впервые в жж.png




если вам интересны и нужны oncobudni, вы можете поддержать проект финансово
 



[показать реквизиты платежных систем]
Перевод на  карту  ПриватБанка 5168 7422 0418 2418
перевести можно с ЯндексДенег, из банка Тинькофф, а также системой https://paysend.com
Из АльфаБанка можно перевести на карту 4102 3212 4207 3392
С любой банковкой карты VISA, MasterCard, Maestro, МИР можно сделать перевод на  Яндекс-кошелек 410013559940796 (по ссылке перейдете в форму перевода)
Или с этой:



promo oncobudni december 6, 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

Авастин

Здравствуйте! А есть кто-то кто капается оригинальным Авастином (Roche)? Сейчас его в стране нет. И в соседних похоже тоже. Как выходить из положения? Капаться пока нашим аналогом, или подождать. Или его теперь не будет? До капельницы осталось 5 дней. Начинаю паниковать...

О том, какие трудности возникают в диагностике рака яичников.

Рак яичников- это одна из самых коварных злокачественных опухолей. Рак этой локализации находится на 7 месте среди всех злокачественных новообразований. Эта очень агрессивная и быстро растущая опухоль встречается чаще у женщин в постменопузе.

ДалееСвернуть )

Отдам даром Москва

Здравствуйте! Отдам даром при предъявление медицинских документов следующие препараты:

— Теваграстим (филгастим) 60 млн. МУ/мл (2 упаковки, производитель Тева Израиль,  хранится согласно инструкции в холодильнике, срок годности до 09.2019)

— Гемзар 1г. (1 уп. производитель Эи Лилли энд Компани, США. Срок годности  до 12.2019)

— Гемзар 200 мг (3 уп. производитель Эи Лилли энд Компани, США. Срок годности  до 01.2020)

— Гемцитар 1000мг. (1 уп. производитель Биокад, Россия. Срок годности  до 02.2021)

— Гемцитар 200мг. (3 уп. производитель Биокад, Россия. Срок годности  до 20.2020)

Тот, кто будет забирать, должен иметь при себе выписку и назначение врача (отдам в руки лично тому кто прописан в мед. документах или при предъявлении документов подтверждающих прямое родство (жена, муж, брат, сестра, сын, дочь))

Пишите в личку или в whatsApp по телефону +7 995 500 97 47. На звонки ответить не всегда могу, так что пишите сообщения.

Девять лет прошло,....

и меня сегодня отказались видеть в онкоцентре. Наблюдать за покоцанными сиськами теперь будет просто хирург. Сняли с учета, так сказать. Опять. :))
Наверное, мне отсюда надо теперь отписываться, потому что я окончательно перешла в сердечники. Ну, до следующей болячки, по крайней мере. :) Мне даже интересно, какая она будет. И от чего я, наконец, помру. И когда. А то все обещают-обещают... В 1985 обещали (первый рак). Потом в 1997 - ооочень уверенно обещали (там сепсис, кома 21 день). Потом 2010 (второй рак), потом на сердце перекинулись: 2014 (два клапана), 2017 (26 остановок в день, стимулятор)... А все никак.
Девочки, мне в этом году 54 года будет. А когда в первый раз, в 19 лет, в онкобольницу попала, думала, больше пяти лет не светит. И жила быстро поэтому, бегом. А потом привыкла, так и пошло. :)) Романы, мужья, дети, страны, профессии, книжки....
НЕ ОСТАНАВЛИВАЙТЕСЬ, девочки. Понятно, что когда-то остановит, мы не бессмертны. Но САМИ - не останавливайтесь. Движение - жизнь.
Сил вам, здоровья.
Всех люблю.

Если все же удалять, то как?

Вот заранее думаю - если придется все же удалять узел (или два в легких), то как это лучше сделать?
Знаю про три варианта:

1. Кибер-нож.
Преимущество:
- не инвазивность, резать не надо
Недостатки:
- что было в узлах останется неизвестным
- цена (ну то такое) - за 2 узла в Спиженко загадали 6 тысяч долларов

2. Тораскопия. Через маленький разрез.
Преимущество:
- будет материал для гистологии
Недостаток:
- инвазивность
- один хирург сказал, что они будут видеть только то, что на поверхности легкого, а не внутри (?). Ну, больший узелок у меня на периферии, у поверхности легкого
- скорее всего необходимость "благодарности" врачу и анестезиологу

По цене, насколько я понял порядка 20 тыс. гривень. С благодарностью врачу, наверно, можно вписаться в 1 тыс. долларов. Или в 2 тыс. Но, повторю, цена не главное.

3. Радиочастотная абляция - через прокол в спине иглой. Выжигание опухоли.
Преимущество:
Меньше инвазивности, чем при тораскопии, но больше, чем при кибер-ноже.

Недостаток:
- иглой удастся взять только клетки для цитологии, но не материал для гистологии

Цена - 40 тыс. гривень, т.е. в районе 1,5 тыс. долларов.

Кто что скажет?

Год после операции.

Всем привет!
Меня зовут Екатерина, мне 37 лет, и сегодня ровно год с моей операции.
Т.е. можно сказать год новой жизни) Очень быстро он пролетел: операция, восстановление, лучевая терапия, два плановых обследования.
Что интересно, у меня совершенно нет ощущения, что надо забыть это как страшный сон, и никогда не вспоминать. Наоборот, вспоминала сейчас больничные дни с теплотой, пересматривала фотки –как все было хорошо, уютно, кормили вкусно, соседка по палате чудесная женщина была.
У меня вообще почему-то нет ощущения серьезности болезни, что это все: ужас-ужас.
Больше ощущение, что я артистка)) играю в каком-то драматическом фильме с хэппи-эндом))
Надеюсь с таким же настроем проскакать до пожизненной ремиссии.
Чего и вам желаю, и еще хороших годовщин!

Рига, которую увидела я.

