Отчётик и вопросик

Добрый вечер и прочие времена суток!
Давно собиралась отчитаться о том, как я двигаю собой медицинскую науку, и вот.
На данный момент идет четвертый месяц моего участия в КИ "Медиола". С конца июля я принимаю ежедневно 600 мг олапариба (в два приема) и прошла три вливания MEDI-4736.
Начну с главного. Опухоль остановилась и не прогрессирует. Правда, если верить отчету радиолога, то и не уменьшается. На самом деле, думаю, ему лень сравнивать все мои СТ и вымерять все лимфоузлы и каку в легких, поэтому он пишет на глазок. Чисто визуально, левый надключичный лимфоузел, который сначала было видно невооруженным взглядом, стал незаметен. Его все еще можно прощупать, но он уже не торчит бугром. Я вполне могу выдавать желаемое за действительное, но профессор, которая меня курирует, подтверждает мои впечатления. Она мне каждый раз их ощупывает.
Поначалу мне было очень хреново от олапариба - слабость и тошнота на уровне, сравнимом с химией. Я приходила в ужас и уныние, что теперь это мое состояние навсегда. Потому что я буду принимать эти препараты столько, сколько они будут работать. Возможно, всю жизнь. Постепенно слабость и тошнота как-то отступили, видимо, я привыкла. Я уже даже вполне могу работать почти полную ставку. Влияния
MEDI на себя я вообще не ощутила - прелесть, что такое. Как воду вливают.
В общем, я теперь вполне готова получать этот протокол всю оставшуюся жизнь, только бы он действовал. А если метастазы начнут уменьшаться, я ваще спляшу танец шотландских моряков.
А теперь о менее веселом. Примерно за месяц до начала лечения у меня появился сухой кашель. Это было странно, потому что я обычно бронхолегочно не болею. Дальше кашель начал прогрессировать. Вплоть до острой дыхательной недостаточности. Первый раз мне вызвали амбуланс (это было на работе) и даже свозили меня в больницу. И ничего не нашли. Второй раз я от больницы отказалась, обошлись фельдшером с баллоном кислорода. Следующие два раза пришлось продыхиваться самостоятельно. Но процесс мне как-то не понравился. Я, знаете ли, привыкла дышать.
Дальше я долго и мучительно надоедала всем врачам, до каких могла дотянуться, но никто ничего не находил (рентген, УЗИ горла, зонд в нос и другие радости жизни). И вот в начале ноября я наконец-то попала к вменяемому пульмонологу, который и отправил меня на бронхоскопию. На тот момент у меня уже были результаты последнего СТ, где, среди прочего, фигурировали такие ништяки, как ателектаз (то бишь схлопывание) переднего базального сегмента правого легкого и инфильтрат, соответствующий пневмонии. Почему понадобилось 5 месяцев, чтобы до этого додуматься, это отдельный вопрос. Иногда даже хваленая израильская медицина оказывается чересчур хваленая.
И вот сегодня мне на почту пришел мейл с результатами бронхоскопии. И теперь я всем могу говорить: "Здравствуйте, меня зовут Катя и я алкоголик девочка-феномен. У меня в легких ПЛЕСЕНЬ!".
В общем, я ухитрилась отрастить себе колонию
Aspergillus niger, т.е. черной плесени. Теперь жду следующего визита к пульмонологу 28.11, чтобы он придумал, чем эту гадость лечить. Я, конечно, люблю грибы, но не в таком варианте.
А теперь вопросик. Можно ли как-нибудь ласково подбодрить иммунную систему? Она у меня явно убита напрочь. Это уже второй случай, когда я цепляю болячку, которая просто не может появиться у человека с нормальным иммунитетом. Первый раз это был опоясывающий лишай. Кто в курсе, тот поймет. Теперь вот это. Страшно себе представить, куда это может меня завести и что я еще способна подхватить.
По условиям КИ мне нельзя заниматься никаким самолечением и все, что я решу принимать, нужно согласовывать с куратором. Но так жить тоже нельзя, поэтому согласую и буду.
promo oncobudni september 14, 2021 12:29 6
Buy for 5 000 tokens
Дорогие мои и хорошие, спасибо тем, кто прислал донаты - собралось 14 тыс. рублей. Меня тут регулярно много лет мучают вопросами жители далеких стран, у которых только PayPal или с их карт нельзя перевести на карты Украины или России. И вот этот день настал - вы можете оформить подписку на…
Я как раз была у иммунолога дней 10 назад. Тоже с вопросом про поддержать имунную систему. Она мне прописала укольчики проколоть курсом.
Эрбисол – 10 уколов. Колоть на ночь через день, внутримышечно (по 2 кубика уколы)
Потом Тактивин – тоже 10 уколов через день. Их можно подкожно (там, вообще, 1 кубик).
То есть, на 40 дней лечение. Я уже Эрбисола проколола 5 штук. Уколы неболючие. Почитайте про них в сети.
Я такого даже не слышала. Не знаю, принято ли в Израиле нечто подобное. Буду спрашивать врачей.
Сочувствую. Вообще-то написано, что лечение этой бяки обязательно нужно проводить в сочетании с нормализацией иммунного статуса пациента. Так что посмотрите для начала, что предложит пульмонолог.

