Участие в КИ за рубежом - реально?

Всем привет!

Меня зовут Дима, пишу по поводу своей жены - Лены. 32 года, только что поставили рак толстого кишечника, сразу 4-ая стадия, с множественными метастазами в печени...

Местные - харьковские - врачи собираются лечить. Пока не говорят, как именно - но я-то и так могу посмотреть по международным протоколам, что это будет химия (возможно, с предварительным вырезанием основной опухоли) + надежда на уменьшение метастазов печени до операбельного состояния. Вероятность успеха такого лечения в такой ситуации известна - она очень низкая...

Поэтому нас очень заинтересовали достижения последних лет в области иммунной терапии рака (nivolumab, pembrolizumab и другие, еще не одобренные, препараты - о них тут в сообществе несколько раз писали). Учитывая неодобренность одних препаратов и космическую стоимость других, единственная возможность пролечиться препаратами этого типа - попасть в клинические исследования.

У кого-то в этом сообществе есть опыт успешного попадания в КИ за рубежом, прежде всего в США? (в Украине проверяли - подходящих нам исследований нет) Поделитесь опытом - насколько это реально и какие есть нюансы, повышающие вероятность успеха? Какие нюансы по выбору самого исследования? (очевидно, что далеко не все из них подходят для тех, кто хочет именно вылечиться, а не просто пожертвовать собой во имя науки)

MSI-статус опухоли пока не определяли.

Будем очень благодарны за любую инфо по теме.

Ссылки от Тома:
https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2015/10/14/the-faces-of-successful-colorectal-cancer-immunotherapies-vol-1/
https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2016/12/07/the-faces-of-successful-colorectal-cancer-immunotherapies-vol-2/
promo oncobudni september 14, 2021 12:29 6
Buy for 5 000 tokens
Дорогие мои и хорошие, спасибо тем, кто прислал донаты - собралось 14 тыс. рублей. Меня тут регулярно много лет мучают вопросами жители далеких стран, у которых только PayPal или с их карт нельзя перевести на карты Украины или России. И вот этот день настал - вы можете оформить подписку на…
Добрый день!
Мы с мужем тоже искали возможности участия в КИ. Был один положительный ответ из США, но нам так и не дали визу. К тому же, они оплачивают только лекарства, врача и необходимые им исследования; стационар и другие траты - на вас (так было в КИ, которое мы нашли).
Еще есть КИ в Израиле, в Хадассе. С диагнозом мужа нужно было звонить время от времени и спрашиваеть, какие у них есть КИ в первой фазе (точно не кейтруда или опдиво).
Еще связывались с Днепропетровском, но им не подошли по критериям.

По выбору исследований - смотрите, чтобы не было контрольной группы с плацебо.
У меня маме поставлен аналогичный диагноз в 2014 году. Рак кишечника с множественными мтс в печени. Современые протоколы химиотерапии в сочетании с таргетными препаратами могут дать очень хорошие результаты и довести печень до операбельного состояния. Мама уже 4 года живет с этим диагнозом, даже работает еще, а ей скоро 70 будет. Сейчас проходит вторую линию химиотерапии. Подождите с ки, есть хорошие проверенные лекарства. Оставьте на всякий пожарный КИ, не рискуйте. Это мое мнение. P.s. Маме лечение в Германии назначают и нам врач говорил про кейтруду и опдиво, но как про запасной вариант. Вторую линию назначили стандартную folfox. А он не ограничен в средствах при назначении лекарств ( мы сами все покупаем) и имеет доступ ко всем результатам ки по европе. Желаю Вам удачи. Ситуация серьезная, но не безнадежная. Пишите если есть вопросы, чем могу помогу.
Дарья, спасибо! Вопросы, скорее всего, будут - обязательно напишу!

