Буду сюда нести доброе , вечное)))

Бесплатные консультации для пациенток с рмж . Для тех, кто хочет реконструкцию или кто ищет хирурга для основной операции.
Москва , 24 октября.



https://www.instagram.com/p/CVQrXfHrRgF/?utm_medium=copy_link


*я делала реконструкцию у Малыгина. Жалею , что изначально к нему не попала.
promo oncobudni 12:24, Понедельник
Buy for 5 000 tokens
Ищу модератора сообщества. Обязанности: Модерация постов - проверка соответсвия правилам сообщества, корректности отображений фото-видео при наличии, проверка ссылок на надежность источников, проверка мединформации на соответсвие принципов доказательной медицины, проверка релевантности тегов,…

Льготы, пособия , инвалидность

Доброго времени суток
Читала , как обстоят дела в Израиле, В Европе, хотелось бы создать путеводитель для России, что положено онкобольным в России
Если кто то знает какие то законы , которые можно почитать , чтоб было понятно что положено нам или кто прошёл путь , что то получил от государства , поделитесь информацией
angel

Совсем не страшная книга о жизни, смерти и обо всем, что между ними

"Совсем не страшную книгу о жизни, смерти и обо всем, что между ними" Анастасии Леухиной мы между собой называем просто - "Желтая книжка" и рекомендуем прочитать всем, потому что она про то, о чем не принято говорить, но про то, что рано или поздно происходит почти с каждым.











"Что делать, если кого-то из близких вам людей постигла неизлечимая болезнь? Куда бежать, где искать поддержки, как вести себя с больным? В этой книге собраны практические рекомендации, которые дают ответы на эти и другие сложные вопросы. Но они не казенные, а написанные доступно, с учетом украинских медицинских и социальных реалий, иногда с юмором. А еще - книга пронизана искренними и трогательно историями людей, которые делятся своим опытом переживания подобных ситуаций, показывая, что даже болезни и смерть могут быть не такими страшными, если переживать их осознанно и в любви."






Для меня лично это особенная книга. В ней есть истории людей, которых я знала/знаю лично или через соцсети. И она такой мегаконцентрат доброты, теплоты и мудрости в самом страшном для нас периоде - когда болеешь, или болеет близкий, когда умирает кто-то, как проживать потерю и многое другое.  У меня она уже вторая,  первая ушла в народ очень быстро,  я купила сегодня еще электронную, чтоб была под рукой всегда. Потому что она ценна не только невероятно искренними текстами, но и содержит актуальные ссылки и контакты, куда обращаться в разных случаях.

Ее ошибочно считают "книгой про смерть" или "книгой про паллиатив", некоторые боялись и отказывались, когда я предлагала дать почитать, и это также не "книга для родственников".

На мой взгляд ее полезно прочесть:
пациенту, чтобы лучше понимать своих близких и избавиться от страха умирания в муках и без должного ухода;
родственникам, чтобы понимать себя, тех за кем ухаживают, как переживать потерю, куда бежать и где искать кровать и инвалидное кресло;
врачам, во-первых они тоже люди и это все может происходить с ними и в их семьях, также они могут лучше понять чувства родных и пациентов;
психологам, социальным работникам и иже с ними надо не только прочесть, а иметь под рукой пару тройку экземпляров, должна стоять на книжной полке и рекомендовать клиентам, подопечным и врачам;
просто обычным людям, потому что жизнь и смерть всегда связаны и никто еще не ушел из этого мира живым.


Я перевела вам бОльшую часть содержания, чтобы было понятно, что в ней очень много тем, которые мы так или иначе обуждаем, а какие-то замалчиваем:
[развернуть]

  • Лечиться до последнего или просто жить?

  • Как подходить к принятию решений по лечению?

  • Доктор, сколько мне осталось жить?

  • История об Анастасии, задаток на квартиру, онкодиагноз и урок о принятии решений.

  • История о бабушке Розе и как вся её семья «заболела».

  • История про Милю - любимого врача, которая отказалась от лечения

  • История про маму Аню и о том, как важно найти компетентных специалистов и быть рядом.

  • История о Викторе, химиотерапию и поездку в Венецию

  • История о маме Марии и дилеммы лечения

  • История о Наталье, которая копала лопухи для больной мамы

  • Как пережить плохие новости?

  • История о страхе как главном враге

  • Чего ожидать от медперсонала?

  • История о Максимке и его маме, которая сама себе сообщила о его смерти

  • Стадии горевання

  • История про Катю и спасительную медитацию

  • История про Маню, которая не боялась говорить все, как есть, и быть рядом

  • Диалог о грусти и верность себе

  • Дневник и письменные практики, как инструмент самоподдержки

  • Простой рецепт, чтобы справиться с паникой

  • Как и о чем можно говорить?

