promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

РМЖ. Выбор наиболее эффективной схемы для трижды негативного!

Добрый вечер! Сразу скажу, что инфо нужна не мне! 

Исходные данные:

Молодая петербурженка с двумя маленькими детьми. Нужно подобрать наиболее эффективную схему лечения для трижды негативного рмж. КИ 44%, размер опухоли 4,5см, 4 очага. Мтс в подмышечные лимф.узлах. 

Девушке врачи предлагают разные схемы:

1) 4 красных каждые 14 дней, потом 12 белых еженедельно.

2) 4 красных +4 белых раз в 21 день 

В первом случае схема вроде более плотная. С одной стороны схема, возможно, более эффективная и можно раз и навсегда забыть о болезни и не подвести детей. Но пациент ее очень боится. Хотя есть возможность лечиться в одной клинике импортным доксом. 

Вторая схема попроще и соблазнительнее для пациента.  Правда там импортного докса не будет. 

Какие соображения у бывалых? Что говорят лучшие специалисты Москвы и зарубежные специалисты? Может быть кто-то с трижды негативным у Семиглазовой консультировался в СПБ? (туда быстро не попасть, а решение уже принимается неделю... ) Кто как лечился и какой результат?

(no subject)

Здравствуйте! Меня зовут Елена. Болею не я, а мои самые дорогие люди — мой муж и моя мама. Я давно Вас читаю, но писать не решалась... Мне казалось, что  так не бывает. В июле этого года маме поставили диагноз  — рак желудка, 3 стадия, она проходит химию,  через неделю будут оперировать. Не успела от этой информации прийти в себя, как через месяц диагностировали рак у мужа — хондросаркома тазобедренного сустава, G3, низкодифференцированная, без МТС.  Узнали случайно, немного болел сустав, ортопед из поликлиники направил на КТ и потом сказал, что это кистозная перестройка кости, лет через десять просто надо поменять сустав, вообщем ничего страшного. Но я все таки записала мужа в РНЦР на Профсоюзную в отделение онкоортопедии. Хирург как посмотрел диск и снимок сразу сказал, что это опухоль и назначил обследование. Уже на следующий день делали трепан биопсию. УЗИ брюшной полости — всё чисто, а вот в КТ легких обнаружен единичный очаг 3,5 мм. Скажите пожалуйста, это может быть МТС? В заключении это не написано, да и доктор говорит, что размер маленький и никто нам не скажет сейчас точно, что это. Ещё делали остеосцинтиграфию, очаг гиперфиксации РФП высокой интенсивности КДН 1115%, других очагов нет. Через неделю результаты биопсии подтвердили, что у мужа рак. Я чуть с ума не сошла, с одной стороны мама, с другой муж. Необходимо было, как можно скорее провести операцию, поскольку была угроза перелома. В итоге его прооперировали, также удалили часть кости, мышц и поставили эндопротез. Операция прошла успешно. Сейчас проходит реабилитацию в РОНЦ Блохина. Через неделю выпишут и будем восстанавливаться дома. Через месяц на обследование, очень переживаю за очаг в легком. Буду благодарна любому, кто может рассказать о своем опыте борьбы с хондросаркомой. Знаю точно, что химию не назначают при этом раке.  Извините, что так сумбурно написала. Спасибо всем!

