Опускаются руки от полного отчаяния и незнания

Всем доьрого вечера...Выходит ,что и поделиться -то не с кем и негде.
Встали мы на учет в 4 онкологическом диспансере, попали к химиотерапевту Романчук, предыдущее лечение она отменила на комиссии (решали выдавать ли нам ибрансу...назначение в герцена )
В итоге комиссия предложила пройти химиотерапию в виде халавена.
Мы не знаем что делать....в январе должен был быть контроль (каково наше состояние после фазлодекса и зометы)
Сейчас после комиссии в срочном порядке направляют на химию без обследований...мы в растерянности.

Маме была назначена терапия фазлодексом + зометой в сентябре 2017 после обнаружения прогрессирования на фоне фемары (принимала с 2012 года ее ) 
В марте обнаружили изменения в костях ,но ссылались на остеохондроз будучи уверенными ,что это не мтс. Отправили дальше пить фемару , следущее обследование было в сентябре где уже обнаружили метостазы в печень (мелкие максимально до 1 см)  ну и уже мтс в костях. 
Назначен был фазлодекс + зомета + лт и контроль в ноябре . 
В ноябре увеличились мтс печени уже максимально до 1.3-.4 
Мтс в костях без изменений (появились в костях черепа,но они возможно были ранее ,просто не были видны на кт)

Однако оставили на фазлодексе и зомете аргументируя тем,что прошло мало времени и сулили проверку в январе ( это все делалось в Ронц за свой счет) 
За это время успели прописать маму к себе в мск и прикрепиться к онкодиспансеру ну и обратиться за альтернативным мнением в Герцена ( где и было рекомендовано добавить ибрансу) 
С этим назначением уже пришли к себев онкодиспансер у мамы вчера была комиссия (была без меня) 
Ей сказали :(судя по болям в печени и тому что вас тошнит у вас ухудшение и ибранса Вам уже не поможет и предложили халавен) 
Причем колоть хотели уже вчера ,но я маме запретила перенесли на завтра. Как можно на-угад менять лечение и почему ибранса не поможет ,а вдруг фазлодекс все же дает положительную динамику... 
А вообще был t2n1m0 в 2011.
Немного отредактировала пост ..
Наверное написан жуткий сумбур....

promo oncobudni september 14, 2021 12:29 4
Buy for 5 000 tokens
Дорогие мои и хорошие, спасибо тем, кто прислал донаты - собралось 14 тыс. рублей. Меня тут регулярно много лет мучают вопросами жители далеких стран, у которых только PayPal или с их карт нельзя перевести на карты Украины или России. И вот этот день настал - вы можете оформить подписку на…
Да, сумбур написали. Из "меток" видно, что рецидив, мтс (когда и как определили?).

А вот дОлжные обследования требуйте. Обязаны направить!!!!

Здравствуйте,спасибо за ответ.
Маме была назначена терапия фазлодексом + зометой в сентябре 2017 после обнаружения прогрессирования на фоне фемары (принимала с 2012 года ее )
В марте обнаружили изменения в костях ,но ссылались на остеохондроз будучи уверенными ,что это не мтс. Отправили дальше пить фемару , следущее обследование было в сентябре где уже обнаружили метостазы в печень (мелкие максимально до 1 см)  ну и уже мтс в костях.
Назначен был фазлодекс + зомета + лт и контроль в ноябре .
В ноябре увеличились мтс печени уже максимально до 1.3-.4
Мтс в костях без изменений (появились в костях черепа,но они возможно были ранее ,просто не были видны на кт)


Однако оставили на фазлодексе и зомете аргументируя тем,что прошло мало времени и сулили проверку в январе ( это все делалось в Ронц за свой счет)
За это время успели прописать маму к себе в мск и прикрепиться к онкодиспансеру ну и обратиться за альтернативным мнением в Герцена ( где и было рекомендовано добавить ибрансу)
С этим назначением уже пришли к себев онкодиспансер у мамы вчера была комиссия (была без меня)
Ей сказали :(судя по болям в печени и тому что вас тошнит у вас ухудшение и ибранса Вам уже не поможет и предложили халавен)
Причем колоть хотели уже вчера ,но я маме запретила перенесли на завтра. Как можно на-угад менять лечение и почему ибранса не поможет ,а вдруг фазлодекс все же дает положительную динамику...
В растерянности

Почему в избрансе отказали? Из- за стоимости? По идее они должны выполнять Назначение федерального учреждения.

