Мои новости. И ....неужели везде так?

Привет всем участникам сообщества! Закончились мои 6 курсов химий в конце сентября, из них 3 последних были с бейодаймом (перьета+герцептин). По результатам ПЭТ (делала в середине октября) все чисто, никаких накоплений. Перьета далась очень тяжко, были проблемы у онкодиспансера с ФАС, не давали закупать из за выхода на рынок российского герцептина, и так мало - всего 3 вливания. Перьета действительно творит чудеса, я в этом убедилась. Прописали мне в РОНЦе бейодайм - длительно....но к сожалению меня ждет только герцептин и то не всегда, с ним тоже перебои, боюсь теперь, что будет? Не мало ли перьеты? И работает ли российский герц? Прям вся в расстройствах....
Девочки еще такой вопрос, закупает ли ваш ОД перьету отдельно? Как мне объяснили, бейодайм закупать нельзя, а перьету пожалуйста, но это все проходит на площадке госзакупок и производитель сам должен предлагать перьету, так?
Тут казус у меня случился в ОД, после приезда с РОНЦа я прихожу к химичке, а она мне сказала что не будет больше перьеты, иди мол герц капай, выписала направление в процедурный, я пока в очереди на капельницы простояла, подхожу, отдаю направление и медсестры заметались, ушли с кабинета, шушукаются....убежали в кабинет старшей медсестры. Я жду. Далее прикол вообще, проносится одна из медсестер и говорит - а герцептина нету)))) Занавес)))
Потом долгие мои телодвижения по ОД с нервотрепками, истериками (*как так перед носом, то есть, то нет! да еще перед этим с перьетой кинули) появился чудесным образом пузырек с герцем! А химичка мне в коридоре сказала - ну ты Оль понимаешь, для кого то есть, а для кого то нету. Вот знаете, мерзко стало от этого всего. И медсестры потом веселить меня пытались, а меня так перетрясло, что слезы не могла остановить, сами по щекам текли от бессилия и безысходности какой то. Я так откровенно написала, может у вас такие же ситуации, знаю, много решает знакомство, звонки, деньги...но эта ситуация просто выбила меня из колеи, простите, я даже стала задумываться о втором гражданстве и создании петиции в поддержку нас девочки, чтоб не обделяли нас необходимыми лекарствами. Нервы какие то оголенные стали, не пойму я, нормальная это ситуация или нет? Чувствую себя ребенком, у которого конфетку отняли.

P.s.: И так, вот что я решила, не знаю дождусь ли я бейодайма или нет, попробую поальтернативиться, начала принимать аминикислоты, эпигалат зеленого чая и вит С, колю ронколейкин п/к и иногда тималин. Аминокислоты эти вкупе с зеленым чаем и вит С должны образовывать коллаген, чтоб мтсы не распространялись по всему организму (такое должно быть действие по объяснению основоположника). В принципе ничего плохого в этом нет и вредного для меня, а вдруг поможет? Названия препаратов не пишу, я не рекламирую ничего. Доведут блин. Конячими какашками скоро начнешь лечиться.
promo oncobudni september 14, 2021 12:29 6
Buy for 5 000 tokens
Дорогие мои и хорошие, спасибо тем, кто прислал донаты - собралось 14 тыс. рублей. Меня тут регулярно много лет мучают вопросами жители далеких стран, у которых только PayPal или с их карт нельзя перевести на карты Украины или России. И вот этот день настал - вы можете оформить подписку на…
Вот подсобрать бы таких историй...можно не выходя за рамки сообщества это сделать...И скинуть бы в нужные руки, в фонды благотворительные...кто сейчас занимается правами пациентов? столько таких историй в нашей стране, я просто диву даюсь(((
Как обидно за наших людей, которым и так терпеть приходится..просто слов нет
А что решают эти благотворительные фонды? Я уверена что историй таких выше крыши, не все будут освещать это. Это как "свечку держать" - неприлично)
Я уже подписывалась под несколькими петициями о выбивании лекарств и обезболивающих для онкобольных. Как больно и обидно, что наша жизнь к сожалению, не в наших руках и зависит от кучи факторов и закарючек на клочках бумаг. Сейчас конец года, в больницах все под завязку, бюджет заложенный тю-тю уже, поэтому режут и экономят на всем. Говорят, что в некоторых больницах даже бинтов нет! Хорошо хоть вам нашли сейчас герц. Может в начале года попроще с этим будет...А перьета хорошо подействовала, что и где у вас до химии было, прошу прощения, не нашла описаний? Сколько она стоит сейчас? Рада, что ПЭТ чистенький, можно теперь расслабиться и отдохнуть!Пусть ремиссия будет, как можно дольше! Поздравляю!!!😉
Лиза, так он был, а не нашли его. Он был, есть (да не про вашу честь() и будет, понимаете? Вы знаете что бюджет на медицинское обеспечение урежут еще по моему процентов на 30 в следующем году. Будет еще хуже. Мы никому не нужны, барахло, нас списали уже как ненужный хлам. И если сама о себе не заявишь, не "повоняешь" по кабинетам (нужным), то и давай, до свидания.
вот здесь моя история http://oncobudni.livejournal.com/1163765.html
был еще мтс в надпочечник, на химии не уходил, ушел с перьетой.