Повтор красной химии

Здравствуйте, мои дорогие!
Хотела отписаться об очередном этапе своего лечения.
Немного напомню - рмж her+++, негарм., 2014-схема FAC, операция, 9 шт. герцептина.
2016-рецидив,грудные л/у,
весь 2017-химии-паклитаксел + герц, прогресс, капецитабин +лапатиниб, прогресс.
Конец 2017-кибернож, сокращение в 2раза, стабилизация.
Потом были мтс в гм, гамма-нож, потом кибернож на надключичные л/у, сокращение и стабилизация.
Нейрохирур. операция-удаление мтс в гм.
Прогресс в грудных лимфоузлах - химия-доцетаксел+перьета+герц, стабилизация. Параллельно ещё 2 гамма-нож с промежутки в пол года.
С мая этого года резкий рост структуры в мягких тканях грудины.
Сразу назначили кадсилу.
Понимая, что не работает, делаю биопсию-her нет, появились гормоны.
Параллельно иду на лечение в протронный центр, берут, но в последний момент отказ-опухоль проросла в верхнюю полую вену.
Назначают гормонотерапию-фазладекс, золадекс, палбоциклиб, 2курса-прогресс.
Прошу химию!
Консультация Моисеенко и Криворотько - вернуться к схеме АС - на неё был хороший ответ почти 7лет назад.
Перед назначением химии делаем кт, на котором описали тромб в 8сегменте верхней легочной артерии.
Врач моя болеет, заведующая в отпуске, никто на себя ничего не хочет брать, послали восвояси со словами "лечите тромб".
Сколько его лечит?! С учётом того, что структура моя в мышце уже 10х8см!
Я бегом к сосудистому хирургу, он даёт разрешение, считая, что этот тромб не является противопоказанием.
Заручившись ещё бумагой от зав. х/т Нии Петрова, где он тоже не видит препятствий, несу это всё в свой онкоцентр. И наконец-то мне назначили химию. А сколько времени упущенно...
Попросила эпирубицин, вместо доксирубицина.
Сделали в пт ЕС. Лежу и пытаюсь прислушаться, что там происходит на клеточном уровне.
Пока несладко, всё припухло, горит, колет, сдавливает. Побочки терпимы.
Будет эффект или нет?
Кто-то повторял схемы? Как ответ?
Заранее записалась опять к радиологам, буду атаковать, может и нет там абсолютных противопоказаний к лучевой, как в случае с тромбом?

Слепая материнская любовь???

Всем здравствуйте! Наконец то у меня назрел пост не о болячке, а о жизни. А точнее о том, как мамы могут сами портить жизнь своим же детям. Может я и не права, сделав такой вывод, но я так думаю. Начнём рассказ. Моя дочь, 16 лет, встречается с парнем, тоже 16 лет. Парень долго добивался ее расположения и вот они стали встречаться. Немного зделаю отступление- знаю почти всё, что происходит между ними, так как у меня с дочерью доверительные отношения. К этому я шла долго и с помощью старшей дочки, мне удалось убедить ребенка, что мама должна знать где и с кем ты, что мама поможет советом, подскажет без корысти и что мама не враг! Наши советы может им и не нравятся, но составить мнение о ситуации я ей помогаю и она потом говорит- мама ты была права! И ей сейчас нравиться спрашивать мое мнение и я рада! Моя старшая дочка ей сказала так, когда ты все скрываешь от мамы, прячешься, обманываешь- жить тяжело, все время чего-то боишься, что-то придумывает и в основном нелепости, которые мама видит и знает, да и подруги могут насоветовать в свою пользу. А когда мама знает, что у тебя есть парень, знает где ты находишься и с кем- тебе самой от этого будет легко и мама спокойная и дома тишина))) Вот дочка мне сама рассказала про то, что у нее появился парень. Дети на онлайн обучении, общаются по телефону несколько раз на день, а вечером разговаривают долго. Мне это сначало не нравилось, говорила им- сколько можно болтать! А потом сама думаю- ну что в этом плохого? Разговаривают, вместе учат английский, не наркоманят, не шастают по кустам и как-то я успокоилась и привыкла. Встречались они по выходным и то, только до темноты- таков наш уговор, время не спокойное, да и пойти им некуда, в связи с ковидом. Они гуляют то в парке возле нашего дома, то едут в парк возле дома парня и друзья с ними. Начинаю наблюдать, что стали меньше разговаривать, думаю ну вот, прошла любовь. И дочка мне давай рассказывать. Мама ее парня, узнав, что у сына появилась девушка начала себя вести, по моему, не совсем адекватно! Она ему говорит, что тебе не хватает материнской любви,что ты завел себе ее? Забирала телефон на ночь сначало, сейчас забрала его полностью! Они общаются через zoom на школьном ноутбуке. Не разрешает ему выходить из дома. Говорит, что я сделаю все, что бы ты с ней не встречался! Когда моя дочь с братиком и с друзьями поехали гулять в парк,возле дома ее парня, она туда пришла и начала мою дочь оскарблять, сказала, что у моей дочки нет воспитания, что она сама приехала к парню!Что в этом возрасте она сидела дома, убирала, готовила, училась и тд. Отчитала всех друзей! Забрала свою маленькую дочку и запретила и ей общатся с моей дочерью, хотя она каждый день тоже с ней разговаривала! Когда мама заходит в комнату, он отключает связь и моя дочь понимает, что мама зашла. Ребята- что это!!! Он на выходные приезжал в торговый центр с мамой и украткой , на 10 мин , смог встретится с моей дочкой, сказав,что пошел в туалет! Очень хочется сказать дочке- беги! Но я не могу играть с ее чувствами и не могу говорить о маме ее парня дурные вещи! Он ко мне хорошо относится и я к нему тоже! Да и он молодец- он не скандалит с мамой, а мог бы и неизвестно что, в силу возраста, сделать! Моя дочь его тоже успокаивает и не провоцирует конфликты между ними! Он врал маме, что расстался с ней, но она услышала их разговор и возник новый скандал! Эта семья из Украины, не американцы!Мне очень жаль парня,он мечится и не хочет никого обижать! Ну и за дочку обидно! Первые отношения и там вот такая мама есть! Я не понимаю ее поведения! Пришло их время! Время гулять, встречаться и тд. Они не делают ничего дурного! Во время уроков не разговаривают, я это тоже контралирую! Что не так для нее? Эта материнская ревность? Слепая материнская любовь? Или это просто дурасть в характере человека? Мама хочет, что бы сын жил ее жизнью? Мама не работает и имеет время , по моему мнению, издеваться над своим сыном! Я по другому не могу это охарактеризовать! Как Вы считаете? Что в этой ситуации делать ребятам? Они тоже уже устают от этого! И мне страшно за них!

