promo oncobudni декабрь 6, 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

Нужен совет

Все здоровья и удачи
Онколог посоветовал сделать молекулярно-генетическое исследование PIC3CA, BRCA у меня есть,MSI,PDL и традиционный Хер2
возможно я в названиях что-то напутала, просто есть подозрения, что метастазы в легких изменились и нужна другая химиотерапия.
Кто-Нибудь делал такие исследования в Москве? А то у меня мозги вообще не хотят варить. Кроме компании Атлас ничего и не нашла. Какие есть отзывы?
У меня ТНРМЖ, мтс штук 40 в легких и ГМ. Поэтому, может гормон в легких завелся, чтобы выбор лечения расширить
Спасибо

Кровь из вены-проблема.

Здравствуйте. У меня проблема,просто проблемища!!!!- Не могу сдать кровь на биохимию, вообще!Ни в одном центре. Персонал либо не может найти вены,либо кровушка не идет(. В онкодиспансере медсестра так распереживалась,что не может сделать свою работу,что аж заплакала (🤣🤣🤣пришлось ещё и успокаивать.Тетке лет 40)))
Я согласна,химия "выжигает" венки, но я же не первая и не последняя- неужели у всех потом такие траблы???
Чё делать-то???

Рмж her+++

Всем здраствуйте. С утра уже нахожусь в состоянии отчаяния.Люди,вот правда ли что при her2+++ прогноз плохой настолько что даже стадия роли не играет и чистые лимфоузлы?Неужели нужно жить и ждать скорого возвращения после пройденого лечения? Неужели шансы увидеть как вырастут дети очень малы? Я хочу знать правду,обречена ли я... лучше знать чем питать надежду и иллюзии.
Неужели это приговор?Прочитала что герцептин-не панацея ...как жить то с этим?
Пожалуйста расскажите вашу историю те кто с her+++ гормонопозитивным.

Хладошлем

Добрый день тем у кого он добрый, в отличии от меня .
Скажите кто использовал хладошлем на химии доксорубицином , помог ли он вам?
У меня была уже первая химия без шлема, волосы начали немного сыпаться,я очень пожалела что не воспользовалась возможностью хладошлема в первый раз и хочу напросится на него во вторую химию,дабы сохранить хоть какую то растительность на голове.
Отзовитесь пожалуйста все кому помог или не помог хладошлем.

Песни партизан, сосны да туман....

Приветствую, сообщники!
Недавно листала каналы телевизора и наткнулась, видимо, на концерт Пахмутовой годов так 80-х, там пел Магомаев
О море! море, преданным скалам Ты не на долго подаришь прибой.... , а закрывали концерт Песняры
Молодость моя
Белоруссия
Песня партизан
Сосны да туман
Песня партизан
Алая заря....
И тут, товарищи, у меня, как у клоуна из шапито слезы брызнули из глаз во все стороны, я зарыдала просто в голос) Мне показалось, что жизнь какой-то гнутой копейкой закатилась под тяжелый диван и не достать теперь. Все хорошо, все есть, ни о чем не жалею, но как, черт возьми, все быстро. Эта рыдающая тетка ни диване под Песняров -я? Прям вот Раневская из экранизации пьесы Чехова, где она читает свой бесконечный роман, рыдает и протирает пенсне - Я? Что это со мной?!
А потом я стала вспоминать самые ранние песни, которые я слышала в детстве,и вышло у меня вот что:
На позицию девушка
Провожала бойца,
Тёмной ночью простилася
На ступеньках крыльца.
И пока за туманами
Видеть мог паренёк,
На окошке на девичьем
Всё горел огонёк.
И
Даже если станешь бабушкой,
Все равно ты будешь ладушкой,
Для меня ты будешь ладушкой,
Лада!
Песню про Ладушку я помню в привязке к событиям:
Я с родителями живу в пятиэтажке, у нас маленькая двушка, кухня 5 метров, а из кухни под потолком окно в туалет и мама лезет на это окно навешивать одеяло, чтобы мой папа не читал в туалете газету, свет она давно ему выключила. Папа кричит: "Ленка, ну что ты дурака валяешь!" Им лет по 26-27. Мама печет оладьи на завтрак, я прошу ее напечь мне "денежек", это такие маленькие капельки, очень вкусные и красивые. Я конючу, папа поддерживает меня, а мама говорит, что не будет она печь никакие капли и если папа такой добрый, то пусть печет сам. Папа встает и печет) Поют про бабушку -Ладушку из радио, папа меня необыкновенно любит, а мама злая, сейчас мы сядем завтракать, брат еще не родился и весь мир для меня)
И мне стало очень интересно, а с какого возраста вы себя помните. Я знаю, что считается, что 90% воспоминаний являются восстановленными, но вот это свое не отдам и про него не соглашусь)

Какие песни вы помните из самого раннего детства? Интересно, а у молодых тоже есть привязка детства к музыке, все же в мое детство радио работало в каждом доме, а как последние 20-30 лет? Буду рада, если поделитесь.
Всех обнимаю!

мои последние новости

здравствуйте мои дорогие онкобудневцы. у меня две новости одна хорошая и другуая плохая. начну с хорошей. напомню у меня негормональный рмж хер+ с   мтс в головной мозг. КТ десять дней назад показало положительную динамику,мтс в голове уменьшилось с 27 х 29 до 12 х 9,6. плохая новость в том что после длительного приема дексы повысился сахар до 8,1, теперь сижу на строгой диете, и еще переболела пневмонией. спасибо девочкам за помощь.

Хочу посоветовать тем кто колит дексу быть осторожными, она сильно повышает сахар. Всем добра и всех целую. 