Дорогие участники, садитесь поближе к мониторам, я расскажу вам быль про то, как я провела в Риге три счастливых дня, кого встретила и с кем близко познакомилась.
Читать дальше...Свернуть )

Стоит ли спешить с бисфосфонатами

Я понимаю, что тут не врачи, но вдруг кто сталкивался с дилеммой "когда начинать золендронку".
У мамы на КТ обнаружены 2 единичных МТС в кости. Химик в диспансере почему-то их проигнорировала. Мама на очередной ХТ поинтересовалась, почему не назначают бисфосфонаты, на что врач ответила: "А зачем вам, если метастазы не болят? Ну ладно, раз хотите, в следующий раз назначу". Обращались параллельно в областную больницу за вторым мнением, там бисфосфонаты рекомендовали.

Мне логика врача из диспансера непонятна. Лопачу интернет. С одной стороны пишут, что "в клинических исследованиях доказано, что бисфосфонаты предотвращают или замедляют изменение в кости и связанные с этим боли у пациентов". С другой, что бисфосфонаты действуют только около двух лет, дальше деносумаб. Плюс проблемы со стоматологией, а у мамы как раз накопилось куча стоматологических вопросов.
И вот непонятно, стоит ли начинать бисфосфонаты сразу или чего-то ждать (чего?). Или срочно лечить зубы, а потом золендронку. Уточнить про зубы в областной больнице я уже не могу, потому что мама и так с боем два месяца пробивалась туда, а ближайшие талоны только на июль. Больше и спросить негде.

Отдам Тайверб 250+Кселода 500

Отдам начатую упаковку Тайверб (Лапатиниб) 250 мг, осталось 102 таблетки. Неначатую пачку Кселоды 500 мг.
Питание для онкобольных, памперсы для взрослых, Кетанов, Брал.

Email: klimkirrr@gmail.com
С уважением, Кирилл Климович.

Upd: Раздал все.
Закрыто.

Рак почки-хромофобная карцынома!

Добрый день!Всем огромное спасибо кто откликнулся на мой предыдущий пост -я получила огромною поддержку и информацию!
Докладываю нашу ситуацию на сегодня:
-08.04- в Национальном институте рака (Киев) мужу сделали нефректомию(удалили почку с клетчаткой, опухоль была-8см).Надпочечник не удаляли!Доктора сказали что опухоль занимала центральную и нижнюю часть почки поэтому решили надпочечник оставить.
-Результат гистологии-«хромофобная карцынома в классическом варианте. В прелегающую клетчатку не вростает».Т2N0M0 

Прочла в интернете-это довольно редкий вид рака почки -4-5%


Подскажите кто может:
1)хромофобная карцинома почки -есть ли тут-кто с такой редкой опухолью?Какое лечение Вы получаете?Какие обследования?

2)Доктор нам еще свое последние мнение не сказал, но склоняется к позиции что не зачем пить сейчас таргеты если нет мts. Я конечно же «за», но бешенно переживаю, что если вдруг пошли микрометастазы, которые не увидела техника на первом КТ , то может употребив таргеты, они бы их «зачистили»?хотя понимаю что это далеко не витамины.....

3)Принимаете ли припараты для имунитета ?Некторые доктора говорят что это тоже опасно игры с имунными препаартами

4)Какова физическая нагрузка теперь допустима с одной почкой?Я читала что 1, 5 кг максимум ?И что в плане питания ?В интернете море информации и рекомендаций по питанию , но меня интересуют мнения людей которые через все это прошли

Всем заранее спасибо за любые Ваши советы и ответы!

Метки:

В чем причина рецидивов?

Как известно, официальная медицина лечит в основном следствие, а не причину.

Я пробовала анализировать причины в моей конкретной ситуации, нашла 34. Естественно, по возможности я стараюсь регулировать этот процесс в своем образе жизни задним числом.

Уже понимаю, что в интернете светятся в основном те онкологические  пациенты, которые находятся в стадии лечения или у них случился рецидив. Те, у кого давно ремиссия, как-то не очень хотят вспоминать.

Понятно, что определить причину рака и его рецидивов на данном этапе не возможно. Не все курильщики болеют раком легких. Аналогично в других ситуациях.

Предупрежден, значит, вооружен.

Почему происходят рецидивы? Наверное, те, с кем случилось это, задумывались.

Несвоевременно проходили контроль?
Нужно было поменять врача?
Загорали?
Ели сладкое?
Пили молоко?
Любители мяса?
Применяли стимуляторы, иммуномодуляторы?
Отказались от химии?
Не те препараты?
Стрессы?
Вели здоровый образ жизни и соблюдали сбалансированную диету?
Самоуспокоились?
Пили витамины? Бады?

Какими были первые мысли на этот счет?

Метки:

Отдам авастин 400

Всем доброго времени суток.
Отдам бесплатно авастин 400 с правильным хранением и сроком годности до конца апреля 19 года - 3 упаковки, я знаю что такой ещё можно использовать. Жалко если пропадёт, мама уже не выйдет на химиотерапию. Отдам только тому, кому это нужно. Территориально Москва и ближайшее Подмосковье. Оля

Все, тему закрываю, авастин отдаю.

Отзывы об аптеке Онко Хелп. Нужен очень дорогой препарат

Всем доброго времени суток. Маме прописали Лапатиниб, в марте его заказали в ОД Таганрога, сказали, что будет не ранее конца апреля, т.е. с 19 февраля мама только на Летразоле, который не особо, как я понимаю сдерживает её болезнь. Состояние нормальное, ничего особо не беспокоит, но все же мне кажется лучше уже сейчас купить 1 пачку Лапитиниба (Тайверба), чтобы начать принимать, а там, надеюсь, и бесплатный придёт (майские праздники впереди, боюсь затянется конец апреля до середины мая).
Стоимость колеблется от 80 000 за упаковку до 220 000. Нашла в аптеке Онко Хелп за 80 000 и не нашла никаких отзывов о том можно ли доверять этой аптеке. Конечно, я запрошу у них сертификат и проверю его, но все же может у кого-то есть информация относительно можно ли доверять этой аптеке, учитывая, что цены реально ниже. Также есть Тайверб на wer.ru за 123000,я у них покупала Кселоду 2 пачки (потом брала в Р-фарм), честно, не знаю нормальный ли был препарат, т.к. По пэт кт там где было, ничего не исчезло, но более так нигде ничего и не обнаружили (впрочем до этого было тоже чисто везде, кроме подмышечном зоны).