Очень рада, что парпы Вас стабилизировали! Так держать!
Я в следующий вторник иду к инфекционисту, а пульмонолог у меня только 28,11. Буду всех спрашивать.
Очень рада Вашей стабилизации! Пусть все будет только лучше и лучше! Для иммунитета онколог мне выписала Тималин (10 уколов), а иммунолог Вобэ-Мугос Е.
Интересно. Почитала про оба препарата. Тималин - российская разработка и в Израиле врядли встречается. А про Вобэ-Мугос Е спрошу врачей.
Поздравляю со стабилизацией! Плесень это круто))) ну то есть ни разу не круто, но блин чего с нашим братом только ни бывает!
На меня действует российский ингавирин, экстракт эхинацеи, элеутерококк.
Поскорей бы олапариб зарегистрировали в России по гинекологии.
У вас есть мутации brca или ezh2 или то чтотназывают double strand break repair mutation?
Насколько я знаю, эхинацею длительно принимать нельзя, но она хотя бы доступна и без рецепта (в Израиле практически все лекарства по рецептам). Есть ли от нее толк - это уже другой вопрос. Думаю, в моем случае надо чего-нибудь посильнее.
У меня BRCA2, которую нашли только с третьей попытки. Какая-то редкая разновидность мутации.
Трайл, в котором я участвую, для нескольких видов рака, в т.ч. яичников.

Edited at 2016-11-14 07:46 pm (UTC)
Знаете, среди моих знакомых опоясывающий лишай достаточно часто случается. Может вокруг меня все с убитым иммунитетом, но тем не менее... Про поддержать не знаю чем , но от души желаю ремисии, ну по крайней менее пока стабилизации.
Хорошо пишете, израилитянки вообще с таким чувством юмора замечательным, я уже давно заметила, обороты такие интересные получаются. Про плесень да это что -то, как же вы ее получили??? Хорошо, что сейчас все более -менее нормально, пусть оно будет подольше! Про иммунитет, я пила Trancferfactor advans, их несколько видов, но пила при простуде, и не раз, сейчас думаю обычный попить, зимой. У нас уже морозы ночью до -20, и это еще зима не началась(( А я и так мерзлячка, я тепло люблю.. А в конце недели и днем такое обещают..

Edited at 2016-11-14 09:46 pm (UTC)
Спасибо за комплимент :)
Как ее получила? Где-то вдохнула споры. Оказывается, споры этой плесени есть где угодно и мы их часто вдыхаем. Только в нормально функционирующем организме иммунная система их уничтожает, а в моем случае эта пакость расцвела поганым цветом.
Почитала про транс-фактор. Нашла на Айхербе, но он будет в наличии только 29.11. Зато есть колострум от California Gold Nutrition, который хвалят. Закажу. Спасибо за информацию.
Системные глубокие микозы, в том числе микоз лёгких - штука неприятная, (в частности ещё и тем, что приём глюкокортикостероидов может способствовать их росту) - но вполне излечимая. Если состояние печени позволит, то, скорее всего, вам предстоит курсовая терапия вориконазолом.
Прочитать про микозы на русском можно, например, порывшись на сайте нии медицинской микологии им п.н кашкина, Питер (структурно входит в состав СЗГМУ им. И.И.Мечникова)

Да, как правило, развитые системные микозы связаны со сниженным иммунным статусом - контроль его состояния, по идее (и согласно некоторым клиническим руководствам), должен входить в дообследование пациента.
Представление о том, что аспергиллёз лёгких не может появиться у человека с нормальным иммунитетом представляется мне более чем спорным - по крайней мере, противоречит литературным данным.
И "ласково подбодрить иммунную систему" - это крайне непростой вопрос, совершенно недопустимо самолечение и, простите, повторюсь, контроль иммунного статуса важен