  • Как информация помогает преодолеть страх?

  • Молчание как форма защиты

  • Пять рекомендаций, как общаться с больным

  • Четыре важные фразы

  • Формулировка имеют значение: на что обратить внимание?

  • История о поминках и такте

  • История о Кристине и важность объятий вместо слов

  • Стоит ли обсуждать похороны и каким вопросам следует уделить внимание?

  • История о человеке, который перед сложной операцией решился рассказать жене о структуре своего бизнеса

  • Оставаться дома или в больнице?

  • Как организовать домашний уход за человеком, который нуждается в паллиативной помощи?

  • История о Руфине, для которой уход за мамой стал счастьем

  • Комната: сохранить привычный пространство и наладить связь

  • Движение: маленькие неудобства не должны мешать большому счастью

  • Кровать, положение тела: как минимизировать последствия маломобильности?

  • Гигиена и безопасность в ванной комнате и туалете

  • особенности питания

  • Что стоит загуглиты об уходе, средства гигиены и вспомогательные устройства

  • Боль и обезболивание

  • Что такое сильнодействующие обезболивающие препараты (опиоидные анальгетики)?

  • Когда нужны наркотические обезболивающие средства?

  • Имеют опиоидные анальгетики побочные реакции, в частности, наркотическую зависимость?

  • История о терапевта, «игры с обезболиванием», мифы о морфине и победе упорной дочери

  • Врач может назначить опиоидный анальгетик и в каких случаях?

  • Сколько опиоидных препаратов врач может выписать на одном бланке?

  • Где можно получить опиоидный анальгетик?

  • Нужны дополнительные документы, если обезболивающее приобретает не сам пациент?

  • История о магической печати, которой нет

  • Что должно быть в рецепте, чтобы аптека продала препарат?

  • Можно ли получить опиоидные анальгетики бесплатно или льготно?

  • Ввод инъекции и что нужно знать об учете лекарств?

  • Что стоит загуглиты о боли, обезболивающие и документы, регламентирующие их использования?

  • Уход, выгорания и команда поддержки

  • История о дяде Жене и командную работу ансамбля «Соколята» в последние недели его жизни

  • История о Насте, которая справилась с выгоранием и научилась заботиться о себе

  • История о бабушке Лиде и правильно порезанный картофель

  • История о Марии и ее право на жизнь, радость и слезы

  • История о том, что ухаживать за больным тоже нужно «всем селом»

  • Если "это" произойдет дома, куда бежать и что делать?

  • Если "это" произойдет в реанимации или в хосписе?

  • Дети и смерть: как справиться и поддержать?

  • Как разговаривать с детьми о смерти и делать на похоронах?

  • Как поддерживать детей разного возраста?

  • Как помочь ребенку справиться со смертью брата или сестры?

  • Как можно использовать арт-терапию в работе с детьми?

  • Как отвечать на сложные вопросы о смерти детям разного возраста?

  • Как жить после?

  • Как можно поддержать верующего человека?

  • Какую поддержку могут оказать медицинские капелланы?

  • Что такое паллиативная помощь?

  • Что стоит загуглиты об учреждениях паллиативной помощи?

  • Что почитать на эту тему?

  • Что посмотреть из тематического кино?



Теперь к практической части.

Книга на украинском и для Украины, вы можете ее в любом удобном формате заказать на сайте

Для русской аудитории,  доступна аудиоверсия и заказать ее можно за небольшой донат или большой - решаете сами, сумму выбираете сами от 50 грн. это около 145 рублей

На русском языке сейчас готовится к печати и идет предзаказ, те, кто в Украине может уже предзаказать здесь

Для других стран пока не решен вопрос логистики (доставка почтой около 12 долларов). Поэтому пока так, если будет какая-то дополнительная информация, сообщу. Возможно будет тоже электронная версия на русском. 

Кто такой равный консультант

Давайте я немного расскажу про равное консультирование. Те кто здесь давно уже сами друг другу стали равными консультантами. А вот тем кто в начале пути – это может дать необходимую опору.

Равный консультант – это человек имеющий опыт жизни с онкодиагнозом и прошедший специальное обучение .Так же он регулярно проходит персональные и групповые супервизии, что предотвращает выгорание.

К нему можно обратиться с вопросами на которые не ответит врач ( потому что ему просто некогда). Например: что пригодится в больнице, как питаться, смогу ли я водить машину, как сказать родственникам и прочие , и прочие вопросы, даже самые дурацкие, на первый взгляд!

