November 1st, 2014

(no subject)

Добрый вечер!Мы только вначале этого пути. И пока ни чего не понятно, я вас прошу объяснить и разложить по полочкам,что и как нам нужно сделать. История такая, моей маме( 55 лет) поставили диагноз рак молочной железы. На маммографии обнаружили опухоль(в среду 27 октября) ,на следующий(28.10) день у мамы берут биопсию, подтверждают диагноз.И говорят срочная операция по удалению груди , полностью. Из анализов назначили только анализ мочи, общий анализ крови и узи брюшной полости, и все!И как только сдает все анализы , сразу операция.
Листок с биопсией не дали на руки, мы да же не знаем какой рак, единственное что сказали, на начальной стадии!
А вот теперь у меня вопросы! Какие анализы маме необходимо сдать, для исключение метастаз, что спрашивать у врача, сам врач ни чего не говорит, ему не когда!
И еще , я очень прошу маму, поехать за границу , на обследование и лечение, мама сопротивляется.Как вы считаете есть смысл ехать за границу или в России то же можно получить квалифицированное лечение. Если можно то скажите больницу,кто врачи. Сами мы из Пензы, у нас есть онкодиспансер, я да же ни чего про него не знаю, какие там врачи.Если надо мы и в другой город поедем. Я очень боюсь потерять маму.
Прошу прощение, если что написала не так, или не правильно выразилась, в голове такая каша и да же незнаю что смотреть , что искать, а страх потеря времени очень велик.
promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

паклитаксел и температура

Доброго времени суток!! Ну вот, я и получила последний свой паклитаксел. Радости, конечно, полные штаны. Но вот вопрос. По ночам и по утрам поднимается температура до 38. Уже как двое суток. Выпиваю парацетамол, потею и температура падает. В прошлый раз тоже температура была, но все прошло к капельнице. Впереди выходные, даже не знаю, бить тревогу или подождать и потерпеть пока пройдет. Может кто сталкивался с температурой? А то боюсь, что накручу себе до понедельника.

(no subject)

Всем доброго времени суток. Очень буду благодарна за любую информацию. Потеряла связь с с чудесным человеком-marinagolive У нее есть свой сайт. Люда о ней тоже в свое время слыхала-они в журнале по интервью пересекались.Будни читаю регулярно,но в основном-коллекционерую умности, да и хвалиться нечем.Хотя ежеле чего -я с херами и лапатиниб уже не рабортает.Перьетта или как ее там звать-не вариант... Как-то так

