promo oncobudni декабрь 6, 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

Спасибо Онконбудням и отдам Клобир

Я тронута просто до слез.
Добрая lisikalisik отдала пачку Ибрансы. Она стоит столько, что докупить ее я не в состоянии - это почти вся пенсия за год. Она говорит, что когда консилиум назначает Ибрансу, то аптека осуществляет индивидуальную закупку и между назначением препарата и его получением может пройти около двух месяцев, а у меня, меж тем, рецедив.
Буду ждать получения препарата и принимать местную Ибрансу.
Еще всех с Троицей, помоги Вам Бог выздороветь и не болеть больше.

Отдам пачку Клобира (Клодроновой кислоты), годен до 21 года, 400 мг, 100 капсул, Румыния, пачка неначатая. Москва, самовывоз. Если очень надо, перешлю в регионы.

Хандра, депрессия или проблема?

2 месяца нет оттока патологического содержимого из патологической области лицевого черепа. Бухта?Отшнурованый карман? Полость от кисты? Химиотерапия все усугубила? Содержимое стало патологически густым, спрессованым или соустье закрылось?

Читать дальше...Свернуть )








Нельзя расстраиваться. В РНПЦ очень расстроили. Все обдумываю эту ситуацию. Не захотели помочь. Все очень цинично. А что остается нижестоящим? Скупой платит дважды. За КТ- 3 Д нужно заплатить минимум 60 у.е....
Нет выхода патологического содержимого и нет выхода в поисках специалиста (лор, члх). Онкологи рады лечить, но не могу пока. А вот лоры и "челюстники" бегут от меня, как от чумы!

Даю ссылки на последние КТ до операции и после операции. А вдруг заглянет специалист! Репост в поисках специалиста приветствуется!

  • Настроение: worried обеспокоен(а)

стоит ли делать химию вообще дальше?

привет всем.


несколько дней собираюсь сесть написать, но сегодня решилась.....


ситуация такая:


после продолжительного лечения и кучи неудачных химий (история в моём журнале) оказалась я в больнице с непроходимостью кишечника. В результате обследований ведикт врачей-непроходимисть в результате прогрессирования основного заболевания. Короче говоря опухоль передаваливает остатки моего кишечника в нескольких местах (но кое-что ещё моя стома выделяет, т.е. непроходимисть не полная, но кушать я не могу, кормят внутривенно через порт). Было предложено 2 варианта.


1. Операция с попыткой устранения непроходимисти, т.е. без удаления опухоли по брюшной полости. С вероятностью благоприятного исхода менее 20% и вероятностью,что карциноматоз брюшины не «срастается», т.е. заживление швов маловероятно.


2. Зонд из желудка для сливания содержимого.


В результате я выбрала второй вариант. Каждый день приезжает служба, подключают меня к питанию, капает всю ночь, утром ещё литр воды прокапывают. Это всё переносимо. Вот только Гемзар, который мне назначили перенесла я, мягко говоря, хр..во. На следующий день после химии плющило не по детски. На второй день после химии сделали ещё переливание крови(гемоглобин был низковат), температура подскочила до 39. Сегодня вроде немного оклемалась. 


Но закрались сомнения, а стоит ли делать химию вообще дальше? 


Может лучше прожить сколько осталось без побочек? и так уже организм измучен + илеостома + плевральный дренаж + желудочный зонд.


Просто страшно немного. Боюсь, что без химий уход будет более мучительным.  


Интересно услышать ваше мнение

Московский Полумарафон

Всем привет))
Ниже в посте -  немного моей беговой истории, которая началась в 2012-2013 годах.
В 2010 г. мне пролечили лимфому Ходжкина, и через пару лет я начала пытаться бегать, чтобы хоть что-то делать с постлучевым пневмосклерозом и с тем, что я сильно ограничена в дыхании и движении. Помимо всех  прочих побочек от лечения.
Первые годы все шло медленно, с мелкими травмами и с откатами, организм трудновато восстанавливался. Постепенно я втянулась.  Тренировалась по мере сил, читала  о беге.
И вот перед Новым Годом - 2019 я увидела статью  бегового тенера с объемами тренировок, которые делают новички, выходящие первый раз на свой полумарафон. Оказалось, 90% этого объема я выполняю на своих побежках "для здоровья".  И, если  добавить немного нагрузок и выдержать новый объем 3-4 месяца, то я  могу  выходить на дистанцию. Это невозможно - подумала я, но цифы не врут. А ближайший забег 19 мая.



остальное под катомСвернуть )

РМЖ, воспалились ЛУ на этапе химии

Добрый день девочки!Позади операция и 3 химии.С 20 мая установлен венозный порт. Последняя химия через него была 7 июня. Я визуально заметила 3 дня назад , что слева припухлость над ключицей. Думала показалось.Вчера сделала платно УЗИ у очень хорошего доктора в клиники Отрадное, который и обнаружил зло
тогда.Так и есть! 3 надключичных бляхи по 22 мм. Сравнили с динамикой от 1 марта- тогда была норма.Посмотрел всю грудь, все лу .Обнаружил отек в оперированной груди.Сказал, обязательно показать онкологу или хирургу заключение по УЗИ.Обнадежил ,что возможно реакция на порт .Порт тоже слева.Девочки , меня так накрыло за эти дни.Знаю ,что рецедив может случится и на этапе химии с таргетной. И куда мне бежать с этим, тоже не знаю! На бауманке резал отличный хирург ,но он, думаю даже не поймет ,чего я к нему приставать с этим буду? Онколог из 218, химик, маммолог?Нужна ли пунция ЛУ? Слева год назад были боли .Я пошла планово раз в год к маммологу ,сделали маммографию- чисто! Лишь фиброаденома слева и фибозно- костозную поставили. А через 10 месяцев хоба! И случайно, там где было чисто справа - рак.Теперь я вся в думах, а вот вдруг и слева не киста? А почему лу слева воспалились! ? А вдруг рецедив ?Очень тяжело морально от этих дум.Я знаю, что вы не врачи ,все понимаю! Но столько информации я не получила ни от одного врача! Спасибо Вам и Людмиле ,что вы пишите , направляете, делитесь информацией!Может посоветуете что- то?
Метки:

Побочка тамоксифена или ?

Здравствуйте! Я -Татьяна, мне 50. Инвазивная карцинома МЖ  ( неспециального типа) Ki 67-15%. T2N0M0 G2 L0V0Pn0R0 Oncotype DX 21. Половину из этого я не понимаю. Лечилась в Германии.  Сначала была операция  с сохранением груди, потом грязный край, и я уже настояла на полном удалении.Была тэла. Предполагали с большой долей вероятности, что потом только тамоксифен, но по онкотайпу 7 % вероятность рецидива в течение 9 лет, поэтому химия- сначала красная 3 штуки, потом паклитаксел 3 штуки.Красную перенесла на ура, на паклитакселе кости выламывало сильно после первой, потом химик что то поменял, и все было почти хорошо. Считаю, что перенесла легко Закончилась химия  7 мая. Сейчас на тамоксифене. Прилетела после химии, пришла в себя и так хорошо мне стало. Сил полно, на даче мебель тягала, все зашибись было. Но последние 10 дней тошнит, в голове мутно, голова кружится  и перед глазами пятна и точки. Давление в норме, жара правда на улице была. Грешу на тамоксифен. Может такое от него быть? К онкологу  еще не ходила, статистику не портила.  Только талон у терапевта получила, ждать неделю, изведусь вся. Было так у кого-нибудь ? Или сразу бежать на МРТ головы? 


Я тут снова немного отвлечь.
Не знаю насколько уместно, но вроде в прошлый раз никто не возражал.
А новостей по моей онкологии у меня пока просто нет. Пока валяю дурака на Крите.

Начало было здесь - https://oncobudni.livejournal.com/2213017.html

Читать дальше...Свернуть )

Лайфхак, как усложнить раку жизнь!