Профилактика, скрининг и ранняя диагностика рака: информация для размышления

Краткий пересказ лекции Антона Барчука, которую он прочитал на конференции «Благотворительность против рака». Антон — онкоэпидемиолог, научный сотрудник НИИ Петрова и финского университета Тампере. Тема лекции интересна всем, кто интересуется онкологической тематикой: это профилактика, скрининг и ранняя диагностика рака.

https://m.podari-zhizn.ru/main/node/35756

И в догонку ссылка на пост Строяковского в фб https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2486551541413019&id=100001745923398

Признаки рака молочной железы и мтс

Банально. А все ли нам говорят о признаках РМЖ в информационных плакатах и листовках?

Я, например, знала из популярного чтива о 3 признаках: уплотнения, втянутый сосок, выделения, которые пачкают белье.
Через год после диагноза я поняла, что о РМЖ я не знала ничего.
Втянутый сосок справа появился 23 года назад после прекращения месячных. Так слева он был дефомированным или втянутым с детства.
Выделений, которые пачкают белье, не было, хотя через год после диагноза призадумалась.  А, может, были??но белье они не пачкали. С одной стороны – молочный налет, с другой стороны незаметные гнойные корочки.
Уплотнения? Мне казалось, что сами врачи в них не разбираются, если не жаловаться целенаправленно. Гинеколога проходила регулярно.

Теперь понимаю, что надо бы  на информационных стендах писать:

1.Если женщина годами ходит к разным специалистам (кроме онколога) , жалуется на постоянную интоксикацию и озноб, то надо бы посетить онколога и пройти не менее 2-3 обследований хотя бы на эту тему.
2. Выделения из молочной железы могут не только пачкать белье, но попадать вовнутрь через кровь, жкт, в легкие и тем самым вызывать постоянную интоксиацию.
3. Если женщина регулярно 15 лет жалуется на проблемы с дыханием и ничего специалисты не находят, то надо бы исключить мтс в легкие.
4. Проблемы с МЖ могут вызывать проблемы рук с соответствующей стороны.


В 2005 параллельно с острым процессом в ЛЖ возникло ограничение движения в руке. В 2013. – аналогичная история с правой стороны. Сейчас похожая история с правой стороны, где образование большее по размеру. Выставляли воспаление плечевого сустава, лечение не приносило облегчения. Неужели хирурги не знают этого?
5. Периодическое набухание, болезненность после прекращения месячных (покалывание) - в смысле на фоне климакса.
6. Риски увеличиваются с годами.

Этого я не знала и самоуспокоилась.
7. Не будьте безразличны к проблемам щитовидки, хотя она не болит.


Я практически регулярно в душе, и перед сном уделяла 2-3 секунды МЖ на предмет – воспалены ли и есть ли выраженная болезненность. Это периодически повторялось, и с этим я успешно справлялось лет 15 с помощью компрессов и йода.

Диагноз первоначально выставили 1-2 ст. год назад, который на фоне лечения плавно перешел в 4 ст., хотя сейчас тоже понимаю, что 4 ст. была еще 2 года назад  по легким (явно выраженная). Про печень и кости тоже есть вопросы. Просто мтс были не так выражены, еще не успели подрасти и не определялись. Сейчас чувствую эти самые мтс в костях (бегающая острая боль: то в одном месте зажмет, то в другом), в печени (стала реагировать даже на очень простую пищу),  а вот легкие – не знаю (и раньше 15 лет они меня беспокоили). Единственное, что может, припухший изнутри надключичный лимфоузел что-то передавливает…

Это моя история. Знаю, что еще одна такая ходит годами к разным специалистам (видно, что не здоровится), верит узисту, который видит образования, но дальнейшие обследования не назначаются.

С другой стороны, меньше знаешь - лучше спишь. Вон Д. Строяковсий пишет, что чем больше скрининга, тем больше людей умирает от рака МЖ. Усиливаются стрессы, реагирует психика ,сами обследования не безвредны.
Как я дошла до такой степени, приблизительно знаю. У меня, я считаю, была уважительная причина.

А как другие доходят до такой степени?

Интересно мнение тех, то имеет 4 ст. Предупрежден – вооружен. Может, кому пригодится. Кстати трепано - биопсия (дважды) ситуацию усугубила, на мой взгляд.

Волшебный островок.

Всем доброго времени суток! Очень давно я не писала. Но сегодня очень очень захотелась поделиться радостью,которая есть уже давно. У меня появился волшебный островок. 

Читать дальше...Свернуть )

Посоветуйте врача в РОНЦ


Добрый день! В 2008 оперирована по поводу РМЖ, Т1N0M0 , гормоны и лучи. В 2019 локальный рецидив и mts под вопросом. Еду в РОНЦ на консультацию. Подскажите химиотерапевта на 18 этаже и хирурга, к кому я могу попасть за хорошей консультацией, постановкой точного диагноза и схемы лечения. 

Спасибо



Результаты ПЭТ: нужен совет.

Дорогие сообщники, посоветуйте, что делать. Ситуация следующая - сделала я тут плановый ПЭТ, вся, конечно, чуть с ума не сошла, пока ждала результаты, все болит и все такое. А там написано следующее - что все хорошо, но неравномерно копится ФГД в сигмовидной кишке, и требуется дообследование.

И вот тут сложность, потому что уже примерно недели две меня мучает геморрой. А учитывая, что в день ПЭТ все было в воспаленном состоянии, да еще и с каким-то противным расстройством желудка, меня терзают сомнения - заворачиваться ли уже в белую простыню, может ли накопление ФГД происходить в местах, в которых просто идет сильное воспаление? Ну и главный вопрос - а какой бы метод лучше использовать для дообследования? Колоноскопию? КТ? МРТ? В общем, вроде хочется радоваться, но пока не получается(((

ПС - основной диагноз РМЖ с mts в кости изначально. В костях, кстати, ничего нет и не видно.