Edited at 2016-11-06 02:59 pm (UTC)

Вот "плюс" лечения за рубежом...только вот как подумаю, что деньги заканчиваются, бросает в холодный пот...

А там платно лечат? А госклиники? Что так же как и у нас? Я имею в виду граждан ЕС

Берите второе гражданство, если есть возможность. Эту страну (по звонкам, по знакомству, кумовству, воровству и пр) не обогнать.



Edited at 2016-11-05 11:34 pm (UTC)
Да, уже все больше и больше в этом убеждаюсь. Расстраивает все это. Тяжко осознавать. Может когда то изменится ситуация и начнут думать о потребностях простых людей.
В глубинке хуже. У нас герцептин 3 года назад назначали только при рецидиве, да и то не всем. Зажимают даже ингибиторы ароматазы и бифосфонаты. Консилиум, например, выписал на 6 месяцев, а ты получаешь за 4. Т.е., в сентябре консилиум, потом месяц они оформляют, а в октябре посылают запрос уже на ноябрь (заказ таблеток идет только на следующий месяц) и все. Чтоб получать препараты нужно в полтора раза чаще ездить на консилиумы и постоянно толочься в пк. Потому что в од можно приехать только через пк, сдав кучу анализов и получив направление от онколога, к которому запись за месяц. Я эту систему ненавижу. Но лечиться полностью за деньги у меня нет возможности. Все мрт-мскт приходится делать за свой счет. :(
Мне глврач пытался врать, о том что перьета не входит в список обязательных лекарств.
Да, меня тоже бесит эта система попадания на прием в ОД, это для здорового человека сложно, а для нас выглядит как издевка. И что толку что я приехала с консилиума РОНЦ, ну и справку мне выдали, перьеты больше не будет- сказали мне, мы не можем ее закупать из за ФАС. Читали постановление ФАС? Все. Идите.

Кстати, тут недавно смотрела по инет аптекам-отдельно Перьету не продают уже (а буквально  нед.3 назад еще была). Только этот комплект с герцептином.

ОД не закупают в аптеках, им нужен поставщик на торговой площадке.

А у нас в Азербайджане вобще все платно. Даже в государственном онкодиспансере.  Химиотерапия обходится около 15000 рублей за курс. Есть деньги-лечись. Нет- тебе никто не поможет. ...

Я химию сама покупала, ибо то что дают бесплатно (заменители, даже не дженерики) мне в 14м еще капали, почки отваливались с печенью. Одну почку потом удалять хотели, усохла. Но герцептин с перьетой я не потяну!
Перьету отдельно закупать нельзя, а бейодайм можно, закупают его активно по всей россии, можете на госзакупках посмотреть. Ну вот только в Москве принимает решение об обеспечении Бейодаймом главный онколог, к нему надо идти с назначением ронц и выпиской из од, где они должны прописать, что вам положен бейодайм. Потом с заключением главного онколога вам нужно идти к заведующему вашего од, а не к химичке, написать на его имя заявление, и с ним решать вопрос обеспечения. Он должен подготовить и отправить в минздрав документы, рассмотрение занимает 3 месяца, потом приходит Бейодайм.
Ну вот почему мне никто из врачей такого не говорил?... Получается есть у меня назначение бейодайма из РОНЦа (эта самая выписка), мне надо к главному онкологу Москвы или Тамбова с этой справкой?
Да, я гуглила, находила в закупках трастузумаб+пертузумаб, меня это расстраивало, почему там покупают, а в Тамбове нельзя? Главврача оштрафовали с ФАС, а в следующий раз он сказал что уволят. Может в Москве с этим проще, я наблюдаюсь в РОНЦе, может там и капаться, блин, уже не знаю.
Здравствуйте. Не могла не написать. В Украине вообще ничего бесплатного нет! Даже шприца. А вы о препаратах которые стоят десятки тысяч! Я,честно,рада что хоть у кого то есть возможность лечиться. Вот у меня- 6 химий, операция, гормоны ежемесячно на 1200 грн. За 9 мес.ушло все что собирала 10 лет.около 150 тис.грн.(на рубли не знаю ,около 700 тис.)Ребёнок остался без вуза о котором мечтал,но зато с мамой! Надеюсь что все дальше будет хорошо. Будем живы -денег заработаем!
Да, я прекрасно понимаю вашу беду, мне очень жаль, что у вас такая ситуация. Химию я тоже сама покупала, у меня порт, я и иголки сама покупаю себе, так же премедикацию. Физраствор пожалуй только в ОД есть. Мне 37 лет и двое детей, 9 и 3 года, девочки, им нужна мама, не на кого оставить. Знаете, шуткой иногда думаю, вот умру, и все равно встану и буду делать домашние дела, ибо некому больше!!!
Вам желаю стойкой ремиссии и чтоб нигде больше не всплыло!
Моя знакомая кстати переехала с семьей из Донецка, операцию здесь делали и химию, сейчас попала под КИ, с Германии будут пересылать препараты, 5 лет наблюдений, так что она в надежных руках.
И еще знаете, все относительно, в Европе (которая сейчас так обсирается) совсем все по другому.

