Первый пост, верхний, вечный, потолочный.

Когда в моей медкарте впервые появились буквы Ca, это стало меня конечно же шоком. Также это шокировало и мою семью, друзей, коллег и просто знакомых. Мир перевернулся и я осознала, что вряд ли он когда-нибудь уже станет прежним.

У меня лично все было долго и нудно, с чего все началось описано здесь. После этого все похлопали, поддержали, порадовались, а через неделю мне сообщили, что у меня таки карцинома. Мало того, что у меня рак груди, так еще и достаточно редкая форма - трижды негативный, про который такое пишут, что я не запоминаю, чтобы не расстраиваться лишний раз. Началась следующая стадия лечения, которая и длится у меня до сей поры.
Я еще хорошо помню, как вначале я боялась и трусилась от этого всего, как искала в сети того, кто через это прошел или проходит, как хотелось про это поговорить с тем, кто понимает и знает, что оно такое. Тогда я нашла дневник miumau и прочитала его как книжку - день за днем, потом среди ее же френдов нашлись еще несколько человек с тем же, а потом я случайно как-то гуляя от ссылки к ссылке, нашла дневник proninajulia, которая на полгода раньше меня прошла все тоже самое по тому же самому странному диагнозу. И я почувствовала, какая это поддержка для меня, что я не одинока, что вот есть та, которая знает тоже самое и прочувствовала тоже самое.
В первые несколько месяцев, у меня было много желания и энергии поволонтерить, помочь еще кому-то, говорить об этом, так как из-за лечения я несколько ограничена пока в беготне и передвижении, но есть интернет, а там... к моему большому удивлению журналы людей, которые вроде бы как и прошли через это, вроде бы как ничего такого и не было, многочисленные сообщества пустые или обновлялись кувырнадцать недель назад, ру_канцер регуляно присылает тесты "узнать дату твоей смерти" и я как-то растерялась.

Сейчас я уже поняла, что время идет, и онкология вписалась в будни, как ее неотъемлимая часть. То что раньше вызывало ужас и содрогание - "Завтра пойду в онкологию" - "А что случилось?" - сейчас произносится почти как "пойду за картошкой". "Завтра забегу в онкологию чиста поржать" - сказала я не далее как вчера. И читала на днях пост про примерно тоже самое у девушки, что все наладилось и как-то уже то, что казалось таким страшным и ужасным, сейчас как вроде ничего и не было.
Я в своем ЖЖ стала постить ягодки-цветочки-листики, потому что здоровым френдам на фиг не надо чего там у меня после химии и, как бы я открыто не писала, все равно мне регулярно приходят советы и предложения "поедь туда", "а давай поедем сюда" и бесполезно объяснять, что после 6-ти химий ты может быть и рада бы куда-то, но как-то вот в вертикальном положении можешь побыть какое-то время, а потом охота уже и прилечь :))"Если надо объяснять, то не надо объяснять" - принцип, который я давно взяла на вооружение, а не надо объяснять тем, кто уже знает, что такое ХТ, ПХТ, ЛТ, КТ, МРТ и другие хрени :)))

Вот, собственно именно поэтому я решила создать отдельный и не журнал, а сообщество, чтобы те, кто только столкнулся с проблемой мог здесь задать свои ЛЮБЫЕ вопросы или найти людей, которые прошли или проходят тоже самое, а те, у кого это уже перешло в категорию будней на эти вопросы могут ответить, а сами могут писать про что угодно - хоть цветочки с котиками постить.

Пока на данный момент правил будет аж ДВА, первое - никаких тестов про дату смерти и никакой рекламы. Второе, отдавая дань своим любимым химиотерапевтам - никакого чистотела, мухоморов и керосина!!!

Модератор я, писать пока буду я точно, надеюсь Вы ко мне присоединитесь и здесь не будет "театра одного актера".

Что еще я забыла? Ну по ходу разберемся, думаю. С почином меня. Присоединяйтесь.
Buy for 5 000 tokens
Buy promo for minimal price.
Пожалуйста, спасибо что присоединились!