Не повезло.

Дорогие онкобудневцы, здравствуйте. Знаю, что если не вы, то кто поймет меня и поддержит правильно. Сегодня узнала, что у меня положительный тест на ковид. Из симптомов только потеря обоняния. Недавно я после сложной
(уже четвертой) операции в Питере, был тяжелый послеоперационный период, полтора месяца в больнице. Приехала домой и через неделю снова попала в больницу с абсцессом в брюшной полости. Покололи, промыли. В больнице и взяли анализ на ковид. И выписали с якобы отрицательным результатом. А сегодня звонит врач из больницы и говорит, что тест то положительный!!!! Самое поганое, что откладывается химиотерапия. На сколько? Неизвестно.Это меня и напрягает. Операция была 1 сентября. Всё затянулось. Понимаю, что от меня ничего сейчас не зависит. Может жизнь (Бог)меня учит, мол смирись и не дергайся, ишь ты, деловая, в Питер она поехала на операцию. А как всё удачно складывалось сначала...

Мы в начале пути😏Пожалуйста, помогите разобрать диагноз

Не так давно моя мама (мой аккаунт создан на ее имя) услышала диагноз РМЖ. Операцию назначили на 5.11. Времени не так много в запасе. А мы понимаем, что ничего не понимаем. Уже несколько дней я, используя инет днями и ночами выискиваю информацию. А точности, как в учебнике - нет.
Вот заключение онколога.
Рак правой мж на фоне фиброзно-жировой инволюции. Трепанбиопсия, гистология - инвазивный карцинома. (Тут более менее понятно, благодаря форуму и сети, опять же).

ИХГ- Э-8, Пр -6 ( я нашла, что это гормоны, но показатели ни о чем не говорят)
Her-2/Neu- 2+ (это значит что не определено? Нужно сдавать фиш?)
Ккф норма
Узи брюшной полости норм

Диагноз: С 50.3 рак правой мж сT1N0M0 1 стадия 2 а кл.гр (что такое 2а кл.гр.?)

Спасибо огромное, за то что не прошли мимо!

eye
  • kay_po

Похудение на гормонотерапии

Всем привет! Поделюсь своим опытом, вдруг кому-то окажется полезен)

РМЖ с 2018, тамоксифен -набрала 12кг, и вот больше полутора лет находилась в весе 76-77кг. Ела все любимое вкусненькое, нажористое, углеводное и жирное. И большие порции.
Попыток наладить питание хватало примерно на пару дней.
Первый успех случился весной на самоизоляции, как ни странно, ушли 2кг, я была довольна, а как лето началось -все обратно до 77кг наела.
Мысли о подсчете калорий сразу же вгоняли в тоску. Я представляла себе несчастную курогрудь с гречей, ужасалась, и подкладывала себе вторую порцию пасты болоньеза.
Талия в самом узком месте 90см, живот в самом широком 98см. И АЛТ и АСТ стали слегка повышены.

