С первой годовщиной, что ли?

У меня прошел контроль. Формально еще не допрошел, осталось заключение консилиума и вдруг мне там чего внезапно понапишут. Но это еще неделю ждать, а я устала и не факт, что через неделю понапишу тут результаты. Поэтому - все без динамики. Ура.
Чего было. РМЖ T4N0M0 без хера (август 2013), комплексное лечение, мастэктомия, мтс в головной мозг май 2014, радиохирургия август 2014, 2 отека головного мозга, кселода, субмассивная рецидивирующая ТЭЛА. 8 месяцев на ингибиторах ароматазы и антикоагулянтах. Основное вроде все? Иногда мне кажется, что это не моя жизнь, а чужая, причем, по количеству диагнозов и госпитализаций, 2 или 3 сразу.
В этот раз контроль мне потрепал нервы, я чтоб не думать о предстоящем, завела себе кучу гостей, дел и других отвлекающих телодвижений. В итоге хочу спать или валяться и ничего не делать, но по инерции сегодня перепротянула кабеля к компьютеру, прибила их к плинтусу и даже пол помыла. У меня теперь есть новая супершвабра виледа, с ней несгибаемы коряги вроде меня вполне могут мыть пол, почти как нормальные люди. Надо как-то остановиться, но сил нет.
Сделала новую стрижку. Состригли большую часть пострадиационных кудрявостей. Корсет, чулки и рукав ношу. Рукав – крутой, спасибо, я себя в нем немножко королевой чувствую, никаких тебе петель на шее и неровностей под одеждой.
Осознала, что в мозгах по снимкам у меня уже год отстутствие динамики, это круто! По этому поводу вопрос, можно ли мне всякие внутренности проверять пореже? Ну хотя б легкие. Не раз в 3 месяца. Какой там стандарт обследований после года? Ткните носом. :)
Для статистики. Спина, суставы, кости болят до сих пор, пальцы выкручивает так, что по утрам я как младенец, уже хочу погремушку, а взять еще не умею. Голова продолжает стабильно кружиться в определенном положении или при попытке встать. Приседать по-прежнему, не умею, на четвереньки и обратно позиционирую себя при помощи табуретки и прочих неровностей местности. Обуваюсь почти всегда сама. Сейчас вся обувь и одежда такая, чтоб могла сама. Но если где надо прилечь (осмотр или томограф), сама уже не встану, надо отколупывать и какое-то время поддерживать, чтоб не попадало. Слова периодически путаю и забываю. Иногда заикаюсь или не выговариваю какие-то буквы. Иногда забываю привычные последовательности действий или не узнаю какие-то предметы. К этому почти привыкла уже. И разговариваю сама с собой наедине, это даже забавно.)))
Теплой вам весны и крепкого здоровья, дорогие!
promo oncobudni сентябрь 14, 2021 12:29 6
Buy for 5 000 tokens
Дорогие мои и хорошие, спасибо тем, кто прислал донаты - собралось 14 тыс. рублей. Меня тут регулярно много лет мучают вопросами жители далеких стран, у которых только PayPal или с их карт нельзя перевести на карты Украины или России. И вот этот день настал - вы можете оформить подписку на…
Танечка, я очень рада за тебя. Ведь отсутствие динамики - это уже неплохо.
Сил тебе, оптимизма и "приличного" самочувствия.
" все без динамики. Ура." - рада за вас, поправляйтесь, восстанавливайтесь! Сил и здоровья! Солнечной весны!
Таня, ну какая же Вы. .., ну вот слов нет, Супермолодец! Свои трудности (реальные трудности, а не хнык-хнык) так рассказываете, будто у Вас прищи были, а не тэлы с мтс'ами . Я рада за Вас, что гадости без динамики, рада, что Вы не потеряли радость жизни - и гости у Вас, и швабра крутая, и рукав модный 😊. Вам как-то Батончик прикольно написала, какой Вы пример для её мужа. Так вот, для меня Вы такооооой пример , как надо держаться, бороться и жить. Вы - чудесная! Поздравляю!
Как-то проще об этом как о прыщах думать, оно же все равно уже есть, я это не изменю, вот и меняю отношение, как психологи обычно советуют. Спасибо!)))
Молодец, молодец! Как я рада!)) Пора уже на поправку!))
Таня, тебе сцинтиграфию не делают?
Я по-прежнему на КТ каждых три месяца. Но у меня мтс в костях, лимфоузлы...
Тань, а TNM всегда остаётся по первоначальной гистологии. В смысле, после рецедива в головной мозг циферку не меняют?
На каких ты сейчас препаратах? Будут что-то отменять, в связи с хорошими новостями?
Я сцинтиграфию сама себе делаю раз в год, это сопряжено с доп. расходами, так как для этого надо взять направление, т.е. придти на прием к хорошему онкологу. 2500 за прием, 4500 сцинти (в прошлом году вроде было). В од мне первый раз за 2,5 года назначили. Зато бесплатно.)
Сама по себе делала в мае, а тут вот ускорили. Ну буду теперь повторять в феврале, наверное, посмотрим.