Сказали якобы при мтс в печени она уже не поможет

Таки наверняка это брехня, раз её назначают при метастатическом раке.
Т.е, как я поняла уже при наличии мтс в печени в РОНЦЕ- продолжать фазлодекс и зомету , ожидая, что данная комбинация сработает.
В Герцена- продолжать фазлодекс и зомету добавить ибрансу,
ОД местный- все убрать и начать химию.

Могу сказать только про РОНЦ. Гуторов С.Л. назначая мне аримидекс + зомету давал срок два месяца на определение работает лекарство или нет. Через два месяца узнав, что у меня не уменьшаются!!! мтс под кожей ( не говоря уже об увеличении) поменял аримидекс на афинитор.
У вас фазлодекс был примерно тоже 2 месяца. И на нем пошло прогрессирование.Так что добавление препарата имеет смысл.
То что ибрансу отменяют ОД комментировать не буду, так как не врач и имею некоторые подозрения финансового характера, но могу и ошибаться,

Спасибо Вам за ответ , да мы тоже не врачи , хочется доверятт доктору который лечит ,понимая ,что в первую очередь он все-таки думает о здоровье пациента ,а не о финансовых издержках... Если быть уверенными,что Ибранса помогла бы готовы и ждать и искать другие выходы из ситуации.
Но никакой уверенности быть естественно не может

Согласна с tatitap.
Схема фазлодекса и зометы не сработала.
Если бы в сентябре сразу к фулвестранту добавили ибрансу,то состояние ,возможно бы стабилизировалось.
Но стоит учитывать,что дорогостоящие современные препараты получают не более 5 % онкобольных, остальных лечат по старинке.Это про финансы, стоимость ибрансы -250 000.
Результат гормонотерапии проверяется через 2 месяца.
А сейчас в местном ОД решили ,что уже нельзя ждать результатов от гормонотерапии, т.к.начался висцеральный криз,поэтому назначили химию,как скорую помощь....
Лучше не тянуть.Гормон все равно нужно менять,т.к. резистентность к нему уже проявилась- мтс в печени.
Не нервничайте.Соглашайтесь на химию.Тем более,даже если будете оспаривать решение ВКК и таки назначат Ибрансу,то быстро ее не получите,а время идет....

Спасибо Вам за комментарий , все же действительно вы наверное правы, не стоитэриказываться от химии... Договорились сделать оьследрвания за свой счет и уже после этого химичиться ,чтобы понимать ясную картину...
А так-не хотелось уходить с гормонов.. 
Я так понимаю к ним потом не вернуться ?

Если после химии наступит стабилизация,то назначат другую линию гормонотерапии.Интересный материал,аналогичный диагноз.
Больная была на гормонотерапии 8.5 лет ( тамоксифен,анастрозол,фазлодекс,эксеместан),прошла химию и опять вернулась на гормонотерапию летрозолом.

https://www.youtube.com/watch?v=uc44QvkXno0
Клинический случай длительного применения гормонотерапии у больной диссеминированным гормонозависимым раком молочной железы д-р Е.В. Глазкова (Москва),2016 г
Палбо (ибранс) быстро вы не получите. Местный ОД артачится, не хочет закупку оформлять индивидуальную под вас, так как потом вы будете жаловаться, что лекарства нет. А его может не быть очень и очень долго, люди месяцами ждут. Про "не помогает с печенью" они скорее всего врут.

Я здесь за химию, честно говоря. Если на фазлодексе был рост в ноябре, не думаю, что он хорошо сработал :(. В любом случае хорошо бы сделать как минимум узи печени, чтобы оценивать динамику лечения Халавеном. Для костей будут бифосфонаты, они обычно хорошо работают, так что сцинци необязательна

Спасибо, мы тоже не знаем поможет сейчас ибранса или нет , а так пока ждали бы наскребли бы на 1 упаковку , все же она по отзывам легче переносится и это гормоны ,а не химия.
Но пугает то,что мтс в песени увеличивались...
Поехали на мрт и кт посмотрим что там сейчас.
Еще раз спасибо

Думаю время терять не надо и нужно соглашаться сейчас на химию, если предлагают. Пока будете проходить лечение, можно с од договориться об палбо, пусть выписывают и закупают. 🙌У меня тоже в печень долбануло, в Ронце предложили палбо или афинитор, но ждать закупки, а потом минимум два месяца результата от лечения, времени нет.😔 Вот сейчас химичусь, а дальше видно будет.🙏