135 современных уличных скульптуры и три серии из моей коллекции



Опубликовав пост "156 граффити-муралов из моей коллекции" (https://softranger.livejournal.com/648130.html) с избранными работами стрит-арта, которые я лично видел и фотографировал, я решил написать аналогичный пост с современными нетрадиционными скульптурами, придерживаясь принципов:
- только то, что я видел и фотографировал сам
- не включать скульптуры, выполненные в традиционном стиле, пусть и самые современные
- не включались музейные скульптуры (в частности из нью-йоркского MOMA), только уличные
- большую часть не включил, в основном совсем абстрактные

Там, где я отхожу от этих принципов, будет отмечено.

Итак, поехали. Пост огромный получился, фотографий порядка полутора сотен, я предупредил.
Если какие-то фото будут не видны (есть такой грешок у Google Photos), обязательно напишите в комментариях, я сразу подправлю.
Читать дальше...Свернуть )

Протокол паклитаксел+циклофосфамид+ тергетная

Привет, привет всем! Сегодня наконец-то точно узнала свой протокол : паклитаксел, циклофосфамид и гертика. Сей волшебный нектар я использую в понедельник)Девочкия я понимаю,что все мы разные и по-разному реагируем на препараты,но всё-же, не могли бы вы хотя-бы вкратце описать свои ощущения, восприятие,самочувствие и последствия от такого протокола? Лечение у меня длительное, на порт я не успела к сожалению,ко 2 "вливке" может уже буду с ним. Как вены Ваши себя вели?Какие может есть личные ноу-хау, чтобы легче перенести все это ...Спасибо всем ответившим заранее!

Ура!!!

Все привет ещё раз!!!

Врач написала, что все хорошо и мы вышли в ремиссию!!!

Ураааа!

Осталось разобраться с пневмонией только.

На самом деле, немного смешанные чувства такие, не знаю как описать.

Но безусловно я рада!

Все добра, тепла и здоровья! 🌸❤️🏞

Моя история, ремиссия, мой хирург пластик мж

Всем доброго дня!
Я очень благодарна этому сообществу, так как в тот момент, когда я услышала свой диагноз, рак мж, тройной негатив с метастазами в подмышечный лимфоузел, поломка гена brca, без каких-либо гарантий от врачей, то пребывала в каком-то шоковом состоянии.
Меня в быстрой спешке химичили в 1окд г.Москвы (для лечения по омс пришлось быстро прописаться в Москве, так как с подмосковным полисом отправляли в городскую больницу по месту прописки, о которой очень плохие отзывы), химию прервали на 5-м курсе, так как не сильно помогала, вливали красную и таксаны (по омс что подешевле), платину мне сказали, придержим на рецидив(сейчас это вызывает улыбку, тогда было камнем в мою корзину всех проблем). После пятого курса химии - консиллиум (мне с ними везло, так как проводили каждую вторую химию) и назначение на операцию через неделю. На мои пожелания о пластике-никаких шансов, отрежем и все. Начитавшись в интернете про выживаемость и диагноз, никак не вдохновилась. Но мне удалось выйти на этот форум, где такие же как я люди, испытавшие все эти чувства на себе, давали очень грамотные и нужные советы, поддерживали и не дали повода опустить руки. И я начала искать, попала в Герцена, меня пугали их высокими расценками (да, там не дешево, приходится делать по назначению платные анализы, кт, узи, кровь, но общим списком вышло тысяч на 20-30, уже точно не помню), но само лечение по квоте - бесплатно, пластические хирурги на высшем уровне, сравнивала потом с подругой, лечившейся в Германии, наши - на одном уровне, а на Германию я даже не приценивалась, не реально.
Особое слово хочу сказать о моем хирурге Волченко Алексее Анатольевиче (работал на тот момент в Герцена, сейчас в реабилитационном центре не Иваньковском ш.), - профессионал высшего уровня. Он умудрился удалить 27 лимфоузлов без лимфостаза (после операции ходила раза 4 на откачку жидкости и все!),прооперировал обе мж с очень красивой пластикой, швы почти не заметны (вторую профилактически), увеличил на размер, так как опухоль была далеко от сосков, оставил родные,обе руки работают во все стороны, ношу в руках все, что носила и до болезни (ведро 10литров на огороде поднимаю без проблем, хотя не советую, так как были ограничения до 3кг), осталось небольшое онемение подмышкой.
В мае будет 4 года ремиссии, весь этот срок прохожу только плановые проверки, лечения никакого при тройном негативе не предусмотрено.
Если разрешат модераторы и не примут это за рекламу, то прикреплю ролик моего врача, я так понимаю, раз он это размещает, то есть места и можно к нему оперативно попасть на прием. Реабилитационный центр на Иваньковском принимает бесплатно по омс - подмосковье, по квоте - всех остальных.
Всем доброго здоровья, выздоровления и весеннего настроения!
https://youtu.be/tMCLZL_5RqU

Имунотерапия для тройного негативного РМЖ

Всем привет!

Лечение мое, как и весна в наших краях, в самом разгаре: красная армия отстрелялась, впереди тяжелый металл. Я в полной боевой готовности, настроена еженедельно отжигать. В мае, даст Бог, снова поеду в Москву, посещу радиолога и хирурга. Понравилось мне кататься в стольный град за компетентным мнением)

И вот сижу я тут на досуге, просматриваю за чашечкой чая свежие новости об онкологии в России. И натыкаюсь на доклад по имунке для РМЖ, а именно трижды негативного варианта
https://www.youtube.com/watch?v=fy4ZQBGA5V0&list=PLhR3L77Kq8Kv_DiUBw2iNT6ya9_D92rMN&index=7&t=0sВот это нововсть! Правда речь идет о распространенном процессе, но все же!