Edited at 2016-11-15 05:04 am (UTC)
Спасибо за развернутый ответ. Спрошу своих врачей про контроль иммунного статуса. Мне раз в месяц перед вливанием делают довольно подробный анализ крови. Анализы у меня вполне приличные, хоть в космос. Видимо, для выявления иммунного статуса нужны какие-то другие показатели, которые мне не проверяют.
Ого себе поэма. Но со стабилизацией поздравляю!
По поводу бодряжа иммунитета даже примерно не могу представить, что вам предложат, напишите потом, ладно? В РФ часто назначают какие-то местные разработки, у которых если есть российский патент - уже хорошо, международный - почти никогда, это надо много денег и не факт, что препарат пройдет апробацию (или как это называется).
Мнения лечащих меня делятся - на тех, кто эти местные разработки назначает (а вместе с ними еще кучу бадов и препаратов с недоказанной эффективностью, что сразу настораживает) и тех, кто считает, что таких препаратов для онкопациентов еще не создали, а местное (как и импортное) - фуфло и отъем денег у населения. Ну могут посоветовать питаться нормально, поддерживать печень, гулять. Или к иммунологу пошлют, а те назначат те же местные разработки. Ну, может, для жкт еще что и витамины.
Спасибо. Посмотрим, как с этим обстоит дело у нас. Посоветуюсь со своим семейным врачом.
Ликбез. Иммуномодуляторы (Когда нужно принимать иммун
Очень доступная статейка 3-х летней давности в "Большом Городе": Ликбез. Иммуномодуляторы (Когда нужно принимать иммуномодуляторы, как они работают и к чему может привести стимуляция иммунитета) ; там же - интервью с иммунологом

Как вариант - лучший простой способ проверить, доказана ли эффективность и безопасность лекарства, это свериться с базой FDA (Управления по контролю за продуктами питания и лекарствами США). Контроль FDA — негласный стандарт проверки медикаментов во всем мире: требования этой организации являются одними из самых строгих. Так как в разных странах у препаратов могут быть неодинаковые названия, в поисковой строке нужно вводить наименование действующего вещества (есть в инструкции) на английском.

Совместимы ли выписанные препараты

Иногда бывает так, что разные врачи выписывают пациенту препараты, не беря во внимание назначения своих коллег. Поэтому больному лучше уточнить, совместимы ли лекарственные средства, которые ему необходимо принимать. Также стоит знать, можно ли употреблять алкоголь при приеме этих препаратов. К сожалению, соответствующие проверенные сервисы есть только на английском. Это, в частности, Medscape, WebMD.com или Drugs.com. У этих сайтов есть одноименные приложения для смартфонов. Кроме того, популярностью пользуется приложение Epocrates.

Зачем самому разбираться в медицине, если есть врачи

В интернете есть много надежной медицинской информации, которую нужно научиться отделять от устаревших данных и околонаучных слухов. Один из лучших способов сделать это — проверять найденную информацию на соответствие принципам доказательной медицины.

Скорее всего, изучать метаанализ по заболеваемости ОРВИ, чтобы вылечиться от сезонного гриппа, довольно бессмысленно (хотя для человека, интересующегося наукой, идея не так уж плоха). Однако когда речь заходит о более серьезных заболеваниях, от понимания необходимости лечения, знания возможных побочных эффектов, рисков и преимуществ различных методов терапии зависит очень многое. В таком случае больному можно самому ознакомиться с рекомендациями — хотя бы для того, чтобы увереннее чувствовать себя во время следующего визита к врачу. А когда речь заходит о принятии важных решений, например, о согласии на операцию, порой будет нелишним прочесть пару научных статей.

«Понимание, что пациент может задать самый неожиданный вопрос, помогает врачу быть в тонусе, заставляет поддерживать знания о проводимых клинических исследованиях и новых методах лечения, а также о том, почему некоторые препараты неэффективны в той или иной ситуации и т. д., — говорит врач Владимир Богин, медицинский руководитель благотворительного движения «Вместе против рака». — Кроме того, медики — тоже люди, поэтому, когда больной лишний раз встряхивает доктора и говорит: "Подождите, вы мне вот такой-то анализ сделали, а вот такой-то нет", — это даже полезно.

Я думаю, что пациент, знающий свою медицинскую историю и задающий вопросы, — это пациент, у которого больше шансов на получение более квалифицированной медицинской помощи. Образованный пациент — это, возможно, не всегда комфортно для врача и требует больше его времени, но это определенно хорошо».

Edited at 2016-11-17 06:56 am (UTC)
Re: Ликбез. Иммуномодуляторы (Когда нужно принимать имм
Спасибо за такой объем информации! Пойду изучать матчасть.
" вменяемому пульмонологу"
КТО???
Дайте, дайте мне его....
По сабжу умного ничего не знаю, сама в попе. Здоровья!!!!
Вменяемый пульмонолог - доктор Амир Он (אמיר און) в Шибе. Меня к нему направила профессор Кауфман, которая меня наблюдает на мехкаре.
Хотела вставить ссылку, но она какая-то кривая выходит. Наверно, ЖЖ перестраховывается. Пошлю в личку.
Прорвемся!