В общем, в августе я решила попробовать начать с самого простого. Решила вообще посмотреть, ничего не меняя, что и сколько я ем. Стала считать и записывать в фэтсикрет. Неделю просто записывала и анализировала. Оказалось, что я катастрофически недобираю норму белка и клетчатки, а по жирам впереди планеты всей.
Решила, что надо попробовать контролировать именно норму белка и клетчатки, посмотреть, что из этого вообще получится. Нормы взяла такие: белка 1,5г на 1кг веса, клетчаки 20г -взяла минимум. На жиры, углеводы и общую калорийность в начале не смотрела.
Через пару недель отказалось, что если норму набирать -то столько жиров и углеводов как раньше просто не лезет. С клетчаткой оказалось тяжко -я к овощам-фруктам совсем равнодушна, и съедать 500г в день -не могу (не может солдат съесть 2 мешка брюквы!)
Потом я начала придерживаться общей калорийности 2000 ккал. Первые 1,5кг слетели практически за неделю. Я ела сыр, яйца, блины с творогом, сырники, очень много мяса и рыбы -и кайфовала)
Потом уменьшила калорийность до 1800 ккал. Потом вес застрял на 5 недель почти, потом неделю была прибавка по 200г. Я немножко поистерила -но план не меняла. 1800 ккал, норма белка, норма клетчатки, углеводы и жиры сами снизились.
Потом начал снижаться. Вес вообще снижается нелинейно, а скачкообразно, и плато может быть очень долго. У меня была задача выработать новые пищевые привычки, хоть и подконтрольно, и при этом есть вкусно и разнообразно. Курогрудь и гречку вообще не ела)

Что я примерно ем в день:
1-2 яйца, 50г сыра, блинчик с творогом/сырник, кофе с молоком и сахаром,бородинский хлеб, мясо-рыбу (курица -ножки, филе бедра; индейка -голени, филе, фарш; стейки из семки/форели/тунца, консервированный тунец) 300-400г, мясную гастрономию (из Вкусвилля -сервелат, колбасы, сосиски из индейки, макароны/картошка вареная, помидоры, банан/оладьи из банана. Жарю на оливковом масле, в вареную картошку сливочное.
Самое сложное было с клетчаткой, я решила ее так: каждый день ем по 2 ложки пшеничных отрубей (водой запиваю) -это те, которые на вкус как опилки. Говно редкостное, но плюс 10г клетчатки, плюс это все полезно для пищеварения, и когда набухает в желудке -снимает чувство голода)

Вот для примера мое вчерашнее меню:
Завтрак: кофес молоком и сахаром, блинчик с творогом, яичница 1 яйцо, сыр 50г
Перекусы: клетчатка, банан, мороженое 90г стаканчик
Обед: 3 сосиски из индейки с брокколи, спаггети с соусом песто (50г в сухом виде), руккола, бородинский хлеб 1 шт, смузи киви-ананас -стакан
Ужин -2 куриные ноги, салат из свеклы, брынзы и зелени, бородинский хлеб 1 шт.

В общем, на текущий момент получается, что я почти 3 месяца считаю калории, контролирую норму белка и клетчатки, ем вкусно и разнообразно, все это странным образом без нервяка, анализы стали лучше, и минус 5кг.
Задача у меня -чтобы самое широкое место на животе стало меньше 90см, это примерно минус 2кг еще, и поддерживать такой вес.
Да и нынышние 72кг в таком режиме питания -считаю прорывом и победой. Как-то оно все пошло на правильной волне.
Считать мне ненапряжно, завтраки у меня, например, одинаковые в 90% -так что я просто вписываю то же самое, и все. Сыр-хлеб -нарезки -я уже знаю, сколько весит кусочек, и вписываю. Мясо-рыбу считаю в сыром виде, макароны в сухом. Куриные ноги считаю с костями, потом взвешиваю кости и вычитаю)) На все подсчеты и запись в приложении трачу 10 мин в день максимум.
Если ем в ресторане/гостях и не считаю -не парюсь.
Главное устойчивость привычки в долговременном плане.

Буду рада, если кому-то информация окажется полезной)

Давайте делиться новостями?)

