June 23rd, 2014

Лучевой некроз мозга

Дорогие девочки, спасибо всем, кто беспокоился обо мне. Я более-менее отошла уже от нейрохирургической операции и хочу рассказать о своих «приключениях» О том, как можно получить подвох откуда не ожидаешь. Может быть кому-то мой опыт поможет. Информации об этой болячке крайне мало в открытом доступе по интернету.Collapse )
В начале в двух словах история. РМЖ , Трипл –негатив, побитый BRCA1. Изначально опухоль большая, но без метастазирования. Жесткая превентивная химиотерапия. Через 6 месяцев после окончания химии случайно обнаружились две большие метастазы в мозге.
Очень хочу обратить внимание на две вещи.
Первая – у кого Трипл, делайте МРТ головы. Если вдруг что, то лучше распознать эту гадость пораньше. Посмотрите сколько нас с Триплом только на этом сайте, у кого случились МТС в ГМ. Профессора и в Израиле, и в Швейцарии нам говорили, что при трипле в 25 процентах случаев метастазы в первую очередь бьют в мозг.
Второе – если случились МТС в мозг, это еще не есть приговор. В большинстве случаев это лечится и довольно успешно. Почему пишу об этом? Потому, что хорошо помню свои бессонные и безумные дни и ночи, когда считала что умираю, когда горе-врачи вещали, что это неизлечимо, что МТС в мозгу никогда не бывают первыми и наверняка их полно в других местах, что МТС в мозгу это всегда только паллиатив. Не верьте невеждам, это неправда.
Короче, надо было действовать. Спасибо этому сайту, на нем сестра находит нужные контакты ( я то валяюсь в полной прострации и тихо помираю) и мы оперативно летим в Израиль. Доктор Букштейн из-за сложности расположения очагов в мозгу настоятельно рекомендует не инвазивную операцию, а Гамма-нож. Хирург великолепен, операция проходит успешно и мы счастливые летим домой. Контроль каждые два месяца. На первом контроле опухоли уменьшились с 2,5 см до 1.2- 1.3 см. Ура- ура, ждем когда исчезнут совсем.
Но не тут-то было. Следующий контроль показывает не уменьшение, а рост на 2 мм. Читаем литературу – такое иногда бывает, но это временно. Ладно , ждем. На следующем контроле – еще 2 см плюсом. Я начинаю дергаться. К тому времени я уже лечусь у онкологов в Швейцарии. Мне дают превентивную таргетную терапию, направленную в основном на мозг – Кселоду. Как известно гематоэнцефалический барьер не пропускает большинство химиопрепаратов в мозг, а Кселода проходит в мозг спокойно. Как сказала моя Швейцарская профессор, если онко клетки дошли до мозга, то они могут притаиться где угодно в организме. Так вот, швейцарские онкологи говорят, мы только начали терапию, давайте еще подождем.
Очередное МРТ и , о ужас, размеры 1,9 см, увеличивается внутричерепной отек и начинаются проблемы с телом . Отеки-опухоли давят на важные центры. Швейцарцы назначают консилиум и обследование на сложном МРТ со спектрометром и профузией, чтобы определить есть ли в опухолях метаболизм, т.е живы ли раковые клетки ( есть оказывается и такой сложный и нужный аппарат) По результатам консилиум выносит вердикт на 98 % в мозгу у меня Лучевой Некроз, а не онкология.
Есть оказывается такой зверь Лучевой некроз, когда по никому неизвестным причинам, после лучевой терапии , онко клетки отказываются исчезать, и наоборот начинается бурное увеличение очага в мозге и отмирание тканей. Это коварное и потенциально летальное осложнение может развиваться в течение месяцев и даже лет после проведения лучевой терапии. Механизмы возникновения лучевого некроза головного мозга на сегодняшний день недостаточно понятны. Он может возникать даже при строжайшем соблюдении мер, ограничивающих воздействие высоких доз радиации на здоровые ткани, в большинстве случаев спонтанно. Не выявлено зависимости между развитием ЛН и дозой радиации или объемом облучаемой ткани. Не установлены генетические или другие предикторы и факторы риска, которые позволяли бы предусмотреть развитие некроза. Поэтому практически неизвестно, кто из пациентов, получивших ЛТ по поводу ОГМ, пострадает в дальнейшем от развития ЛН. По сей день не установлены средства, способные остановить прогрессирование некроза. Попадают в эту западню 25 – 30 процентов человек.
Швейцарский консилиум озвучил следующий вердикт, есть три варианта лечения .От простого к сложному ( кому как повезет)
Первый – Дексаметазон (кортизол) плюс 6 недель ежедневных сеансев в барокамере.
Второй – капельницы с Авастином. Американские врачи случайно обнаружили, что Авастин убирает лучевой некроз мозга. Помогает пяти из шести пациентов.
Ну и третий вариант – операция на открытом мозге, если не помогли первые два варианта.
Мне не повезло, я сошла с дистанции на первом варианте. Во время барокамеры. Приступ по типу эпилепсии отправил меня в госпиталь на операцию. Зато мне повезло с нейрохирургом. То, за что так боялись браться Израильтяне и Швейцарцы, с ювелирной точностью сделал наш латвийский нейрохирург. И если, не приведи Господи, кому –то потребуется нейрохирургическая операция, то очень рекомендую этого врача. К тому же и аппаратура вполне достойная, начиная от американских систем наведения и прочего. И цены в десятки раз ниже Израильских и Швейцарских.
Вот как-то так. Надеюсь, что кому-то когда-то эта информация пригодится. И пусть ему повезет.
promo oncobudni декабрь 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

Делать перерыв или не делать во время приемов таблеток?

