?

Log in

Онкобудни

Сообщество тех, для кого слова "рак" и "онкология" стали будничными

Social capital

  • 358

Rating position

Membership:
Open
Posting Access:
All Members , Moderated
Description:
Сообщество тех, для кого слова "рак" и "онкология" стали будничными
ЧТО ТАКОЕ "ОНКОБУДНИ"
Каждый день кто-то, вернувшись от онколога, начинает забивать в поисковике слова "карцинома", "лимфома", "лейкемия", "химиотерапия", "лучевая терапия", "мастэктомия" или нечто подобное из сферы онкологии в надежде узнать, что же ждет его в ближайшем будущем. Вчера про рак было известно, что он бывает, что он был у той тетеньки из надцатой квартиры, что от него умирают, а сегодня это коснулось тебя и ты ничего не помнишь из того, что тебе пытался сегодня сказать онколог, а вполне может быть, что он вообще не пытался даже что-то сказать или объяснить, а молча вписал Cr в твою медкарту и отправил тебя.

Как бы там ни было, если твой поисковик отправил тебя на нашу страничку, то считай, что попал ты по адресу. Мы тут большей частью все уже делали то же самое - ходили к онкологам, слушали или нет, слышали или нет, ужасались, впадали в прострацию, депрессовали, злились, задавались вопросом "почему это со мной?", шерстили интеренет в поиске ответов на вопросы, искали врачей и больницы, лечились или лечимся и в конечном итоге просто научились с этим жить.

Онкология - слово, которое ранее говорилось с придыханием, стало обычным и вполне себе будничным. Именно поэтому я так назвала это сообщество - онкобудни.

Это не медицинское коммьюнити, здесь нет врачей, консультирующих по вопросам лечения. Здесь собрались люди, которые через это прошли или проходят сами или же это с их близкими. Они (чуть было не написала "с радостью") с готовностью подробно отвечают на разные вопросы - как проходит лечение, с чем приходится сталкиваться и как это преодолевать. Тут рассказывают свои истории, рассказывают про свой опыт, делятся каждодневным - радостями и горестями, поддерживают друг друга или болтают просто так. Мы все понимаем, что в условиях постсоветского пространства иногда сложно получить квалифицированные и компетентные ответы от врачей на свои вопросы, но все таки, еще раз: если вы или ваш близкий проходите какое-то лечение и у вас возник какой-то непонятный симптом, обратитесь к врачу, не пытайтесь по интернету решать проблемы с помощью других пациентов.
И про лекарства - многие охотно делитятся какие препараты кто для чего принимал - я не могу вам это запретить, а удалять такие посты и комментарии не хватит сил и времени. Просто когда вы это делаете, помните, что то что спасло кого-то, кого-то может и убить. Перед приемом лекарств надо консультироваться с лечащим врачем.

Сообщество создано и модерируется одним человеком lagu_lagu - это я. Меня зовут Людмила, мне можно задавать организационные вопросы, а также вопросы по размещению рекламы в сообществе. Связаться со мной можно через личные сообщения.

Все посты проходят премодерацию, так что если ваш пост немножко задерживается, это значит, что я его еще не увидела. Я обычно почти всегда на связи, но не полные 24/7. Если Ваш пост не прошел премодерацию, вы на почту получите сообщение, в котором обычно я указываю причину. Если я не указала причину, значит пост явно нарушает правила сообщеста.

Многие свои записи здесь пишут "под замок", поэтому нельзя  выносить за пределы данного сообщества то, что люди посчитали нужным не оглашать публично.


ПРАВИЛА
Правила изначально были очень просты - три строгих "не" - не рекламировать, не назначать друг-другу препараты и никакой пропаганды альтернативных методов лечения. Остальное можно все, но в разумных пределах. Но правила это такая штука, которые возникают после каких-то прецендентов.

Сообщество "Онкобудни" это виртуальная группа самопомощи для онкопациентов бывших и нынешних. Все участники должны уважительно относиться друг к другу и придерживаться цивилизованных норм общения друг с другом - нельзя оскорблять, хамить, переходить на личности, давать непрошенные советы, давать оценки, диагностировать дистанционно симтомы чего бы то ни было.