У Жуковой на приеме месяц назад я заикнулась об имунотерапии, на что она даже отвечать не стала, а просто отмахнулась. Блин, надо было расспросить все-таки подробнее! У своего химика я спрашивала, ей сказать нечего, впрочем как и всегда. Поэтому спрошу у вас, уважаемые знатоки: слышал ли кто-нибудь где-нибудь что-нибудь? Стоит ли рыпаться в этом направлении? Сдать PDL и иже с ним. Или уже успокоиться, перерезать интернет-кабель и спокойно лечиться, а?  

Гертикард отдадим.

Добрый час.
6 упаковок Гертикарда (Трастузумаб) 440. отдадим из рук в руки, нуждающемуся больному, при предьвлении назначения врача.
Сроки годности еще в норме.
Почта sev.alexdee@gmail.com, для предварительной связи.

Показания для применения Китруды®(пембролизумаба) в России значительно расширены

Гражданам РФ будет полезно знать.

Показания для применения Китруды®(пембролизумаба) в России значительно расширены

Да и в целом в раздел новостей можно периодически заглядывать http://www.oncology.ru/news/

156 граффити-муралов из моей коллекции



Пытаюсь отвлечься сам от черных мыслей (получается не очень, просыпаюсь после пяти часов сна и не могу заснуть) реализацией разных ЖЖ проектов, задуманных давно. Это один из них. Может и вы отвлечетесь.
Читать дальше...Свернуть )

Здравствуйте. Я новенькая, поэтому прошу прощения, но очень хочется узнать: прошла 1 курс платиновой химии (7 дней назад). Я не неженка (инфаркт перенесла на ногах, т.е. боль терпеть могу нормально), но самочувствие после химии не улучшается, т.е. слабость не проходит, со зрением проблеммы, память чудит, слух тоже. Читаю и удивляюсь, люди после химии на работу выходят, а тут себе еду сварить(живу одна) - это как вагон разгрузить (после 7 дней!?) У всех так после платины, или просто мой организм так реагирует, т.е сказывается 51 год и букет хронических заболеваний.

Краснодар. Лекция по питанию для онкологических пациентов.

Добрый день. 20 апреля 2019 г. в 11-00 в клинике  женского здоровья Маммэ будет проводится лекция и вопрос/ответ по питанию.  Разумеется бесплатно. Приглашаются все желающие. На лекции будут присутствовать эндокринолог, химиотерапевт, кардиолог. 

Полная информация на сайте клиники http://mammae-clinic.ru/besplatnaya-shkola-dlya-patsientov/

Я схожу, могу для любимого комьюнити задать какие-то вопросы и узнать что думают/советуют врачи по этому поводу.  Что спросить?

Кубанцы, приходите. Уверена что будет полезно.

Извините, что зачастила. У меня пару вопросов, девочки.
Купили в больнице неудачный бандаж (на фото). Выбора особо не было. Он вроде неплохой по жёсткости и натяжению, но очень высокий — 27,5 см. Давит на рёбра сильно. Поделитесь опытом, какие бандажи хорошие? Марки, модели, размеры... Мне его носить месяца 2-3 (то есть, и часть лета).
Второе. Ноги сказали бинтовать ещё хотя бы неделю (до этого 10 дней была в бинтах после операции). Это действительно нужно? Ужасно неудобно. Всё уже натёрла. Чулков у меня нет.
Третье. Меня выписали с асцитом. Сколько там жидкости и что с ней делать, непонятно. Как определить, что пора уже паниковать и куда-то бежать? Стоит ли просто попить мочегонного? Хирург сказал неопределённо: «Ешьте белковую пищу – само уйдёт»...
Поставили канцероматоз, но до операции никакой жидкости не было.

Отправила вчера блоки в Киев в csd на уточнение ИГХ. Сказали ждать две недели. Не ожидала, что так долго...

Вопрос по КТ - с контрастом или без?

Задача - пронаблюдать узелки в легких в динамике.
Средство - КТ.
Все говорят, что желательно делать на том же аппарате.
Так же говорят, что желательно, чтобы смотрел и описывал тот же рентгенолог (ну тут как-то сомнительно).

А вот по поводу с контрастом или без мнения расходятся.
Есть мнение, что для оценки размера-динамики уже выявленных узелков контраст не нужен.
Там более, что мелкие узлы его и не накапливают.
Но в Лисоде рекомендовали именно с контрастом.
Ну и с точки зрения идентичности условий для сравнения возможно нужен контраст. А возможно и нет.
Зависит ли видимый размер мелких узелков от введения контраста или нет?
То, что контраст вреден для организма - это понятно.
Но радиолог в Киеве гвоорила, что без контраста вы получите меньше дозу радиации.
Радиолог же в Харькове говорит, что без разницы.
Но ведь контраст же радиокативен, разве нет?

Итак сформулирую вопросы:
1. Если первое КТ проводилось с контрастом, то должно ли и второе КТ для оценки динамики роста проводится тоже с тем же контрастом?
2. Зависит ли доза получаемой при исследовании радиации от использования контраста
3. Есть ли различия между аппаратами по уровню облучения и как это высянить, зная тип аппарата?
4. Что означают характеристики аппарата 16-64?

Всем привет)
Моя история "вкрации" (с):

2010 (мне тогда было 28) - рмж Т2N2M0, рецепторы гормонов по максимуму, хер2 ноль.

FAC 4 курса, потом таксол + платина 4 курса.
На фоне хт - мелкие единичные МТС в лёгкие.

С января 2011 золадекс + тамоксифен, очаги из лёгких ушли, по основному очагу  - стабилизация.

В 2012 тамоксифен заменили на анастрозол (из-за несовместимости с антидепрессантом).

В 2016 прогрессирование местно: опухоль стала твёрже и больше, покраснел участок кожи над ней.

Анастразол заменили на фазлодекс, и всё стало супер: опухоль уменьшилась, плохо прощупывалась, нигде ничего не проклюнулось в следующие 2 года.