Добрый день! После ваших комментариев моей истории и просьб писать ещё, я воодушевился благодаря вам на написание некоторых рекомендаций по нашей общей проблеме. Хотелось бы акцентировать внимание на том, что это не советы и навязывание своего мнение, а именно рекомендации, которые, я надеюсь, смогут вам помочь и облегчить процесс борьбы с болячкой. Статью разделю на 3 пункта, в каждом попытаюсь затронуть интересные аспекты. П.с: Чувствую себя не совсем ловко и комфортно от рекомендаций взрослым людям, но повторюсь, от чистого сердца и с благими намерениями! Итак, поехали.

1-й аспект — Психологический:

Читать дальше...Свернуть )

Дорогие мои и хорошие люди, когда вы спрашиваете что-то про процедурно-правовые вопросы, ищите клинику, врача, отдаете-продаете что-то, указывайте, пожалуйста, город-страну, так как аудитория Онкобудней из разных стран, не то что городов. 

Золадекс: вопросы и размышления)

Доброго дня. (РМЖ, 2а ст, 42 года) Прошла лечение, сейчас на гормонотерапии: золадекс и тамоксифен. Пока была на больничном вопросов не было, а вот теперь возникают. Чтобы получить укол Золадекса у нас необходимо сделать несколько походов в больницу и в стационар, т.е. одним днем никак не обойдешься при всем желании, т.к. нужно сдать анализы , потом их забрать и получить направление в стационар. Да, в самом стационаре дают больничный на 2 дня: день укола и следующий. Но сдача анализов и прочее сама, как хочешь. А брать больничный тоже каждый месяц, пусть и кратковременный, что-то мне не нравится эта идея и врятли понравится руководству)) Таким образом я каждый месяц должна буду  не один раз отпрашиваться на  сдать-забрать-получить направление-уколоть. Предвижу, что это будет проблемой. Проблема даже не в самом «отпрашивании».  Просто работа такая, что  в дату  введения Золадекса у меня может быть командировка или встреча,от которой, как говориться, трудно отказаться)) Спросила у онколога, мол, дайте рецепт, чтобы я получала препарат в аптеке и не теряла время на эти лишние движения. Нет, сказали мне, не положено, только так. Я пока ищу информацию по этому вопросу.  Но и с вами хочу посоветоваться, узнать.

1. Как вы получаете Золадекс? Есть ли кто, кто получает в аптеке по рецепту? Не бывает с этим проблем? Сами колите?

Читать дальше...Свернуть )

Отдам бесплатно Экземестан (Екземестан) Виста.

Экземестан (Екземестан) Виста отдам бесплатно. Есть полторы упаковки. Пишите на почту ivanovnayana@gmail.com кому актуально
Отправка по Украине.
Метки: ,

Страх как хочется, победить страх🧐😉

Напомню , Ксения рмж с2010, гормон без хера, в 2016 рецидив. Поймала себя на мысли, что все эти 9 лет я живу в страхе. Он может приходить раз в квартал, раз в пол года, или настигать меня и не отпускать до выяснения , если вдруг что-то заболело. Это выматывает. Каждый коль, странный результат анализа, прыщ во рту, пятнышко на коже, родинка, не объяснимый синяк - все это вызывает панику. Сейчас, например, эритроциты в общем анализе мочи и поясница тянет.. у меня, конечно, есть пара фраз и методов, которые меня успокаивают. От свекрови - «организм живет и в нем не может быть всегда все исправно»; от доктора -« у каждого свой рак»; молитвы, кстати, очень помогают ( никогда бы не подумала). Предполагаю что у всех, кого так или иначе зацепило, есть свои секреты, как себя успокоить ( ну хоть чуть). Какие у вас, поделитесь?🤗

Маленькая хорошесть

Вчера я съездила в свой оод. Проходила кт головы и рентген черепа. После множественных мтс в костях, длительные боли в лобном отделе наводили на нехорошее. сделали кт и рентген. Все хорошо. Там нет мтс. Я такая радостная вернулась домой. Зашла сюда, а тут такие новости грустные.. Так мне грустно стало. Я вчера и сегодня почти весь день прогрустила. А потом решила, что нужны хорошие новости. Нужны!!!

 Люди.. бывает когда во всех костях мтс, а в голове нет. Урааа. Гуляю до осени. Ну то есть пью таблетки и капаюсь золедронкой. И будем дальше верить, что добьемся стабилизации.

 Последнее время часто молюсь. Да будут услышаны наши молитвы.

Продам Герцептин

В связи с тем, что у мамы курс Герцептина окончен, с последнего вливания осталась половина пачки 440 мг (220 мг). Может кому нужен? Открыт был 23.05, получается он стабилен до 19.06. Куплен был в Москве, аптека Леста-фарм, производство Рош Швейцария. Все Сертификаты есть. Мама лечится и капает Герц с 2016 года, поэтому покупали для себя и только в проверенной аптеке. Очень дешево. Находимся в Харькове.

Прошу принять участие в опросе

Друзья. C 20 по 23 июня в Санкт-Петербурге будет проходить ежегодный международный онкологический форум «Белые ночи». В этом году меня снова пригласили быть спикером на этой конференции. 22 июня я буду выступать на сессии по онкопсихологии с темой «Самоинформирование онкологического пациента: интернет-ресурсы».

На конференции я хочу говорить не только от своего лица, но и от лица всех нас - онкологических пациентов. В прошлом году вы мне очень помогли, хочу попросить помощи и в этом. Если вы человек с онкологическим диагнозом или родственник, пожалуйста, ответьте на 3 простых вопроса в комментарии или личном сообщении.

1. Какие виды интернет-ресурсов вы используете для поиска информации о своей болезни? (выберите не более трех вариантов)
а. Информационные сайты
б. Форумы, где отвечают врачи
в. Форумы, где пациенты общаются между собой
г. Блоги врачей
д. Блоги людей с диагнозом
е. Закрытые чаты поддержки
ж. Свой вариант (напишите в комментарии)

2. Зачем вы это делаете? (выберите не более трех вариантов)
а. Ищу информацию по больницам и врачам (куда пойти лечиться)
б. Ищу новейшие способы лечения своей болезни
в. Ищу способы нетрадиционного лечения
г. Ищу истории людей с моей проблемой
д. Ищу друзей для общения
е. Свой вариант (напишите в комментарии)

3. Какие конкретно ресурсы вы чаще всего посещаете? (напишите не более трех названий)

Читать дальше...Свернуть )

Спазмы в суставах

Всем добрый день, не выходит каменный цветок у нас, с каждым днём маме все хуже и хуже.
Ни о какой химии речи не идёт вообще, мама дома, очень слабая, сама передвигается с огромным трудом, стоим на учете у паллиативного онколога, на следующей неделе придут из паллиативной службы люди.

Нет проблемы с обезболивающим, но есть катастрофическая проблема с тем, что от бесконечного лежания ‘болят бока’, болит спина, крестец, и тазобедренные суставы, потому что спит она либо на боках, либо на спине. На животе не может, там сильный асцит (но ещё не напряженный, поэтому не сливают). Чем можно помочь, чтобы бока не болели?
Она по сути и спать даже не может, сядет на диване, гору подушек себе на колени выложит и кладёт голову, но так тоже ночь не выспишь.

Делаем массаж, мажем вольтареном, но это все бесполезно, не помогает снять боль от долгого лежания.

Мтс в печень.