Подозрение на мутацию

У меня зимой было прогрессирование и Фазлодекс с Капецитабином меняли на Ибрансу.
На ПЭТ нашли прогрессирование уже на Ибрансе. Сначала от опухоли осталась половина за два месяца приема Ибрансы, а после июля она выросла как было до начала терапии и появились новые очаги в костях.
Второе мнение было таким - при каждом прогрессировании надо переделывать ИГХ на мутацию и мне назначили повторную биопсию.
Предполагают что из эстроген и прогестерон положительной опухоли могла вырасти негативная к гормонам или мог смениться хер-статус опухоли, потому что лечение должно помогать, но не совсем подходит.
Езжу по врачам, сил мало, поездок много. Еще пришел срок оформлять заново инвалидность.
Из этой истории можно вывести мораль про повтор биопсии при прогрессе на гормонотерапии.
Второе мнение получала бесплатно в "Медицине". Они предложили нести им ИГХ откуда угодно, потому что у них биопсия и ИГХ не проходят по ОМС и предложили консилиум. Врачи там стажировались за рубежом, взяток не просят, выход для пенсионера подходящий.
Повезло, что в диспансере не обиделись за второе мнение и дали направление в больницу на биопсию.
Еще "Медицина" во второй раз хочет сгонять на консультацию к радиологу по поводу опухолей головного мозга. Им бы лишнее обследование по ОМС назначить, потому что в том году сказали, что квот на доброкачественные опухоли нет. Но в этом году есть прогрессирование и головокружения. Так что гонят за вторым мнением по поводу головы.
Я вот думаю, что, чем раньше сделаю гамма-нож, тем меньше будет лучевой некроз, поэтому доползу до второго мнения.
Всем доброго здоровья, ремиссий и всяких благ и плюшек.
Пенсии у меня на еду и дорогу на обследования, поэтому вопрос взяток в государственной медицине стоит довольно остро. Все так подорожало. Еще присматриваю себе ботинки из кожзама или угги из синететики.
Девочки, а кто носил синтетические угги? Мокнут или не промокают?

Куплю лекарства родителям с онкологией


Куплю (заберу остатки) лекарства дешевле аптечных цен для родителей (у мамы миелома, у отца – РПЖ):

Ревлимид, можно остатки, даже по 5-8 капсул

Зомету

Золадекс 3,6 мг

Касодекс 50 мг

Дурулес Собифор 

Клексан 0,8

Крестор

Герцептин при her2neo (+)? Миф или реальность?

Всем доброго вечера! И снова я со своим herом как говорит мой химик)) Биопсии, которые я делала из разных мест своего прекрасного тела с момента постановки диагноза неоднократно мне показывали, что her2 был + или ++. То есть гиперэкспресии как бы нет. И даже Fishем все это дело перепроверили и остались довольны. Но я все также подозреваю свою печень в измене, что переметнулся все-таки her с минуса на плюс. И пока я жду новую биопсию, хочу спросить у Вас что Вы знаете о возможном применении Герцептина при her + или ++? Понятное дело, что по традиционным протоколам такое лечение не показано но:

Дело в том, что одна моя знакомая девочка проходит лечение от РМЖ и ей сейчас предложили схему, которая включает в себя Герцептин, несмотря на то, что у нее Her2+ ( то есть с одним плюсом, а не положительный). И ее врач уверяет, что Герцептин при одном плюсе тоже имеет отклик. Больше не могу найти информацию об этом. Врач достаточно умный и опытный. Может кто-то сталкивался с такими идеями?

Жуткие побочки от паклитаксела с карбоплатином.

Здравствуйте всем!

Хочу рассказать немного нашей истории и спросить совета кто сталкивался с тем же с чем и мы.

У мама поставили диагноз в 2013 рмж. По анализу опухоль была  ЭР 3%, ПР -, HER2 0 (по  FISH что является отрицательной как я понимаю). Ki-67 12-14%.
То есть получается, что рак трижды негативный, но с низким Ki-67. Кто-нибудь с таким сталкивался? Нам уже рекомендовали перепроверить стекла в Москве. Это гистологию делали в ОД Тюмени.

После операции было 6 курсов химии АПХТ по схеме FAC суммарный дозы: Циклофосфан 800 мг, Доксорубицин 80 мг, Фторурацил 800 мг. И лучевая 5 раз в неделю.

В 2015 обнаружили опухоль во второй груди и была также проведена мастэктомия и  6 химий доксорубицина суммарная доза 480 мг и 300 мг паклитаксела.

В 2016 стала появилась сильная отдышка появилась жидкость в плевральной полости. Не могли долго поставить правильный диагноз. В итоге был поставлен диагноз сердечной недостаточности на фоне доксорубицина. После приема сердечных таблеток фракция выброса сердца пришла в норму.

Месяца 4 назад мама стала сново замечать, что появилась отдышка. Рентгене грудной клетки показал жидкость в плевральной полости. Подумали, что из-за сердца и кардиолог просто немного поменял лечение. 

Читать дальше...Свернуть )

Химиотерапия и облысение

Здраствуйте!
Есть ли среди вас те кто не стал брить голову, а вышел из ситуации другими ухищрениями ( прятал плешь,просто коротко обстригся и тп) ???
Подскажите какие варианты есть кроме бритья наголо? Категорически отказываюсь это делать, плешь не пугает ,пух тоже ,все равно с голой головой меня кроме отражения в зеркале никто не увидит.Планирую носить парик до того момента пока не отрастет хотя б 10 см,что бы наростить волосы до плеча.На улице только парик, дома только в шапочке.

Рожа или лимфостаз?

Доброе утро. Всем хорошего дня! Мучает вопрос с рожей, помогите может кто-то сталкивался , у меня была лампэктомия справа. Прошло три года после операции и несколько раз были такие явления: грудь становится красной , просто пунцовой и горячей, а через пару дней покоя все проходит( по опыту происходило это все от физической нагрузки , разной , но характеризующимися длительно повторяющимися однотипными движениями).
Последний раз в июне на этом фоне появилась температура 38, врач сказал рожа и я 10 дней принимала антибиотики. Рассказала другому доктору та сказала , что это лимфостаз. Теперь вот все повторилось опять , думала грипп , озноб, температура 38,5. Только через сутки посмотрела снова красная и горячая вся грудь. Сейчас температура спала , краснота уходит постепенно. Перерыла весь интернет, ответы на свои вопросы так и не нашла( 1. Если это все таки рожа, может ли она пройти без лечения сама собой? 2. Если это лимфостаз, может ли он давать температуру?