В сообществе нельзя задавать медицинские вопросы, на которые компетентно могут ответить только врачи: какие лекарства от чего принимать, какую тактику лечения выбрать, что обозначают записи в выписках и анализах - все эти вопросы должны быть адресованы к тем, кто занимается вашим лечением. Или же такие вопросы должны иметь такую форму, чтобы было понятно, что вы проходите лечение и просто ищете дополнительную и расширенную информацию.

В сообществе нельзя давать медицинские советы и рекомендации в разрезе - "примите такое-то лекарство", "сделайте такой-то анализ", "пройдите такое-то обследование".

В сообщество нельзя делать репосты  и давать ссылки на внешние ресурсы сомнительного содержания, которые не несут никакой ответственности за правдивость информации.

Большие посты желательно прятать под кат, особенно если в них большое количество фотографий.
Фотографии в постах максимально 800 пикселей по самой длинной стороне.

В сообществе нельзя делать посты перепосты о сборе денег на лечение, кроме тех случаев, когда делается сбор для наших участников, которых мы знаем.

В сообществе крайне нежелательно вести дискуссии о целесообразности кем бы то ни было сбора денег на лечение.

Подзамочные записи нельзя выносить в другие места, если очень что-то нужно, стоит связаться с автором и договориться с ним.

Нельзя размещать рекламу чего бы то ни было без согласования с модератором.

РЕКОМЕНДАЦИИ
Когда вы присоединились и впервые пишите о себе нам было бы комфортнее, если бы вы представились. Не стоит писать о себе в формате "я это мой диагноз" - вы это в первую очередь вы, а потом все остальное.

oncobudni существует давненько и многие типичные проблемы уже обсуждались - "а как поднять лейкоциты", "а вырастут ли волосы", "чем поддержать организм во время химии" и т.д. - поэтому перед тем как задавать вопрос стоит почитать записи, которые уже есть по меткам или воспользоваться формой поиска по сообществу.

Если вы хотите поделиться своими переживаниями и вам нужна поддержка не стоит спрашивать, "как поднять лейкоциты?", можно так и написать "упали лейкоциты, волнуюсь, поддержите" - и вас с радостью поддержат, а не засыпят рецептами запаривания овса.

Если вы хотите поделиться какой-то ссылкой на статью или видео, напишите, пожалуйста, о чем она, что вас побудило сделать репост или еще пару слов каких-то от себя, чтобы люди понимали о чем идет речь.  Видео лучше встраивать в посты.

Многие, если не все, уже перешерстили все и перечитали про альтернативные способы лечения рака, психосоматику и др. Некоторые что-то на себе и попробовали, я, лично не сторонник их. Поэтому, если вам таки очень хочется поговорить о кармических причинах рака и обо всем таком - есть наше дружеское сообщество moj_vybor

Родственники пациентов, мы вас очень любим, но просим уважать и беречь не только чувства ваших родных, но и наши также. Если у вас есть практические вопросы - о выборе лечебного учреждения, врача, где купить лекарства, продать лекарства и т.д., то конечно можете их задавать здесь. Если вам нужна поддержка и понимание того, что вы переживаете и как вы это переживаете, то вам стоит написать в сообщество для родсвенников онкопациентов onkofamily
Также родственников просим не писать в формате "мы болеем", "нам назначили", "у нас рак" и т.д. Вот просто не надо.

Пожалуйста, проявляйте такт и сочувствие друг к другу, уважайте личные пространства других людей, не стоит разводить беседу "о своем" в ветке комментариев постов, где люди задали какой-то практический вопрос или же поделились чем-то очень личным и болезненным.

Помните, что за никами и значками пользователей, стоят живые люди, которые проживают может быть не лучшие моменты своей жизни, возможно им сейчас очень больно, так как они проходят сложное агрессивное лечение  и у них есть чувства и это же относится к модератору сообщества.

ВАЖНОЕ!!!!
Будьте ВНИМАТЕЛЬНЫ: Если вам в личные сообщения пишут и предлагают какие-то странные способы полечиться, не пожалейте минуту и отмечайте такие сообщения как СПАМ.
Ну и, естетсвенно, не доверяйте и не пользуйтесь услугами тех, кто таким способом пытается на вас заработать.

Social capital

  • 358

Rating position

Statistics