Ещё раз всем здравствуйте!Пришлось сменить ник.Я-Ольга,42г.,Забайкалье.Задавала несколько вопросов в комментариях,но теперь не могу найти,где именно)Попробую ещё раз).У меня НЭР 4ст.Т4M1N1,множественные мтс в печени в обеих долях.Диагноз ставили в Ростовском онкоцентре,там же гистология,биопсия,ИГХ.Гистологию брпли из полипа в сигме,а в диагнозе указано,что рак прямой кишки.Как так?Может я чего не понимаю,и для врачей это одно и тоже?Ki-100%.Кто-то мне отвечал,что это немного странно для данного типа рака.Прошла три курса хт с этопозидом,динамика отр.,химиоэмболизация печени,динамика отр.в мае делала мрт бп,в заключении написано-незначительное уменьшение больших очагов(делала платно в диагностическом центре),в ОД пересмотрели диск и сказали,что наоборот увеличение кол-ва и размеров.Вернулась в диагн.цент с вопросом кто прав,замерили вместе,сравнили,действительно,уменьшение.В ОД слушать не стали ,поменяли схему,теперь капецитабин,пропила 2 курса.Ниже пояса обрасла какими-то ракушками)и сыпь-не сыпь,покраснений нет,только на ощупь шершавая)это побочка?как справиться?В Ростове хотели делать операцию,но потом отказались,отправили домой делать химию с неутешительным прогнозом год-полтора.Про эмоциональное состояние говорить нечего-мрак,безнадега,депрессия,просыпаюсь в панике,засыпаю со слезами.В 40 лет жизнь только началась,а тут ..По настоянию родмтвенников,записалась таки на консультацию в РОНЦ,25июня еду на прием к Маркович(спасибо за совет).Хочу спросить на счет МРТ.Придется ли переделывать все МРТ на их аппаратах?Просто дома буду делать платно,стоит ли тратить деньги,если надо будет делать там.В Ростове заставили всё переснять на их аппаратах.Извините,что все так сумбурно,коряво пишу,опыта нет)Читаю посты часто,радуюсь вашим победам,маленьким и большим,питаюсь надеждой,стараюсь не раскисать)Сегодня хочу жить,к вечеру хочу умереть быстрее,чтоб не мучит ни себя,ни близких,страшно так жить,не могу смиритьсяЕсли честно,боюсь ехать в РОНЦ,Если и там начнут глаза опускать и руками разводить,нервы мои не выдержат.Сыну 10 лет.как в глаза ему смотреть.Ну вот,запричитала)Всем добра и только хороших новостей!)

Заниматься скандинавской ходьбой скоро можно будет в рамках реабилитации при рмж

8 и 9 июня Ирина Вдовина и «Женское Здоровье» провели курс обучения на инструктора скандинавской ходьбы. Ирина поделилась уникальными знаниями и практическими навыками ведения тренировок для женщин с диагнозом РМЖ.

Читать дальше...Свернуть )

Очень не хочу вас печалить и расстраивать. Но поскольку мы вместе в горе и в радости, хочу, чтобы этот круг не разрывался. Дела мои невесёлые. Вчера полдня провели в больнице. Была долгая беседа с ведущим онкологом клиники, консилиум с моими врачами, с заведующем, с начмедом...
Ни о какой химии или таргетных препаратах больше не идёт речи, в принципе. Ни одного вливания я не перенесу.

Мне будут ставить капельницы на дому со всякими поддерживающими смесями и препаратами. Это чистый паллиатив — поддержать, насколько можно, качество жизни. Лечения больше не будет. Теперь, сколько Бог даст и организм выдержит. Дальше всё не весело — обезболивающе по необходимости, потом наркотики... обычная история.

Это может быть неделя, месяц, полгода, никто не знает.
Врачи говорят, кто бы какие чудеса мне сейчас не предлагал (вакцины, иммунотерапи, моноклональные тела, волшебные препараты и т.д.) — это профанация и выкачивание денег. В моём случае эффект от таких вещей будет кратковременный (ну максимум неделя) и неэффективный.
Помимо основной проблемы (обширное метастазирование и жидкость во всех полостях), у меня серьёзная почечная недостаточность. Я вся отекаю жутко. Ходить почти не могу. Но говорят, что таких не берут даже на гемодиализ. Так что вот, как-то так...

Не унываю. Ко всему готова. Борюсь до последнего, и буду делать всё, что в моих силах.
Постараюсь не писать грустных постиков, по возможности. Потому что добавить тут особо нечего, а расстраивать себя и вас — занятие глупое.
Денег у нас сейчас на всё хватает. Всего, в принципе, хватает. Спасибо вам за это до самого неба!
Люблю вас всех, прекрасные мои люди. Вы бесценны!

В ожидании очередного контрольного КТ в августе

С февраля наблюдаю динамику узелков в легких. Не пошел на химию, не которую меня направляли. Первоисточник в носу не подтвердился. Один узелок в легких уменьшился, второй, больший (9 мм) вроде не изменился. Но обо всем этом я уже писал. Просто преамбула. А пока так:
Читать дальше...Свернуть )

Ибранса, палбоциклиб, рибоциклиб

Девушки,а давайте поговорим про рибоциклиб/палбоциклиб.
1. Сколько времени принимаете и как переносите? Какое лечение было до?
2. Чем закусываете?) Летрозол, фазлодекс?
3. Помогает?

Про меня:
1. Начала 2й курс 125мг, ибранса. Переношу вроде норм, не считая нейтропении. Облезает кожа на ладонях (может побочка, а может звёзды так встали). До ибрансы из ГТ был тамоксифен, анастрозол, фазлодекс.
2. Закусываю летрозолом. Ну и золадекс колю.
3. Контроль по Пэт будет после 3 курсов.

И ещё) какие метки ставить не знаю. Гормонотерапия? Если Людмила создаст метку "палбоциклиб", будет круто. Я думаю это многим будет полезно, препарат-то новый. Интересно ж почитать)
Всем бобра:)

А что вы ждёте от родных и близких?

Всем привет, зовут меня Александра, мне 54, лимфома ходжкина, ремиссия с 2015 - это я представилась новеньким))) хотела обсудить с вами вот какой вопрос: родные в лечении вас поддерживали? Если да, то так как вам хотелось? Я просто часто стала обращать внимание на посты родных с такими фразами: куда мне его (ее)везти на обследование? Капать ли химию? Она плакала и не хотела, но я ее заставил, МЫ перестали есть сахар\соль/мясо/пиво.....кто-то писал подзамочно, поскольку дети изучают ОБ, кто-то наоборот, хотел бы, чтобы родные хоть в чём-то поддержали, помнили и обсуждали, а не махали испуганное руками, не лили слезы, подставили плечо... Я во время химии была "что воля, что неволя -все равно", но что я хочу, а главное, чего не хочу я сформулировать могла. За все время один раз мой брат приехал за мной в квартиру, наорал, собрал и отвёз на дачу к маме на пару дней, хотя я была против. Меня не захотели послушать, просто он так решил. Может он был прав, может ему казалось, что он прав, но мне стало очень горько и обидно, у меня отняли волю!!! Я перестала на какие-то пару дней быть самостоятельной. Мне не хотелось, чтобы кто-то со мной заходил в кабинет ко врачам и что-либо выспрашивал, хотя на яростные химии меня сопровождали, мне не хотелось бы, чтобы кто-то из родни шерстил интернет в поисках чудосредств, что мне можно и чего нельзя, только если бы я конкретно попросила найти для меня информацию. Мне важно было тогда и сейчас спокойно проговорить условия завещания и пожелания по поводу моих похорон, мне важно было иногда всплакнуть и сказать КАК мне страшно и не услышать в ответ: не дури, ты чего??? Ты будешь жить 100 лет, мне нужно было высказаться, просто выплеснуть.... Онкобудники, давайте выскажемся и может это кому-то поможет наладить что-то в семье и будет легче!

Препараты!

Добрый день! В связи с изменением схемы лечения есть препарат капсулы Палбоциклиб 125 мг (Ибранса), который готова уступить за половину стоимости.
А также есть лишние: 1 упаковка Золадекс 10.8 на 3 месяца, 2 упаковки Золедроновой кислоты. Еменд 125 мг. Все хранится в соответствии с Правилами хранения препаратов. Срок годности до 2021 года.
Екатеринбург, телефон 8 912 25 40 166
Метки:

Прошу совета!