Ну не редкий так не редкий - как по мне так хрен редьки не слаще - триждынегативный, груди, желудка, простаты - назвался груздем, лечись дальше!
Ну у меня тоже карцинома трипл-негатив. Вот, жду операции.
А 25 лет назад был еще и Ходжкин (лимфогранулематоз). :))
Но поскольку я живу в Израиле, вот это вот: ХТ, ПХТ, ЛТ, КТ, МРТ - я с трудом расшифровываю... :((
Через 25-ть лет опять снова здорова, нда, сочувствую.
Удачи в операции. А с объемом операции уже определили - радикальное удаление или секторальное? И, если Вам не сложно говорить на эту тему, то какой план лечения? У нас вот в Москве и в Киеве трипл-негатив по разному лечат, интересно какой подход к нему в Израиле.

Ну тут все просто - это аьбревиатуры от слов - химиотерапия, полихимиотерапия, лучевая терапия, компьютерная томография, магниторезонансная томография.
у меня 8 лет назад была доброкачественная опухоль - фиброаденома молочной железы, опухоль удалили, с тех пор все нормально.
желаю вам, чтобы у вас тоже было все хорошо!
Я в вашу компанию напрошусь, мона? 2 года РМЖ, 1 стадия (во время поймали), сильно-сильно прохимичена (таксотер+эндоксан), облучена и год монохимии герцептином. Считаю, что прорвалась, во всяком случае, верю в это!
а я вот завидую тем, у кого триплнегатив %) не надо сидеть на гормонах по крайней мере.
Хотя, даже гормоны оказались не так уж страшны (по крайней мере пока).
Ой, триплнегатив пока официально только изучается и по нему бОльшая смертность и... вообщем каждый тут уже что имеет то и есть :))) И конечно, мне тоже кажется, что "вот, хорошо вам, у вас токо ноги поломанные" (С) :)))))
Потолочный пост вышел не вполне потолочным.
Чтобы прибить его на позицию "всегда сверху" надо отредактировать дату на подальше (например, год 2030) и поставить галочку, что пост внеочередной.

Всего самого хорошего, сил и здоровья всем участникам сообщества.
присоединиться к сообществу - для этого сверху есть пунктик, далее писать как в свой журнал, только в окошке сверху выбирать что пишете в сообщество. Если не разберетесь, скажите, я найду или напишу небольшою инструкцию.
про верхний пост
ищу помощи для своей знакомой, поэтому тоже присоединяюсь.
Чтобы пост стал ВЕРХНИМ - надо изменить его дату на будущую (например, год изменить).
Re: про верхний пост
:))) тут и так дата годом вперед, оказывается для сообщества нельзя поставить внеочередной, но вообще-то я уже сделала, что сверху страницы на этот пост есть всегда ссылка. Но, спасибо за заботу :)
У мене гострий мієлолейкоз М5а в ремісії. Хвороба розвинулася дуже швидко і проявилася майже півтора роки тому, за тиждень до триріччя мого старшого сина. І лікарі між собою поговорювали, що я до того дня народження не дотягну. Але я дотягла до першої високодозової хіміотерапії, перенесла. Потім була друга. Два місяці не виписувалася з лікарні. Перший місяць навіть не ходила. На третю хімію я вже бігала лише на крапельниці і поверталася додому до дітей :)

На сьогодні я вже пройшла 11 хіміотерапій. В кінці жовтня буде наступна і так ще протягом 2-х років кожні 6-7 тижнів, тобто попереду ще десь 11-12 хімій.

