14-летнюю дочь и больного сына. Дома мы все будем вместе и все будет как прежде.
Из 80кг у мужа осталось 54, он был похож на скелет с грязносерым цветом кожи.
Но мы выжили.
20 октября будет пять лет как сделали операцию.
Мой муж - самый главный человек в моей жизни. Я благодарна ему за все, очень люблю его.
Я - инвалид 2 группы (эндопротезы обеих тазобедреных суставов), сын - инвалид первой группы (ДЦП), муж - инвалид 3 группы, здорова только дочка, но мы любим друг друга, жалеем и ценим каждую минуту, проведенную вместе.

Вы такие молодцы, Ваша семья столько пережила! Здоровья Вам и Вашей семье Пусть все эти болезни останутся позади! Вы вместе и это счастье!
Трижды негативный,МТС в грудные позвонки
(Анонимно)
Девочки! Поделитесь,был ли кто-нибудь в такой ситуации?Чем лечили?
моя история
(Анонимно)
Всем привет. Совершенно случайно наткнулась на этот сайт и решила написать. В душе полный раздрай и паника... выхожу из кабинета узи... Рак!!! Рак в третий раз. Первый раз грудь, второй матка, потом метозтазы от рака матки! Вопроса в голове не возникло-почему я, почему мне, за что?! Просто вокруг тебя вата. Она облепила меня... паника, слезы и злость на врачей. Как по часам ходила на обследования, но на Камчатке нет медицины! Маму похоронила парумесяцев назад.... кому поплакать в желетку? сын...сын один останется! Мысли о смерти не оставляли, а врачи отводили глаза ... звоню подругам... вою, как белуга.. девчонки, у меня рак! Сборы денег... лечу в Москву... Загрузили меня в самолет, как мешок с картошкой, впереди неизвестность. Приехала в Москву- институт Блохина. Боже, сколько унижений и слез было там оставленно! Сделали химию, на следующий день улетела домой. В самолете я поняла, что химия меня выстегивает. Как летела 9 часов не помню, было плохо. Добралась до дома и 7 дней не вставала. Печень болела от яда, который был во мне, волосы благополучно покинули меня и брови и ресницы,почти не плакала. В этом состоянии все причиняет тебе душевную боль... но ничего, все вырастит. Вторая химия была дома... анализ крови благополучно падал вниз... Долго рассказывать, как я попала в Израиль... Господи, спасибо тебе, что ты со мной. Здесь все очень дорого, продала и машину и дачу, но не хватает. Отчаяние меняется на спокойствие, на надежду и наоборот. Долго рассказывать о моих мытарствах, есть и взлеты и падения, не понимание со стороны друзей, но я надеюсь... Моя главная задача-вцепиться, вцепиться зубами за любой шанс и надежду... Не унывайте, боритесь и молитесь. Люблю всех и всем желаю здоровья!
Честь имею познакомиться!
Привет всем братьям и сестрам по несчастью! Только что нашла это сообщество, ознакомилась и присоединилась. Какие молодцы, что создали его!

Два слова о себе. Я, тоже, как и наш модератор, не люблю анонимности, а посему зовут меня Ирина по фамилии Алексеева. Здесь, наверное, в основном молодежь, а мне – не падайте в обморок – аж 64. Но психологический мой возраст – не больше 25, и прошу обращаться со мной, как с ровесницей.

В «счастливых» объятиях с раком я слилась (по крайней мере, узнала об этом) в феврале с. г., а на инвалидности по бронхиальной астме больше 20 лет. До этого занималась наукой (восточной филологией), а затем стала переводчиком-фрилансером. Но уже год не могу больше работать даже дома. Валяюсь на диване в обнимку с ноутбуком и котом, оба черные))

Если кого-нибудь интересуют «чудеса» с наркотическими обезболивающими и инновациях в нашей буйно цветущей медицинской бюрократией, приглашаю ознакомиться с моим позавчерашним постом: http://irinatigress.livejournal.com/14958.html (можно и с двумя предыдущими). Сколько уж мне там отпущено (похоже, совсем немного), с радостью буду дружить с вами. Я не зануда, юмором вроде бы не обделена, но у меня, как и у lagu_lagu, совсем нет настроения писать о птичках и цветочках, а все мои гистологии, лекарства, боли и т.д. почти никому из здоровых знакомых неинтересны, при этом плакаться в жилетку не люблю…

И еще: если у кого-нибудь есть желание скреативить повесть или рассказ о своих хождениях по муках, связанных с болезнью, у меня к вам будет, возможно, небезынтересное предложение.

