oncobudni

Татьяна, здравствуйте. Приятно познакомиться. Я Ирина, в 36 (2012) тоже трипл с БРСА 1. Химия, резекция, облучение. Потом через два года профилактическая мастектомия с одновременной пластикой имплантами. Решение с низом ещё впереди.
Волосы выросли, все постепенно притупилось, в плане эмоций и страхов. Хотя безусловно забыть и не думать не получается.
По реабилитации - это здорово, что Вами занимаются! По отеку и болезненности не подскажу. Я вернулась на занятия только через год, ощущений не было особенных. Но у меня и операции другие были получается.
Полного Вам выздоровления, лёгкой и красивой реконструкции.


Edited at 2017-01-23 03:38 am (UTC)

Привет, Ирина. какой хороший пример. Спасибо за пожеланя. Я как только узнала про поломку, то сразу запросила привентивного удаления ( в семье мама и тетя с РМЖ). М.б. сразу много всего , плюс в самом начале детям было 3 и 6. Вот и идет тяжеловато.

Татьяна, скажите, а в связи с овариэктомией вам не предлагали гормонозаместительную терапию?
Меня Ольга зовут, триплнегатив в 14 году, поломка BRSA2. Неделю назад овариэктомию сделали и теперь предлагают гормоны для того, чтобы климакс легче переносился. Интересно, что французские врачи думают по этому поводу.
То, что у вас с рукой, похоже на лимфидему. Вероятно что-то ее спровоцировало

Привет, Оля!Не предложили, сказали нельзя. Хотя теоретически у меня трипл , от гормонов не зависит. Я не знаю какой уровень медицины в том месте где я живу. Естественно, все фрнцузы говорят, что он повсюду одинаков, но... Я уже ниже писала, что результативность химии мне проверяли банальной пальпацией. После последнего сеанса я смама просила что-нибудь проверить на МРТ (т.к. я хотела полное удаление, а меня уговаривали на резeкцию). Доктора не любят обьяснять (принцип у них "Я своим дипломом уже доказал,что все делаю правильно").
Tакое ощущение, что у меня и лимфодема и тендинит. Сегодня была у терапавта. Она мне дала направление на УЗИ. Повезло (надеюсь).

Да, лечение и операции не лёгкие, но пусть скорее все восстановится!
У меня в семье не было РМЖ ни у кого, но у бабушки по папе был РЯ. Жаль я не знала о факте наследственности раньше:(

Здравствуйте Татьяна! у меня мастэктомия с удалением лу. В первый год после операции была лимфодема. Вылечила сама упражнениями. Потом еще через год воспалилось что-то на ладони (как сказала доктор -потаскала что-то тяжелое) типа жилки, болело тоже -прошло само через месяца три. Мой совет -слушайте доктора, тем более похоже у вас действительно тендинит -при лимфодеме рука не долит и отек по всей руке идет (больший отек и начинается он с кисти) Кроме того все воспалительные процессы (как мне врач объяснил) со стороны операции проходят значительно сложнее и дольше (по причине затрудненного оттока лимфы)поэтому наберитесь терпения в лечении -все со временем пройдет))) И вечной вам ремиссии!

Да,да и у меня мастэктомия с удалением лимфоузлов. 3 месяца может болеть.... Хорошо, настраиваюсь на нескорый результат. Мне врач советовала беречь руку. Вы берегли? В какой степени? Т.к. рука правая, то практически безрукий остаешься. Если несложно напишите, каие упражнения помогли?

я опечаталась -хотела сказать что при лимфодеме рука не Болит))
у меня тоже правая. Беречь сказали -это само собой! Я сначала пока привыкла тоже тягала все ею -тогда вот тоже путешествовала и чемодан тяжелый покатала просто на колесиках))) а так потом привыкаешь я уже на автомате в правую ничего не беру тягать тяжелого -потом себе в убыток)))
а гимнастику я погуглила в инете))) вот эта(копирую))
Лимфостаз: ЛФК (упражнения при лимфостазе руки)
Все упражнения комплекса лечебной физкультуры при лимфостазе руки после мастэктомии выполняют в положении сидя. Плечи расправить. Каждое упражнение выполнять от 4-5 до 8-10 раз. Нагрузка должна быть минимальной, до появления первых же неприятных ощущений или боли. Только такая нагрузка способствует улучшению лимфооттока.
Упражнение 1. Руки ладонями вниз на коленях, распрямлены в локтях. Переворачивать кисти с ладонной поверхности на тыльную, не напрягая пальцы.
Упражнение 2. Исходное положение то же. Плотно сжимать пальцы в кулак и разжимать.
Упражнение 3. Руки согнуть в локтях, ладони положить на плечи. Медленно поднимать согнутые в локтях руки перед собой и опускать.
Упражнение 4. Немного наклониться в сторону оперированной части тела. Руку расслабленно опустить. Качать расслабленной рукой вперед-назад.
Упражнение 5. Понять руку с оперированной стороны вверх. Задержать руку вверху 5-10 секунд и опустить. Можно поддерживать поднятую руку за плечо здоровой рукой.
Обратите внимание! Упражнения 4 и 5 при для профилактики лимфостаза руки после двухсторонней мастэктомии надо делать отдельно для каждой руки.
Упражнение 6. На вдохе поднять руку перед собой, задержать дыхание и отвести руку в сторону. На выдохе опустить руку.
Упражнение 7. Медленные круговые движения в плечевых суставах вперед, а затем – назад.
Упражнение 8. Пальцы рук соединить за спиной, руки распрямить в локтях. Понимать руки за спиной, сводя при этом лопатки.
Упражнение 9. Пальцы рук соединить за спиной в «замок», руки согнуть в локтях, прижав ладони тыльной поверхностью к спине. Стараться подтянуть ладони рук повыше, к лопаткам.

