oncobudni

На этот пост меня сподвиг текст katya_arko "Почему человек не хочет вершить свою судьбу?" Катя затронула очень важный, судьбоносный аспект жизни каждого из нас после диагноза. Поскольку у меня имеется собственный богатый опыт и определённые выводы, помогающие в борьбе за жизнь, думаю, что необходимо поделиться. Я понимаю, что здесь очень многие уже получили своё представление о предмете этого сообщения, здесь много опытных и стойких борцов, помогающих остальным справиться с проблемами в ходе лечения и восстановления. Но предполагаю, что сюда заходят и "новобранцы" - люди, которые находятся лишь в начале сложного пути, нуждающиеся в выборе направления прямо сейчас. Вначале я хочу пояснить, почему вынуждена была отказаться от лечения в государственной системе ОМС ("бесплатная медицина"). Затем немного расскажу о своём опыте самостоятельного лечения на этапе химиотерапии, которая имеется практически в любом протоколе.
И вот, что, возможно, вам будет интересно: я только что завершила шестой курс химиотерапии в дневном стационаре (в выбранном мною режиме) самым тяжёлым препаратом Цисплатин в сочетании с Этопозидом. Чувствую себя хорошо. Анализы нормальные. Результаты курса - очень обнадёживающие. Очень.
И так, Первое, что нужно решить: быть или не быть ;) Жить или, зажмурив от ужаса глаза, плыть по течению?
Я трезво смотрю на карты в своих руках и бросать их на стол не намерена, ведь любая из них - это шанс на жизнь. Второй раз лечусь. 10 лет назад был РМЖ, а в ноябре прошлого года вылез мелкоклеточный рак лёгкого на очень почтенной стадии - в печени и костях тоже. Есть мнение, как у врачей, так и в специальной научной литературе, что это может быть результатом облучения в процессе первой терапии. И выяснилось, что другой вид рака получают через 6-10 лет многие, но почему-то об этом почти не пишут и не говорят, хотя знание об этом помогло бы излечившимся не расслабляться, а наоборот - внимательнее контролировать себя и выявлять новый процесс на ранних стадиях.
Но речь не об этом, а об отношении к лечению и его оптимальной организации. Понятно, что в первые дни возникает шок, затем стремление быстрее встроиться в государственную систему онкозаведений всех уровней, чтобы быстрее начать спасительную терапию. Но вот в чём казус: этот путь как раз отдаляет, а часто вообще исключает возможность взятия онкопроцесса под контроль. Почему?
Вы попадаете в "рабовладельческую" систему, которая строится на беспрекословном подчинении её законам: не задавать вопросов, вести себя "как все" - то есть "молчать-бояться"; ваш врач "назначается" вам работником регистратуры при вашем первом посещении; многочасовые сидения под дверями кабинетов вместо лечения; важнейшие обследования в порядке очереди через 3-4 недели в лучшем случае; госпитализация при необходимости через месяц в лучшем случае; некачественная гистология в большинстве случаев и постановка морфологического диагноза невозможна, как и невозможно назначение оптимального лечения; назначаются препараты (и обследования) не по принципу максимальной эффективности, а по принципу экономической целесообразности - то есть, самые дешёвые и неэффективные; вас не предупреждают о побочках и не предпринимают меры по их снижению, чем выводят вас с дистанции - из графика и интенсивного режима (часто пациенты и вовсе умирают не от рака, а от осложнений в терапии); факт прогрессирования заболевания в результате такого "лечения" не заставит врачей назначить другие более эффективные препараты, а скорее приведёт к отказу от лечения такого пациента...Оперировать вас будет не самый лучший хирург, а тот, чья смена, и, если нет по какой-то причине хирурга, вас могут даже не поставить об этом в известность - просто будете ждать у моря погоды... Реаниматолог, лучевой терапевт будут - как повезёт. Ещё много всяких аспектов и нюансов, которые в сумме дают тот самый отрицательный эффект и высокий уровень смертности. Причём, использовать эту статистику стало для министров, медадминистраторов и страховщиков очень нужным и полезным им делом - ведь эта статистика оправдывает их бесполезность и вред. Вот положена при раке лёгких смертность, скажем, в 75% в России и всё - добьёмся этих показателей любой ценой! Да, в системе ОМС возможно и так. Вы реально становитесь элементом их статистики, если соглашаетесь "лечиться" по их правилам. Я уже не говорю о традиционном хамстве, жестокости, безразличии, вымогательствах....- традициях "бесплатной" медицины. есть, конечно, исключения в лице цивилизованных врачей с современными подходами в лечении и общении с пациентами. Но это - скорее, исключение. И самое главное, вы ничего не получаете взамен брошенной в этот страх_о_вой котёл своей жизни и судьбы. Никаких гарантий, никакой ответственности они не несут за вас - вы сами подписываете соответствующие документы при поступлении или позже.
Вывод: если вы попали в колею "бесплатной медицины", у вас нет никаких оснований успокаиваться и полагаться на систему, если только внутри неё нет ваших агентов, лично заинтересованных в вашем выздоровлении.
Напротив: вы будете связаны по рукам и ногам режимом стационара, внутренними и придуманными санитарками правилами, невозможностью организации полноценного питания (это очень важно!), отсутствием свободы передвижения и контактов с нужными людьми, консультаций с получением второго мнения и т.д.
