April 11th, 2014

1

Разрешите представиться!!

Доброго времени суток. Только вчера нашла ваше сообщество, провела почти весь день в чтении и вот теперь решила написать сама... Дано хотелось с поговорить о своей болезни с "коллегами" так сказать...
Меня зовут Евгения, мне 36 лет. Моей дочери 5,5 лет. У меня РМЖ 4 ст с метастазом в печень.. Her3+.. История осложняется тем что болячка у меня в обеих МЖ... только с лева гармононезависимая а с права - гармонозавасимая.. Ну в общем полный букет... Заболевание мое скорее всего наследственное. т.к мама моя имела РМЖ в 86 гг.. успешно пролечена, правда через 15 лет у нее обнаружили РКиш. Но и там была пролечена... В общем мама жива-здорова... Слава Богу!!! Ну и тут я со своим приветом.... Начиналось все как застой после кормления ( ну как у многих...) Потом появилась киста, но врачики говорили - наблюдаем... Зимой прошлого года нащупала у себя во второй железе непонятный тяж... понеслась к маммологу, ну я ж дама с наследством.... тот сделал узи, взял пункцию, заключил что это мастопатия и кисты... назначил мастодинон на 3 месяца и отправил лечиться.. Ну вроде там где были кисты полегчало.. но вот наступило лето... и мою левую грудь разнесло как у Памелы Андерсон ( ну прям как по донцовой)... Она стала как налитое яблоко, белое и горячее.... Тут как раз и курс мастодинона закончился.. Пошла опять к врачику... тот посмотрел, сделал узи... говорит ну л/у чистые... кисты... наверное у вас воспаление... пропейте еще 3 месяца мастодинончик... а вообще надо бы повторную пункцию сделать.... Но в тот день он ее делать не планировал, а я собиралась с ребенком в санаторий в Сочи...Врачик сказал - ладно, после отпуска приедешь, сделаем пункцию... Ну и далее - поехала жарить свою "памелу" на южном солнце... Ну я ж успокоенная матрена, воспаление так воспаление... а грудь болит периодически.. Прошел отпуск, а вместе с ним и лето, в сентябре я дождалась нужного дня цикла ( чтобы можно было сделать узи) и пошлепала к доХтору... "памела" не уменьшилась и все так же периодически болела.. Пришла у доктору, тот посмотрел на мою грудь и лицо его перекосило... Сразу юморить перестал.... Сделал узи Л/у и отправил в 62ю.... даже денег за прием не взял... Видимо понял что в этом и его упущение есть... Примчала я в 62ю, хирург в консультационном отделении выслушал коротенько что и как я лечила, сказал что врачик у меня был Ж.. с ручкой.. Этот же хирург заподозрил что и в правой груди что-то неладное, хотя мой маммолог продолжал утверждать что там мастопатия.. В итоге биопсия все подтвердила, только слева была 3а ст. а справа 1а.. Потом были обследования, на узи заподозрили мтс в печень, но был не уверены... назначили Кт... Записалась к Строяковскому на консультацию, а это почти месяц ожидания, впрочем как и очередь на платное КТ.. Удача повернулась ко мне лицом и к Строяковскому я попала через 2 недели. Тот посмотрел и сказал что нужно начинать с химии и отправил меня в дневной стационар.. Где я и прошла 6 курсов химии доцетакселом + герцептин.. После первой же химии я наконец-то прошла КТ. где и выяснилось что в печени таки мтс. Об этом мне сообщил мой химик... по телефону... если до этого я была еще спокойна (онкология не была для меня чем-то неизвестным).. то после этого телефонного разговора я была раздавлена... Далее вопрос, как мне кажется, врачебной этики... Химик мне сказал - раз такое дело, операции не будет.. Будет ПХТ 6 курсов ( до этого планировали 8 + операция).. потом домой на герцептин + гормоны до ухудшения... на мой вопрос что можно сделать с мтс в печени, может быть операцию или еще что - он спокойно мне ответил - нет, у нас уже была одна такая пациентка...мы ее разрезали. а там не один мтс... далее понятно.. На мой вопрос о прогнозе он тоже приспокойно ответил.... ну года 2, максимум 5,,, спасибо что не три месяца сказал, как маме одной моей знакомой... та уже 8 лет прожила... и дай бог проживет еще столько же.. В общем он заключил - поддерживающая терапия, излечения не будет.... на меня упал дом!!!! Истерика!!! до этого я скрывала от мамы свою болезнь, не хотела ее нервировать (ей уже за 70).. но тут я просто билась в конвульсиях у нее в комнате... Но она дама с железной волей, встряхнула меня как следует и скомандовала "ровняйсь на меня!" Потом начались поиски альтернативного мнения, была поездка на каширку - здесь меня успокоили, сказали что " в вашем случае еще рановато прощаться с родней :)).. Химиотерапию я продолжила в 62й, но на промежуточные узи моталась в РОНЦ. По окончании химии наблюдается положительная динамика. В правой груди вообще все рассосалось, в левой на момент последнего КТ уменьшилось больше чем на 50 %, в печени мелочь и по словам врача из РОНЦ возможно что и фиброз вообще (надеюсь).. Л/у уменьшились.. но после последней химии периодически меня тревожат. Сейчас капаю герцептин, колю золадекс и пью анастразол... Сказать что я успокоилась и расслабилась - неа!!! я во время химии спокойней была... Подозреваю в себе психосоматические наклонности.... накручиваю страсть!! Вообще после окончания химии было такое ощущение что вот сейчас она закончиться и я без нее как без воды... есть такое ощущение что я собачонка, брошенная в воду в середине реки.. Выплыву - класс, нет - ну се ля ви... Вот я и ищу за какое бы бревно зацепиться... Других методов лечения ни в 62й, ни в РОНЦ, ни в моем ОД не предлагают.. только местная химичка интересуется - предлагали лучевую, операцию будут делать, когда в 62ю показаться??? на все ответ НЕТ! не предлагали. не будут, не назначали... после таких вопросов некое замешательство в голове... в поисках "спасительного бревна" я написала запросы в 2 немецкие клиники.. ответы пришли. в обеих предлагают химиотерапию, в первой какую-то интенсивную на 21 день в стационар, во второй ту же что мне делали. только к герцептину добавить перьету. Прочитала про нее - новый препарат, улучшающий действие герцептина и все такое... но применяют ли его у нас в России? цену на него нашла всего в одном месте (и она 186 000 за 1 курс)... Хотела спросить у дам с Her3+, кто нибудь слышал про него?? в Израиле его применяют???
Германия пока оставлена в покое из-за астрономических сумм... Вот сейчас с помощью данного сообщества изучать возможности консультации в Израиле..
В качестве заключения моей нудной истории (спасибо всем кто дочитал до конца :)). С точностью до 99,9% я знаю почему меня так накрыло, и наследственность здесь не на первом месте... Но я бьюсь! даже если иногда как рыба об лед... Настроение мое скачет в зависимости от самочувствия или слов врача..жду очередного обследования.. Надеюсь и верю! Очень рада что нашла ваше сообщество!
promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство
даша