P.S. Прошу прощения, вышло 2 неувязки. Когда записывалась в сообщество, как-то не удалось настроить уведомления о входящих и комментариях, наверное, поэтому мне и предлагается отправить эту запись в свой собственный журнал, а значит, запись мне разместится как новая и никакого уведомления я не получу. Пожалуйста, напишите на мой прямой e-mail: irinatigress@gmail.com
Технический вопрос: почему предыдущий пост перенаправляет на какой-то другой ресурс, а из "онкобудней" комментарии оставить невозможно?
Что делает раковые клетки резистентными (устойчивыми)
Ещё в 1924 году известный немецкий учёный и нобелевский лауреат Отто Варбург описал процессы питания и дыхания раковых клеток (за что и получил нобелевскую премию). Существует два вида развития рака: медленный и быстрый (метастазирующий). Оба эти вида отличаются между собой питанием и дыханием. Биохимик Отто Варбург, понял и описал механизмы изменения дыхания метастазирующих раковых клеток. Все раковые клетки питаются глюкозой, но не все дышат кислородом. Метастазирующая раковая клетка меняет ситему дыхания и больше не требует, как здоровые и медленно развивающиеся раковые клетки, кислород. У них другой тип энергетики — они для получения энергии не сжигают глюкозу, а ферментируют (сбраживают) её. Результатом сбраживания глюкозы является молочная кислота, которую клетка выбрасывает из себя и которой окружает себя. Молочная кислота выполняет здесь роль "щита", который защищает её от иммуной системы. Макрофаги иммунной системы (клетки, илиминирующие бактерии и др. чужеродные клетки, попадающие в человеческий организм) не в состоянии приблизиться к раковой клетке и илиминировать её. Ещё молочная кислота прокладывает путь раковой клетке к лимфотоку и кровеносной системе ("прожигает ей дорогу"), чем и объясняется быстрая инвазия и метастазирование в отдаленные органы. Что же заставляет раковую клетку менять свой механизм дыхания?! ....
Что делает раковые клетки резистентными (устойчивыми) к классическим видам терапий, и в частности химиотерапии?
Подробно о том, чем питаются раковаые клетки, об их резистентности, а главное - как с этим бороться, читайте на страницах:
onco-center.com.ua
dietolog-iz-germanii.kiev.ua
Что-то не так получилось с аккаунтом,слишком длинно и слишком откровенно.Возможно ли поменять имя,которое появляется возле сообщений на " как у всех"?Или прийдется создать другой аккаунт?Псоветуйте,что делать?Да, иесли не затруднит,то как для "чайников".Спасибо заранее!
Вы авторизуетесь как пользователь гугл плюс, если вы в нем измените имя, то и здесь оно изменится. Для того чтоб было "как у всех" надо пройти регистрацию в ЖЖ. Как это сделать описано - выше есть ссылка в тексте.
МТС в кости
(Анонимно)
Доброго всем дня! Волею судьбы забрела на онкобудни год назад, после лихорадочных поисков сайтов где можно спокойно, без истерик поговорить об этом, так и осталась именно здесь, правда только читала. Эта коварная болезнь поразила моего мужа, прошлой осенью поставили диагноз мтс в кости из невыявленного очага, стадия 4... Вот.. пока и все, о чем есть настроение рассказать(, но и это уже достижение для меня, ведь делиться особо не с кем! Пыталась зарегиться здесь, но не знаю как "доказать что я человек"))) Но постараюсь все таки разобраться. Я из Минска, за год что уже живем с этим диагнозом, очень много всего перечитала, хотелось бы поделиться с вами мыслями и результатами, и вас послушать! Всем хорошего дня, настроения и сил!
Re: МТС в кости
Добрый день!
К сожалению, комментарии в этом посте мало кто увидит кроме меня, если есть желание пообщаться лучше зарегистрироваться - как сделать есть тут http://oncobudni.livejournal.com/354921.html и написать отдельный пост.
Хорошего дня!
МОЖЕТ ОШИБЛАСЬ АДРЕСОМ?
(Анонимно)
Доброго времени суток,Люда! Я про анонимность и четыре тысячи просмотров. Очень прошу не сердиться и не обижаться на тех, кто только читает, а зарегистрироваться и написать о себе просто элементарно стесняется. По разным причинам. Существуют ведь весьма деликатные проблемы. Начиная от локализации заболевания, например, не очень то я встречала здесь тех, кто запросто рассказывал о кишечнике, это скорее родственники больного могут написать. Мужчины вообще редкие гости, а ведь онкология, к сожалению никого не щадит. И не потому, что у людей нет никаких вопросов по своим заболеваниям, не потому, что не нужна поддержка,нет. Может как раз из-за такой невозможности рассказать о себе, своей проблеме, необходимость такой поддержки ощущается более остро? А финансовый вопрос? Это вообще тема щекотливая. Мне кажется, что большинство тех, кто только читает, именно по этой причине стесняется написать. Вот ты пишешь насчет не бояться менять врача. А как это сделать, если все что не государственный онкодиспансер просто не по карману? Как можно выбирать клинику, где лучше делают диагностику, лечение, если жить только на гоcзарплату? И озвучить эту проблему стыдно, сочтут за попрошайку. Для людей, которые могут себе позволить лечение в хорошей клинике, зарубежом, выбирать то, что лучше,а не то на что средств хватает, эти проблемы непонятны. Вот и стесняются писать те у кого такие проблемы - норма жизни. Со мной проходили лечение тетеньки из глубинки да и не только. Всем жить хочется. Только вот кто-то отказывался от химии после операции только потому, что просто незачто, кто-то не заканчивал положеный курс по той же причине. Уезжали домой доживать, сколько Бог даст. А обратиться с такой деликатной проблемой, как финансовая, стыдно, да и не поймет здесь никто. Может, хоть иногда можно давать какую-нибудь информацию на тему, куда можно обращаться за помощью? Со мной проходили лечение нянечка детского сада, санитарка поликлиники,которую в своей же поликлинике чуть не угробили, а сколько тех, кто всю жизнь проработал на поле, на ферме и в итоге заработал только нищенскую пенсию и пышный букет болячек. И у каждой своя история. А лечиться незачто. И написать об этом как-то стыдно. Но почитать то ведь можно? Или я с этим всем не по адресу? Может, мы не имеем права на жизнь? Скорей повымрем, свободней другим будет,да и врачи посвободней будут, может повнимательней к тем, у кого есть средства на право на жизнь.
Ну вот, написать о том, что болит решилась, теперь надо решиться это отправить...
А Онкобудни люблю и с удовольствием читаю. Хоть за кого-то можно порадоваться, вот так душой погреться, в сторонке. Так что очень прошу, не сердиться ине обижаться на анонимов, у нас, наверное есть причина оставаться только читателями.
Ничиго не понимаю!( пытаюсь отправить в наше сообщество свой опус, а мне пишут "Ошибка: Достигнуто максимальное число поставленных в очередь записей для данного сочетания «сообщество-автор», что не так делаю?
Ну вы уже отправили и не дождавшись, когда оно будет одобрено видимо пытались отправить еще одно, видимо есть какой-то лимит - одно за один раз, я, честно говоря, никогда такой ошибки не встречала.
Доброго вечера! У меня к Вам очень важное дело, хочу сменить ник, любимый супруг уже третий день почти меня не иначе как "Свирепая ватка" не называет!)))) И все после того как сделала ему позавчера этот злополучный укол феррум лека, может и на самом деле никакой я не батончик, а самая что ни на есть Svirepaia_vatka?)А?
информационная помощь по медикаментам в Германии
Всем доброго времени суток! Случайно наткнулась на Ваше сообщество в интернете. Хотела бы предложить информационную помощь по медикаментам в Германии. О себе: живу и работаю в Германии в аптеке, по специальности -провизор или по немецки Apothekerin. Пожалуйста , спрашивайте....
продам тамоксифен, производство Израиль
Продам тамоксифен 17 упаковок (в 1 упаковке 30 таблеток по 20 мг).Привезла из Израиля,но больше не нужен.Срок годности до 02.2016г. Я нахожусь в Москве.По вопросам покупки пишите в личку.
Люда, добрый день! А можно на карту Привата отправлять переводы в рублях? Раньше (осенью) отправляла через Лигпэй в гривнах, а сейчас конвертация блокируется и перевод не уходит. Пытаюсь перевести с карточки Сбера.
Мне приходят они в гривне - конвертируются тут же, переводили мне и из сбера и из альфы, и с яндека я перебрасываю на свою карту. Если чего, не заморачивайтесь - или на яндекс или на связной.
Пчелиный подмор и перга между курсами химиотерапии
Доброго всем дня! Крепкого здоровья!