Температура после 4х красных

Добрый день всем. С пятницы накатила температура, химия последняя была почти 3 недели назад, после ещё делали укол для повышения лейкоцитов.
От него уже было это болезненное состояние, но оно случалось сразу после введения, а тут произошло спустя время.
Ни насморка, ни кашля, только температура.
Я так понимаю, что по химии я пролетают, она должна быть в этот четверг.
Капаюсь в медси.
4 курса красной прошли, осталось 4 доцетаксела. Операции ещё не было
К кому обратиться по поводу температуры, у нас в городе глухо конечно все. Ждать завтра и ехать к химику на приём?

Организационное

Люди! Если вы написали в сообщество Онкобудни, а пост не появился/ не появляется, проверьте свой жж!!! С большой долей вероятности ваш пост находится именно там, вы просто не отправили его на Будни, хотя и собирались. Это такая *техническая* особенность ЖЖ.

Читать дальше...Свернуть )

Всем добра!!!

Пережитая 4 стадия и жизнь после неё

Всем привет! Меня зовут Наташа, мне 24. Я читаю сообщество уже 3 года, но впервые решилась сюда написать. В 2016 году у меня обнаружилось злокачественное образование носоглотки, лимфоэпителиома, которая разрослась за время диагностики до основной опухоли в 3,5 см и конгломерата метастатических лимфоузлов на шее общим объемом 21х14 см. Поставили 4б стадию, T3N3aM0, ki 67%, было 6 химиотерапий ACOP+цисплатин, потом 50 Грей лучевой.

Я победила! Опухоль полностью ушла, остался шрам, 8 ПЭТ-КТ за плечами, отрастающие волосики и много неприятных воспоминаний. После выздоровления мама слегла от стресса с микроинфартом (жила у них на лечении), ушел муж, сказал, что такая, как я, никому не нужна – не могу родить, не могу переехать с ним на юг, куда он давно хотел. Я выгнала его, недолго тосковала, сейчас снова замужем за прекрасным человеком, у которого уже есть двое детей от прошлого брака. Но все еще чувствую себя каким-то поломанным человечком.

Организм восстановился после лечения, но не весь. Печень все еще немного вздутая. Часто болит кожа и косточки там, где была лучевая. Лечащий онколог говорит, что я много жалуюсь, ведь есть люди, которых поразил инсульт или некроз суставов на лечении, а я бегаю, занимаюсь спортом, живу, в конце концов. И совсем не говорит о том, смогу ли я когда-то иметь детей. 

Читать дальше...Свернуть )

Здравствуйте!

Интересует, какие кому обследования назначают после рака груди. Особенно, в случае после трижды негативного рака и двусторонней мастэктомии. Что кому назначают?


Что меня удивляет:
Мне назначают маммографию, хотя у меня удалены обе м/ж. Хотя недавно было КТ грудной клетки, три месяца назад. Действительно ли это необходимо, всё-таки это дополнительное облучение? Я не отказываюсь от нее, просто интересно почитать и чужой опыт.

Сцинтиграфия. Вам тоже назначают ежегодно? Радиация меня пугает 🤪

Медитативно-дневниковое.

Чтобы развивалась мышечная память для письма нужно каждый день писать. У меня на столе всегда книга Лены Касьян "Fragile", перья, разные бумажки, блокноты, альбомы, чернила, туши. Периодически я убираю это со стола, пытаясь навести порядок, но на следующий день коробки с баночками и стопки с листами все равно возвращаются. Когда у меня возникает тревога, я беру перо, листок бумаги, открываю книгу и начинаю переписывать оттуда тексты. Иногда это одно предложение, а иногда абзац. Я сбиваюсь, делаю ошибки, где-то дрогнет рука, иногда капенет клякса, или перо заартачится, запнется и усыпет лист мелкими чернильными брызгами, бумага не подружится с чернилом и они предательски расплывутся. Я отступаю пару рядов или беру другой лист и начинаю писать заново.  Потому что все это не важно. Важно писать, писать, писать и писать. Тогда со временем все буквы подчиняются, завитки стройно и гармонично начинают заплетаться друг за друга, а весь текст приобретает ритм. А если убрать перфекционизм и посмотреть на расплывшиеся буквы, можно увидеть  прелесть расплывшегося по листу чернила.

Тексты Лены точно также притерпевали измениния от  записей в ЖЖ, к фейсбуку и были отточены окончательно, чтобы навсегда остаться в рукописях книг. Когда они были в лентах, написанные живой Леной, они были одним из множества постов. И зачастую не хватало времени и ума остановиться и задуматься над ними. Я хоть человек и  полжизни проживший в сети, еще все таки дитя прошлого века, выросшее на книжках. Поэтому бумажное печатное слово для меня весомей. Книжка ограничивает меня и останавливает на какое-то время, заставляя сосредоточиться и задуматься. 

Многописание одного и того же текста еще более заставляет думать над ним, получается такая природная и естественная медитация, когда короткий отрывок, написанный другим человеком рассматривается и обдумывается со всех сторон.
Сегодня я писала:
"С какого-то момента понимаешь, что людей надо жалеть и хвалить в равной степени. Людям нравится, когда их хвалят и жалеют. И те, кто говорит, что не любит жалости, любит ее все равно. Потому что так проявляется не только сострадание, но и искренний интерес".

