Онкобудни

Я так понимаю, что есть определенные рекомендации по сопровождению пациента после терапии, как, например, регулярные проверки узи, мрт, кт, рентген, сцинциграфия, онкомаркеры. По моим наблюдениям, рекомендации отличаются не только от страны к стране, но и зависят от личных взглядов врача на проведение лечения, поэтому я для себя не могу найти общий знаменатель. Также понятно, что сопровождение обусловлено такими факторами как гормонозависимость или наличие метастазов, рост которых надо контролировать.
В Германии, например, определены следующие проверки:
( Collapse )

Я для себя столкнулась с двумя точками зрения
1. "не сходите с ума и не накручивайте себя, вы проходите все рекомендованные проверки, надо отпустить свои страхи, на мрт или пет часто получаются ложноположительные результаты плюс лишнее облучение, невозможно контролировать все на 100% "
2. "надо быть активным пациентом, при любом симптоме надо делать проверки, нельзя полагаться на случай, наша задача взять свое лечение в руки "

И вот мой вопрос: если бы вы имели доступ к любым проверкам не зависимо от денег и границ, что, как часто и чем бы вы проверялись после терапии? Доверяете ли вы утвержденным планам или подозреваете систему здравоохранения в попытке экономии на вас?

п.с. мечта это медицинская капсула из фильма элизиум)))

Вот уж точно: не от рака, так от страха помрешь тут, пока лечишься.
Любимая рубрика: диагностируем по интернету. Пока жду ответа врача, предлагаю здесь собрать комиссию.
Итак…( Collapse )

Дорогие девочки! Спасибо тем из вас, кто принял активное участие в Празднике Жизни по случаю Всемирного дня борьбы против рака 2 февраля в Москве, - тем, кто выходил на подиум в качестве моделей, и тем, кто просто пришел в качестве гостей.

Эмоций и впечатлений очень много, и конечно несомненным хитом Праздника стал показ мод, в котором моделями были женщины с онкологией. 5-минутный видео-репортаж о показе мод и его участницах здесь http://www.miloserdie.ru/articles/shest-krasivyh-zhenshhin-govoryat-o-rake

Фотографии, отзывы, впечатления и пожелания - здесь https://www.facebook.com/events/559518040795330/?fref=ts

Надеемся, в следующем году присоединятся те, кто сомневался в этом. И надеемся, что модном показе уже примут участие не 9 женщин, а хотя бы 20.

Поработаю сегодня коньюктурно. Так как сегодня всемирный день борьбы с раком, надо бы написать пафосный пост про борьбу и всё такое, да "струна порвалась"(с). И я решила сделать маленькое практическое дело в нашу общую копилку.

Я тут читала анонс про вот это прекрасное мероприятие и обратила внимание на то что у нас и в фейсбуке было по разному написано про женщин, которые принимали участи в показе мод: у нас было написано "женщины с онкологией", а на фейсбуке "онкобольные женщины". И то и то мне резануло по уху - так как я, к примеру, уже не онкобольная - я прошла лечение и соответсвенно у меня нет сейчас онкологии, я просто наблюдаюсь у онколога, но для нас нет никакого специального определения, нас как бы и нет что ли? В английском есть специальный термин для таких людей - cancer survivor - выжившие после рака и статья в википедии, где объясняется, что это все люди, которые живут после того, как им был поставлен диагноз рак. Лично я предлагаю ввести термин "онкоживые" простенько и понятно - пока не помер, до тех пор ты онкоживой :)))

zhunka сегодня в своем фейсбуке затронула тему, что рассказывают большей частью про звезд. Я думаю, что с одной стороны это хорошо, потому что эта тема стала освещаться, пусть вначале таким образом - на примере разного рода известных людей. И честь и хвала тем, кто не побоялся вынести на публику свои проблемы со здоровьем, так как всем нам хорошо известно, как часто злобно могут отзываться люди. Но частенько обычный человек, попав в такую ситуацию, думает "ну конечно, они звезды, у них много денег, они могут позволить себе лучшую медицину, а мне вот с моими копейками и областным онкодиспансером крышка".

Да, материальная сторона вопроса в деле лечения рака тоже играет немаловажную роль, будем честны, и не только лечения, но и возможности придать огласке свой диагноз - если ты финансово независим, то можешь громко сказать - "у меня был рак и я выжила" и максимум чего будет неприятного это напишут каких-нибудь гадостей, кости перемоют в очередной раз, а если тебе надо продолжать работать, чтобы обеспечивать себя и близких то тут совсем другая ситуация - зачастую работодатели ох как не любят работников, которые берут длинные больничные, работают неполный день, которых нельзя привлекать с сверхурочным и, которые, как они думают, могут вообще завтра помереть. И получается замкнутый круг - мы молчим, чтобы у нас не было неприятностей, и другие молчат, а потом когда случается постановка диагноза, то вспоминаются из жизни примеры, кто где умер от рака, а из живущих примеры только из звезд и приходит вполне логичный вывод - у нас с этим долго не живут!


oncobudni изначально были созданы мной именно для этого, чтобы люди, которым поставили диагноз, нашли нас, почитали о нас и поняли, что с этим живут и здравствуют и рак это никоим образом не конец. Но как-то больше сейчас у нас идет уклон в поддержку тех, кто проходит лечение. Это тоже очень важно и нужно чтобы было и остается как и было. Я ввожу новый тег "живые люди" и хочу, чтобы под этим тегом были истории про людей, которые живут после того как им был поставлен диагноз, как они живут и какие они. Нас много, в посте, где я спрашивала, кто хочет поделиться историей для журнала очень много кто откликнулся, но у журнала есть регламент, сколько они в тему могут взять материалов, а у нас этого регламента нет - мы можем разместить и собрать хоть тысячи историй, так что расскажите их здесь. Аудитория у нас уже не маленькая и все время увеличивается. Или же расскажите истории про других людей. У меня вот к примеру благодаря онкобудням появилось несколько совершенно изумительных подруг и я расскажу про них, потому что сами они этого не сделают :)))

Ну как, товарищи онкоживые, поддержите меня?

Что -то сердце болит, уже почти две недели не проходит, ноет каждый день. Может быть что -то пропить, для поддержки? Ку10 начала принимать, панангин ещё пропила. К врачу схожу, найти только надо его, в поликлинику не хочу. ЭКГ на этой неделе сделаю, а что ещё можно сделать, какие обследования? Пошла бы к врачу сразу с анализами, тогда один раз платить а не два, платно дорого. Вот интересно, что за ТРИ года лечения, беспрерывных капельниц, (полгода ремиссии), врач НИ РАЗУ не направлял на ЭКГ! А препараты очень токсичные, что доксорубицин, что таксаны, герцептин..он говорил, что они на сердце влияют. Для сердца гепапротекторы пила, а почему кардиопротекторы не назначают? Рибоксин только принимала, и то не в ОД посоветовали а местная врач. Вроде же биохимия что -то показывает, на что внимание обратить, на какие показатели? В биохимии вообще не разбираюсь.

И ещё, вчера узнала что умер один мой хороший знакомый, замечательный человек, с женой два с лишним десятка лет прожили как один день, воспитали ребёнка из детдома, наравне с родным, добился больших успехов в работе, я давно с ним общалась, но всё собиралась съездить.. не успела. Вот только в себя прихожу от этой новости, совсем что -то последнее время не до смеха. Была назначена операция, на сердце, он не дожил до неё всего несколько часов. Вот она, проза жизни..