Можно просто поговорить, ведь никто лучше не поймёт, чем тот кто с тобой в одной лодке. Часто родственники вообще говорят такую, простите, «пургу». А в начале пути пациент ещё тонкокожий, на все реагирует бурно и становится обидно. Родственники тоже не из вредности это говорят, а , скорее, из страха. Но не легче же от этого). Консультант вам не скажет , что волосы не зубы)))). А от родственников это неприятно слышать.

*помню, как мне папа сказал:
« забудь про море!»
как меня резануло!!! Сейчас-то я понимаю что к чему, но тогда ресурса не было на это.

Консультант может найти вам равного в вашем городе или регионе, с вашим или похожим диагнозом.
Но самое главное – это маршрутизация. Вы можете вместе составить маршрут лечения, обследования и попадания в мед.учреждения. Потому что все ооочень быстро меняется. Правила, направления, возможности… Сейчас, например, можно капаться в частных клиниках по омс. Не везде , но можно. Это вообще, круто, я считаю. Можно найти вариант второго мнения, есть и работает успешно телемедицина.
Можете составить список вопросов для врача. Потому что когда приходишь на приём все из головы вылетает.
Можете даже узнать куда жалобу написать)))

Чего консультант НЕ может: назначать или менять лечение. Вообще тема схем лечения очень сложная. Потому что мы не врачи. С другой стороны – часто можно понять что что-то не то в назначениях( потому что у нас с вами уже багаж знаний этих). В общем это такой трудный момент, не надавать советов))). Хотя, можно всегда посмотреть рекомендации официальные и сравнить их с назначенным лечением.

Вся эта информация скорее пригодится людям, которые сейчас проходят лечение. Или только готовятся к нему. У нас же в онкобуднях часто подобные посты появляются. А отвечают людям не все и не всегда. Вот как раз в этом случает можно звонить равным консультантам

8 800 444 13 50
Вторник и пятница с 10 до 22 дежурят консультанты на линии. Все остальное время можно оставить запрос на автоответчик. Вам обязательно перезвонят ( лучше говорить время для связи, тк все мы в разных регионах и странах).

https://rk-onco.ru/

Ну и чуть не забыла важное!!! В начале пути всем важно увидеть/услышать выжившего! Понять, что жизнь продолжается и вы не один в этом мире!)))

список фондов, врачей, горячих линий .Россия

Инна Тулина КРР https://instagram.com/inna.tulina.a?utm_medium=copy_link

гинекология В.Носов и А.Чархифалакян Instagram https://www.instagram.com/gynoncology_nnc/?hl=ru
маммолог-онколог Владимир Воротников Instagram https://www.instagram.com/dr_vorotnikov/?hl=ru
лимфолог-реабилитолог Юлия Дроздова Instagram https://www.instagram.com/dr_julia_drozdova/?hl=ru
Реконструктивный хирург Владимир Ивашков Instagram https://www.instagram.com/dr.ivashkov/?hl=ru
диетолог-сомнолог Марина Когай Instagram https://www.instagram.com/dr.marinakoge/?hl=ru
реабилитация Альбина Идиатулина Instagram https://www.instagram.com/mammo.rehab/?hl=ru
Росздравнадзор    8 800 550 99 03    Единая круглосуточная горячая линия Росздравнадзора для приема обращений граждан о нарушении порядка назначения и выписки обезболивающих препаратов                                                                                                          
Ясное Утро       https://yasnoeutro.ru/   8-800-100-0191 Круглосуточная поддержка в борьбе с раком                             Психологическая и юридическая помощь 
                                                                               
Про Паллиатив https://pro-palliativ.ru/  8 800 700 84 36 Горячая линия помощи неизлечимо больным людям. Для пациентов, родственников, медработников. Просветительский портал о паллиативе. Проект Фонда "Вера" 
                                                                                                        
COVID-19           https://www.mnioi.nmicr.ru/contacts/ (800)444-31-02  круглосуточная «горячая линия» по всем онкологическим вопросам в период эпидемии. 
                                                                                                         
Москва Центр Паллиативной Помощи https://cpmdzm.moscow/patients/pravila-i-sroki-gospitalizacii/
8- 499-940-19-48                                                                                                                       

Санкт-Петербург            Паллиативная помощь в СПб  http://palliativespb.ru/ 8 800 700-89-02          Консультативная служба по вопросам получения паллиативной помощи.  Ежедневно, круглосуточно. Проект фонда Адвита                    

Фонд Александра         https://rk-onco.ru/materials/     8-800-444-13-50  Равные консультанты на линии вторник и пятница с 10 до 22 ,остальные дни автоответчик, но по запросу всегда консультант перезванивает  всегда                  Рекомендации пациентам, частые вопросы    
            
Александра      https://www.youtube.com/playlist?list=PLKxQiR8S67OeIettsXD2W-t7Byr-r6G3f                                Эфиры с врачами  


Фонд "Дальше" https://dalshefond.ru/  психологи, кажды месяц программа встреч с врачами, мини группы по преодолению страха рецидива и многое другое.
                     
