August 17th, 2014

Боремся дальше!

После того,как от мамы отказалась скорая и я наябедничала во все инстанции, мы попали в реанимацию. За день показатели упали очень сильно-лейкоциты около 1, тромбоциты ниже нормы,гемоглобин 23. Маме сделали 8 капельниц эритроцитов,врач-реаниматолог сказал мне,что ростков крови нет,для онко ничего не дали,будем надеяться на эритроциты. Сдали кровь через 2 дня после 8 капельницы-кровь восстановилась,гемоглобин 122. Но у мамы начались проблемы с сосудами, не сильные,но домой не отпустили,положили в неврологию. Заболели кости,но еще в мск погода жуткая-может совпало все(( но мама уже 2 месяца без бисфосфонатов. Если маму выпишут-рванем за бисфонатами,будем искать возможность сдать на кальций в неврологии. Пока прошла неделя,завтра еще будет сдавать общий крови. Кашель есть,помогает ибупрофен...
28 августа едем к строяковскому,надеюсь предложит лечение с учетом этой истории с гемоглобином!
Всем удачи и никогда не отчаиваться !!!
promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

Если хочешь от чего-то отказаться - надо это что-то посмотреть. Химия в Ихилов Сураски

Оригинал взят у veter_nad_rekoj в Химия в Ихилов Сураски


В Ихилов мы приехали к 8:30.

Collapse )

Дорогие мои, принимайте бойца!

Здравствуйте все! Я Алена, 43 года, РМЖ T2N2M0, гормонозависимый, Her -. Диагнозу 3 недели, а я уже неделю после первой красненькой. Первое, что сделала, узнав диагноз- нашла вас! И вот результат - настрой боевой, химия без единой побочки! С капельницы ушла в 4 дня, весь вечер окна мыла, ждала, когда затошнит, окна закончились! Проблема только одна - матери и сыну ничего не говорю ( ей 78, ему 15). Мама уже пережила такую историю - 1978 году РМЖ у отца, мастэктомия, химия, лучи. Прожил после этого 27 лет, умер от инфаркта. Так, что сейчас ищу паричек, чтоб подольше продержать моих дорогих в неведении. А вообще - мне когда историю болезни заводили, я потребовала назвать ее историей выздоровления! Мы справимся, потому, как нашу с вами всеобщую красоту неземную ни одно зло не победит! Пишите, у кого похожий диагноз, будем вместе на передовой!

Я встретила Веру и Валеру Логунова!

  Сидя на 18 этаже башни перед второй АС, я вдруг поняла, что передо мной стоят Валера и Верунчик! Какие же они милые оба! Так хотелось их обнять и расцеловать! Но сдержалась. Вера ,как мне показалось, удовлетворена своей операцией, внешне грудь совершенно симметричная. Как же хочется, чтобы она поправилась! Чтобы все мы поправились!
  О грустном.В тот день на Каширке не было вообще циклофосфана. Мне сказали об этом накануне, я часа три сидела в интернете, пыталась найти эндоксан, потом, циклофосфан, в Ригле мне сказали что его нет вообще на складах их Москвы, подмосковья и России.Нашла в диасфарме. Пузырек 200мг стоит 25 руб!
   Ну ладно я себе лек-во достала.А кто из других городов, кто плохо чувствует себя, у кого нет рядом родных, друзей? Они, выходит, без лечения остались? И это в крупнейшем онк центре страны! Врач мне сказала, что встал какой-то завод, и скоро не станет многих нужных лекарств.