6 июня моего папу должны были положить на операцию.До этого дня мы имели на руках диагноз — рак печени 2 ст, метостазы не определены, в следствии чего и была предложена операция.Ему 77 лет, кроме рака на эластографии обнаружили цирроз печени.3 недели мы ждали очереди и за это время он пожелтел и когда мы приехали в ООД, то нас завернули и отказали в госпитализации.Впервые столкнулась с полным безразличием врачей.Нам врач даже не предложила посетить кабинет паллиативной помощи.Сама задала вопрос об этом.Сделали узи, сказали что опухоль выросла и пережала желчный проток.Из- за механической желтухи в операции отказано.На руки тут же выкатили выписку, где написали 4ст с метостазами в левой доле, опухолью в правой.Лечение не показано.Исход неблагоприятный.Я, конечно, понимаю, что, вероятно, так и было изначально, т к опухоль на первом мрт  8 апреля была 84 мм, когда мы впервые пришли на обследование в ООД, а 6 июня на узи 110 мм.Но на мрт, рентгене, кт, всевозможных узи нет нигде в описаниях про метостазы.Мне лично думается что нас просто отправили домой из- за нежелания оперировать возрастного пациента  отягощяющих диагнозов — цирроза и мех. желтухи. На след день я стала читать что такое механическая желтуха и поняла, что она папу убьёт быстрее, чем рак.И стала звонить в ООД и требовать консультации у Дворниченко — нашего главного онколога ООД. В итоге меня соеденили с заведующим отделением, где оперируют подобные виды рака и он стал долго объяснять что операция невозможна потому и потому.Но почему никто не предложил даже стентирование желчного протока? И вообще что это за резкая смена диагноза и молчаливый отказ даже объяснить почему нельзя делать операцию? Хочется услышать тех, кто сталкивался с раком печени и куда можно пожаловаться на наших врачей? С заведующим отделения мы договорились что 13го я привезу отца к ним и они снова сделают узи и если проток расширится, то предложат сделать стентирование с выводом трубки наружу.Хотя и сказал, что папа может это и не перенсти.Но мне кажется он просто не хочет вообще ничего делать, так как постоянные разговоры о непереносимости операции меня уже давно не пугают. У папы нормальное сердце и давление, были отличные анализы до желтухи кроме соэ.Стоит ли мне настаивать на стентировании и вообще о каком либо лечении? Наверно можно было бы попросить какую либо химиотерапию для торможения роста опухоли. Всё равно терять уже нечего. К сожалению, папа у меня очень жизнерадостный и с пластырем на плече( какой то наркотик, что я выписала через родственницу медика) бегает по огороду и чинит теплицы и парники. И не собирается лежать в кровати. Ему только непонятно как он так быстро умрёт.Так как скрыть от него ничего нельзя и он сразу всё почитал и в выписке и в инете. Вот как его лечить и как общаться с такими врачами?Чего требовать от них? Меня, если честно, перекрыло от возмущения и никак не могу собрать мозг в кучку.

Читать дальше...Свернуть )

Продам Капецитабин

В связи с изменением схемы лечения продам Капецитабин, 2 упаковки по 120 таблеток (по 500 мг). АО «Фармасинтез-Норд». Годен до марта 2021 года.

Цена: 5000 рублей за упаковку.

Город Челябинск, тел.: 8-952-512-14-96 (Любовь Михайловна)

Доп. телефон: 8-950-721-39-95




Контрольное КТ

Добрый день всем! Через две недели буду делать контрольное КТ двух зон. Обычно делали по омс, а тут обьявили, что бесплатно теперь не разрешают. Как то это не очень вяжется с постановлениями партии и правительства. Лечусь в Питере в Пирогова на Фонтанке. Что скажете? У кого как?

Золадекс колят в стационаре

Раньше получала Золадекс и колола его сама дома, сейчас сказали, что будет колоться только в стационаре (Московская область), в аптеках его не будет по льготным рецептам.  Подскажите кто колет его в стационаре, какая процедура получения этого укола.

Метки:

Резать к чертовой матери!

сказал мне товарищ хирург.
Резать, говорит, с такой скоростью роста пока будете новые химии искать - она тебе на нос налезет.
Так как на нос шишки мне не надо, я быстро согласилась.
Мне кажется, надо уже кому-то поверить и забить на сомнения.
Здравствуйте!

Саркома Юинга и с чем её едят :)

Добрый день, уважаемые читатели и обыватели прекрасного блога!
Читаю Онкобудни на протяжении 2 лет, перечитал практически все посты по нашей теме. И вот решил наконец-то рассказать вам свою историю, возможно, что будет много слов, но я вас уверяю - история достаточно интересная и думаю принесет вам много полезного для себя.
Итак, начнем.