Мне 36 лет, РМЖ с Her +++, получаю лечение, прохожу курсы химиотерапии, потом операция.

Купила мне сестра пчелиный подмор и пергу для укрепления иммунитета. Прочитала кучу положительных аннотаций о том, что отлично поднимают иммунитет, помогают восстанавливать кровь и в целом весь организм после химиотерапии, помогают выводить токсины и всю гадость из организма.
НО, при этом продукты пчеловодства относятся к иммуностимуляторам, которые как известно не рекомендуются при онкологии, т.к. стимулируют как здоровые клетки, так и раковые.
ВОПРОС: так можно ли пчелиный подмор и пергу принимать как вспомогательные средства по восстановлению организма между курсами химиотерапии? Или это опасно? Может кто-то консультировался ранее по данному вопросу с онкологами/химиотерапевтами?
Буду благодарна за любую информацию!
Герцептин продолжать или нет?
Девочки, наставьте на путь истинный! Я вся в сомнениях...на прошлой неделе прокапала 14 герцептин, так я устала от этих иголок, да и не это меня расстраивает, отеки..я как шарик, сейчас глянула на себя, так еще и желтая вся, белки глаз тоже. В спину так вступает что разогнуться не могу, больно очень, читаю в побочках есть боль в спине и про живот тоже, молчу уже. Может думаю хватит и 14ти курсов? Кто сколько делал, обязательно 18 ? Может я зажралась)))) Герцептин капают бесплатно, без перебоев практически.