Часть вторая глобальная - про некоторые осложнения после лечение ЛГМ

Оригинал взят у barbera_di_alba в Часть вторая глобальная - про некоторые осложнения после лечение ЛГМ
Вот и вторая часть - немного печальная.
Как я уже писала ранее, по прошествии двух лет после последнего облучения я стала ощущать себя вполне здоровым человеком. Родила ребенка, ездила в отпуск на море, загорала . Много работала. Помню, когда сыну отмечали два года , я выпила стопку водки, хотя водку не пью. Просто как то получилось, что ничего другого не было, а кто то там очень настаивал. Ну или как то так, уже не помню. Ночью мне стало ужасно душно, я проснулась от этого, в ушах шумит, тошнит, в глазах темнеет. Сейчас я знаю, что это признаки сердечной недостаточности. Мужа разбудила, он открыл окно нараспашку ( в январе) я пришла в себя.Я пошла к врачу, мне сделали УЗДГ сосудов головного мозга, какие та нашли отклонения из за того, что мышцы шеи слишком напряжены, посоветовали массаж , в общем и целом - фигню какую то.
В течение нескольких лет ничего подобного не повторялось.Потом лет через пять мне стало плохо на работе - примерно так же как и во время ночного случая. Вызвала скорую, потом опять ходила на какие то обследования - решили что ВСД на фоне стресса и работать посоветовали поменьше. В общем, эти два эпизода произошли со мной примерно в течение 10 лет после лечения и никто их не связывал с ЛГМ. Хотя я на проверки ходила периодически, делала кардиограммы и там даже были видны какие то отклонения в работе миокарда.
И вот в через 11 лет после первых родов я снова забеременела. А тут еще важно, что я к этому моменту переехала на Кипр, на новую работу.
С третьего месяца я у меня стали страшно отекать ноги. Кроме того, появилась одышка и вообще, я еле волочила ноги.
Но на Кипре нет такой системы как у нас - если ты наблюдаешься у гинеколога, то ему важно только то, что у тебя там с ребенком, а если ты там отекаешь или что то не то, то ему все равно. Ну я сама конечно виновата, поступила довольно безответственно. Решила, что мне все таки уже 38 лет, а не 26, поэтому и беременность проходит сложнее.
Родила на месяц раньше, но также легко , как и в первый раз. Мальчик здоровенький.
У меня с первым ребенком были большие проблемы с грудным вскармливанием - он буквально срыгивал ВСЕ мое молоко.
Я мучилась 3 месяца, он в первый месяц вообще не набрал вес и потом набирал с трудом, пока на искусственное не перевели. Хотя молока была много и он его сосал хорошо.
Как только второй ребенок срыгнул фонтаном,я решила , что второй раз не хочу мучений и молоко перебила таблетками.
Возможно, зря я это сделала, особенно я так думала, когда он тыкался в грудь носом. Плакала неделю.
Когда ребеночку исполнился месяц я как то совсем плохо себя стала чувствовать. Поднималась на второй этаж с трудом из за слабости и одышки, сил вообще не было, вся зеленая ходила и не ела ничего. При это я почему-то поправлялась. Так продолжалось где то месяц. Я думала опять же что пройдет, что просто устала после всего итд. В итоге я поняла,что ничего не пройдет. И поехала в больницу.
Опять же насчет системы докторов на Кипре - в больнице есть все оборудование, мед персонал, дежурные врачи. НО самих врачей узкой специализации нет. Если у тебя что конкретное болит,ты идешь в врачу данного профиля и он тебя уже лечит амбулаторно, или же в стационаре ( посещает каждый день)
Когда я притащилась в приемный покой больницы, меня осмотрели, сказали что у меня нечто серьезное и я могу умереть. Т.к. кардиолога у меня не было своего, врачи приемного покоя вызвали мне аж двоих, видимо каких то своих кумбаросов.
Кумбарос - по русски кум, на Кипре вообще все на этом завязано ))) А тут еще надо отметить, что от работы у меня очень хорошая страховка, которая покрывает все медуслуги. Поэтому два кардиолога + один хирург начали меня лечить с большим усердием. Правда вот было непонятно от чего.
Для начала они обнаружили в обоих легких огромное количество воды. Они немедленно поставили дренажи + накачали меня мочегонными. Из легких вышло 6 литров воды и еще около 5 естественным образом. В этот раз мне удалось за пару дней потерять 10 кг.
Потом лечение продолжилось, все также от неизвестной болезни , потому что диагноз мне поставить так и не смогли.Лечение было ужасным, когда из меня откачивали воду, запустили в брюшную полость воздух, а это очень опасно, потом неделю откачивали воздух, а он все не откачивался, потом уже после скандала вызвали пульмонолога, который выпустил воздух за две минуты.
В общем, вышла я из больницы радостная,что смогла выйти, на два размера меньше , чем до беременности,с несколькими диагнозами, дополненными знаками вопроса. Потом мне пришло из страховой извещение, что было выплачено около 27 тысяч евро за мое лечение.
Далее в течение года все было более менее и вдруг я начала терять сознание. Просто так стоишь или идешь или даже сидишь - и вдруг хрясь, и отключаешься. Хорошо, если успеешь сесть.Я пошла сделала МРТ головы - все в порядке.
Потом во время летней жары я почувствовала, что во мне снова набирается вода. Я собрала волю в кулак и поехала опять в ту больницу, где была. Я попросила осмотреть меня и дать предварительный вердикт, чтобы я могла понять, какого врача мне искать. Мне сказали что это сердце и что есть один чудесный доктор, которого мне пришлют сегодня же.
Врач говорила очень убедительно и я ей доверилась.
Врач пришел вечером, молодой, около 40. Он изучил историю и сразу обратил внимание на ЛГМ в анамнезе. Опять откачали мне воду из легких. И отправили на МРТ сердца. На МРТ определились начальные признаки рестриктивной кардиомиопатии. От химии и радиации сердечная мыщца как бы стала грубеть. Мой новый врач сказал, что в последствии мне понадобится кардиостимулятор, но не скоро. Из больницы я выписалась не в таком радужном состоянии, как обычно. Я не чувствовала себя здоровым человеком.
Я не могла бегать, не могла позволить себе вообще никаких особых физ.нагрузок, кроме ходьбы. Мое любимое красное вино стало для меня под запретом. И все время я теперь должна была пить лекарства от повышенного пульса . И самое ужасное - я начиталась в интернете, что это очень редкое и неизученное заболевание,как его лечить непонятно и вообще больше 5 лет с ним не живут.
Я съездила в отпуск, отлично отдохнула. А еще через месяц опять начала падать. Один раз я шла к машине утром , чтобы отвезти детей ( своего и соседского) в садик. Я упала перед машиной и разбила голову.Я потом долго с ужасом думала, а что, если бы я уже успела отъехать от дома и мы были бы в пути...В общем, залечила я голову, но пребывала в полном отчаянии - никто не мог мне помочь. Вроде и диагноз ясен, а помочь никто не может.
И вдруг мне на работе стало плохо - то есть я как будто начала терять сознание, но не потеряла, а осталась где то посередине.На работе у нас уже все готовы к таким вещам - измерили пульс и давление. Пульс 42!!!
Короче поехали к врачу, он сразу в реанимацию меня. Сказал что пришла пора ставить стимулятор. Потому что у меня блокада сердца. Заказал он мне какой то супер-трехкамерный стимулятор, он шел две недели,за это время пульс у меня был о основном 35-45.Я еле держалась на ногах.В основном лежала. Потом стимулятор привезли и во время операции поняли, что поставить мне его не могут. У него три провода, для каждого нужна своя вена. А у меня внутри вены таким клубком, что смогли впихнуть только два провода. Ну в общем, мне опять повезло, как утопленнику. Кстати, хоть это тоже было под местным наркозом,и длилось 6 часов, но ни в какие сравнения не идет в истязаниями в Боткинской больнице!
В общем, на следующий день после операции я проснулась и начала буквально бегать по коридору! А до этого я стоять не могла. Я была на седьмом небе от счастья!
Через неделю я вышла на работу, стала водить машину, сначала было страшно в море плавать- казалось током ударит))) Глупости.
Поставили мне ЭКС 30 марта. А 7 июля я узнала, что у меня рак груди. Но об этом позже.
------------------------------------
Зачем я все это подробно пишу. Если у кого то из прошедших химию и облучение появятся какие то из моих симптомов, пожалуйста, не будьте такими безответственными как я! Обязательно обследуйте все как следует!
Всем желаю здоровья-здоровья-здоровья!!!