Спасобо. Как боль пройдет, буду пробовать. У меня возникли сомнения про тендинит,т.к. отек был и я чувствую как периодически жар проходит по руке. Спасибо еще раз, что поделились вашей историей. Т.к. я не думала, что болеть может несколько месяцев. Я пока в реабилитационном центре не делаю упражненуя рукой . Кстати, открыла для себя гимнастику КИ-КОНГ (похоже в русской интерприытации - Цы-Гун). Движения очень плавные.

да-да, танцевальные упражнения мне тоже помогают! спасибо за идейку -погуглю эту гимнастику!
вам скорее восстановиться! И ремиссии пожизненной!)))

Татьяна, здравствуйте! Я Марина, тоже рмж, но схема лечения у меня совсем другая и подсказать ничего не могу, к сожалению. Простите за любопытство, не могли бы Вы написать поподробнее, как реагирует французская семья? Я живу в Германии и немецкая семья моего мужа, на мой взгляд, реагирует совершенно адекватно. Желаю удачи и вечной ремиссии!

Во-первых, семья не помогает с внуками. Когда все обнаружилось мое заболевание, никто не позвонил ни с расспросами ни с предложением помощи. Супруг поговорил с одной коллегой на работе, которая рассказала о какой-то своей знакомой с подобным заболеванием, но у которой нет мужа и 2 детей. И после этого разговора он встал на позицию, что мне помощь не нужна. Опуская факт, что он основывался на рассуждениях какой-то посторонней дамы (к слову у нее нет детей), я поняла, что мои идей не в приоритете. Вот так всю болезнь : не придумывай, это от того, что ты ленива и т.д. В итоге мы нашей российской семьей организовались, что моя сестра ко 2-й химии приехала, оставив на моих родителей 3-х своих детей (младшему не было и 2-х). Вопрос встал,что детей увезут до окончания лечения в Россию. Тут и другие зашевелились. Приехали помочь. Но все было через нехочу. И разговоры за спиной, что я придуриваюсь, и упреки, что дети не так воспитанны и т.д. И постоянные рассказы, что кто-то из их семьи болел этим и после операции прожил 40 лет. С профилактическими операциями никто не помогал и не собирается. Приезжала моя мама на 3 месяца (у нее РМЖ в 2011-м). Впереди еще операции, даже не знаю, как организуюсь. На реабилитацию пошла, чтобы увеличить выносливость. И вот какия неприятность - заболела правая рука. Мужа прошу помогать. Он нервничает не на шутку. Я себя чувствую ненужной обузой. Держат дети.

Да, действительно, неадекватная реакция (( Ужасно, насколько бесчувственные люди. У меня, к счастью, по-другому: родственники все звонили, сопереживали, не только сестры мужа, но даже его племянники. Несмотря на то, что все живут в 500 км, приезжали навестить и поддержать. У нас общих детей нет, у меня есть взрослый сын от первого брака, так что дома особенно не перегружаюсь. Тем не менее муж нанял помощницу по дому, которая убирается у нас раз в неделю. Облегчил мою жизнь по максимуму, я только готовлю, что делаю с удовольствием. Я вам очень сочувствую, т.к. хорошо понимаю, как тяжело заниматься физической (и не только физической) работой во время лечения и как тяжело морально. Как тут женщины с блога умудряются еще работать на хт даже не представляю. Я ими восхищаюсь. Сил Вам и терпения!

Мерси боку.

Да,как-то тяжеловато с сочувствием у людей. Похоже отношение такое к болезни, не очень серьезное. Оно и правильно с одной стороны, но с другой стороны вам от этого точно не легче, поддержку и помощь вам не дают. Жалею вас, Таня.

привет, я Ира, у меня гинекология 4 ст, у мамы был рмж трипл, у бабушки рмж и яичники, а поломку пока найти не можем. у мамы рука все время отекала, но в спорте себе не отказывала. и вообще ни в чем другом))))
у меня двое детишек 4 и 1,7.
я год жила во Франции, училась там.
удачи и долгой ремиссии!