Всем привет ☺️
Как у Вас дела? Как поживаете? Как Ваша осень?)
Я тут в последнее время писала только о помощи моим знакомым и большое спасибо всем, кто откликнулся!
У Ульяны отличные результаты, стабильность и даже маленькие улучшения. И я очень рада за неё! Правда, препараты все ещё нужны, нашли пару упаковок за границей (Австралия и ещё несколько стран), но пока они решают, как их доставить. Но ничего, я думаю, что у неё все получится! Ведь она борется уже 6 лет и при этом старается жить полной жизнью, излучает позитив и не сдаётся!
У Вани и Вики пока ещё ничего неизвестно. Врачи из гемцентра не уверены, что последние исследования дали верные результаты, так что ему будут делать биопсию и удостоверяться, что это прогрессирование лимфомы. Я поддерживаю с ними связь, так как близка с Викой. И очень желаю им счастья! Вика тоже мечтает стать мамой и я желаю ей этого!
А теперь обо мне) у меня вроде все нормально. Правда, муж на месяц в командировке на обучении. Вообще было много всего. Он до этого с другой командировки привёз короновирус похоже (мазки у него не брали, но обоняние и вкус он потерял, до сих пор не вернулись). Легкие у него чистые. Заболела ли я? Неизвестно. Признаков вроде нет. Только кашель иногда. Но кт мне делать нельзя, беременна.
Потом заболела моя Беременная подруга, мы общались с ней тоже близко, но у неё уже 8-ой месяц, врачи сказали, что не опасно. Поэтому я чуть переживаю по поводу ковида, вдруг мои итак слабые легкие повреждены? И очень боюсь за малыша, как на зло в Инстаграмм всякие грустные истории попадаются, что на маленьком сроке заболела чуть и все, сердце перестало биться у ребёнка.
Мой страх... но я стараюсь выкидывать эти дурные мысли.
И жду первый скрининг, он, кстати, уже на следующей неделе. Волнуюсь и молюсь, чтобы с лялечкой все было хорошо!
Ну ещё из новостей не очень хорошие финансовые новости, муж из-за короны той не смог сдать какую-то штуку и теперь зарплата будет меньше на 20 тысяч. Кредиты у него на 30 к в месяц, плюс квартира. В итоге теперь 10 тысяч останется у нас на пропитание.. и я переживаю, как купить кроватку, коляску, одежду, памперсы.. короче гружусь по этому поводу. Муж решил машину продать, чтоб как-то уменьшить платёж кредитный.
Плюс у меня кредиты и вся пенсия уходит на них. И пенсия заканчивается в марте, надо проходить комиссию, но это в другом городе, а у меня тогда уже будет срок большой, ездить нельзя будет далеко так. И я не знаю, что делать и как быть. Может кто-то знает, как пройти комиссию дистанционно или в другом городе? Буду благодарна)
Но я верю, что мы со всем справимся и все будет хорошо!
Верю, что малыш будет здоровым! Верю, что я здорова и онкология навсегда покинула мою жизнь!
Верю, что мы будем прекрасными родителям!
И верю, что у нас всё будет хорошо!
Надеюсь, я никого не обидела своим постом, не задела чьи-то чувства.
Я каждому желаю выздороветь, забыть поо болезнь и жить счастливо! От всего сердца!
И до сих пор я каждому говорю спасибо, что помогли мне тогда поддержкой, финансами и что были рядом и остаётесь рядом!
Спасибо всем-всем!
Жду от вас новостей 😉

  • danuego

Удалять ли яичники при тнрмж без поломки?

Здравствуйте, уважаемые форумчане! Вопрос такой. Надо ли удалять нижний этаж (если да, то что именно) при следующих вводных:
- тнрмж,
- поломки не нашли (делала расширенный тест, правда не за границей, а у нас в genetico),
- мне 42,
- у мамы в 67 гормонозависимый рмж, у бабушки по папиной линии рак чего-то там по гинекологии.
Жукова Л.Г. писала в рекомендациях сделать расширенный тест на brca, чтобы решить вопрос со 2 грудью и нижним этажом. Тест (пусть и остались сомнения по нему) показал, что поломки нет. И что теперь? Мысль всё же точит...
Конечно, можно и удалить, но... ведь если нет показаний, то это будет только платно? Или можно где по квоте при моих вводных (я в Москве)?