Контроль с 2016 - по Пэт.

Вот прошла очередной Пэт (прошлый - 7 месяцев назад, всё было стабильно).
в заключении - отрицательная динамика, подробности:
"В паренхиме печени единичные гиперваскулярные очаги с гиперфиксацией РФП - ранее не определялись:
- в S8 размерами 19*15мм, SUVmax 10.47;
- в S3 размерами 17*14мм, SUVmax 8.78"

И ещё:
"увеличение размеров и появление метаболической активности в лимфоузле корня левого легкого" (но думаю это пока фигня, там размер до 6мм).

Плюс увеличение размеров и активности в л/у со стороны опухоли.
Сама опухоль - без динамики.

Сейчас вот надо переспать с этими новостями, а утром идти к своей онкологине.

У меня мысли сейчас, ясно-понятно,  беспорядочны)
Вроде как это же всё быстро наросло в печени, да?
За 7 месяцев две плюхи, хмм....
Значит надо быстренько "выпить йаду" в виде хт, а не телебонькать судьбу экспериментами с новой линией гт?
С другой стороны - 9 лет назад мне химия никак не помогла.
И да, допустим у МТС в печени другие игх-показатели, не как в основном очаге. Маааааааааааамаааа
На этом мой мозг сожжён.
Вопрос к залу: как вам меняли лечение после провала на фазлодексе?

Апдейт: онколог по м/ж послала к мадам Андреяшкиной (знать не знаю кто это и уже не хочу).
Та на приём не явилась, не предупредила работодателя (МКНЦ им. Логинова - про сие заведение тоже впервые слышу), технический персонал (регистратуру), ну а про пациентов молчу.
Был шкандаль разумеется, я же приехала с одного конца города на другой не чтобы под закрытой дверью потусить.
Старшая м/с меня отвела к мадам Тате Арустамян.
Та назначила Ибрансу+летрозол.
Теперь это назначение в должен утвердить консилиум на Каховке (наверное это диспансер, тоже знать не знаю и не должна).
И да, пусть этот пост будет не под замком.
Девочки, спасибо за поддержку*)


В выписке написали «рак слепой кишки».
Буду делать ИГХ, конечно. Но хотелось бы хоть немножко понимать, чем это лечат (если таки оно)?
Нашли мтс в брюшине, межпетельном пространстве, в брызжейке, мочевом пузыре и мелкие множественные в печени.
Пока в шоке.
Не в слезах и не в панике.
Еду домой. Швы сняли. Перевязки самостоятельно. Такое впечатление, что меня просто вытурили. Ну и хрен с ним.
Вдох-выдох, и вперёд!
У нас зато солнышко сегодня, и воздух совсем весенний.

Как "нажрать" хоть килограммов несколько

У кого щи пустые,а у кого жемчуг мелкий..Собственно вопрос в заголовке.Прошло 4 месяца,как я приобрела гаджет под названием илеостома.Мало того ,что эта падла(по другому не назовешь) живет своей отдельной жизнью и ведет себя как хочет,что весьма затрудняет процесс ее обслуживания,так и вес мой 52кг стоит ни с места(хорошо,что дальше не валится) это при том,что столько я не весила в школьном возрасте,всегда была от62 и до 74 наедала..Пои выписке химик весело прцитировала:"Чтобы толстой свинкой стать-надо много есть и спать".Насчет много есть-проблема нельзя целый список,можно мало что,да и то,что можно вызывает иногда проблемы.Так,что я как китаец,потребляю в основном вареный рис.Курицу и иногда мясо.Честно говоря филейная часть никогда пышностью не отличалась(попа и ноги всегда были худые,даже если сверху я была шарик) сейчас просто реально на ней больно сидеть-кости в мебель упираются...Вот что бы такое начать потреблять,чтоб хоть чуть-чуть поправиться.P.S. прислать почтой свои лишние кг не предлагать ибо подобные предложения регулярно поступают от членов семьи..

Пролетела,как фанера над Парижем!Всем здоровья!Получила сегодня результат КТ.Хорошее:тромб в легких рассосался полностью.Новых мтс не появилось,слава Богу!Позитивная динамика в виде регресса одного из кистозных образований левого яичника.КТ динамика вторичных изменений 1 левого ребра стабильная.А вот опухоли мои расцвели на воле,в левой груди увеличилась почти в три раза,отечность.В правой в полтора раза,хоть мтс не цветут.Я злая,как цепной пес,хоть и ожидала такого результата,Ну что злая,а не сопливая,это хорошо,с остервенением ринусь в бой.А вообще-то,пес бы забрал эту болячку.Я уже второй раз не могу покапаться нормально.Первый раз чуть не сдохла от доцетаксела,второй ТЭЛА.Вот людям не отменяют химии,облучение из-за тромба,а я за четыре месяца во что «нагуляла».Ну что ж,имеем то,что имеем.Вновь продолжается бой!22 к химиотерапевту,пусть думает,что капать.А я такая вся-шикарная прическа,напыленные брови,нарощеные ресницы.Надеюсь хоть маникюр не отвалится.Жаль красоты такой!

"Венский вальс"

Дратути сограждане страны ОЗ и нам сопереживающие.

Нет, пост не о культуре, а о танцах с бубном по поводу вен. Начну как всегда издалека. Совсем издалека.

Капаюсь. Т9 все норовить исправить на «караюсь» и я думаю он адски прав. Схема карания проста — получаю лекарства в аптеке и прохожу квест где бы все это потребить внутрь. Поликлиника хватается как обычно за осиновый кол вместо систем инфузий, в онкодиспансере орут как резанные, «что вы тут ходите, тут люди !», «бахилы есть?», «хоть раз анализы покажи», «почему не по месту жительства?» и тому подобные животрепещущие в лечебных заведениях вопросы как то навязшее «где ваша карточка?»..