Я уже писала, у нас все по направлениям, что платно, что бесплатно. На мскт в од направление получить почти нереально, потому что это гос.организация и тогда получается, они это мскт должны делать бесплатно. А я наблюдаюсь в од, к профессуре (платно) обращаюсь только когда мне назначили что-то не то и надо его сменить на что-то приличное, тогда прошу заодно, чтоб мне написали в рекомендациях мскт.

Рестадирование у нас не делают почему-то, я спрашивала. Но не поняла, то ли вообще, то ли при рецидиве (у меня карту успели сдать в архив до того как я мрт сделала, т.е. формально это получился рецидив). И хоть М0, но в выписках сейчас пишут стабилизация, а не ремиссия.

У меня постоянно - нольпаза, верапамил, флуоксетин, йодомарин, гептрал, урсосан, летрозол, кальций и ксарелто с кардиомагнилом (антикоагулянты). Убирать ничего не будут, добавят золедроновую кислоту в дозировке для остеопорозников (из-за остеопении). Ну ничего, у меня есть таблетницы разноцветные на неделю, заполняю 1 раз и вперед.)))

Потом как напишут сколько капать, приду с вопросами.)
Лена, буду ждать твоих новостей и мысленно кладу на них все добро, которое способна воспроизвести. Удачи!!!
Таня!Ты супергерой!Столько перенесла.Пусть стабилизация и дальше стабилизируется!
Да ладно, но от дальнейшей стабилизации не откажусь, удачи!)))
ЗДОРОВЬЯ! Много - много, все обследования - только для того, чтобы исключить! И не могу не передать весенний привет мышам на балкон ( волнуюсь, как перезимовали)! Удачи!
Спасибо! Я даже выглядывала на балкон сквозь балконную дверь, но все завалено и не видно. В холода мыши точно были, сейчас не знаю.)))
Таня, рада за вас. Лучевой контроль при стабилизации можно делать раз в полгода. Мне так порекомендовали и я с этим согласилась. Просто надо быть очень внимательной к себе и если появились какие-то новые проблемы и не проходят более 2-3 х недель, то это скорее повод.А пока будем считать,что жизнь налаживается?
Налаживается - не то слово.))) Спасибо! Поняла про лучевой контроль, ну хоть не каждые 3 месяца.)
Ттт, пусть без динамики и еще лучше -- с улучшениями!
Танечка, здоровья тебе и счастья, много-много:)
Танечка, рада за тебя! Стабилизация для нас это здорово! Насчет обследований, честно говоря, я перешла на 1 раз в 4-5 месяцев, хотя врачи упорно твердят, 3, максимум 4 месяца перерыв! Но, я помню, как-то об этом писала Самара, я с ней согласна, прочитай у нее в блогах! Мне до сих пор так стремно и страшно ездить на каширку, что нервы мне дороже и, я вопреки указаниям, делаю как считаю нужным! Но это мой выбор!
Ира, спасибо!) Я помню, что она писала и что на западе не рекомендуют активно искать мтс, дескать лечение либо работает, либо нет, а качество жизни ухудшается сильно. Буду спрашивать. Ну вот с костями я была готова подождать до мая, а они меня послали на сцинти. Но это, скорей, потому что им для консилиума надо было.
Таня, вы такая крутая, вот честное слово!
Пусть дальше будет еще лучше! Здоровья и сил вам!
Да ну, но пусть дальше будет лучше, да. Спасибо!)
Удачи, сил, терпения, поддержки и любви близких.
Всего Вам самого стабильно-ремиссионного. Вы и Ваше мужество это заслужили. Читаю Вас давно (от мышей)
Спасибо! Что там у мышей не знаю, проход на балкон завален пледами. Оттает на улице - выгляну.)))