feniks999 (feniks999) wrote in oncobudni,
feniks999
feniks999
oncobudni

Лучевой некроз мозга

Дорогие девочки, спасибо всем, кто беспокоился обо мне. Я более-менее отошла уже от нейрохирургической операции и хочу рассказать о своих «приключениях» О том, как можно получить подвох откуда не ожидаешь. Может быть кому-то мой опыт поможет. Информации об этой болячке крайне мало в открытом доступе по интернету.
В начале в двух словах история. РМЖ , Трипл –негатив, побитый BRCA1. Изначально опухоль большая, но без метастазирования. Жесткая превентивная химиотерапия. Через 6 месяцев после окончания химии случайно обнаружились две большие метастазы в мозге.
Очень хочу обратить внимание на две вещи.
Первая – у кого Трипл, делайте МРТ головы. Если вдруг что, то лучше распознать эту гадость пораньше. Посмотрите сколько нас с Триплом только на этом сайте, у кого случились МТС в ГМ. Профессора и в Израиле, и в Швейцарии нам говорили, что при трипле в 25 процентах случаев метастазы в первую очередь бьют в мозг.
Второе – если случились МТС в мозг, это еще не есть приговор. В большинстве случаев это лечится и довольно успешно. Почему пишу об этом? Потому, что хорошо помню свои бессонные и безумные дни и ночи, когда считала что умираю, когда горе-врачи вещали, что это неизлечимо, что МТС в мозгу никогда не бывают первыми и наверняка их полно в других местах, что МТС в мозгу это всегда только паллиатив. Не верьте невеждам, это неправда.
Короче, надо было действовать. Спасибо этому сайту, на нем сестра находит нужные контакты ( я то валяюсь в полной прострации и тихо помираю) и мы оперативно летим в Израиль. Доктор Букштейн из-за сложности расположения очагов в мозгу настоятельно рекомендует не инвазивную операцию, а Гамма-нож. Хирург великолепен, операция проходит успешно и мы счастливые летим домой. Контроль каждые два месяца. На первом контроле опухоли уменьшились с 2,5 см до 1.2- 1.3 см. Ура- ура, ждем когда исчезнут совсем.
Но не тут-то было. Следующий контроль показывает не уменьшение, а рост на 2 мм. Читаем литературу – такое иногда бывает, но это временно. Ладно , ждем. На следующем контроле – еще 2 см плюсом. Я начинаю дергаться. К тому времени я уже лечусь у онкологов в Швейцарии. Мне дают превентивную таргетную терапию, направленную в основном на мозг – Кселоду. Как известно гематоэнцефалический барьер не пропускает большинство химиопрепаратов в мозг, а Кселода проходит в мозг спокойно. Как сказала моя Швейцарская профессор, если онко клетки дошли до мозга, то они могут притаиться где угодно в организме. Так вот, швейцарские онкологи говорят, мы только начали терапию, давайте еще подождем.
Очередное МРТ и , о ужас, размеры 1,9 см, увеличивается внутричерепной отек и начинаются проблемы с телом . Отеки-опухоли давят на важные центры. Швейцарцы назначают консилиум и обследование на сложном МРТ со спектрометром и профузией, чтобы определить есть ли в опухолях метаболизм, т.е живы ли раковые клетки ( есть оказывается и такой сложный и нужный аппарат) По результатам консилиум выносит вердикт на 98 % в мозгу у меня Лучевой Некроз, а не онкология.
Есть оказывается такой зверь Лучевой некроз, когда по никому неизвестным причинам, после лучевой терапии , онко клетки отказываются исчезать, и наоборот начинается бурное увеличение очага в мозге и отмирание тканей. Это коварное и потенциально летальное осложнение может развиваться в течение месяцев и даже лет после проведения лучевой терапии. Механизмы возникновения лучевого некроза головного мозга на сегодняшний день недостаточно понятны. Он может возникать даже при строжайшем соблюдении мер, ограничивающих воздействие высоких доз радиации на здоровые ткани, в большинстве случаев спонтанно. Не выявлено зависимости между развитием ЛН и дозой радиации или объемом облучаемой ткани. Не установлены генетические или другие предикторы и факторы риска, которые позволяли бы предусмотреть развитие некроза. Поэтому практически неизвестно, кто из пациентов, получивших ЛТ по поводу ОГМ, пострадает в дальнейшем от развития ЛН. По сей день не установлены средства, способные остановить прогрессирование некроза. Попадают в эту западню 25 – 30 процентов человек.
Швейцарский консилиум озвучил следующий вердикт, есть три варианта лечения .От простого к сложному ( кому как повезет)
Первый – Дексаметазон (кортизол) плюс 6 недель ежедневных сеансев в барокамере.
Второй – капельницы с Авастином. Американские врачи случайно обнаружили, что Авастин убирает лучевой некроз мозга. Помогает пяти из шести пациентов.
Ну и третий вариант – операция на открытом мозге, если не помогли первые два варианта.
Мне не повезло, я сошла с дистанции на первом варианте. Во время барокамеры. Приступ по типу эпилепсии отправил меня в госпиталь на операцию. Зато мне повезло с нейрохирургом. То, за что так боялись браться Израильтяне и Швейцарцы, с ювелирной точностью сделал наш латвийский нейрохирург. И если, не приведи Господи, кому –то потребуется нейрохирургическая операция, то очень рекомендую этого врача. К тому же и аппаратура вполне достойная, начиная от американских систем наведения и прочего. И цены в десятки раз ниже Израильских и Швейцарских.
Вот как-то так. Надеюсь, что кому-то когда-то эта информация пригодится. И пусть ему повезет.
Tags: мтс в головной мозг, радиотерапия
Subscribe
promo oncobudni june 7, 14:37
Buy for 5 000 tokens
В жизни должно быть все гармонично, прошлый день стольника был пораньше, теперь попозже :))) Я немного загрузилась тут некими своими личными проблемами и чуток отошла в сторонку. Есть у меня некий кризис идентичности, мучаюсь сомнениями и пребываю в раздумиях, кому это все надо. Я не могу сложить…
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 51 comments