О себе: Меня зовут Артём, мне 22 года(почти 23). Я из города Бузулук, Оренбургская обл,. В свои 18 лет, я как обычный выпускник сдал ЕГЭ и по своему желанию поступил в ведомственную академию. Она появилась тогда только вот-вот, был первый набор. Если точнее, это гражданский ВУЗ со спецификой уклона подготовки человека ко службе в системе, не было казарменного режима и военного уклона, но было что-то похожее, постоянный контроль, физическая нагрузка и т.д
Я успешно закончил 1 курс,уехал домой на каникулы. 10 июля 2015г. мне сделали операцию по выпрямлению носовой перегородки. Спустя неделю, уже после заживления я почувствовал легкое недомогание: появилась температура около 39*с, которая тяжело сбивалась, был сильнейший озноб. Я пробил антибиотики, не предал этому значение. Спустя месяц она поднималась до 37.3 в вечернее время, но, если честно, меня уже это настораживало. Я закрыл на это глаза, и подумал , что в жаркое время года это не страшно и т.д
В сентябре я поехал в Москву. На 1 сентября ситуация повторилась, и вкратце : Частая температура, доходящая до 40 градусов, боли в правой седалищной кости, боли в лимфоузлах(пах с правой стороны), слабость, плохое настроение и общая утомляемость. Доходило до того, что я вызывал скорую в общежитие и мне сказал оператор:"Молодой человек, а вы случаем не наркоман ли?" Именно тогда началось сформироваться не совсем позитивное мнение о современной медицине в нашей стране. Итог: Я смог продержаться до января, сдал досрочно сессию, и по совету своей мамы - приехал на обследование в свой родной город Бузулук. Итак, тезисно:
-Диагноз - остеомиелит правой седалищной кости был обнаружен на рентгене, если точнее врач увидел уплотнение и незначительную деструкцию правой седалищной кости (то место, на котором обычно сидишь, с правой стороны). Лечение: Месяц антибиотиков, НПВС, витамины, Полиоксидоний.
Итог: Положительная динамика, уменьшение отека, стабилизация температуры тела.
-По указанию врача я должен был побыть дома месяц, беречься, восстанавливаться и т.д. Спустя неделю ситуация повторилась, все те же симптомы и проявления. Итог: По словам врача - рецидив остеомиелита, то же самое лечение.
-Далее после курса антибиотиков те же боли и симтомы. Врач посоветовал поехать в г. Самару и сделать КТ малого таза и ОБП.
Заключение: Массивный конгломерат лимофузлов подвздошной области, размером 10 на 10СМ , сливающийся в обширную опухоль, которая вызывает краевое разрушение правой моей косточки. Я помню после этого пошли на консультацию к врачу, и её слова молодому 19 летнему парню:" Молодой человек, скорее всего у вас - Хондросаркома, нужно экстренное удаление всей правой ноги и половины таза. На что помню шоковую фразу мамы:"Вы в своём уме, что вы такое говорите моему ребенку?".
Итог: слезы, обида, ужасное разочарование в жизни, желание быстрой кончины и т.д. Вы уж извините, говорю как есть, и то что я действительно испытал на себе. Мы вернулись в Бузулук, показали лечащему врачу. Его слова: "Не переживайте, ещё ничего не ясно, я вас направляю в Оренбург(ООКОД), к своему знакомому, там он проведет все необходимые исследования и всё встанет на свои места."
- Многочисленные обследования: КТ, МРТ, анализы, осмотр многих врачей и специалистов, принято решение на биопсию иглой лимфоузлов. Итог:
Мрт и КТ показало опухоль и те же поражения, что и показало КТ в Самаре. Результат биопсии: Зрелая фиброзная ткань лимфоузла нормального строения. Слезы радости, восторг, дальнейшние планы на жизнь.
-Я возвращаюсь к себе домой, параллельно решаю вопросы по отчислению с Академии, радуюсь и преодолеваю переоценку жизненных ценностей.
Спустя 5 дней сильнейшие боли, поездка в Оренбург, многочисленные больницы, обследования, мнения врачей. Итог: Проведена биопсия ОМТ, достаточно серьезная операция с наркозом и т.д. Восстановление, преодоление болей и всего этого ужаса. Диагноз: Диффузная крупноклеточная лимфома и направление в Областное отделение Гемотологии.
- В гемотологии: Анализы, обследование, отправление операционного материала на ИГХ. И параллельно с этим 2 курса ХТ по схеме CHOPP. Расшифрую вам препараты ХТ: Доксорубицин, циклофосфан, этопозид и предзнизолон в огромных дозах. За 2 месяца +15кг к весу. Вес: около 100кг.
-После химии, 15 июля, я дома, это день моего рождения. Я просыпаюсь и застаю на кухне плачущую маму с листом в руках. Диагноз: Внекостная Саркома Юинга. Диагноз нуждается в Молекулярно-генетическом исследовании. Слезы, разачарование, обида, отсутствие интереса к жизни и т.д
-Далее консультации в Оренбурге, куча квот, направление в Москву: Поэтапно РОНЦ, МНИОИ им. Герцена, сидение в очередях, вымогание денег, наплевательское отношение, эгоизм врачей, некая некомпетентность, боли, температура, конкретное угасание.
-Частичное подтверждение диагноза Федеральными центрами, указания в ХТ, выписки, рекоммендации и возвращение в Оренбург.
-1-ая направленная ХТ по схеме: VAC( Винкристин, доксорубицин, этопозид, Месна) + IE (этопозид, высокодозный ифосфамид с Месной). Помню как лежал в стационаре, страдал от токсичности химии и помню обещание мамы: Сынок, поедем в Израиль, для точного подтверждения диагноза и т.д. Мы едем в Израль, больница, ПЭТ-КТ, пересмотр блоков и стекл. Параллельное посещение Иерусалима, бумажечка в стену плача, посещение храма Господня. Итог: Низкое качество материала операционных блоков, невозможность установления точного диагноза, необходимость глубокой краевой биопсии с точной верификацией (стоимость в Израиле 10.000 Долларов). Разачаровние, возвращение домой, обдумывание действий дальнейшнего лечения и попытка нахождения мотивации для дальнейшей жизнедеятельности + обнаружение МТС во всех сегментах легких, причем крупных размеров.
-Переезд в г.Оренбург всей семьей, прохождение 30 курсов химии VAC + IE. Постоянный переменный успех, опухоль уходит на 50%, улучшение самочувствия + стабилизация, перерыв в ХТ на 2 месяца после 15 курсов ХТ VAC + IE - По своему желанию и параллельный поиск места, где я смогу прооперировать опухоль. Далее редицив, возвращение опухоли в свои размеры (10 на 10СМ!). Мой онколог меняет схему на TE(Топотекан + этопозид) 2 курса. Итог: Рецидив, сильнейшией боли,увеличение конгломерата в лимофузлах паха до 7см(был около 4), температура, знакомство с прекрасным обезболивающем - Трамадол.
-Направление в МНИОИ им. Герцена, консультация с грамотным ХТ(могу подсказать фамилии врачей по просьбе). Итог: Возвращение домой, принято решение продолжить VAC+IE, так как эта схема была эффективна. Дополнить эту поездку хочу тем, что на всём протяжении поездки и перелётов сильнейшие боли, такого характера, что невозможно отвлечься ни на секунду, хочется просто потерять сознание и не чувствовать этого Ада.
-Возвращение к ХТ VAC+IE, было сделано 15 курсов. Тяжелая переносимость, упадок сил, отсуствие мотивации. Итог: улучшение самочувствия, появление желания жить и действовать, поддержка друзей. Вообщем если не считать большого веса от постоянных гормонов, опухшего зеленого лица и постоянных побочек от ХТ, то все впринципе терпимо.
-Окончание 30 курсов ХТ, облучение в своём онкоцентре части лимфоузлов и опухоли. Итог: Уменьшение лимфоузлов, отека и т.д. Опухоль по прежнему неизменна. Мой онколог дала 2 месяца на отдых и восстановление от ХТ. Параллельно я отдыхал, восстанавливался, боролся с побочками и занимался своим делом.
-Спустя 2 месяца отдыха рецидив в легких, увеличение больших очагов до 4СМ! Принято решение поехать в Санкт-Петербург, в онкоцентр им. Петрова. Консультация онкоиммунолога: Испробовано только 3 линии ХТ, есть ещё как минимум 4 линии, после этого можно попробовать лечиться дендридными клетками - вакциной. Мне рассказали, что есть единственный таргетный препарат в штатах, который стоит огромных денег за 1 вливание. Мне была назначена ХТ по схеме GemTax(Гемцитабин + доцетаксел в больших дозировках + поддержка КСФ). Необходимо пройти 10 курсов данной схемы. Постоянный контроль, в случае рецидива - повторная консультация у них. Назначено ПЭТ-КТ после 2 курсов + указание установки порта для химиотерапии, так как капельницы уже приходилось делать в ноги. Вены на руках практически отсуствовали. Итог: ПОСЛЕ 2 КУРСОВ ЭТОЙ СХЕМЫ, ПОЛНАЯ РЕГРЕССИЯ ОПУХОЛИ В ТАЗУ, УМЕНЬШЕНИЕ ВСЕХ ЛИМФОУЗЛОВ ДО НОРМАЛЬНЫХ РАЗМЕРОВ, Уменьшение метастазов легких до 1,5 на 1,5СМ. В легких частичная регрессия, мелкие очаги ушли. Радость, принятие болезни, мотивация бороться с Саркомой дальше. Прохождение 10 курсов этой схемы. Последние 2 курса успеха не принесли и на ПЭТ-КТ чуть-чуть увеличились очаги в легких на пару мм. Заключение: Слабоотрицательная динамика. Параллельно с этим, мне посоветовали попасть к профессору Феденко А.А, это руководитель Восточно-Европейской группы по изучению мягкотканных и костных сарком. Быстрый поиск выхода на данного врача. Итог: назначение таргетной ХТ под Названием Вотриент в дозировке 800мг в день. Пить 3 месяца, после ПЭТ-КТ к нему на консультацию. Сейчас идёт 3 пузырёк данных таблеток, куча побочек, но переносимость в десятки раз проще чем предыдущие курсы ХТ.

На данный момент я готовлюсь к поездке в г.Уфа на ПЭТ-КТ и к дальнейшей консультации у профессора Феденко. Своей историей я хотел передать вам свой сложный путь, начинающийся от установки диагноза, до приемлимых успехов в лечении такого сложного заболевания, как Саркома Юинга. Подошел к концу 3 год моей непрекращающейся борьбы, пошел 4 год. Я готов ответить на любые ваши вопросы по лечению, обследованиям, готов подсказать свои приемы и методы, посоветовать вам как бороться с теми или иными побочками. Надеюсь моя история послужит вам некой мотивацией и поможет не опустить руки в период сложного и кропотливого лечения. Приношу вам извинения за допущенные ошибки в тексте и за большое колличество информации. Наконец-то настал момент, когда я готов поделиться с вами своей историей. Всем вам желаю не опустить руки в сложных ситуациях и пожелать вам и вашим близким здоровья и успехов в этой совсем не простой борьбе за жизнь!
  • Настроение: optimistic оптимистично

Выпьем? :)

«Химия-химия, что-то будет синее, а может быть и красное, но все равно прекрасное» – есть у нас такой стишок про химиотерапию. Химия бывает разная, но в большинстве случаев тошнота – ее верная спутница. Во время химии надо много пить, причем пить начинать надо за день-два до вливания –  суточная норма 1,5 -2 литра, это сильно облегчает побочные эффекты. Ну и после вливания тоже - пить-пить-пить. Так быстрее из организма выводятся продукты интоксикации, что облегчает нагрузку на внутренние органы. Я всегда и везде ходила  с бутылкой воды и пила (эта привычка осталась до сих пор) и я очень хорошо переносила химиотерапию – тошнота была день после вливания, со второго дня уже сходило все на нет, а за 12-ть недель таксола не тошнило и ни разу.

