Марина Гордеева-Боташева (Марина Гордеева-Боташева) wrote in oncobudni,
Марина Гордеева-Боташева
Марина Гордеева-Боташева
oncobudni

Category:

Нужны специалисты по нейроэндокринным опухолям

Уважаемые коллеги! Просьба подсказать:
1. Кто в РОНЦ им. Блохина специализируется на нейроэндокринных опухолях? Ещё точнее - мелкоклеточных. Но понимаю, что такая узкая специализация в РФ едва ли возможна.
2. Как можно продуктивно (грамотно и быстро) сделать на Каширке пересмотр ИГХ?
3. Может быть, кто-то знает о клинических испытаниях с такого рода опухолями: прогрессирование после первой линии, с метастазами? (Очень яркий положительный эффект на первые 4 блока и затем признаки прогрессирования заболевания через месяц после окончания курса из 6-ти блоков PE)
Мне пытались провести верификацию по факту прогрессирования (появились новые лимфоузлы в средостении, у корней лёгкого и на шее - один из них изъяли для анализа). В итоге 22 дня были потеряны, но верификации так и не случилось.
В НИИ Онкологии им. Петрова (СПб) заведующая отделом сама смотрела препараты и однозначно полагает, что это мелкоклеточная нейроэндокринная опухоль. Но, поскольку 10 лет назад я лечилась от РМЖ, а в данный момент балансирую под давлением диагноза "Мелкоклеточный рак лёгкого", то она в своём заключении пишет, что не может исключить рецидивирование РМЖ, и ставит вопрос о пересмотре и сравнении с образцами, полученными от операции на молочной железе 10 лет назад.
Так что, взяла направление от районного онколога и еду в РОНЦ. Надеюсь, что операционный материал остался в архиве ФГБУ "РНЦРР" в Москве на Профсоюзной, где я лечилась в 2005 году, и его можно будет представить для сравнения нынешнего биоптата.
И, возможно, у кого-то возникнут свои соображения по поводу заключения - я его прилагаю: "CK7 (dot-like), PR (1+5=6 б), sinaptophysin, chromogranin A, NSE-положительны. Mammaglobin,ER, CK20, HER2/neu, TTF1-отрицательны. Ki67 около 80%. Заключение: Метастаз мелкоклеточного нейроэндокринного рака, вероятнее рака лёгкого, однако, категорически исключить прогрессирование рака молочной железы не представляется возможным. Необходим пересмотр препаратов опухоли молочной железы и сравнение с имеющимися изменениями" И здесь, если приглядеться, имеется отклик на прогестерон - что характерно для РМЖ и нехарактерно для лёгкого. Но есть отклики, отрицающие РМЖ. И ещё какие-то неоднозначные результаты. Ну, и в разговоре эта заведующая всё время, называя реагенты, говорила о том, что они неспецифические...То есть, даже в сумме они не убеждают в чём-то однозначно.
У меня вообще такая дикая мысль, что могут быть два процесса одновременно (((( И, кстати, заведующая отделом в лаборатории подтвердила, что такое может быть....
Положение, мягко говоря, тяжёлое. Я стараюсь наверстать упущенные на затяжной ИГХ время, надо срочно разрулить ситуацию и лечиться, ибо симптомы нарастают, хоть я и в состоянии сейчас ездить, бегать , решать вопросы и т.д. Поэтому буду беспредельно рада любой толковой подсказке по алгоритму действий.
Tags: ищу врача
Subscribe
promo oncobudni декабрь 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство
  • Post a new comment

    Error

    Comments allowed for members only

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 21 comments