mari_1010 (mari_1010) wrote in oncobudni,
mari_1010
mari_1010
oncobudni

Category:

Почему пишу? Очень нуждаюсь в практических советах.. Кто? Как? Чем? Лечили мтс почек в легкие

Что у меня? 36 лет, резекция левой почки в сен. 2016 года, почему-то не сделали КТ легких сразу, когда был поставлен диагноз (5*4.5*4 см. светлоклеточная форма с хромофобной составляющей), в итоге по другому поводу (почти случайно) сделала сама КТ легких 7.11.16 - результат метастазы и потеря 4 месяцев с момента возможного начала лечения (хотя я делала ПЭТ в августе и легкое уже тогда светилось, но мне сказали - на рентгене чисто, на вопрос почему светится - просто пожали плечами.. до сих пор не понимаю, ну, как же это так??).
Не понимаю, почему НИКТО не сказал, что рентген - это ни о чем, а нужно КТ? А сейчас говорят - ждите пока вырастет, будем после лечение назначать в зависимости от скорости роста.. Это как? Почему не сейчас? В ответ - такая тактика, ждите...
Это мне катастрофически не везет с врачами, или это у нас в Иркутске так, где по другому? Куда бежать не понимаю... Я не в претензии к врачам, когда 50-60 пациентов в день, понимаю, что нереально вникнуть в проблему каждого и подумать, что делать.. Буду сама искать пути..
Кто столкнулся с аналогичной проблемой (рак почки с метастазами), ПРОШУ - поделитесь как действовали в этой ситуации, мне жизненно (первый раз употребляю это слово) необходимо составить план действий. К кому обращались за консультацией по тактике лечения и кто реально помог? (страна? больница? фамилия врача?). Читала что-то про протокол из РОНЦ - как его сделать, можно ли его предъявить в нашем ОД для назначения препаратов? Какие лекарства для иммунной и таргетной терапии принимали? Лекарства ОМС или сами оплачивали, может есть квоты? Также читала, что кто-то меняет прописку, чтобы препараты для таргентного лечения были бесплатными - это действительно возможно? Оперировали ли вам легкие и почему (мне сказали, что неоперабельно, т.к. только начали расти мтс, может еще больше появится, их просто не видно еще не КТ, хотя читала в интернете статьи научные, что при операции выживаемость выше)?
Как видите одни вопросы, просто информационный вакуум, очень жду ваших практических советов, если есть аналогичные диагнозы - отзовитесь ПОЖАЛУЙСТА! Непонимание что делать, еще больше пугает..
Tags: рак почки
Subscribe

  • Как сказать близким?

    Добрый день всем, мне кажется что опять рецидив, но я не знаю как это сказать своим родным, я живу с родителями и двумя дочками, мне удалили всё по…

  • Консультирование с врачами из Израиля, Германии удаленно

    Уважаемые участники сообщества , возможно у кого то из вас есть успешный опыт общения с врачами ( химотерапевтами) из Израиля, Германии напрямую ,…

  • Гемолиз

    Добрый вечер! Очень нужен совет по борьбе с гемолизом. Сдавала 2 раза кровь из вены с интервалом в неделю и 2 раза-гемолиз. Из-за этого уже на 10…

promo oncobudni декабрь 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство
  • Post a new comment

    Error

    Comments allowed for members only

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 40 comments

  • Как сказать близким?

    Добрый день всем, мне кажется что опять рецидив, но я не знаю как это сказать своим родным, я живу с родителями и двумя дочками, мне удалили всё по…

  • Консультирование с врачами из Израиля, Германии удаленно

    Уважаемые участники сообщества , возможно у кого то из вас есть успешный опыт общения с врачами ( химотерапевтами) из Израиля, Германии напрямую ,…

  • Гемолиз

    Добрый вечер! Очень нужен совет по борьбе с гемолизом. Сдавала 2 раза кровь из вены с интервалом в неделю и 2 раза-гемолиз. Из-за этого уже на 10…