Но есть еще один коварный фактор во время химиотерапии – все быстро приедается, а особенно то, что полезно и хочется какого-то вкусового разнообразия. Вот в какой-то момент меня просто отвернуло от воды, и глоток тут же не уменьшал, а наоборот вызывал тошноту. У меня началась паника – пить надо, а не можется, потом я начала судорожно думать, что можно пить вместо воды, и  так как было лето в полном разгаре, я попросила арбуз, и он меня спас – холодненький, сочный.

Ну и в последующее время я озаботилось вопросом, что такое можно пить, особенно когда жарко – чтобы и освежало, и не тошнило, и не было вредно, так как фабричные напитки все сейчас на консервантах и красителях, а лишней химии уже в организм и не хочется, и для меня они слишком сладкие. Пакетированные соки – вызывают-таки сомнения, сохранился ли в них хоть грамм чего полезного после пастеризации, да и много не выпьешь, слишком концентрированный вкус. Квасы я перепробовала всех производителей , но такого, как в детстве был из бочки, нет и ничего близко и похожего – да и технология их приготовления тоже вызывает сомнение.

Многие делают фреши из фруктов и овощей – для меня это как-то отдельная история и к питью не относится, кроме разве что чудесного арбузного  – кусочки арбуза смолоть блендером, выпить залпом и счастье неземное.

Пришлось достать старую поварскую книгу, допросить с пристрастием маму, почитать интернет и я нашла для себя несколько рецептов очень простых в приготовлении лимонадов и кваса.  Хоть с химией давно покончено, но до сих пор с удовольствием делаю.

Мой фаворит на сегодня – клубнично-базиликовый лимонад. Начну с него, тем более что сейчас сезон клубники.

На кувшин 1,5 л надо: горсть клубники, небольшой пучок базилика, лимон, две столовые ложки сахара, бутылка минеральной воды.

Клубнику блендером измельчить с базиликом в пюре. Из пары ложек сахара и пары ложек воды сварить сахарный сироп – нагревать, помешивая пока не растворится полностью сахар, не кипятить. В клубничное пюре влить сироп, добавить три ломтика лимона, кубики льда и долить минеральной водой доверху. Поставить в холодильник, чтобы настоялся. Если не сезон, все тоже самое можно делать с мороженой клубникой, тогда ее чуть разморозить и не добавлять лед.

Приготовив один раз, вы поймете по вкусу, как вам, и в следующий раз уже для себя определите пропорции: чего больше добавить, чего меньше.

Может, и излишне говорить, но по этому принципу можно готовить напитки из чего угодно – смородина, малина, вишня и из свежих, и мороженных. Вместо базилика можно брать мяту или мелису – кто что любит больше для себя.

Лимонно-имбирный лимонад

На кувшин 1,5 л надо: небольшой кусочек корня имбиря, лимон, две столовые ложки меда, бутылка минеральной воды, небольшой пучок мяты.

Корень имбиря мелко измельчить и залить стаканом кипятка, дать настояться пока не охладится до теплого, процедить, растворить в имбирном настое пару ложек меда (если нет, можно из сахара сварить сироп, как в предыдущем рецепте). Добавить порезанный дольками лимон, мяту, залить минеральной водой, добавить кубики льда и в холодильник настаиваться.

Зимой все то же самое, но в горячем виде вместо чая. Кстати, это прекрасное средство от простуды и при больном горле.

Ну и то, что проще приготовить, чем найти нормальное – квас! Прекрасно снимающий тошноту, тонизирующий и утоляющий жажду напиток. Я была искренне удивлена, когда диктовала рецепт подруге для мамы, так как полагала, что мамы наши помнят еще такое.

Я готовлю сразу большой объем 5 литров, а потом разливаю по бутылкам и храню в холодильнике. Выпивается очень быстро, поэтому тут же ставлю следующую порцию.

Квас хлебный

На 5 литров: буханка маленькая бородинского хлеба или украинского (подходит любой черный ржаной), чайная ложка сухих дрожжей, 4 столовых ложек сахара.

Хлеб засушить в духовке почти до пережаренного состояния. Закипятить воду, залить сухари и дать им время настояться до того момента, пока жидкость не станет комнатной температуры, тогда добавить чайную ложку дрожжей, сахар  и перемешать. Поставить в теплое место, закрыв крышкой. Через два дня открываем, процеживаем, разливаем в бутылки, бутылки в холодильник и… ну говорят, что он должен еще настояться, но у меня первая бутылка улетает очень быстро.  Оставшиеся отжимки добавляем в следующую порцию вместо дрожжей и втора порция у вас будет помягче по вкусу.


Еще один лайфхак, если вода уже не лезет никаким образом, а чем-то замарачиваться нет сил - добавить в нее что-то для вкуса - положить в воду дольку лимона или апельсина, или чуть лимонного или апельсинового сока (да по сути любого без мякоти,  пакетированного - просто для вкуса и аромата, яблочный хорош тоже), а мне вот очень нравится швепс с водой в соотношении "гомеопатическом"  - на дне чуть швепса, остальное вода :) Еще быстрый "Мохито" - лед, мята, швепс - поболтать, долить стакан водой! (Ок, можете туда плеснуть рома ложку, если завалялся где без дела)

Вкусных вам летних напитков и еще один совет от меня – если вдруг очень-очень захочется пепси, колы или другой какой отравы – плюньте на всю полезность, диеты и запреты и выпейте в свое удовольствие, если организм требует, значит, оно ему очень надо.

p.s.
это старая статья из блога, которого уже нет, решила повторить, так как сезон.
А что вы готовите из напитков? Чем спасаетесь и чем напиваетесь?


Рак гортани

Здравствуйте, меня зовут Анастасия, у моего отца глубокий инвазивный плоскоклеточный ороговевающий рак гортани (T3,N0,M0).

Свой пост я бы хотела разделить на две части. В одной рассказать историю отца, как обнаружили рак и что делали. Возможно кто-то с таким сталкивался или столкнется, кому-то в дальнейшем мой рассказ поможет. Во второй спросить советов и получить поддержку. 

Читать дальше...Свернуть )

Заживление шва после радикальной мастэктомии

Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, может быть, кто-нибудь знает или у кого было подобное. 20-го мая была радикальная мастэктомия. Шов плохо заживает, кривой, в одном месте даже разошелся, образовалось отверстие полтора на полтора, теперь при подъеме руки раздаются какие-то хлюпанья и свист. Врач хохочет, говорит, что все нормально, быстрее заживет, мол. Попросила чуть зашить, потому что даже бюстгальтер не могу надеть, а лето на дворе. Плюс к этому в конце шва после операции осталось какое-то треугольное уплотнение, внутри мягкое, но на стороне рубца довольно твердое. Очень мешает при соприкосновении руки с телом. Про него врач тоже говорит, что все нормально, и уплотнение со временем уляжется, потому что это мои ткани, якобы. Разве должно такое быть? Кто-нибудь сталкивался с вышеперечисленным? Уже начинаю думать, что у хирурга просто недостаточная квалификация и другой бы сделал все гораздо аккуратнее. 