индия

Рабдомиосаркома у ребенка

С диагнозом рабдомиосаркома живу уже целую неделю. Мне не повезло, заболела не я, а моя дочь (4 года).
Может, перенаправите меня в сообщество родителей онко-больных детей? Что-то пока не удалось в жж такое найти.

Так случилось, что рак нашли у дочки на отдыхе, в Испании. Экстренно перелетели в Германию, легли в Шарите. Здесь на неделю провели кучу обследований, поставили диагноз. Начали химию. Вся бодяга - на 6 месяцев. Через 3 - операция.

Я о чем: хочется сравнить лечение рака в Германии и в России. Подозреваю, что в Германии все же получше будет, но счет нам выкатили за лечение, вполне сопоставимый с ценой неплохой московской квартиры. Дали нам 3 недели сроку подумать, потом надо решить, где будем продолжать лечение. Деньги соберем, но это будет очень тяжело для нас.

Вот я сейчас собираю инфу. Вдруг в Москве тоже можно лечиться эффективно, и при этом все будет бесплатно? Ну а вдруг?

Пока только нашла 2 момента, которые меня смутили:

1) препарат Винкристин в России вводят в катетер в руке, отчего потом проблемы с венами. Дочери здесь сразу поставили венозный катетер в шею.
2) Читаю посты и вижу, что во время химии какого-то препарата может не оказаться в больнице. И тогда народ бегает его ищет по аптекам. А в свете грядущих санкций на политическом уровне - более серьезные могут быть проблемы с закупкой иностранных лекарств.

То есть сидеть в Германии и не соваться в РФ?