...............

13 апреля не стало моего сероглазого... 4 года мы боролись с врагом которого не знали в лицо! И только потому, что диагноз был сразу поставлен неправильно!!!! "МТС в кости из невыявленного очага, 4 стадия" 4 года мы все делали не так! Не тот протокол обследований, не тот протокол лечения, все, все не то!!!
Дорогие мои, сейчас я пишу, чтобы вы как можно тщательнее подходили к точности в диагностике этой сволочи, ибо от этого зависит 99 процентов успеха в его уничтожении. У нас же было так. Я напомню кратко. Все началось с лихорадки и резкой потери веса, после прочих обследований на КТ обнаружили единичный "метастаз" в крестце размером с пятикопеечную монету, сделали открытую биопсию, ИГХ - мтс из невыявленного очага, аденогенный рак. И вот, 4 года мы лечились "пальцем в небо" Опущу каково было течение болезни болезни,это невыносимо больно...
Сейчас немного отступлю и о хорошем, о том, что греет мне сердце. В начале апреля он попросил отвезти его к моим родителям в деревню, посмотреть, понюхать, послушать весну. Сероглазый сказал - я сделала!) Огромный диван с морем подушек в столовой-гостиной, перед таким же большим телевизором где он не расставался с пультом и с удовольствием наблюдал за жизнью челяди),с раннего утра, и до позднего вечера, как мы бесконечно крутились возле холодильника, обсуждали новости, сплетничали друг о друге) завтракали, обедали и ужинали за большим столом, бурно о чем-то спорили, и он был в процессе, и рука его была на пульсе) и я рядышком была всегда, в его распоряжении, а за окном во всю стену плескалось озеро, плавали утки и лебеди, утром его встречало и ласкало солнце, а ночью огромная луна и яркие звезды светили ему и потом он мне рассказывал, что я проспала такую красоту! Мой папа ловил, варил и приносил ему раков, мама готовила его любимые рыбные котлеты, я придумывала ему разные десерты из мороженого и готовила наполеон со сгущенкой, дети звонили ему по десять раз на день и говорили как его любят и скучают, он наслаждался жизнью и строил меня)..и еще строил гору разных планов
Но счастье длилось всего десять дней и закончилось, самое страшное было для меня, что я знала что все к этому шло.
Теперь о том к чему весь мой пост. Когда констатировали смерть, встал вопрос, о вскрытии. Если бы это случилось в Минске, то учитывая диагноз вопрос бы о нем не стоял, и в графе причина указали бы небезисвестный нам диагноз, но все произошло в деревне, у меня не было на руках выписок и эпикризов, и не смотря на то, что это было для меня мучительно больно я настояла. Объясню почему, во-первых он сам хотел знать откуда эта гадость, а во-вторых, у нас двое детей, и как говорится кто предупрежден тот вооружен.
Сегодня 40 дней как ушел сероглазый.
А вчера, наконец, мне позвонили и сказали что заключение готово и его отправят по почте, после долгих уговоров его мне зачитали, диагноз "полиморфноклеточная ретикулосаркома" О таком раке я даже и не слышала, и сегодня по крупицам собирала о нем информацию в интернете. И судя по всему, то что было принято за метастаз и был сам очаг. (теперь я понимаю, почему мы все 4 года так безуспешно его искали) Судя по всем публикациям, которые я изучила сегодня, достаточно было удалить его и провести химиотерапию, но совсем по другому протоколу!и еще облучение, все в купе дало бы отличные результаты. Стало ли мне легче или тяжелее после этого, не знаю.. но мне это нужно было знать, и ему, он очень хотел знать!
А то что жизнь здесь не заканчивается я уверилась на все тысячу процентов! Коротенькие эпизоды снов, в которых он приходит ко мне и детям меня просто ошарашивают. Мы в здравом уме, но то, что нам снится, и то, о чем он говорит нам во снах , как минимум сначала вводит нас в состояние шока, а потом приходит осознание что это реальность, в которую ну просто не возможно не верить.
Берегите себя, если есть хоть малейшее подозрение что диагноз неверен, перепроверяйте! Ведь это так важно в тактике лечения, это залог успеха! Знали бы мы, то не тратили бы время и здоровье попусту.
И еще любите и будьте любимыми, остальное все мелочи, всем здоровья.
promo oncobudni сентябрь 14, 2021 12:29 6
Buy for 5 000 tokens
Дорогие мои и хорошие, спасибо тем, кто прислал донаты - собралось 14 тыс. рублей. Меня тут регулярно много лет мучают вопросами жители далеких стран, у которых только PayPal или с их карт нельзя перевести на карты Украины или России. И вот этот день настал - вы можете оформить подписку на…
Вы замечательная Жена, Мать, Дочь! Спасибо за Вашу откровенность и за предупреждения спасибо.
Спасибо. Да, я очень хочу чтобы вы прям по молекулам свой диагноз разбирали, и били четко в цель, тогда непременно все будет хорошо!
Держитесь! Это очень больно.... Соболезную...
Господи, мои соболезнования. Пусть земля ему будет пухом. Давно слежу за вашей историей. Вы невероятно мудрая и сильная женщина. Почему то вспомнились стихи Ахматовой: -

Слава тебе, безысходная боль!
Умер вчера сероглазый король.