Метки:

После первой химии полет нормальный

Всем привет! Расскажу, как у меня дела)

22-го мая приехала в Самарский онкоцентр (СОКОД) к назначенному времени (даже раньше), полдня провела в очередях. В итоге на химию меня определили только в первом часу дня. Назначили 300 мг паклитаксел + 675 мг карбоплатина раз в 28 дней (типа курс раз в 21 и 7 дней отдыха). Поскольку капать положено 6 часов, мне сказали приезжать на следующий день к 8:00. Сначала залили две бутыли премедикации от тошноты и аллергии (дексаметазон, димедрол и еще что-то), потом капали часа 3 паклитаксел (хотя положено не меньше 4 часов), потом минут 30 карбоплатин. Почти всю капельницу я спала, в обед поехала домой на такси. В первый день была слабость, аппетита не было, еду впихивала, когда ощущала пустоту на желудке. К концу дня сил прибавилось, на второй день - вообще бодрячком. На третий день (суббота) с утра начали появляться блуждающие мышечные боли по всему телу, но терпимо. Я даже сходила в школу на концерт к сыну, а после концерта гуляла с детьми на набережной, но ближе часам к 2 поняла, что уже как-то мне некомфортно гулять). Пришли домой и я свалилась спать. К вечеру були усилились. На ночь выпила две таблетки нурофена, после чего я нормально поспала. Четвертый день лежала - мышечные боли усилились, к ним добавились боли внизу живота. Боли терпимые, только на ночь опять выпила 2 таблетки нурофена, чтобы поспать. На пятый день мышечные боли прекратились, некоторые суставы ломило, плюс появились покалывания в правом и левом боку, в желудке, в почках, в опухоли. С шестого дня побочные эффекты ослабли, появился аппетит, но начали неметь кончики пальцев рук и ног. До сих пор сохраняется слабость, сонливость и иногда немеют пальцы, но в целом, я считаю, первый курс химии я перенесла нормально. Обошлось без тошноты, диареи и цистита. Стараюсь больше ходить пешком, правда, после этого падаю от усталости и сплю, как сурок )) Анализы в норме, кроме гемоглобина (110). Очень надеюсь, что на химии у меня прекратятся женские дни.
Купила немецкий парик из канекалона (12 т.р.), жду выпадения волос на днях :)
28 мая попала к лучшему химику в Самаре Королевой Ирине Альбертовне, она принимает в частной клинике "Реавиз", первичный прием 1950 руб. Прием длился около часа, после которого я поняла, что остальные курсы химии буду проходить там (один курс 23-25 т.р.). Во-первых, там капают импортные оригинальные лекарства (в СОКОД - наши), во-вторых, соблюдают дозировку лекарств (в СОКОД - занижают), в-третьих, соблюдают сроки вливаний (в моем случае нужно вливать раз в 21 день, а не раз в 28, никаких дополнительных дней для отдыха, т.к. это снижает эффективность действия лекарства на опухоль, при этом организм травится от химии), в-четвертых - никаких очередей, все четко по записи. Ну, и вообще здесь врач все подробно рассказывает, в СОКОД вообще не общаются с пациентами - там конвейер.
13-го июня у меня следующее вливание уже в Реавизе. В СОКОД я могу вернуться всегда, а пока там мне делать нечего. Назначенные лекарства и контрольные обследования мы потянем за свой счет. В СОКОД есть смысл обращаться, если мне назначат дорогие лекарства, включенные в список жизненно необходимых, но назначение нужно подтвердить заключением федерального медицинского центра по онкологии.
Еще Королева И.А. мне сказала, что мне пока что показана только химия, т.к. слишком большая распространенность опухолевого процесса. Наибольшие опасения внушают метастазы в печени: один в левой доле 5 см, два в правой доле 3 и 1 см. Причем, тот который 3 см, сидит вплотную к вене. Лимфоузел около воротной вены печени вероятно тоже поражен, т.к. увеличен и копит контраст на КТ. Вероятность того, что на химии что-то уменьшится - 55%. Скорее всего, я на химии до конца жизни.
Как-то мне стало грустно от этих новостей, сначала впала в апатию, потом начала читать интернет)) В общем, вычитала, что метастазы в печени вполне себе можно убрать: кибер-нож, полостная операция, химиоэмболизация, радиоэмболизация, радиочастотная абляция, нанонож (последний только в Израиле делают).
Как я поняла, классическая отечественная онкология исходит из того, что метастазы в печени при первичном раке молочной железы нецелесообразно оперировать (оперируют или первичный рак печени или метастазы рака кишечника). Но за границей это делают и у нас в одной частной клинике в МСК делают. И это в совокупности с химией увеличивает процент 5-летней выживаемости на 30%.
В общем, мне нужен хороший хирург или радиолог, чтобы решить, как эту гадость убрать или хотя бы уменьшить, т.к. пока метастазы такого размера, меня даже гормонами не решаются лечить (а в моем случае именно гормонотерапия должна дать результат, т.к. опухоль гормонозависимая). Учитывая, что один метастаз вырос вплотную к печеночной вене, я так понимаю, при операции нужно будет еще протезирование этого участка вены. В общем, нужны хорошие спецы по онкологии печени. Я пока нашла только двоих в МСК - Пылев А.Л. (Европейская клиника) и Гончаров С.В. (Институт рентген радиологии).
Пылев А.Л. в 2005 году писал диссертацию "Хирургическое и комбинированное лечение больных с множественными и билобарными метастазами рака в печень", в которой приводит статистику выживаемости больных. Но в этом случае - это только операция за свой счет. Отзывов много, положительные превалируют.
Гончаров С.В. - заведующий хирургическим отделением абдоминальной онкологии с койками хирургии РНЦРР на Профсоюзной. Если возьмутся, то возможно сделать операцию бесплатно по федеральной квоте. В инете 4 отзыва о враче, все положительные.
После 3-х курсов химии (вторая половина июля) планирую ехать в Питер (НИИ Петрова, МИБС, Гранова) и оттуда сразу в МСК (Европейская клиника, РНЦРР, РОНЦ, Боткина), там заодно пройду контрольные обследования и получу рекомендации от врачей.
В общем, нао что-то делать с печенкой, пока не начались необратимые изменения в паренхиме и не началась интоксикация.
Еще я получила результаты пересмотра блоков и стекол куска моей опухоли из НИИ Петрова (курьер, гистология + ИГХ - примерно 18 т.р.) - почти совпадает с тем, что делали в Самаре, т.е. опухоль чисто гормонозависимая (эстроген - 7, прогестерон - 4, без хера, средней агрессивности KI67 - 30%, G2). От момента оплаты до получения результата прошло дней 10. Работа по пересмотру стекол и блоков в НИИ Петрова хорошо налажена: на сайте подробно изложено, что и как отправлять, ничего не держат, как только получили курьером, в тот же день прислали договор и счет на оплату, как только получили подтверждение оплаты (я платила через Сбербанк он-лайн), сразу отправили в лабораторию, на все вопросы оперативно отвечали. В общем, иногородним рекомендую. Единственно: забирать блоки и стекла буду сама (в группе ВК они пишут, что пока не наладили обратную отправку биоматериалов), но я все равно туда собираюсь ехать.
Опухоль, кстати, после 1 курса химии стала намного мягче наощупь, болеть перестала...

С Днем Рождения, Юля!

А сегодня День Рождения у нашей julia_lacrima!
Юля, поздравляю тебя с твоим днем и желаю, чтобы все у тебя получилось!


Ты родилась в лучшее время - время пионов и черешни!  :)

P.S.

Юля сейчас собирает средства на очередной этап лечения и каждый может помочь ей в этом - или переводом или репостом ее записи.

Donation Day

Каждый день тысячи людей по всему миру узнают, что у них рак. Не зависимо от страны проживания, от доступности лечения, от того сколько у человека денег, такая новость пугает, и люди начинают искать в интернете информацию о своем заболевании и о тех, у кого такой же диагноз.  Сейчас есть бесконечное количество ресурсов и онкобудни один из них. Но наше сообщество уникально своей историей, общением на принципах равный равному даже тогда, когда это не было в тренде, и независимостью от каких бы то ни было коммерческих структур.  Здесь только личный опыт и личные контакты людей, которые прошли или проходят лечение рака.
За более чем 8-мь лет существования тысячи людей нашли здесь нужную для них информацию, получили помощь и поддержку, нашли друзей. Сообщество помогает найти врачей, принять решение, купить/продать/получить/отдать лекарства, выбрать клинику для лечения за рубежом, разобраться с бюрократической волокитой и еще многими другими вопросами.
Я одна администрирую и модерирую этот ресурс. А вы своими взносами мне в этом помогаете.  Я бесконечно благодарна всем, кто настроил автоплатеж или поставил себе напоминалку на перевод денег.
Нас очень много, в день Онкобудни посеещает порядка 3 тысяч человек, но пока приходят донейты от менее чем 1% посетителей.  Простая арифметика показывает, что небольшая сумма от каждого, кто нашел здесь что-то для себя полезное, может сделать так, чтобы завтра, послезавтра, через месяц и годы это сообщество также поможет другому такому же потерянному и растерянному человеку, делающему первые шаги в лечение этого сложного и коварного заболевания.