Вера     https://www.hospicefund.ru/      благотворительный фонд помощи хосписам 
                      
Живой https://livefund.ru/       фонд помощи взрослым 
                      
AdVita — петербургский благотворительный фонд помощи детям и взрослым, больным раком   https://advita.ru/          петербургский благотворительный фонд помощи детям и взрослым, больным раком
               
Православие и мир      https://fond.pravmir.ru/    фонд помощи взрослым и детям с различными заболеваниями, в т.ч. с онкологией  
                             
  Profilaktika.Media          https://nenaprasno.ru/                               просветительский медиапроект Фонда профилактики рака о доказательной медицине и онкологии   
             
Просто спросить           https://nenaprasno.ru/projects/prosto-sprosit/    справочный онлайн-сервис для онкологических пациентов и их близких !!!отвечают врачи!!! 
                
Oncology.ru       http://www.oncology.ru/                 информационный ресурс для медицинских и фармацевтических работников    
                    
Hematology.ru  http://www.hematology.ru/    информационный ресурс для медицинских и фармацевтических работников  
                      
«АСТОМ» — интернет-портал для стомированных людей     https://www.astom.ru/         интернет-портал для стомированных людей        
      
Palliativespb.ru http://palliativespb.ru/               информационный портал фонда AdVita о паллиативной помощи в Санкт-Петербурге и Ленинградской области     
                  
Oncobrain          https://oncobrain.ru/                информационный портал об опухолях мозга (проект фонда Константина Хабенского)  
                   
Фонд борьбы с лейкемией       https://leikozu.net/           помощь взрослым пациентам с заболеваниями системы крови.     
        
Главный онколог Минздрава РФ         https://glavonco.ru/articles/clinical_guidelines/                   Клинические рекомендации по разным видам рака
                
Российское общество клинической онкологии RUSSCO              https://rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/                   Клинические рекомендации             

Российское общество клинической онкологии RUSSCO               http://www.cancergenome.ru/laboratories/                                    Молекулярно-генетические исследования
                
Российское общество клинической онкологии RUSSCO               https://rosoncoweb.ru/standarts/suptherapy/                                 Сопроводительная терапия                                                                                                                   

Ты помнишь как все начиналось....

Привет. Меня зовут Наталья. Мне 34 года. И вот уже почти год как я в новой жизни под названием "у меня рмж". О диагнозе я узнала под новый год (25 декабря 2020). На тот момент я только переехала в Израиль (в октябре) и оказывается привезла с собой вот такой богаж. В Израильской медицине есть большая проблема - сроки. Опухоль я нащупала 24 ноября, а на прием к маммологу смогла попасть только 6 декабря, 15 декабря - биопсия, 25 декабря результат. 31 декабря мрт (повезло, что кто-то отказался и взяли меня), 18 января ПЭТ (без ПЭТ лечение не начинали), 2 февраля - оргоносохраняющая операция. Вот так долго я носила свою уже определённую опухоль по Израилю. В итоге люминантный тип б, T2n0m0, er 2балла (30% клеток),pr0, ki67-50,g3. После прошла 8 курсов химиотерапии и 16 лучевой. Все лечение я была оптимистом, но пока я этого лечения ждала, прошла все стадии принятия. Мне очень помогало чтение о диагнозе. Казалось, чем больше я знаю о нём, тем больше понимаю, что происходит. Читала ответы на вопросы доктора Скворцова и Красножона. И очень помог этот форум,за что ему очень благодарна, так как я увидела, что есть те, кто все прошёл и выплыл, значит и я выплыву. Хоть статистика по рмж в целом положительная, но сухая - неизвестно в каком % будешь ты. А тут живые люди, они справились, значит и я смогу.
Пока читала интернет, узнала что тема рмж как бы табуирована. Многие люди молчат, многие один на один с болезнью. Я не стала молчать именно из-за этого. Я хочу, чтобы многие женщины знали, что с раком можно не только умереть, но и жить нормальной жизнью. А еще, что рмж это не только про женщин 40+ (это была моя главная ошибка, до диагноза я не проверялась никогда). Потому в первую очередь я рассказала всем своим девчонкам, не для того чтобы пожалели, а для того, чтобы проверялись. Жалости я не боюсь, так как никто не пожадеет меня сильнее, чем я себя тогда, в первую неделю. А боюсь я рецидива. Причем когда лечилась и читала об этом страхе, думала он не про меня. Я вылечусь и все будет как прежде. Неа. В июне было кт грудной клетки, в августе лучевая. В сентябре пальпация у маммолога. Все вроде норм. А сейчас мне кажется, что больная грудь теплее здоровой. И если под опр.углом повернуться лежа, то в месте шва будет ямка. Может оно так и должно быть после операции и лучевой, а может это рецидив - не знаю. Но как же страшно. 27 октября прием у онколога,у него и спрошу, но попробую попасть раньше.