Тут у меня подоспела и попа с венами.  В смысле на попе вены наверно есть — а больше нет нигде.  Все. кончились. сплыли. «Ин-на» сказали, куда хочешь коли, от нас отстань. Но как-то все еще находились.

Попутно с этим наша партия и правительство проявляя неустанную заботу о населении вообще и раковом в частности втрое увеличили финансирование на онко-цели. Пока это выразилось в полном исчезновении с од бинтов, бахил и катетеров... 

Читать дальше...Свернуть )

ТРОМБ

Всем привет! Напомню, у меня ЛХ 4 стадия. И так, завершил 4ый курс химии, побочек нет кроме стоматита, уже привык и знаю как с ним бороться. Сегодня врач отправила на КТ. Результаты хорошие, динамика положительная, но  добавила еще 2 курса (то есть всего будет 8). А теперь о главном. Обнаружился тромб длиной в 14,5 см. Отправили к сосудистому хирургу, назначил лечение на месяц, с просьбой отодвинуть химию на тот же срок. Но мой врач дала всего неделю. Теперь вот думаю... как быть? что главнее?... Кто с таким сталкивался?

Всем Здоровья!!!

Страна советов

Короче, пришли результаты гистологии. Мне даже толком в руках подержать не дали, забрали в историю болезни. Сказали — у вас всё будет в выписке. Но я успела сфотографировать. Не разобрала ни единого слова. Написано от руки «правильным» медицинским почерком. Дотрясла потом врача. Он сказал, что это низкодифференцированна аденокарценома. И это не рмж.
Короче, получу на руки блоки и стёкла, и буду отправлять куда-то делать нормальную ИГХ (в Киев, наверное, а csd).

Что там бывает в животе? Рак желудка, толстой кишки, тонкой кишки, сигмы?.. Куда оно пускает мтс?
Страшно ли 2 см жидкости в плевре (покашливаю слегка, а одышка замучила просто)? Удалили часть тонкого кишечника с опухолью. Но первична ли она, непонятно.
У кого есть опыт вот такого двойного рака?

И вот ещё, у кого была операция по непроходимости? Как долго носить бандаж? Пока что без него даже с постели вставать нельзя. Потом будет как-то иначе? Как и когда добавлять продукты в рацион? Какие особенности диеты?
Я сегодня расстроена и в замешательстве... Хотя уже с завтрашнего дня отменили все капельницы и антибиотики. Температура в норме. Про анализы крови не знаю, никто не отчитывается. Обещают на этой неделе выписать. Буду приезжать только на перевязки и снимать швы.
Жутко болят руки. Искололи всё, что смогли найти. Кровь сегодня взяли с седьмой попытки.

Инвалидность

Всем доброго дня! Напомню о себе...52 РМЖ,год назад частичная резекция,лучевая,тамоксифен.Озадачилась я получением инвалидности.Проживаю в Москве.Мой ОД на ул. Медиков...Дозвонилась до зам.гл. врача,спросила,положена ли мне инвалидность,сказала,что после лучевой получила бы 2 группу, лучевая закончилась 6 ноября..А сейчас получить инвалидность маловероятно.Я так поняла,что законодательства как такового нет,но есть перечень заболеваний,в том числе для 3 группы "злокачественные новообразования на начальной стадии".Вопрос такой-кто оформлял инвалидность в Москве,есть ли шанс получить,или это пустая трата времени...И сколько платят неработающим гражданам с 3 группой?
Метки:

Иммунитет

Дорогие друзья, хотела спросить у вас совета про поднятие иммунитета, то что нам можно. Я за эту зиму и весну уже 5 раз болела. И вообще постоянное чувство, что недолеченная, носоглотка, горло постоянно в неспокойном состоянии. Поскольку для меня это редкость, я раньше вообще не болела простудами, практически. Поэтому как то растерялась.

Всякое разное

Девочки, какой вкусный бульон после пяти суток голодания!!! А какая вкусная вода!... А жизнь какая прекрасная!
Спасибо вам за добрые комментарии, за поддержку, за вашу веру!
Таня-pipiyana (строго!) к тебе у меня отдельный разговор.
Это же надо было додуматься! Я же тебя знаю тут с какого-то лохматого года, и отлично себе представляю, какие у тебя могут быть нюансы лечения, восстановления, реабилитации, да и просто будничные траты. А ты вот взяла, и вот такое вытворила. А мы тут с Катей прочли, и сидим ревём, как две дуры!
Ох, девки, дуры мы все дуры...

Я понимаю, сколько любви, силы и коллективной поддержки в этих деньгах. Спасибо вам всем! Вот обещаю вам тут, как только у меня будет положительная динамика, я эти деньги тоже отправлю, кому будут нужнее! Честно. Пусть будет круговорот добра в природе.

Вчера получила результат КТ, который делала в понедельник, прямо в день операции (оперировали поздно вечером). Неутешительный ни разу.
Нашли метастазы в брюшной полости (на культе от матки, в стенке мочевого пузыря, в межпетельном пространстве), три штуки в печени. И до кучи — 2 см жидкости в плевральных полостях.
Но начать лечение пока невозможно — нужно восстановиться после операции. А сколько это займёт времени, я не понимаю. Да и тромбоциты никак не поднимаются выше 100, хотя Кадсилу отменили ещё осенью. И неизвестно, сработает ли снова Кадсила.
В любом случае, жду гистологию и будем что-то решать...

Кстати, вот так я выглядела за два дня до внезапной операции.



А ещё хочу вам показать пару песенок из концерта. Я так радовалась, что снова могу петь, эх...

песни и про бабушкуСвернуть )

Откачка лимфы - как часто?

Добрый день! 4 апреля мне сделали радикальную резекцию с удалением 2-х сторожевых лимфоузлов. 8.04 дренаж вынули и выписали, вернулась в свой город (операция была в Москве). Врач при выписке сказала через 2-3 дня сходить на откачку лимфы, в среду сходила, жидкости было мало (на вид по 2-3 кубика из груди и подмышки, только цвет мне не понравился — не светло-желтый, как был в дренажной трубке, а темный красно-коричневый. Врач, которая делала откачку, сказала придти через неделю, я на вторник записалась (т.е. 6 дней перерыв), а теперь что-то сомневаюсь — не слишком ли долго? И цвет такой нормален? Хотя ощущения что что-то там скапливается нет. Даже когда дренаж стоял лимфы мало отходило, в последние пару дней по 5-10 мл.