И пока я писала, в моей голове всплывало, сколько раз я слышала дурацкое "не надо меня жалеть", "не хочу, чтобы меня жалели", "ненавижу, когда меня жалеют". Каждый раз, когда я это слышу, я жалею безмерно этого человека. Мне кажется, что внутри его живет невыносимо одинокий подросток, гормональный взрыв в котором не позволяет различать оттенки и нюансы человеческих чувств и эмоций, которому кажется, что все над ним смеются, никто не понимает и все хотят зла. Такая зацикленность на себе, что допускаешь мысль, что для кого-то ты столь значим, что этот кто-то целенаправленно будет посвящать тебе много времени и внимания, чтобы продумывать, как гроссмейстер на много ходов вперед, твои чувства и реакции, и сделает все так, чтобы целенаправленно нанести тебе вред.  А особенно в социальных сетях, где столь размазан мир и границы. И эта детское восприятие мира заставляет именно жалеть.
А еще мы носители  великого и могучего русского языка, который столь богат словарным запасом и его оттенками, что мы выдумываем себе, что вот это слово из ряда синонимов нам подходит, а вот это категорически нет, вместо того, чтобы вдумываться в смыслы происходящего и видеть действия и процессы.  А ведь нужно-то точно также, как в писании букв или текстов, каждый день понемножку приучать себя слышать другого, понимать другого, не разражаться моментально фонтаном "не надо мне", а немножко придержать, промолчать, подумать, переосмыслить.... И вспомнить, что людей надо жалеть и хвалить и  не только тебя, но и ты жалеющего тебя. 

Два в одном

Всем привет! Давайте знакомится и дружить. Меня зовут Людмила. Мне 40 лет. И у меня РМЖ, да не одна, а две опухоли в одной груди. Более того одна из них гормонозависимая, вторая триждынегатив. Думаю, что смогла вас всех удивить.Стадия T2N0M0, er 90 pr 0 ki 67 30, вторая er 1 pr 0 ki 67 35. Операция была 3 октября, сейчас начало химиотерапии. Было ли у кого нибудь такое?

обследования после основного лечения - МРТ с контрастом груди.

Здравствуйте! Меня зовут Наташа и у меня есть вопрос!
Вопрос, который не дает мне спокойно спать последние пару лет.
Основное лечение закончила в 2017 году. И получила очень настойчивую рекомендацию - делать МРТ груди с контрастом 1 раз в год. У меня двухсторонняя мастэктомия с установкой имплантов.
И вот и вопрос - почему, зачем, обязательно ли делать это исследование?? Кому и как и что было назначено? Что мы на нем смотрим? Средостение? Кости грудной клетки? Сам имплант? Почему нельзя заменить КТ с контрастом? или МРТ без контраста?
В моем городе нет МРТ с контрастом для груди. Скоренько мотнутся в Киев - дорого, долго, некогда.
Поделитесь пожалуйста, как у вас - у девушек с имплантами?

Возможный РМЖ

Здравствуйте, уважаемые участники сообщества! У моей мамы подозрение на РМЖ. Была у маммолога,она уверена, что это онкология. Взяла биопсию, результат ещё ждем. Планирую перевозить маму в Санкт-Петербург для операции и дальнейшего лечения. Может кто-то подскажет хорошего маммолога-хирурга? И вообще в какой центр лучше обратиться, в п. Песочном или на Ветеранов? Или ещё куда-то? Буду благодарна, если кто-то даст совет.

Дежавю, или почему возникает онкология

Сегодня без много букв. Просто малыш меня разбудил эскимосским поцелуем и глупое бесящее настроение ушло.

Да, когда все и вся бесят, задают неуместные вопросы - значит, да - задевают за живое и просто откопали то, что меня саму в себе бесит.

Я всё это прекрасно понимаю. Но вот решила позлится - значит, позлюсь. И не отговаривайте меня!
Выпью кофе - и жизнь сразу же наладится ... 🥰🤩💃 

Да, я кофе-зависимая☕. Просто у каждого должны быть свои ритуалы по поднятию настроения!
А у вас они есть? Или может какая-то тяга, зависимость от чего-то? Чем спасаетесь от осенней апатии и хандры, когда даже любимые занятия дико раздражают и бесят?

Всем привет!

Всем привет!
Я, по совету Иры (isigyro) тоже решила представиться. Я читаю онкобудни давно, раньше чем заболела. Просто читала чей-то ЖЖ, у кого в друзьях была Лена Касьян, ее история меня очень тронула, потом от Лены перешла сюда, и так вышло, что вскоре узнала о своей болезни.
В сухом остатке - я - Лена, 46 лет, живу в Москве, работаю в сфере IT. РМЖ, T2N0M0G3. Прошла 6 химий, впереди еще 2 и операция, а там посмотрим.
Я не очень люблю что-то рассказывать о себе, но сейчас выпила немножко коньячка:)
У меня нет детей, но есть собака и кот, и еще есть друзья, которые меня очень поддерживают.
А еще я люблю очень Москву и Львов, а Львов люблю не просто так, а потому что у меня с этим городом связано детство, там жил мой дядя, который, к сожалению, год назад умер в возрасте 94 лет. Но я мечтаю все равно еще побывать там, потому что это офигенный город.
Девочки (и мальчики), желаю всем нам перенести все это и пожить еще и успеть реализовать все наши начинания:)
Ну и если вдруг если у кого-то из вас появятся какие-то интересные идеи, связанные с IT, я готова участвовать, может быть даже смогу какую-то идею реализовать) Пишите.

