moni_ana (moni_ana) wrote in oncobudni,
moni_ana
moni_ana
oncobudni

Category:

В поисках истины в последней инстанции...

Приветствую всех! Очень давно слежу за этим блогом, хочу сказать спасибо за его существование, ибо информацию кроме как у "друзей по несчастью" зачастую почерпнуть больше неоткуда...
Хочу поделиться с вами нашей историей. В июле этого года моя мама (61 год) проходила плановую маммологию, во время которой ее и "обрадовали".
Вообщем, сделали биопсию, оказался гормонозависимый без хера с ki67 - 5%, причем узелка было два: один поменьше (в пределах 7 мм), а другой побольше (в пределах 12 мм). T1N0M0.
Ну мы конечно погоревали пострадали, взяли себя в руки и двинулись в долгий путь к выздоровлению. К концу августа завершили все анализы и сбор информации о врачах, и 17 октября маме сделали мастэктомию (задержка такая большая получилась из-за противоречивых результатов ПЭТ/КТ - горели легкие, лимфоузлы средостения и подмышек. Пришлось сделать бронхоскопию, чтобы понять, что это за очаги - слава Богу, оказались не онкологические (правда нам так и не смогли объяснить, что это все-таки горело). Делал Бурлаков в 62 по квоте - большое ему спасибо, все аккуратно, даже рука после операции сразу нормально работала!
По результатам послеоперационного ИГХ -
Мультицентричный рак.
Первый узел - инвазивный муциозный 1 степени злокач. Гормоны ++ (8 и 7), Хер-негатив (1+), но ki67 уже 18%!
Второй узел - инвазивный неспецифицированный 2 степени злокач. Протоковый in situ. Гормоны ++(8 и 8), Хер-негатив (1+), ki67 аж 42%!!
11 лимфоузлов не затронуты.

Самое интересное, что второй узел - маленький - породил большой узел, и оказался гораздо более агрессивным по своей природе. Нам сначала сделали ИГХ одного, большого узла, и только после наших уговоров и благодаря нашей настойчивости сделали ИГХ и маленького. Так что совет на будущее - при мультицентричном раке необходимо делать ИГХ всех узлов!!!

Ну, маленький нас конечно огорошил. Мама была настроена уже на гормональную терапию, очень обрадовалась, что не придется проходить через химио-ад. А тут - ki67 - 42%. К Строяковскому мы смогли записаться только на 15 декабря (нужно было подумать о записи к нему пораньше, но нам почему-то пришло в голову, что мы автоматически получим конс его отделения, поскольку оперировались в 62-ой. Не тут-то было!).
Мы прикреплены к ОКД1, так что за неимением альтернатив пошли за схемой лечения туда. К какому химику идти, если идешь в ОКД1? Конечно к Борисову, главному химику Москвы (откуда только это повелось??)! Что же сказал Борисов моей маме? "Вам положена химия по протоколу - 4 курса АС, и все тут!". Выписал ей на каком-то огрызке доксорубицин и циклофосфан, а от всех остальных вопросов, типа "а может есть другие препараты? импортные? какая диета? поддерживающие лекарства?" вежливо отмахнулся, типа мелочи это все. Когда кровь сдавать? Какие показатели контролировать? Все это неважно, моей маме сразу назначили сеанс химии через 3 дня после его консультации.

На эту химию я ее не пустила. В конце концов, есть импортные препараты с тем же веществом, которые, по отзывам, переносятся гораздо легче. Лучше уж самим купить их и платно прокапать.
Вопрос в другом. нужна ли вообще эта ХИМИЯ??
Вчера дежурный онколог в РОНЦ не пустил маму на консультацию к химику, тк по его мнению маме нужна лишь гормонотерапия. Завтра мы в обход него все-таки в РОНЦ к химику попадем и услышим третье мнение. Предстоит еще конс с радиологом (лучевую нам тоже в 62 никто по итогам консилиума не советовал) и КТ легких на сл неделе.

Может быть у кого-то был схожий диагноз? Я понимаю, ki достаточно высокий. Но сколько же от химии будет побочек! Не больше ли, чем пользы? Может быть тогда требовать другие схемы (я знаю, что уже есть целых три поколения этих схем химий!)?
Вот мы и ищем истину в последней инстанции. Для меня пока что это - Строяковский, но он невыносимо далеко по времени, все сроки пройдут. Сейчас идет уже 5-ая неделя...

Заранее спасибо за советы и извините за многабукаф! :)

UPD2. Итак, на данный момент имеем 4 мнения:
Мнение Вахабовой (РОНЦ) - химия не нужна. Делаем сразу ингибиторы (может даже без тамоксифена, смотря какие анализы придут на чувствительность к нему).
Мнение д.м.н. Стениной (РОНЦ) - химия не нужна. ki не самый важный показатель, важнее хер и гормоны. Делаем ингибиторы.

Мнение проф. Борисова (ОКД1) - химия по схеме 4АС, тк протокол и все.
Мнение Бевз (ОКД1) - химия по схеме 4АС, тк высокий ki.

И кому же верить? РОНЦ или ОКД1?
Попытаемся попасть к Строяковскому пораньше, на него одна надежда!

UPD3. Извиняюсь, что не сделала апдейт раньше.
Нам повезло и мы попали к Строяковскому раньше нашей записи, он долго крутил и смотрел анализы, рисовал, размышлял, и пришел к выводу - гормоны. Любой ингибитор, а потом через 2 года тамоксифен. Мама моя конечно была очень рада такому повороту событий, тк от своих подруг по несчастью уже наслушалась ужасов о химии.

В итоге начали мы с Фемары Новартис. Пошла уже вторая пачка, полет нормальный. Из заметных на данный момент побочек - приливы. Кости, ноги и голова у мамы болели и раньше, усилились после операции, но до фемары. В этом месяце делаем контрольные анализы по всем пунктам.
Tags: 62 окнологическая больница, ki-67, Москва, РМЖ, РОНЦ, гормонотерапия, мастэктомия, нужна помощь, химиотерапия
Subscribe
promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство
  • Post a new comment

    Error

    Comments allowed for members only

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 37 comments