Взагалі я про свою болячку особливо не поширююся. В журналі писала про неї лише під замком. Але мабуть я до вас приєднаюся :)
никаких тестов про дату смерти и никакой рекламы
А как с рекламой, которую добавляет сам ЖЖ? Я бы предложил переключить на базовый аккаунт.
Присоединяюсь, надеюсь кому-то помогу. Рак шейки матки 25 лет назад. Только химия и облучение,без операции. Рабдомиосаркома 3 стадия (10 лет назад, начало) 8 лет назад, последняя операция. Три операции, из них две по удалению метастаз, одна была в лёгком. 9 курсов интенсивной химиотерапии, облучение в предельной дозе. Сейчас я считаю, что практически здорова, ну разные послелечебные мелочи не в счёт, другим и хуже бывает. Неисправимый оптимист. Как-нибудь соберусь и выложу свою историю. Надеюсь люди смогут поверить в себя. И жить!
Моей истории 2 года. Прошла 2 операции.Есть причины для волнений, но есть и надежда, что всё будет хорошо. Поняла для себя вот что: жизнь - это дар, его нужно ценить и быть благодарным за отведённое время. Из замученной, вечно загнанной лошади, я, наперекор всему, попыталась коренным образом изменить свой привычный уклад жизни. Уволилась с работы, занялась любимым делом, хотя сил и не было особенно на это. Походы в парикмахерскую, новые красивые домашние платья... я не хотела, чтобы родные страдали и отчаивались. Держала себя в тонусе. В онкоцентр ездила как на работу. Посмотрела КАК НЕ НАДО СЕБЯ ВЕСТИ. Оптимизм и Вера. Хотя и попыталась доделать недоделанные дела (на всякий случай).В один из моих клинических заходов увидела женщину, которая, будучи обречённой, выглядела на все 100 %, улыбалась и помогала разговорами тем, кого ломало от паники. Она стала для меня примером. после операций я старалась быть таким же примером ещё для кого-то.Никаких халатов: красивое просторное платье, украшение на шею... да, неудобно на перевязки ходить, но зато как стимулирует! За этот период я потеряла старых "друзей", которые испугались этой ситуации и нашла новых. Здоровые боятся, как правило...Теряются, не знают как себя вести и что говорить, поэтому стараюсь не распространяться о своём опыте. Ну, и ещё хочется, сказать тем, кто относится к посещению поликлиник и медосмотров как к наказанию: надо ходить, надо следить...
Будем здоровы!
Спасибо, что хватило мужества открыть это сообщество, сама давно собиралась, да все никак не могла решиться. Я тоже одна из тех, кто столкнулся с этой проблемой. В 2003году перенесла операцию, потом облучение, потом химия. Год на инвалидности (2группа - потом не ходила продлевать), но работала даже во время химии, и сейчас, вспоминая тот ад, мне кажется, что удавалось мне это, только по инерции.
В 2005году поняла, что надо что-то в жизни менять. Ушла со своей работы.
До 2008 тоже работала, но уже, как независимый консультант, а с 2009 вообще перестала работать, как специалист. За редкими исключениями, на общественных началах. Не потому, что чувствую себя плохо, а потому что осознала, что жизнь очень ценный дар и транжирить ее, растрачивать попусту,преступление в отношении меня самой. Болезнь пришла, чтобы меня остановить, заставить задуматься, для чего я вообще здесь. Так я это теперь понимаю. И стараюсь теперь делать только то, в чем испытываю потребность.
Но пережить пришлось очень много...Было тяжело неимоверно. Как я с этим справлялась, я напишу. А всем, кто сейчас только в начале пути, я от всей души желаю преодолеть все трудности и обрести здоровье. Держитесь, девчонки и мальчишки! Все, даже самое страшное, проходит. Не теряйте надежды!
Да я как-то без мужества, как в старом баяне "я просто разместил объяву", а остальное сделали люди, которые на нее откликнулись :))) Так что спасибо всем и Вам, что присоединились.

Так что думаю, раз у Вас были мысли создать такое сообщество, то были идеи про то, что в нем хотелось написать и надеюсь данное пространство Вас устроит и вы их реализуете.
Позвольте и мне присоединится к Вам. Болею с 1990 года (неходжкинская лимфома). Мама умерла от рака когда мне 14. Сейчас работаю с онкобольными детками.