не упали лейкоциты

Всем здравствовать!

У меня вопрос: если лейкоциты не упали, то это значит химия не действует? я прокапала 3.04 заключительный таксотер. сегодня сдала кровь - всё прекрасно, только гемоглобин низкий. лейкоциты 4,5. шла я на химию с лейкоцитами 7,5, предварительно поднятыми лейкостимом. но как-то всё равно нормальных лейкоцитов у меня за всю химию ещё не было через неделю после вливания. плюс у меня на месте ногти. у кого-нибудь было такое, что ногти не портились от таксанов?

"рассказы о хороших людях и хорошей погоде"

Никого не удивлю, если скажу, что в момент , когда до меня дошло, что  происходит, жизнь  раскололась на две части-"до" и "после"... Прошло время, я приняла ситуацию, и сейчас, оглядываясь назад, кроме всего кошмара я вспоминаю,  сколько хороших людей "после" я встретила!
Collapse )

(no subject)

знаете. я верила в нашу медицину до начала этой недели. во вторник я потеряла свою мамочку...54 года...
началось все с того, что в ноябре ей сказали, что у нее РМЖ. для всей семьи это был шок.но мама не впала в депрессию, ей запланировали операцию на январь. вначале сказали 1 стадия. провели радикальную мастэктомию. после операции она сразу была в палате, такой вот "успешной" она была. мама позвонила мне уже через 2 часа, сказала все хорошо, остальное время в больнице носилась и поддерживала всех в отделении. я перерыла весь интернет, считая что РМЖ самый щадящий рак. назначили 6 курсов химии. сказали идет по программе, химия самая дорогая итп. в выписке написали 2 стадия.первая химия была в феврале. после нее упали лейкоциты, пила соки морсы, все стало в порядке. вторая химия была 2 апреля. начался стоматит, сложно было есть. сходили с мамой купили пальто на весну, парик( так как она побрила волосы после 1 химии-они начали клоками выпадать). тут 20 марта после беготни по городу поднялась температура.мама сказала типа из за химии. к вск она поднялась до 40. вызвали скорую , ждали 2.5 часа. сказали ангина давайте в инфекционку. мы отказались, сделали укол, к вечеру оклемалась более менее. но в о вторник она слегла.увезли в онко, разорались че привезли к нам везите в районную. но положили. санитирки и медсестры ее все помнили так хорошо относились, а врачиха стерва только командовала. сказали двусторонняя пневмония с абсцессом. маме стало легче, но вставать сил не было. и есть отказывалась. начали делать бронхоскопию, от которой ей еще хуже стало. голова работала, но очень истощен был организм. капали разное. потом в итоге сказали че тут лежать везите в районную. перевели в отделении пульмонологии и сразу положили в реанимацию. она отказывалась лежать выдирала иглы, только потом я поняла почему. потом меня к ней пустили. я ее покормила, организм был очень ослаблен, еле еле говорила из за сухости во рту.сказала что эти наркотики пичкают в нее. но говорили есть улучшения, легкие чистятся.через 2 дня ее хотели перевести в палату. но она умерла. это было шоком. у нас даже мыслей не было таких, а у нее тем более. официальный диагноз-другие бактериальные пневмонии, но через знакомых мы узнали, что вскрытие показало метастазы во всех органах. но НИКТО НАМ НИЧЕГО НЕ СКАЗАЛ И ЕЙ ТОЖЕ! а она догадалась!! вот как такое может быть??? либо операция ускорила это,либо изначально стадию не правильно определили и ДАЛИ НАДЕЖДУ!! и выперли ее из онкологии сказав, что не наша болезнь. толку судится знаю что человека не вернешь!всегда мне было страшно от мысли что люди угасают за полгода, но тут меньше 3 месяцев. как так со 2 стадией??как?? мама надеялась на нашу медицину, одарила всех врачей, медсестер. и никогда не думала о смерти. это на совести врачей останется навсегда. я пока не знаю как жить дальше. но могу сказать одно:если есть хоть какие то средства не лечится в России-уезжайте! хотя бы будете знать, что испробовали все способы!