К ПСИХОЛОГУ?

Слышали новость, где молодая женщина выбросилась с детьми из окна предположительно на фоне послеродовой депрессии? Я тоже недавно родила и понимаю этот термин не понаслышке.

Фото: соцсети
Фото: соцсети

А еще отчетливо помню случай в близком окружении, когда мужчина с раком повесился дома на кухне, решив не лечится дальше.

4 ноября будет всероссийский съезд онкопсихологов, я сама получаю психологическое образование и считаю это актуально, как никогда. Это направление психологии активно развивается!⠀

У меня болеет мама – РЯ 4ст с МТС в легкие. История тут, если кому интересно.


https://oncobudni.livejournal.com/2631770.html

Когда узнала о болезни мамы очень хотела, чтобы она обратилась к психологу, потому что со своей колокольни не представляла, как с этим можно справится без специалиста.Мама на тот момент вела себя совершенно адекватно, от психологов отказывалась категорически (ну сама ж все знает лучше них всех! ), а сейчас говорит, что тупо не понимала реальность.⠀

Когда она лежала после первой операции в душной палате отделения онкогинекологии в Казани на доске объявлений висела желтая от старости бумажка с телефоном психологической помощи онкобольным и их родственникам. В палате я ради интереса спросила женщин, пользовались ли они данными услугами. Кто-то меня не понял, кто-то ухмыльнулся, одна сказала, что звонила и трубку там никто не взял. Сама тоже звонить не стала.⠀

Collapse )
  • modrpet

Приливы при гормональной терапии. Новое исследование.

В прошлом году было опубликовано новое интересное исследование о борьбе с приливами у женщин в пре- и менопаузе, которые принимают тамоксифен или ингибиторы ароматазы. 

В этом исследовании изучалась эффективность оксибутинина по сравнению с плацебо в снижении приливов.

В исследовании приняли участие 150 женщин - 65% из них были после активной фазы лечения РМЖ и принимали тамоксифен или ингибитор ароматазы , 35% не имели РМЖ. Средний возраст составил 57 лет. В среднем все они страдали сильными приливами - 28 и более в неделю. 

Они были распределены на три группы - первая получала плацебо, вторая оксибутинин 2,5 мг 2 раза в день, третья 5 мг 2 раза в день.  

Улучшение наступило уже через две недели, даже у группы с плацебо, но все таки у тех, кто принимал лекарства частота приливов значительно уменьшилась. Через 6 недель приема препарата: 5 мг два раза в день стало меньше на 16, 2,5 мг два раза в день  на 11, плацебо на 6. 

Пациенты обеих групп оксибутинина сообщали о бОльшем количестве побочных эффектов, чем пациенты, получавшие плацебо, в частности, сухость во рту, затрудненное мочеиспускание и боли в животе. Большинство побочных эффектов были 1 или 2 степени. Не было существенных различий в прекращении исследования из-за побочных эффектов или по любой другой причине и было зафиксировано два тяжёлых побочных эффекта: один случай болей при мочеиспускании и один случай головной боли.

Исследователи сделали заключение: оксибутинин является эффективным и относительно хорошо переносимым методом лечения женщин с приливами и приступами жара.

Возможно про это стоит поговорить со своим врачем и дать ему ссылку на исследование https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32337497/, так как не все доктора успевают следить за новостями.



angel

(no subject)

Всё, давайте успокоимся и перевернем страницу.  Прошу прощения, у меня взыграли эмоции, но мне надо было высказать то, что я высказала. Кто смог, понял меня, кто понял что-то свое - ну на то мы и люди, чтоб каждый судил в меру своих мотиваций.

Онкобудни никуда не деваются, в ЖЖ нет функции закрыть сообщество. Я ищу модератора, кто вдруг не видел https://oncobudni.livejournal.com/2702159.html пишите, будем договариваться.