Поэтому как только придёте в себя после сообщения о заболевании (а это сделать нужно быстро в собственных интересах), сразу начинайте самостоятельное обследование. Не ждите очереди, не сидите часами под дверями врача, не ходите, куда вас направляет врач из диспансера, - выбирайте сами и используйте лучшее, что есть в городе или регионе. На то, чтобы собрать необходимые анализы и снимки много денег не нужно. Хотя, конечно, хорошо бы провести по возможности ПЭТ/КТ (около 30 тыс. руб. всё тело), чтобы получить понятие о распространённости процесса и точку отсчёта для дальнейшего контроля эффективности лечения.
Дальше ищите хорошего врача - да, через интернет и знакомых. Если есть возможность, езжайте для получения диагноза и назначений за границу. В дальнейшем лечиться можно и здесь - прекрасно на своих препаратах, привезённых из-за границы.
Постепенно собирайте деньги: не бойтесь и не стесняйтесь ни в коем случае! Просите родню, друзей, коллег, благотворительные фонды, социальные сети...кстати, на поездку в Израиль для диагностики и назначения лечения деньги мне собрали именно друзья по Фейсбук :)
Для демонстрации стоимости химиотерапии вне системы ОМС приведу свои примеры: Каждый курс химиотерапии (3 дня) в дневном стационаре районного онкодиспансера (платно) основные препараты (свои привозные Цисплатин+Этопозид) с работой медсестры мне обходится в 9-10 тыс. руб. Туда же включен коктейль для премедикации, который обеспечивает онкодиспансер. То есть, самое главное в крайнем случае можно сделать за эти деньги. Но ваши шансы значительно возрастут с современными поддерживающими-восстанавливающими и противорвотными (Эменд, Неуластим, Зомета). Неуластим в Москве можно найти за 30 тыс. руб. - и он будет гарантией, что ваша кровь будет в порядке, и вы сможете пройти полный курс лечения без сбоев и чувствовать себя бодрячком :). Зомета спасёт кости при метастазах в них. Эменд избавит от сильного "шторма" из-за злой химии (например, цисплатин). Это ещё от 40 до 60 тыс.рублей на каждый курс, но можно заметно удешевить, покупая вместо Эменда Зофран (Тева), вместо Неуластима препараты предыдущего поколения. Зомету можно покупать производства "Тева" Израиль - она обойдётся гораздо дешевле. И тогда удорожание курса - всего лишь на 8 тыс. руб. Таким образом, около 18 тыс. руб. каждые 3 недели. Можно добавить расходы на анализы крови перед каждой химией, но можно исхитриться и делать их в поликлинике.
Вот базовые суммы в лечении сложнейшего рака без учёта затрат на обследования, которые вы можете подсчитать сами. К врачам-специалистам надо будет обращаться по мере необходимости: гепатолог, гематолог, невролог, пульмонолог, гастро-энтеролог...в зависимости от очагов и побочек химиотерапии. Возможно, вам вообще не понадобятся эти специалисты, а достаточно будет одного хорошего онколога, который вам изначально назначал лечение (всё же второе мнение настоятельно рекомендую).
Насчёт денег на лечение: Важно понимать, что вся сумма сразу вам не понадобится. Деньги можно собирать постоянно, обеспечивая проведение очередного этапа. Это вполне реально - поверьте. Я - далеко не богата, но эту задачу решаю: спасибо друзьям, коллегам и родным!
Я понимаю, что некоторые другие формы заболевания требуют иных подходов, современных дорогостоящих иммунных и биологических препаратов. Никто не запретит вам за этими препаратами обращаться в систему ОМС, если они имеются в бюджетных списках. Если есть возможность комбинировать самостоятельное лечение с элементами ОМС, то это надо обязательно использовать. Но обычно "бесплатная медицина" не щедра на такие подарки ;)
В целом хочу попросить вас: не выпускайте свою судьбу и жизнь из собственных рук - именно вы сами должны быть руководителем главного своего проекта, только этот фактор даёт шанс на победу и жизнь. Главное - не бойтесь сознательно взять всю ответственность за свою жизнь на себя - ведь больше никто этого и не сделает. Кроме вас никто! Остальное - лишь иллюзия.
И напоследок: Мои рекомендации не универсальны. Могут быть тяжёлые состояния, когда время уже упущено, и нужно искать способы лишь облегчить состояние, но чаще - ещё можно и нужно бороться. Я, также осознаю, что этот текст читают и люди из регионов, где всё не так просто - намного дороже и некачественнее. Поэтому оптимальным выглядит решение о поездке в СПб на начальный стартовый период (в Москве будет всё намного дороже) - надо попытаться сделать это. Не теряйте время на выбивание региональной квоты - не стоит оно того, ведь это всего лишь допуск в систему ОМС с её дикой статистикой смертности. Вы можете добиваться квоты и пользоваться лечением в системе обязательного медицинского страхования лишь при полном отсутствии денег и возможности их собрать, но при этом всё же нужно учитывать всё вышеизложенное и по возможности корректировать негативные аспекты такого лечения. Как? Даже в системе ОМС можно выбирать врача и применять эффективные лекарства - но за деньги.
PS Понимаю, что за форматом этого сообщения осталось много вопросов. Можете задавать их в обсуждении - я по возможности отвечу.