Эффектность палбоциклиб при мРМЖ

Добрый день! Недавно писал сюда большой пост. https://oncobudni.livejournal.com/2327207.html Спасибо всем за неравнодушие и много полезных комментариев.
Сейчас назначен гормон фулвестрант 500 мл. 1 раз в две недели и палбоциклиб 125 мг, золендроновая кислота и золадекс для менопаузы. Лечимся 11 дней. Значительно уменьшились боли в грудине, там самый крупный метастаз, обходимся без обезболивающих, общее самочувствие отличное, но волнует опухоль в груди, она продолжает твердеть и увеличиваться, однозначно увеличился узел в мягких тканях грудной стенки. Вопрос в следующем, каковы разумные сроки ожидания ответа на терапию? Я понимаю, что мРМЖ за 10 дней не рассасывается, но как обывателю, мне кажется, что если терапия подходит, то хотя бы роста опухоли быть не должно. 7 ноября нам идти на укол гормона, хочу зайти к лечащему врачу, задать эти вопрос. При назначении сказали, что будут смотреть месяц/два и тогда делать выводы. Но если и дальше опухоли будут визуально расти, разумно ли это? Как вообще мониторят динамику лечения по мРМЖ? Очень не хочется опять потерять время. Сделать ИГХ новую отказались, сказали что не видят необходимости в травматизации, но пообещали сделать ИГХ препарата, который вырезали при операции весной, ведь после операции это исследование не проводили, только ИГХ трепанбиопсии перед операцией делали. После назначения решили не ехать в Блохина, т.к лечение показалось очень современным и адекватным.

Очень боюсь начала химеотерапии

Здравствуйте!Я очень боюсь начала химеотерапии ,подскажите пожалуйста,что необходимо сделать прежде,чем ее начинать,очень страшно,очень много информации,что убивает именно химеотерапия,что не выдерживает сердце.

Паклитаксел, лейкеран, нейпоген, иглы

паклитаксел-лэнс 100мг/17мл - 4уп до 01/20 (система в комплекте)
паклитаксел-лэнс 30мг/5мл - 4уп до 01/20 (система в комплекте)

нейпоген 30 - 1уп. до 11/20
аргосульфан - 1уп.до 10/20 (отлично заживляет пролежни, раны)
лейкеран - 1 уп. до 02/21
иглы-бабочка - 13шт
система для паклитаксела - 3шт
Лейкеран, нейпоген, гертикад, аргосульфан - в холодильнике, все новое, разумеется
nyusha.bolshova@mail.ru
Отдаю, продаю, как хотите) Москва, ЮЗАО

Donation Day

Всем привет!

Мне в прошлом месяце вынесла мозг одна барышня, которая рассказала мне, что я оказываю некачественный сервис в плане сбора денег, что банер ей не видно, отслеживать донейшн день раз в месяц ей не досуг и я по ее мнению должна каждый день писать про это. Еще я должна или переехать в страну, где можно денег перекинуть одной кнопкой через Пейпел или facebook, или изменить законодательство своей страны :) Также она сообщила что из-за меня люди не получают нужную им помощь.  В общем все со мной плохо и поэтому я не замужем и живу с кошкой - к такому выводу пришла очень добрая женщина из Америки :)))

Поэтому я решила прислушаться и напомнить про наш Donation Day :))


По этому поводу я написала даже тематическую надпись :))

Дорогие друзья! Наш донейшн дей это ваш способ сказать мне, что вам нужны "Онкобудни". Все мы хотим чтобы наши будни отметили свой 10-тилетний юбилей.
Сделать посильный взнос вы можете всегда - вверху странички ОБ всегда есть вот этот банер и такой же есть сбоку у тех, кто смотрит ОБ на компе:


Реквизиты для переводов:
Реквизиты:Свернуть )
Метки:

Хэллоу, май френдс!

Как говорят у нас в Индии)
Вчера ляпнула в посте-знакомстве про свою любовь к Индии и тут же была поймана на слове, что напишу пост про эту интересную грязную, ужасную, опасную страну.
Мне не очень хочется писать много текста, потому что об Индии я могу рассказывать часами, и все уснут. Поэтому попробую кратко.


Читать дальше...Свернуть )

Пересадка костного мозга - звучит угрожающе!

Доброго времени суток.
Подскажите, как и что нужно делать домочадцам, чтобы не навредить человеку в период восстановления после пересадки костного мозга.

Снова без долгой предыстории... Теперь диагноз неходжкинская лимфома, какая-то клеточная,рецедив.
Муж остался лечиться в России, проходит очередную химию. После следующей - пересадка. Это конечно - жесть :(... Если, можно было бы отдать часть своей жизни, чтобы он был здоров, я бы не задумываясь поделилась бы пополам!!!
Суть ситуации в следующем:после пересадки, он месяц будет в стерильном боксе, а потом примерно год(наверное столько, либо полгода) будет восстанавливаться. Конечно, ему придётся остаться в Питере. Естественно, я его одного не оставлю..Приеду с ребёнком. Но, я боюсь его заразить чем - либо. У меня постоянно от малейшей простуды болит горло. Не подумайте,плохого, я увлекаюсь бегом, не курю, и т д... Но, у меня горло часто болит, когда немного вспотею или, если меня продует.
Тем более, в Питере, лично для меня, погода не самая лучшая, я больше люблю солнце...

Что можете посоветовать из личного опыта или опыта знакомых. Такой, как-бы, универсальный лайфхак :Как и что нужно делать, чтобы не навредить человеку после пересадки.. То, что мне нельзя болеть, это понятно, у меня ещё карапузик будет.
Ведь малейший вирус может привести к летальному исходу. Об этом и не думаю даже.

С уважением,
Самира

И снова здравствуйте!



