Зеленый Гном (leprechaun) wrote in oncobudni,
Зеленый Гном
leprechaun
oncobudni

Categories:

Стоит прочесть

Со-форумница по BCO, с которой я общаюсь уже третий год, написала небольшой очерк о своей жизни. Просто и понятно о том, что такое быть неизлечимо больной мамой двух не таких уж больших детей. Перевод с английского мой.

Дженис Фицджеральд: "Мама, а на мой день рождения у тебя все еще будет рак?"

Когда моей маме диагностировали рак груди (далее - РГ), ей было 49, а мне 20 с небольшим хвостиком. Я помню, как сказала ей, что это один из "лучших" видов рака. Как же я была наивна. Я никогда не понимала ее страха и, насколько я знала, РГ был излечим. Я тщательно само-проверялась каждый месяц и даже прошла первую маммографию в 35. Я знала, что возможность заболеть РГ реальна, но не в 30+ же? Мне поставили мой диагноз сразу после того, как мне исполнилось 40. Я была в шоке, когда вернулась патология, в которой говорилось, что у меня стадия IIIC, на волосок от четвертой. В то время моим мальчикам-близнецам только исполнилось 4. Я за них боялась. Я не хотела, чтоб их детство прошло под знаком моей болезни. Я никогда не избегала этой темы в общении с ними, но делилась только той информацией, которая была необходима им на данный момент времени. "У мамы рак и она пройдет химиотерапию, чтоб это прошло."

Когда пошел третий год после первичного диагноза у меня начались боли в паху. Они приходили и уходили и я не придавала этому большого значения. Когда я упомянула об этом в разговоре со своим онкологом, он решил провести сканирование, на всякий случай. Оказалось, что у меня РГ с метастазами в тазобедренную кость, бедра, позвоночник и несколько точек в легких. Я была в отчаянии. Все, что я успела узнать о четвертой стадии РГ, меня беспокоило, но также я знала, что есть надежда прожить с этим долгое время. В последние 6 лет я прошла через 3 курса агрессивной химиотерапии, удаление матки, трехкратное облысение, эндопротезирование слева, 2 курса облучения и одно клиническое испытание. Мне повезло. Каждый раз моя болезнь реагирует на лечение и на некоторое время достигается стабильность, либо регрессия. Я бы сказала, качество моей жизни вполне на уровне.

Самая тяжелая часть - это маленькие дети. Все мои страхи сконцентрированы на них. Будут ли они в порядке, когда меня уже не будет рядом? Будут ли они помнить меня? Будут ли эти воспоминания наполнены жизнерадостной мамой или больным человеком с облысевшей головой? Как это будет - расти с мамой, которая больна или которой больше нет? Эти черные мысли ввергают меня в глубочайшую грусть и слезы. Я часто оплакиваю все то, что может не произойти и это - самая тяжелая часть жизни неизлечимо больной матери маленьких детей.

Когда мой рак вернулся, я рассказала моим мальчикам, что снова иду на химиотерапию. Их ответ был что-то вроде "окей, как скажешь". О, эти мозги пацанов-семилеток! Однажды один из них спросил, будет ли у меня все еще рак на его 8-й день рождения. Я знала что он действительно имел в виду - буду ли я плоха и смогу ли присутствовать на его празднике. Понимая это, я ответила: "Да, у меня все еще будет рак, но я уверена, что на твой день рождения я буду чувствовать себя хорошо." Примерно в то же время у второго сына были проблемы в школе, вызванные тревогой и волнениями и когда он разговаривал с соц-работником в школе, та спросила его, не волнуется ли он за больную раком маму и он ответил: "Нет, с ней все в порядке, ее волосы снова отросли.". В другой раз он рассказал, что его друзья жалеют его из-за того, что у его мамы рак (это было в период, когда я облысела в третий раз). Я спросила, чувствует ли он себя несчастным. Он ответил: "Нет, ты сделала это трижды и выжила.". И улыбнулся. Сейчас моим близнецам 10 и они воспринимают мой рак спокойно. Они знают, что я хожу на лечение каждую неделю и я пару раз брала их с собой. Я считаю это признаком того, что мои дети приспосабливаются, растут и расцветают не смотря на жизнь с матерью, у которой рак на четвертой стадии. Они нормальные, жизнерадостные мальчики, которым присущи все "болячки" детства.

Я продолжала работать на полную ставку на протяжении двух лет после того, как были диагностированы метастазы. После того, как я окончила клинические испытания, я решила, что это будут вечные американские горки и что мне следует бросить любимую карьеру и выйти на долгосрочную инвалидность. К счастью, условия моих страховых полисов позволяли это сделать. Это было лучшим решением в моей жизни. Быть матерью 10-летних близнецов и сражаться с раком это работа на полную ставку. Сейчас идет третий год моей жизни с метастазами и я чувствую себя неплохо. Большая часть встреченных мной людей не имеют понятия, что у меня рак. Я говорю открыто и реалистично о своем будущем и мне кажется, что большая часть людей испытывает неудобство в связи с этим.

В эти дни я наслаждаюсь жизнью. Я действительно думаю, что вникание в патологические отчеты и характеристики моей болезни, а также умение разбираться в разных типах лечения помогают мне справляться. Я убеждена, что мы обязаны сотрудничать с теми, кто нас лечит, чтобы получать как можно более качественное обслуживание. Мы должны вместе разбирать аспекты и принимать решения о том, какой путь наиболее эффективен. Я так же верю, что с детьми надо быть честными и, когда они задают вопросы, я даю им ту информацию, которая им подойдет в данный момент. Я никогда не говорила им, что надежды на излечение нет и что я могу умереть от этой болезни. Я хочу, чтоб у них было нормальное детство, наполненное любовью и смехом. Я стараюсь посещать все школьные мероприятия, планировать семейный отдых и ездить всей семьей куда-то как можно чаще. Болезнь научила меня ценить все мгновения и важные моменты сегодняшних дней и пытаться не думать о моих завтра."

кросспост у меня
Tags: РМЖ, жизнь с диагнозом
Subscribe
promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство
  • Post a new comment

    Error

    Comments allowed for members only

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 17 comments