Привет, Ира. Твою историю читала. Она мне дает силы. Моим детям сейчас 5 и 8. Думаю , что ты меня понимаешь, что когда дети маленькие это и сложнее и ответственнее. Читаю про лечения участниц блоgа . Про то кто и как наблюдается. Сравниваю. Например, мне определяли действенность химиотерапии лишь клинически (т.е. пальпацией). Ну не могу я поверить, что это очень информативно. Поэтому просила вместо резекции - масэктомию сразу. Со мной хирург беседовал 40 минут (по здешним меркам - оооочень долго), что бы уговорить на резекцию. Назначил МРТ. Все говорили, что хороший результат. В итоге - гистология показала нечистые границы. Повторная операция - мастэктомия ( дополнительные дни с моей французской семьей). Ой, похоже отвечаю не по теме. А ты чем занимаешься для поддержния духа и здоровья?

Привет Татьяна! Я Алена в декабре трипл. операция химия лучи. Рука работает но ощущение отека всегда. Не прохидо со дня операции. Бывает отекает. Ношу рукав по необходимости. Отекает когда солено поем или поношу тяжести. Дискомфорт постоянно. Подмышкой как будто печет. Врач сказал что такой организм.

Мне сейчас 34. Трое деток 3 года ,6 лет и 12 лет.

Привет, Алена. После операции у меня такое же было. Направили к кинезитерапевту. Она делала масаж и упражения. Постепенно стало легче. Потом рука работала более-менее хорошо. Но то слабость, то после радио головокружения, то побаливают суставы, позвоночник. Трения в семье. И хирург, который занимается реконструкцией - направил на реабилитацию. Он мотивировал тем, что там будет группа из женщин со схожей патологией. Действительно нас там 4 женщины. Делимся впечтлениями. Т.к. у меня началось какое-то адекватное общение, то решила не останавливаться. Написала сюда. Раньше решалась лишь читать. У меня к тебе вопрос (специфический). как ты обьясняешь ситуацию детям?

Таня, маленькому был всего год, он не понимал, средняя знает, что мама болеет. В письме деду морозу написала, что хочет, чтобы мама не болела.... Старшей сказала, как есть. ей было 10 лет. Сначала плакала, теперь видно переживает в себе. Но скрывать не стала. Когда была лысой средняя доча называла меня ... мама ты лысик)))). У меня после лечения тоже не все гладно. После всего химия+ лучи увеличилась в грудной клетки вилочковая железа ( наблюдают), в сентябре этого года вылез на шее лимфоузел, вырезали - было подозрение на лимфому, потом после перепроверки поставили токсоплазмоз 9 наблюдаем). Тоже и головокружение и побаливает позвоночник и суставы , ещё и до кучи желудок на химии посадила. (изжога - лечу сейчас). Менструации не было 1г и потом стало восстанавливаться ( ужас... ПМС страшный). Поломки гена у меня не нашли, гинекологию не трогали.

Я сразу побежала к психологу. В то время перед диагнозом неважно себя чувствовала. А ранее меня терапевт записала в программу по правильному образу жизни с целью избежания сердечно сосудистых заболеваний, сахарного диабета и т.д. Так вот там был психолог. Я к нему и побежала. Пришла и говорю, а что детям то рассказать? Психолог ответил , что а что Вы хотите расказать? Я задумалась. Мне еще даже план лечения не составили на тот момент. В итоге рассказываю по мере свершения событий. Рассказала, что болею , без уточнений. Каждый раз перед госпитализацией обьясняла, что потом вернусь. Когда волосы выпали, обьяснила, что когда буду выздоравливать, то и волосы вернуться. Младшая проверяла, трогала "иголочки". Этой осенью старший спросил:"Мам у тебя рак?". Я ответила, что да. И потом поинтересовалась, а откуда он знает это название. Оказывается из школы. У кого то там этим больны бабушка или дедушка. Я как то испугалась вдавться в подробности. Но обьяснила, что рак бывает разный . Теперь с больной рукой обьясняю, что мне нужно помогать. Хотя чувствую необходимость серьезного разговора со старшим. Ему 8.5. А потом не нахожу ни слов , ни нужного момента. Сложно то как,а.

я старшему сказала, что у меня болячки в животе, но их отрезали и залечили лекарством, от которого выпадают волосы, и волшебными лучами, которыми стреляют из пушки)))
блин, никак тебе ссылки не вставлю, ЖЖ глючит.
http://mister-k-fighting-kit.com/category/mister-k-by-charlotte/astuces-beaute-look/
это блог француженки с РЯ, там кстати и моя история есть;)

http://bookz.ru/authors/pamela-drukerman/francuzs_359/1-francuzs_359.html а это про "неправильное воспитание".

Я люблю Францию, но кое-что в их психологии меня бесит.

Edited at 2017-01-23 01:29 pm (UTC)

Про лучи здорово. Звездные войны прям! Буду изучать ссылки. А французы и мне не нравятся. Мутные какие-то. Только я не сразу разобралась.

Таня, а лимфоузлы у Вас были задеты?

Нет. Те что удалили не были задеты.