Девочки добрый день! Подскажите please кто нибудь делал месячный перерыв во время приема Тамоксифена или Фаристона? Я 10месяцев пропила Фаристон и год была на Диферелине, 12 июня решили уже не колоть и хочу перейти на Тамоксифен, так вот одни врачи говорят что нужно сделать месячный перерыв, а другие говорят ни в коем случае,я запуталась. Конечно отдохнуть от этого лечения было бы хорошо,НО чем это грозит...Спасибо! Всем хорошего солнечного дня!

Трудности выбора

  Полгода я ходила с увелич. л/у под мышкой слева,и, наконец, пошла сдаваться.Живу я в Москве, в Ясенево.К участковому попасть не смогла,толпа народу, пошла в Герцена, к Запировой.На мои л/у слева она никакого внимания не обратила, а с хмурым видом щупала правую грудь.потом маммо, узи и "пойдёмте на биопсиечку".Тут я сделала промашку, надо было сразу записаться к онкологу, а я 10 дней ждала гистологию, ИГХ, потом узнала плохой результат и ещё 10 дней(ещё майские праздники) ждала очереди к онкологу Туркиной.А к Шульпякову очередь ещё больше была.Состояние моё моральное было ужасным до того момента, пока я не наткнулась на онкобудни.Люда,огромное спасибо!!!И спасибо всем, кто здесь меня утешал, подбадривал и находил добрые слова!
  Сходила в РНЦРР к Меских.Она посоветовала у них оперироваться и направила к Галушко.но когда я пришла, он оперировал, и я проконсультировалась у Ярослава Юрьевича.Объяснила,что скрипачка, боюсь лимфостаза в правой руке,думаю, не поехать ли мне в Германию или Израиль.За границу не надо, он ответил, а здесь мне сделают радикальную операцию,и лимфостаз не исключен.Квоту дадут.Потом и Туркина в Герцена говорила, что квота возможна.
Помучившись в раздумьях и почитав ваши истории,я решила ехать в Израиль несмотря на осуждение некоторых моих знакомых (наши хирурги не хуже,у тебя денег много?у тебя же начальная стадия!что же они не помогли Абдулову! Все протоколы лечения одинаковы здесь и там!)
  Еще я пошла встала на учёт по месту жительства.Узи, рентген грудной клетки,мтс не нашли.Участковая хвалила онкодиспансер на бауманской, а к Герцена относилась хуже.Кстати я большими приключениями забирала блок и стекла из Герцена.Девушка из регистратуры уверяла меня, что в базе меня нет, биопсию мне не делали,а так как я потрясала чеком и говорила,что биопсия была, мне обещали вернуть деньги.Потом сунула мне листок с ИГХ, моя мама стала его изучать, сверяясь с какими-то своими записями,и я увидела, что у меня прогноз неблагоприятен.Вдруг девушка забрала листок,"ой, не ваш".
Слышала такое мнение, что гистологию в Герцена делают нехорошо,но мои результаты на перепроверке в Израиле подтвердились.Ещё на ПЭТ-КТ нашли узел 0.5см без патологич. абсорбции ФДГ, сказали следить за ним, через 4 месяца сделать КТ
                                                                                                                                                                     
Опа...

Проект Балетная Пачка

Добрый день. Меня зовут Ира. Я онкобольная. Но свой дебют в этом сообществе я хочу начать не со своей истории. Мой случай рядовой и неинтересный. По крайней мере пока :) Но в принципе готова рассказать, если кому то интересно.

В моих блужданиях по интернету я набрела на проект Балетная Пачка. История его возникновения показалась мне трогательной и вдохновляющей. И ещё напоминающей о роли тех кто рядом с нами в нелёгкое для нас время.

Collapse )

Почему я лечусь в Израиле...

Дорогие, мои друзья, вижу, что вызвала бурю эмоций моим рассказом. Поэтому хочу закончить обсуждения по данной теме, так как волноваться мне нельзя, сейчас я еще лечусь и готовлюсь к лучевой терапии. Кому хочется задать мне вопросы пишите в личку. Как закрыть обсуждения в данном посте я не знаю, поэтому сделайте, кто умеет это за меня или объясните в личке. Всем здоровья, удачи в лечении)))


Всем привет, я живу в Москве и хотела бы рассказать свою историю...
В начале сделаю небольшое отступление и скажу, что по жизни я внимательно отношусь к своему здоровью, без фанатизма, но раз в полгода обязательно прохожу обследования, такого рода как кровь, разные УЗИ, флюорография, рентген и т.д. Всегда была практически здорова. Но за последний год, как-то так сложились обстоятельства, что к врачам не ходила.
За последние восемь месяцев стала наблюдать, что на груди образовалось небольшое уплотнение, но работа занимала все свободное время и все не получалось пойти к врачу.Collapse )