Добрый день всем!
Не секрет, что "поймав" нашу болячку, мы начинаем намного ближе принимать к сердцу слова Воланда о том, что человек смертен и при этом смертен внезапно. И становимся в той или иной степени экзистенционалистами, думаем о смерти чаще, чем простые смертные, не знакомые с этим диагнозом. И безусловно, это событие не может не повлиять на образ или темп нашей жизни. Лично меня оно заставило ускориться (хоть и не всегда получается, иногда целыми днями тупо проводишь время в Инете), реализовывать в промежутках между КТ и ПЭТ КТ планы, которые ранее откладывались на неопределенное "потом". Типа "увидеть Париж и умереть". У меня в основном эти "парижи" связаны с путешествиями. И, как это ни парадоксально, никак не связаны с Парижем. Может потому, что умирать еще не хочу, а может потому, что меня просто ну совсем не тянет в раскрученный Париж. Возможно это последняя столица в Европе, куда я соберусь поехать. Жаль, что горизонт планирования мал, особенно, после обнаружения двух узлов в легком.
Читать дальше...Свернуть )

Я поздороваться

Здравствуйте, уважаемые участники сообщества!
Кто там крайний с РМЖ, двигайтесь, дайте присесть, после 3-х «красных» в сидячем положении комфортней как-то)

А вообще, я Ира, живу в Москве, мне 38 и у меня есть рак молочной железы и много бумажек с умными словами, буквами и цифрами, но это не суть. Диагноз поставили в июле этого года, уже прооперировали и почти дохимичили. Люблю читать, Индию, собак, заниматься спортом и кушать. Причем последние 2 увлечения взаимозависимы))

Читаю вас взахлеб, начала с конца и дочитала до 2016, потом продолжила с 2010 и до 2014 пока дошла. Многие за время чтения стали родными, не раз пускала сопли от прощальных постов...
Но! И ржала как конь тоже много раз, сначала даже не веря, что так шутить могут люди, которые в глазах нашего прекрасного общества, должны уже в простынку заворачиваться и начинать в сторону кладбища ползти, прям с момента как маммолог, отведя глаза в сторону, говорит "ну... давайте на всякий случай пункцию возьмем". Вы очень крутые, правда.

А вообще, я человек редкой занудливости аналитического склада ума, поэтому по теме рмж с момента постановки диагноза изучила, как мне кажется, все практические (и не очень) рекомендации по лечению всех видов своей болячки. Все выступления со всех конгрессов, съездов, слётов и даже, кажется, чаепитий всех импортных и отечественных онкологов изучены. Кстати, оказывается на сайте росонковеб (по-аглицки если написать) есть реально практически вся информация по всем схемам лечения всяческих онкогадостей. Наверное тут это ни для кого не секрет, но мало ли.. может пригодится кому)

Короче, здравствуйте, и я вас очень прошу - не болейте, пожалуйста!
А кто все же болеет - скорее выздоравливайте!
И я постараюсь)

Группа для пациентов и их родственников с раком легкого.

Всем привет!
В FB появилась группа по раку легкого. Все, кто столкнулся именно с этой нозологией приглашают присоединяться:
https://www.facebook.com/groups/egfr.positive.ukr/?notif_id=1572468783942117&notif_t=group_r2j_approved
Группа закрытая, цель - делиться информацией о новостях, возможностях лечения и взаимопомощи.
Группа в первую очередь для Украины, очень важно объединяться для отстаивания своих интересов.

Опять переносы химиотерапии из-за побочных болезней...

"Все фото и видео - ужасны" - цитирую любителей "моего творчества". Поэтому видео смотреть не обязательно. 

Вообще, спасибо модератору, что пропускает мои публикации в сообщество!!!
Как обычно, читаю, но не комментирую, т.к., слишком часто я вообще ничего не понимаю из терминологии других онкозаболеваний...

Из моих новостей —  7-й курс химиотерапии перенесли из-за простуды🧫🧪🌡️. И двух передних зубов лишилась.

В общем, мне прямая дорога в юмористы, ибо коллекция историй из обычной жизни всё пребывает и пребывает.
Как и новые отметки на весах. ⚖️
Но это такое - влюблюсь снова, и уйдут... У кого также работает!? _

И да, всё ещё продолжаю делать рассылку друзьям в соц.сетях на тему: "Ну, подпишись *PADLO на мой ютюб-канал !" (так, надеюсь, в тень не угожу). 10-20 сообщений в день , конечно, сложно назвать рассылкой. Но, благодаря этому, актуализирую список друзей и контактов.
_
Многие пишут, что ролики должны быть или полезны, или слишком смешны.
А у меня ни там , ни этам.
Да ну, расслабьтесь, у меня сплошное самолюбование и набор звуков!!! - предвосхищаю следующие хейты.
_
А вообще те, что подписались - Божечки, как я вас люблю!!! Это ж стану популярной - всем по айфону придется купить!?? Усё, я всё, ибо лучше засыплю кого-то комплиментами, или неожиданным флиртом.

Это крайняя мера, когда муза задерживается из-за погодных условий... 

Всё, я усё... Всем хорошего вечера и без простудной осени!

Новые клинические рекомендации по лечению РМЖ

Доброго времени суток всем!
Нашла на сайте российского общества онкомаммологов проект новых клинических рекомендаций по лечению РМЖ.
Кому интересно, можно скачать на сайте в формате pdf:
http://www.breastcancersociety.ru/

Рмж 1 стадия

Привет всем! Похвастайтесь ремиссией после T1CN0M0 с положительным эстрогеном и положительным her2 .
Как долго длится или длилась ремиссия?
Какое лечение прошли?
Метки:

Рмж и беременность

Всем привет! Я тут новенькая,мне 32 года,пару месяцев назад обнаружили РМЖ на фоне второго триместра беременности.Биопсия показала T1cN0M0 ,G2,her2+++,ER 90%,PR 0%,Ki-40% , мутация brca не обнаружена.
Прооперировали,секторалка с удалением сторожевого узла (чистый).
Назначили стандартную схему 4красных (2-3 до родов),4 паклитаксела+Герцептин,лучевая и гормональная терапия.
Завтра первая красная химия, может кто из вас тоже прошел красную на фоне беременности? Сейчас 29 неделя у меня.Как вы перенесли ее?

Пост-болталка: "Я очень хочу поговорить о себе, поболтать на свои темы, но не буду писать пост."

Так как я модератор и администратор, то мне приходится не только читать все посты на входе, но и вычитывать ветки комментариев и вычищать их от всякого спама. Еще я сама пишу посты на всякие темы и вот я с завидной регулярностью натыкаюсь на такой "феномен", что люди хотят поболтать о чем-то своем, спросить про кого-то, рассказать подробно о себе и вместо того, чтобы нажать вот эту несложную кнопку сверху - "написать в сообщество", они делают это в комментариях. Я, честно говоря, уже даже не удивляюсь, бороться бесполезно, легче возглавить безобразие :)

Поэтому это пост-болталка. Если приживется, будем их запускать время от времени.