Поэтому я прошу всех, кто читает эти строки присоединиться, и сделать посильный для него взнос на Онкобудни. 




Freepik



РЕКВИЗИТЫ:

Перевод на  карту  ПриватБанка 5168 7422 0418 2418
перевести можно с ЯндексДенег, из банка Тинькофф (получатель Пухляк Людмила Вадимовна), а также системой https://paysend.com номер счета это номер карты  5168 7422 0418 2418
АльфаБанк можно перевести на карту 4102 3212 4207 3392
С любой банковкой карты VISA, MasterCard, Maestro, МИР можно сделать перевод на  Яндекс-кошелек 410013559940796 (по ссылке перейдете в форму перевода)
Или с этой:



Или пополнить номер телефона +79172262014 это можно сделать с главной страницы mts.ru используйте этот способ для сумм до 500 рублей, если вы хотите отправить сумму больше, пожалуйста, воспользутесь другой системой переводов.
Перевести с любой карты, apple pay, googlepay, masterpass и даже биткоин:


Или отсканировать смартфоном, или тапнуть по QR-коду и перейдете на страницу перевода в браузере - доллар, евро, гривна, рубль - много видов оплаты - банковские карты или эплпей, или гуглпей.


Или любую сумму в гривне на это странице https://secure.wayforpay.com/payment/oncobudni
или отсканировать смартфоном:
произвольная сумма в грн.png

Иногда  бывает так, что вам не доступен ни один из способов и вы много и подробно расспрашиваете, как можно перевести. Поэтому у меня такая просьба, попробуйте системы, которые указаны - они работаю для очень многих стран, платежные системы яндекса и МТС принимают карты любого банка мира, https://paysend.com работает в большинстве европейских стран мира. Но если вот 100% не получается и вы можете использовать только PayPal, переведите на лечение нашей Лене http://help.elenakasyan.com/ru/ - у нее есть PayPal и многие другие системы перевода, или на любой благотворительный проект, который вам симпатичен - я буду благодарна и рада.
Метки:

Вперед, врукопашную!

Здравствуйте, товарищи!
Ощущаю себя полководцем накануне великой битвы. И отменить нельзя, война ж, и биться тяжко - полвойска потеряешь. И вот ты такой стоишь над картой фронта и отступать некуда. И бежать нини.
Вощим, все выросло, наело на паклитакселе такие щи, что я б сама не откормила. Полсантиметра в неделю нажирает. Лимфоузлы чуть медленнее, но стараются не отставать. В коней корм, иначе и не скажешь. Операция маячила вот-вот, а теперь время назад и я жду пэткт еще 10 дней. Что-то засветилось на кт в грудине и давай все по новой проверять. Ливер и легкие в приличном состоянии, слвбг, чисты и непорочны, несмотря на пианство, вот и сейчас, извините за неровный почерк.
Я, наверно, опять просто поболтать и немножко утешиться - мол, бывает и такое, а может и вообще обойдется.
Но дальше-то чего ждать? В таком виде с прогрессирующей ТНРМЖ опухолью вообще оперируют? Ведь еще месяцок и ей уже сиськи не хватит. Или теперь только на новые химии заходить? Мне б расписание на лето и на пышные похороны набросать!

Когда колоть препараты для повышения лейкоцитов

Напомню: РМЖ, T1N0M0, мультицентричный рост. Назначен курс из 4 красных химий. На вторую меня пустили с пограничными лейкоцитами и нейтрофилами, завтра должна была бы быть третья химия, но сейчас забрала анализы: лейкоциты 2,36, нейтрофилы 0,83. Врач химию отменила и перенесла на следующую неделю. Сказала, усиленно наедать белок (хотя я и так его ем килотоннами). Я спросила, может, мне сделать уколы какие-то? Она сказала, что смысла нет, что все, что от уколов нарастет, от химии и погибнет. При этом женщине, с которой я в прошлый раз лежала на химии, она разрешала колоть дексаметазон за несколько дней до химии.
В общем, объясните мне, когда колются эти препараты, нагоняющие лейкоциты (я знаю, что дексаметазон их просто выгоняет, не суть), а то я понять не могу, почему мне колоть ничего не надо, ни дексаметазон, ни лейкостим (хотя объяснение выглядит логичным), а другим колют эти препараты и за день, и даже одновременно с химией.
И заодно спрошу: могли ли так просесть лейкоциты и нейтрофилы из-за того, что я все эти три недели с прошлой химии проболела и пропила 2 курса антибиотиков.

Средство от тошноты и рвоты при XELOX

Здравствуйте. Мама проходит третий курс по схеме Xelox. Очень сильная тошнота и иногда даже рвота. Пожалуйста, посоветуйте препараты. Церукал не помогает. Спасибо!

Продам Афинитор.

Все привет! Не болеть и не бояться нам всем.

Все примерно в курсе моей ситуации с обмороком, метастазом в головной мозг и сменой плана лечения.
У меня осталась пачка афинитора, практически полная, без пяти таблеток. В силу всех этих обстоятельств, я вынуждена искать деньги. А лекарства лежат без дела. Поэтому предлагаю тем, кто ищет это лекарство купить его у меня. Лекарство мое, не левое.
Не знаю как еще написать, что оно хорошее, не поддельное. Просто лежит. А деньги нужны.
Отдам с хорошей, очень хорошей для почти полной пачки, скидкой.
Пишите в whatsup 79о37121446.

Поможем друг другу.

Эрбитукс (вектибикс). Нужна помощь!!!

Пожалуйста, откликнитесь те, кто на препаратах эрбитукс (вектибикс как аналог) и кто в настоящий момент вынужден прервать лечение по причине категорического отсутствия лекарств. Вероятно, препарат закупаться больше не будет, поэтому предлагается создать инициативную группу для обращения в Минздрав, но необходимо набрать нужное количество пациентов. Просьба писать только тем, у кого на руках есть доказательные документы - назначения и рецепты. Сочувствующие просто выражайте сочувствие в теме). Всем спасибо.

Писать на электронку ulinamik@yandex.ru

Метки:

Установление инвалидности при хер2+ гормонозависимый.

Добрый вечер всем!У меня долгое лечение предстоит.Была сегодня у онколога на приеме. Спросила про ВТЭК. Он отвтил, что может направить меня только после прохождения всей химии и лучевой на комиссию. Раньше нельзя..Я где-то читала, что нужно проходить именно когда химия и лучевая терапия, иначе потом ничего не дадут. А еще доктор сказал, что сейчас если и подать, то с трудом присвоят 3 группу, а вот если через год)) , то возможно и 2. У меня от потока всей этой информации из-за болезни, ее лечения, уже закипает мозг..Расскажите свои истории, кто с этим столкнулся!Заранее спасибо за ответы!
  • Настроение: depressed depressed

Как вы обретаете дзен?


Поделитесь секретом.
У меня никак не получается.
Когда плохо и страшно, я уверен, что брошу работу, поссвящу себя своим увлечениям и близким людям, перестану считать деньги, выключу этот дурацкий счетчик в голове, полечу в Исландию.
А как только чуть успокаиваюсь, снова веду себя так, как будто жизнь вечна - расстраиваюсь по мелочам, включаю счетчик денег в голове, продолжаю работать, сижу часами бесцельно в Инете.
Как так то?