Метки:

Отчитываюсь :)

У меня что-то с жж, не могу писать комментарии, не получается сделать апдейт предыдущего поста, пишу в отдельном.

Заключения:
МРТ ГМ с контрастом (положительная динамика) https://yadi.sk/i/VMh0-V95_gQkoQ
Нейрохирург (контроль через полгода!) https://yadi.sk/i/T-zo0ut1lsrcKA

Чеки:
Потрачено 34 618 рублей https://yadi.sk/i/XZXZL-LE0vleWA

Выписка сбера:
https://yadi.sk/d/IK777FfL1RE66g

На вчерашний день на счете оставалось 51 705,69 рублей.
50 000 рублей я перевела на лечение Лене Касьян.
Остаток 1 205,69 руб. доем в понедельник блокадой.

Улыбаюсь как малахольная тургеневская барышня, хочется бездумно нюхать цветы и дарить случайным прохожим воздушные шарики. А то они по весне какие-то непуганые.

Будьте счастливы, люблю вас! :)

Все будет хорошо, я проверяла :)

Я не лечу в Питер и это круто!

У меня в голове положительная динамика, образование стало меньше светиться и его описывают как глиозное! Все таки полугодичная нервотрепка с постоянными проверками была правильной тактикой. Если бы я успела слетать в прекрасный и далекий Питер, в ОД мне бы уже пару схем химиотерапии сменили и при положительной динамике уверились бы, что последняя работает. Тактику я обговаривала с нейрохирургами, опираясь на прочитанное, не подумайте, никакой неподтвержденной врачами отсебятины.
Нейрохирург сегодня извиняющим тоном сказал, что через полгода все таки придется отмониторить, ему показалось, что до меня не дошло положение дел. Я сказала, что полгода – это дар небес и я все понимаю. Очень даже. Просто от постоянной боли не могу выразить свою радость подобающим образом, норовлю прилечь и вопреки темпераменту выдаю вежливое «ну хорошо» вместо «АЛЯУЛЮ!!!». Заодно, чтоб нанести побольше пользы врач посмотрел мрт моей спины и сказал, что да, оперировать там уже нечего, только консервативно. Но через полгода, если консервативное лечение не поможет, можно будет мне вживить нечто, что будет переделывать боль в онемение, но я заранее рассчитываю не воспользоваться этим новшеством. Хотя бы потому что мочевому пузырю это не поможет, а писаться без предупреждения я хотела бы прекратить. И еще полгода вот такого я тоже не планирую.

В общем, все отлично, мои теперешние проблемы, строго говоря, имеют к РМЖ довольно опосредованное отношение, все это последствия лечения.

Моя 9-летняя дочь (мне озвучили онкодиагноз за 3 недели до ее 4-летия) сказала, мама, это же здорово, что тебя отпустили на полгода, мы за это время еще что-нибудь придумаем. Я ее за это зауважала еще немного больше. Современные дети удивительны, как будто мы уже походили 40 лет по пустыне и потеряли целое поколение, я с радостью узнала, что они не дразнят очкариков и отличаться в их понимании это круто. Не страшно стареть и потом уйти, что ли, не знаю как приличней сформулировать. Я уходить не планирую совсем, но со старением меня примиряет только прогрессивность молодого поколения. В такие моменты я жалею, что не могу больше работать учителем, смешная. :)

У нас есть какие-то прокрадывающиеся тайными тропами партизаны, которые продолжают скидывать деньги на мою карту. Я не знаю, как вы это делаете, но больше не надо. На момент написания поста на счете 51 705,69. Завязывайте. Я все чеки выложу, но в Питер я не лечу, на консультации тамошние мне не надо, а местная анестезия в Новосибирске (кроме нее мне пока ничего не предлагали) не так дорога, 10 тысяч за глаза для поисков пути отступления из этого трамадолового бесконечия.
Я бы остаток перевела Лене Пристальной. Вы же не против?

Надо еще один пост написать на сибмаме, там мне тоже собирали, но я думаю, они тоже не будут против, если я переведу Лене.
Из расстраивающего кроме боли – резкий набор веса, блокады мне ставят с дексаметазоном и с трудом ушедшие за 2 месяца 6 кг буквально за 2 недели вернулись целыми восемью, блин. А гемостазиолог меня ждет в мае похудевшей, там сахар, холестерин, вот это все. Ну и джинсы врезающиеся в поясе тоже не радуют.

А еще такое чудесное, дописала пост, заглянула в почту, а там пост от Лены. Живем! :)

Не нашла тега "люблю всех". )))

Яркой и волшебной вам весны, дорогие!

Хорошие новости

Вчера весь день читала комментарии по чуть-чуть на разных ресурсах, а ночь прочла все (всё равно почти не сплю). Ну что вам сказать? «Свиньи вы, а не верноподданные», как говорил один герой Леонова. Мне плакать нельзя сейчас. Это больно, мешает дышать и, вообще, не конструктивно. Обревелась просто вся.
Но вы всё равно волшебники! И в вас такая мощь!
Я вчера встала! Не с первой попытки, конечно. И не без помощи Кати. Но вечером я прошла 100 своих первых шагов по коридору!

А сегодня мне вынули зонд из носоглотки и разрешили пить. И я счастлива. И сегодня хожу уже без поддержки. Все системы понемногу начинают работать. Обещали завтра снять оставшиеся трубки (только два дренажа оставят). Сегодня мне лучше. Господи, спасибо, Господи! Четыре дня после операции — и я на ногах! Могу разговаривать, набирать текст, отпустила Катю домой на вечер.пока не могу самостоятельно надевать бандаж (без него вставать нельзя). Первый раз в жизни оценила памперс (простите за подробности). А то в моём младенчестве их ещё не было, а это непорядочек.