Edited at 2016-11-06 02:47 pm (UTC)
Мне бы сказали куда переехать чтобы хоть немного бесплатно полечиться-ни секунды бы не колебалась! Хотя врачи у нас хорошие, если бы не они,то со своей 3б стадией ... Не ценим мы себя и не жалеем. Все тянем,тянем на себе, а потом раз и все... Конец. Никого не виню,только себя. Мне 45 и так жить хочется!
Ну я вот не тянула нифига, ничего и не было кстати, а потом бац - воспалительный рак, сразу 3я стадия, и кого тут винить, себя? Всю жизнь за собой слежу, кушаю нормально, не пью, не курю, (матом не ругаюсь, щас стала), в спортзал, в бассейны постоянно ходила, бегом занималась.
Хорошо что у вас денежки были, и хоть отложили на другое дело, а еслиб не было?
пью это, как бы это сказать... лимонную траву. Лимонные палочки. По 8 стаканов утром натощак от мтс-зов. Завариваю чайную ложку мелкорезанной на стакан воды. Шаманизм, короче, очередной).
Вам здоровья!
Интересно. И давно пьете? Сдаете онкомаркеры для проверки?
А что делать....в инете много всякого шаманизма, почему бы и не попробовать, конечно то что не навредит.
А про исландский мох ничего не слышали? Он тоже подавляет плохие клетки.
Переезжать то точно не надо! Не знаю как в Европе, знаю в Англии полный швах с бесплатной медициной, еще хуже чем у нас
а у нас к сожалению все так( не столько деньги, сколько знакомства играют роль
если бы маму просто как все ждали бы квоту, то наверное до сих пор сидели и ждали...
Вот я и хотела узнать про Европу, как там с этим дело обстоит. Помнится мне, тут пост был, девочка одна писала как уехала в Испанию по моему, и лечат ее там бесплатно, и препараты что надо. Квоту на лекарства ждать надо? Или квоту на операцию?
Здравствуйте.
Моя мама проходит сейчас лечение по точно такой же схеме. Только перьету мы покупаем сами. Всего назначили. 6 курсов, и видимо герц потом до года. Вот вы написал, что назначили перьету на длительный срок, просто нет возможности ее делать. А на длительный это на сколько? Может быть 6 недостаточно?
П.с. Сами не из Москвы. Сначала покупали бейодайм в Москве. А потом на след 3 курса, я слетала в Турцию и там купила только перьету, по цене в 2 раза дешевле. Тем более герцептин нам пока (тьфу, тьфу, тьфу) дают бесплатно.
Это хорошо что есть возможность купить перьету, ее капают вместе с герцем, год и более, в зависимости от ситуации. У меня рецидив, к тому же изначально у меня воспалительная форма рака молочной железы (это неблагоприятные прогнозы).
Мне прокапали 6 химий, 3 последних было с перьетой, судя по пэт кт этого оказалось достаточно, т.к. накоплений не вылезло нигде. Конечно нужна еще перьета, чтоб закрепить результат, но пока есть только герцептин и тот российский (фиг его знает работает он вообще или нет). Заметила у себя воспалительный процесс после 2 вливаний, даже на фоне химии не было такого состояния. Просто как будто рубильник во мне стоит и вырубают его, сил нет ни на что, ломает все тело и как будто гриппозное состояние, слабость.
Вам надо смотреть после 6ти вливаний по КТ или пэет кт, что вы там делаете, чтоб в динамике было видно. Удачи и долгой ремиссии вашей маме!