Вечер осенний был душен и ал,
Муж мой, вернувшись, спокойно сказал:

«Знаешь, с охоты его принесли,
Тело у старого дуба нашли.

Жаль королеву. Такой молодой!..
За ночь одну она стала седой».

Трубку свою на камине нашел
И на работу ночную ушел.

Дочку мою я сейчас разбужу,
В серые глазки ее погляжу.

А за окном шелестят тополя:
«Нет на земле твоего короля...»
мой сероглазый мне снился сегодня, я знаю что теперь о наш ангел хранитель.
Спасибо за пост, он теплый и светлый у вас написался.
Я не хотела страдальческого , он в раю, он уходил на руках у меня , доча и сын крепко его обнимали. мне оень тяжело об этом вспоминать, но он был тогда счастлив.
Примите мои соболезнования. Какие еще слова подобрать - не знаю, все,что Вы написали - так за душу берет...
Соболезную..
От всей души желаю вам счастья, не поймите меня превратно...
Спасибо, я вас поняла...буду стараться, тем более он этого очень хотел.
Примите и мои соболезнования .... Держитесь !
Огромное спасибо за пост !
Здоровья вам и веры! И никогда не отчаивайтесь и не опускайте руки, мы вот даже без диагноза и то 4 года боролись, а зная бы... то вообще огого!... но значит так угодно Богу.
Если Вы вспомните, то когда-то мы с вами переписывались, у мамы тоже был диагноз мтс из невыявленного очага. После ее смерти тоже выяснилось, что диагноз был поставлен неправильно и лечили ее неверно. Это боль на всю оставшуюся жизнь. Как ему выставили диагноз ретикулосаркома? По гистологии или ИГХ? Ретикулосаркома (вообще это лимфома, а ретикулосаркома устаревшее название) должна быть подтверждена с помощью цитохимического анализа на уровень неспецифической эстеразы, у ретикулосарком он высокий.
Вчера я прочитала что ретикулосаркому сравнительно недавно выделили отдельным видом лимфомы. Диагноз поставили после вскрытия, каким исследованием не знаю, но результатов ждали почти 40 дней. А полностью причина звучит так "полиморфноклеточная ретикулосаркома с поражением селезенки и надпочечников, осложненная кахексией" А вначале болезни, когда делали открытую биопсию из крестца, ИГХ показала недифференцированный аденогенный рак. Лимфоузлы у него на протяжении трех лет все были в порядке, последний год обнаружили мтс в правом подвздошном, оттуда взяли биопсию и она опять ничего не показала. На протяжении всей болезни был очень высокий СОЭ и низкий гемоглобин. За три недели его положили в больницу с гемоглобином 34, сделали переливание, подняли до 78 и прямо из больницы я увезла его в деревню. Неужели это такое редкое заболевание, что его нельзя было диагностировать? Я просто не понимаю, ну как так??? И стекла пересматривали в двух местах, лечение вообще кардинально отличается от того что ему давали, и кому теперь что докажешь, он был таким крепким, все остальные органы были в порядке, чистые, ресурсы его организма выдержали 20 химий и 9 облучений и все было не то!
очень- очень больно...
Здоровья Вам и уверенности в том, что все будет обязательно хорошо!
Спасибо, что нашли в себе силы написать такой теплый пост. В нем заключается и память и светлые слова о муже. Пусть земля ему будет пухом.
Не мы выбираем свой уход. За нас уже все предрешено. А как бы там ни было, если сероглазому дано было уйти именно в этот день, Вы сделали все, чтобы он покинул этот мир в любви. Не каждому дано уйти в окружении любимых и любящих тебя людей. Как бы не было тяжело, но он ушел, зная, что его очень любят.
А то что "там" что то есть- это я тоже знаю. Вижу вещие сны. Да, они пугают, но и предупреждают.
А Вам силы в воспитании детей, мужества и любви. В любом ее проявлении. И пусть невидимое плечо Вашего мужа всегда будет с Вами. Его поддержка свыше очень необходима.
Спасибо. Сегодня пока с детьми ехали к сероглазому на кладбище было тяжело на сердце, а вот когда уже пришли вся печаль развеялась, плакать совсем не хотелось, сидели вспоминали, смеялись, уезжали с легким сердцем. Он с нами рядом всегда.
Соболезную!!! Желаю вам и вашим родным здоровья.
Спасибо за такой теплый и светлый пост, хоть и печальный.
Неправильный диагноз еще страшнее самого диагноза((((
Спасибо, что написали, про вас с мужем тут уже спрашивали, как дела интересовались. Посты у вас всегда были такие теплые и позитивные. Грустно что все так, примите и мои соболезнования. Может надо было в Москву ехать на пересмотр стекол? Или в Израиль. Жалко, конечно, что так получилось..
Понадеялись на светил онкологии белорусского разлива, и они нас убеждали что ничего нового нам никто не скажет, и с финансами тоже были проблемы, вот и опирались на то что получили, хотя я всегда думала что "что-то здесь не так".