А какие (в общих чертах) у вас были "cовременые протоколы химиотерапии в сочетании с таргетными препаратами"? Как здесь:

?
(https://www.nccn.org/professionals/physician_gls/pdf/colon.pdf - требуется регистрация)

Edited at 2018-05-19 06:08 am (UTC)
В 2014 в первой линии folfiri+cetuximab 8 курсов ( для определения таргета нужен анализ на kras мутации), потом переход на кседолу-иринотекан-цетуксимаб (по-моему это xeliri) . И так примерно год. Потом операция, но только на основной очаг, печень не трогали. Отмена всех лекарств. Почти 2 года ремиссия, в декабре 2017 прогрессирование, сейчас 2 линия folfox+bevacizumab. Сейчас 2 мтс в печени и лу около печени. Верим в лучшее.
Статус MSI необходим для иммунотерапии.
Да, но в какой момент надо говорить врачу, что пора его определять? (чтоб потом не было поздно)

Можно ли его определить по архивному материалу от биопсии опухоли, сделанной при колоноскопии? (надеюсь, этот архив существует, а не заменяется мусоркой).
Какие дополнительные манипуляции потребуются, чтобы определить MSI-статус, если нет архивного материала?
Мужу сделали сразу как подтвердили мтс, но результаты так и не понадобились. Иммунотерапию назначила онколог в Израиле и для них важна, прежде всего, экспрессия PDL.

К тому же(думаю, это важно учесть), иммунотерапевтическим препаратам нужно время, чтобы "разогнаться" - они начинают действовать через 4 введения (у Опдиво это два месяца).

Осмелюсь дать совет. Найдите врача, который работает и с химией и с иммункой и обсудите, что будет эффективнее.

Если нужно, могу поделиться контактами очень толкового онколога в Киеве, которая работает и с иммунотерапией.
К иммунотерапии прибегают когда уже все линии химиотерапии испробованы. Про материал не подскажу, маме делали анализ на послеоперационном ( такой же диагноз).
Дима, здравствуйте!
Надежда есть всегда. Мне такой же диагноз поставили в 2015 году.
Первичная опухоль была удалена сразу, потом химия - FOLFOX, далее кселода в монорежиме полтора года, уменьшение метастазов в печени до операбельного состояния и в 2016 - резекция печени.
Если будут вопросы - пишите.

Edited at 2018-05-19 06:15 am (UTC)
Здравствуйте!

1) Была ли операция по удалению первичной опухоли "радикальной" - т.е. с удалением всех ее прорастаний в соседние ткани и пораженных лимфоузлов?
2) Какой причиной обосновывали необходимость предварительно удалить основную опухоль - и только через время метастазы? (рекомендации NCCN гласят, что удалять надо за одну операцию сразу и основную опухоль, и метастазы - после химии и перехода печени в операбельное состояние, конечно)
1)Поражённые лимфоузлы были удалены с брыжейкой. При этом радикальной операцию вряд ли можно назвать, поскольку есть отдалённые мтс.
2)Основная опухоль была удалена по жизненным показаниям, поскольку ещё чуть- чуть - и была бы кишечная непроходимость. В этой ситуации просто не было выбора. А так - конечно, обычно удаляют все сразу, тут вы правы.


Edited at 2018-05-19 03:45 pm (UTC)
Мила, добрый день! Позвольте я спрошу... У меня тоже рак сигмы с метастазами в печень, яичники и опухолевые клетки по брыжейке. Прооперировали в мае 2018 тоже по экстренным показаниям. Сейчас химия Фолфокс на полгода. У меня вопросы: с момента резекции печени обострения не было больше? Вы как то лечитесь профилактически? И была ли у Вас мутация KRAS?
Здравствуйте!
Отвечу прл печень.
С момента резекции ( 2016) там пока ничего нового не появилось. А профилактики никакой не было, разве что Витамин Д жидкий в лошадиных дозах, который назначил химик.
Мутаций КRAS не было, так что таргеты возможны, только мне их ни разу не предлагали.
Вам желаю стойкой и длительной ремиссии!