В общем сегодня предлагаю в этом посте в комментариях написать про себя, как хотите - хотите напишите подробно, как вам поставили диагноз и лечили, или что у вас нового на сейчас :)) Или еще о чем-то. Тут можно вести бесконечные ветки болтовни на любые темы (в разумных пределах и в рамках правил, конечно же)

У нас сейчас какая-то нереально прекрасная теплая осень, грозятся правда, что на неделе похолодает и будут заморозки, но пока - наслаждаемся прогулками.
Я традиционно выбираюсь в лес и парки. Грибов не много - это моя печаль. Вторая печаль, что теперь в связи с лесом и грибами всегда вспоминаю Светку Попову, как она тоже любила это дело - сесть в машину и рвануть куда-то в лесные дали :(

Вот вам осенних фоток.



Девочки, здравствуйте всем!напомню о себе август 2016 рмж операция, т1n0 m0,1c стадия, негормонозавим, кт 67 55%,g 3 her+++. 4 красных, 4 паклитасфела с герцептином, дальше только герцептин, всего 15 сделали. Вроде было все нормально, переодически проверялась. Сейчас прошла рентген легких, узи внутренних органов. Все нормально. Я попросила посмотреть лимфоузлы, которые не смотрели полтора,два года. Сказали увеличены надключичные лимфоузлы, со стороны операции 0,82 а с противопожной 0,48. Я очень расстроилась, сказала онколог сделать пэт кт, чтобы опровергнуть или подтвердить мтс.Я уже ни спать, ни есть не могу. Анализ крови и биохимия нормальные.девчонки, что то подобное было у кого то?

Температура на лучевой и после -???

Всем добрый день!Срочно нужна ваша помощь.Очень жду советов от тех кто проходил обучение на легких.
Я крайне измотана и загнана в тупик сложившейся ситуацией:
С сентября по 22 октября(32 сеанса)облучала свои Mst.Пока облучали средостение(25сеансов) было все ок. Как взялись за легкое,-стала поднимается температура.Не детская 37,5 утром и 38-38,7 к вечеру.
Но... на протяжении всего лечения моча показывает воспаление (почки или пузырь).Из чего мой радиолог делает вывод,что проблемы с почками и направляет к нефрологу.
Там делают УЗИ почек и не находит никаких изменений,он глядит на анализ мочи,и говорит что не настолько они плохи ,чтоб давать такую температуру. В общем,думали в какое отделение меня положить,- решили в терапию.
От ароматов в летающих в этом отделении меня начало в буквальном смысле выворачивать наизнанку. Апогеем этого ароматического безумия стал ужин тушёная капуста с вареной рыбой.... Я неслась по коридору,как лось по кукурузе,до туалета... пока бежала-температура спала до 37,2. Стала отпрашиваться у дежурного терапевта домой. Он не отпустил,сказав "или лежите или пишите отказ от лечения".Но в приватной беседе сказал что показания для госпитализации в терапию не видит и повышение температуры связано с химиотерапией, которая кстати закончилась 2 месяца назад или с радиотерапии.
вот так-то. Что делать и как быть с этой температурой Я не знаю. К слову сказать, она не очень-то и сбивается привычными средствами.
Что,скажите???

Как вы реагируете на такое?

Здарвствуйте, это мой первый пост в сообщество. Я немного комментировала, но не писала раньше. Я Саша, в начале 2016 года на мамограмме нашли РМЖо, как в последствии выяснилось, трижды негативный с генетической поломкой. К концу октябры 2016 закончила лечение и сейчас вроде как здорова. 

Всегда имела тягу читать про всякие ужасы. В Израиле, например, любила почитать русские газеты про страдания новых репатриантов, хотя сама уже давно работала инженером. Вот теперь тут сижу. Кстати, я инженер ПЭТ, КТ и совсем немножко МРТ. Занимаюсь физикой и геометрией процессов, качеством изображений, поддержанием качества детекторов и прочей ерундой. Диагнозы по изображению ставить правов не имею, как и знаний, но как-то направить с чем, куда, почему и стоит ли переживать, часто сказать могу.

Но сегодня, я не об этом.

Когда-то, на одном из форумов, я упомянула что лечусь от ТНРМЖ. На этом же форуме я продолжаю сидеть, но в другом разделе, про детей. У меня сын поступающий в ВУЗ.

И вот, пару дней назад, пижет мне женщина с невинным вопросом как дела. Отвечаю ей, что дела нормально, вылечилась, живу дальше. И тут она выдает - ей поставили диагноз ТНРМЖ. Предложили операцию и химию. Живет она в штате Мичиган ( там знаменитый университет с сильной клиникой онкологии), но собирается на консультацию в инстиут Петрова, потому что в америке врачам не верит. Химию она решила что не переживет и сообщает мне, что откажется от лечения. На этой ноте она пропадает.

Читать дальше...Свернуть )

Продам лекарства. Золадекс, фарестон.

Здравствуйте!
Мне сменили схему лечения, а поскольку я запасливый хомячок, на руках остались лекарства.
Жалко, если пропадут, да и вопрос финансов всегда актуален. Отдам сильно дешевле рыночной цены.

Золадекс 3,6мг. Срок годности 07.21
Есть две упаковки.
Цена - 2500 р. за штуку.
Отдан

Фарестон 60мг 60 таблеток - открыть пузырёк успела, но пить не начала. Срок годности 05.23
цена - 4000 р.

Место действия: Россия, Москва. Забирать в районе метро Бабушкинская. Ну, или можно договориться в центре.
Могу выслать почтой, но только после оплаты.

Если кому-то актуально, пишите, пожалуйста в личные сообщения тут, в ЖЖ.