Завтра, если будет ещё полегче (боюсь уже загадывать), то разрешат бульон и кусочек шоколадки! Я тут очень-очень стараюсь!
Так вот, если будет полегче, то напишу вам о прелестной бабушке-барабашке, которую сегодня выписали.
И спасибо вам большое-пребольшое! Всех и каждого обнимаю всем сердцем! Не смейте болеть, мои бесценные!

Приглашаем поучаствовать в опросе про нетрадиционную медицину

Привет, друзья!
Наверное, все участники сталкивались каким-то образом с темой альтернативных методов лечения рака. Если вы слышали рассказы о том, что рак лечится содой, если вас отговаривали делать химиотерапию, убеждали, что рак дан за грехи, если вы знакомы с теми, кто вылечился от рака альтернативными методамии  — пожалуйста, не пожалейте 3 минуты на участие в опросе.
Анонимное анкетирование проводится объединенными усилиями групп взаимопомощи онкопациентов в интернете и поможет лучше понять ситуацию и пути влияния на нее. Приглашаются к участию пациенты, родственники и врачи. Спасибо большое! Всем ОГРОМНОГО здоровья!

Бывают ли метастазы, которые не растут?

Ну вот вырос он до какого-то небольшого размера  - 7-10 мм. И все, дальше не растет.
Такое бывает? Или не растут только доброкачественные?
Опять же ловпрос - а почему доброкачественные не растут?
Замечательно, когда узел сам уходит почему-то. По идее это было воспаление.
А тут возник же когда-то, а теперь не растет и не уменьшается.
Почему так?
У кого-то есть опыт динамического наблюдения за небольшими узлами?

Нужна поддержка и ваш совет! Что делать?

Маме 52 года. Периодически она страдает от скачков артериального давления. Ей стало плохо и мы вызывали скорую. С этого начался сбор различных анализов. Общий анализ крови был "плохой", и ей сказали сделать развернутый анализ крови, который показал повышенное количество лейкоцитов в крови.

 Нас отправили в краевую больницу с диагнозом "Лейкоз неуточненный". На данный момент мы сдали нужные анализы, сделали пункцию костного мозга, УЗИ щитовидной железы и внутренних органов. УЗИ показало незначительное увеличение лимфоузлов. Левый подключичный лимфоузел 3 см и чем-то покрыт. Сделали вакцинацию от пневмококковой инфекции. Результат биопсии будет 15 апреля. 

Предварительно поставленный диагноз B-клеточное лимфопролиферативное заболевание неуточненное (С 85.9) ( наиболее вероятно , В-ХХЛ)  Хочется понять наши дальнейшие действия, с учетом того, что гематолог в нашей больнице не самой высокой компетенции. Гемцентра в Хабаровске нет.

Новости про Лену pristalnaya

Лену внезапно прооперировали

Из ее ФБ:

Так бывает: ещё сегодня ты поёшь концерт, красивая и с причёской, а завтра тебе уже колят морфин в реанимации...
Всё произошло внезапно и очень неожиданно. Меня прооперировали в ночь на вторник.
Я не могу сейчас написать большой постик о больничных буднях, хотя и хочу. Но почти постоянно руки заняты капельницами, из меня торчат всякие дренажи, зонды и катетеры. Три дня не ем, не пью и почти не разговариваю (мешает трубка в горле). Пишу вот по одному предложению время от времени. Второй день пишу.

Про рак никто не любит ни писать, ни читать. Поэтому коротко. Случился приступ, в больнице скорой помощи приняли незамедлительно, и почти сразу на операционный стол. Удалили часть кишечника с опухолью. Оперирующий врач сказал, что вероятно это рак кишечника (звучит фантастически — два вида рака случаются редко). Но есть вариант, что это метастаз от первичного диагноза. Очень странно, что его не описали на КТ 3 месяца назад, и на УЗИ 3 недели назад... Хуже то, что хирург увидел нехорошие очаги в лимфоузлах таза и печени. Но рано делать выводы. Мы ждём результатов гистологии.

Катя со мной неотлучно. И основная задача — выкарабкаться сейчас отсюда. А сейчас мне таки хреновенько. Полостная операция, вертикальный разрез....
А планировали во Львов на все праздники. И с концертом... Ничего нельзя планировать! Который год учусь, а так и не научилась.

Финансово пока справляемся сами (был запас для ургентных случаев). Но реквизиты оставлю в первом комментарии. Какое лечение будет после больницы, зависит от того, что покажет анализ гистологии. Но уже понятно, что легко не будет.
Спасибо за ваши добрые пожелания, молитвы и поддержку! На комментарии отвечать не смогу.
Не нужно, пожалуйста, плачущих смайликов.

Больничные окна выходят в лесопарк. Вы знаете в котором часу начинают петь птицы? Для меня было откровением. Я думала, часов в пять. Так вот нет, в 3:50... Знайте.
Люблю вас!


Поддержать Лену словом можно перейдя в ФБ.
Материально:
Карта Приватбанка (гривны): 4149499310150311 (Елена Касьян)
Карта Сбербанка (рубли): 4276380016878493 (Наталья Соколова)
Яндекс-кошелёк: 410014635349419
PayPal: in4jam@gmail.com


Срубает от сладкого

Все время забываю на приеме у врача спросить, что же это такое. Если выпью пару чашек сладкой колы, то меня размазывает пластом часа на два, на три на кровати. Нет сил даже сидеть в кресле за компьютером. И так от всего, где есть сахар.
Делала биохимию, глюкоза была 4.7.
Так как в сообществе появились врачи, надеюсь на ответ.

Анализ на эффективность тамоксифена.

Добрый день, друзья!
В феврале сдавала анализ, показывающий, работает ли тамоксифен, в клинике РАМПО в Москве. Результат обещали прислать на почту через месяц, но мне так ничего и не пришло. Народу там было много, может быть у кого-нибудь есть информация, когда будут результаты?