моя история

Моя история лечения началась 21 марта 2012г. До этого времени я была или считала себя абсолютно здоровым человеком, меня ничего не беспокоило, я не ходила к врачам даже на профосмотры, считала, что все болезни от наших мыслей и была твердо уверена в том, что со мной ничего не может случиться, потому что не может случиться никогда. Наследственность не отягощенная, бабушки и их сестры благополучно переваливали через 80 лет, дедушки доживали до 76-80, семейная склонность скорее была к сердечно-сосудистым заболеваниям. В феврале 2012г. еще активно откаталась на лыжах в Австрии.
Приехав, заметила, что 1) часто бегаю в туалет; 2) поправилась в талии; 3) появилась непреходящая боль в правом подреберье и чувство распирания в эпигастральной области после еды. Но я никак не связывала это с онкологией, скорее с последствиями австрийского переедания.
21 марта я ехала ремонтировать свою машину, и решила по дороге заехать сделать УЗИ брюшной полости у знакомых в поликлинике, чтобы – внимание! Определить, можно ли пить мне желчегонные или нет!:) Врач посмотрела и изменилась в лице, но только сказала: «Вверху у тебя все в порядке, а вот в малом тазу – проблема, тебе надо срочно к гинекологу». Гинеколог определил кистому 10х15см, асцит небольшой, маркер СА-125 составил 1947 единиц, НЕ4 – 220.
Хочу отдельно остановиться на дооперационном обследовании. На первом УЗИ в поликлинике свободную жидкость увидели в малом тазу и в области селезенки и почки. После в НИРе , не знаю из каких соображений, мне брюшную полость не обследовали. Сделали МРТ малого таза, УЗИ малого таза и брюшной полости (которое мало что увидело), гастроскопию, колоноскопию, анализы – это все. У меня тогда возникли мысли о том, что надо было бы и верх глянуть, но страх , что вдруг чего найдут и не возьмут на операцию, был выше. Тем более опытный хирург все видит на операции.
Чтобы не засорять эфир, сразу скажу – что через день я была уже в Национальном институте рака и прозвучали слова – скорее всего канцер, операция. К слову, в НИР вкинули по звонку, все делалось настолько быстро, насколько возможно. Прооперировали через 3 недели (в т.ч. потому, что 10 дней лечила язву 12 – перстной). Со слов хирурга, а оперировала меня профессор Воробьева Л.И., опухоль убрали, пути отступления убрали, сальник визуально чистый, химия нужна, лечись и забывай как страшный сон. По выписке – стадия Т3сN1M0 низкодифференцировання аденокарцинома эндометриоидного типа G3 с распространением на трубу и сальник (карциноматоз) – все таки в сальнике уже было, отсев в Дугласе, рак матки Т1аN0M0 высокодифференцированная аденокарцинома без прорастрания слизистого слоя. Дальше стандарт – химия 6 курсов паклитаксел 300мг, карбоплатин – 600мг четко по графику, все препараты покупали – деньги были – Паклитаксел Ебеве Австрия, платина – Тэва. После второй химии маркер – 9,1 после 6-й – 9,9, в общем и дальше вплоть до октября 2014г. он был между 7,3 и 10,8. Я первый год еще дрожала, а второй год считала себе онковыжившей –вела активный образ жизни – работа, спорт, путешествия, любовь, дети, внуки, но более насыщенно, чем до диагноза.
Теперь вторая часть марлезонского балета.
Наблюдаюсь в НИРе. В мае – маркер 10,8, УЗИ чистое. КТ не назначали никогда, а я - трусиха, сама не делала. Думаю, зачем лишнее делать – только нервы трепать. Меня отпустили на 4 мес. Сказали, придешь в сентябре-октябре. Мы еще съездили в отпуск в сентябре – 2 недели Хорватия, Словения, Каринтия (Южная Австрия) – такой тур на машине с друзьями. Приехали 20 сентября, 1 октября сдаю анализы – маркер СА-125 86 ед. Врач сразу на КТ с контрастом, но только в одно место и к конкретному врачу. Сразу оговорюсь, не потому, что она там имеет что-то. Действительно хорошо и сделали, и описали. На КТ все чисто, кроме одной штуки – узел в воротах селезенки (помним про жидкость в первый заход в этом месте, и брюшную полость, которую недообследовали), 2х2 см, предположительно метастаз. По КТ – единичный. Бегом в лечащему. Мне предлагают – давайте химию начнем? НО – за эти два года изучив вопрос, я уже знаю, что если метастаз единичный – хорошо бы прооперировать. Говорю врачу (врач у меня хорошая) - хочу операцию. Она: но это же селезенку убирать!!!! Говорю – да, но это возможность второй раз радикально решить вопрос. Она соглашается – да, химия - это временный эффект. НО в НИРе = абдоминалка не очень. Надо искать, кто в Киеве возьмется. А еще может быть вариант – что под селезенкой не зло, а маркер поднялся из-за чего-то другого, чего еще не видно. Получаю на руки контакты для поиска решения вопроса, бегу заниматься. В результате у другого врача решаем 2 недели подождать, посмотреть динамику этой фигни под селезенкой, и пересдать маркер. За это время ищу хирургов и даже пару вариантов есть. Звоню своему дальнему брату, кардиохирургу, зная, что он раньше работал в Шалимова и всех там знает. Он мне отвечает такую вещь: селезенку убрать - не проблема. Это я тебе найду. Но, понимаешь, в Украине не умеют лечить запущенные стадии . Он меня знакомит со своей знакомой – тоже кардиологом, которую запороли в Донецке и через год они с ней практически прощались. И ее вытянули в Мюнхене, вот этот доктор, к которому она буквально на след неделе летит на плановое обследование, и если у меня есть открытая виза (а она у меня есть), то я могу полететь вместе с ней и попасть на консультацию. Т.е я лечу на консультацию.
В этом месте сделаю лирическое отступление. Я почти 5 лет живу (уже жила) в гражданском браке с любимым, с которым до этого мы были вместе 12 лет. Когда дети выросли, мы сошлись. Он – человек небедный. Первый мой заход в 2012 он полностью вытянул меня и финансово, и морально, и вообще. Для меня он был Бог. За 2 года после болезни ситуация несколько изменилась , появились терки, но тем не менее расставаться не собирались. НО когда он узнал, что я собралась в Германию, и возможно понадобится операция, планка упала. Он стал злым, раздражительным, перестал спать по ночам, Во вторник у меня – вылет, а в понедельник по телефону я узнаю, что мы расстаемся, и на поездку я получаю 1000 евро. И это все, на что я могу рассчитывать. Своих денег у меня нет, зарплата у меня совсем не та, которая была до болезни, и даже не та, которая была год назад. Есть 2 машины – одна старенькая, вторая – не очень. И однокомнатная чешка в Киеве, в которой живут мой сын с семьей и 2 детьми. И 2-х комнатная квартирка, в которой живут мои родители, ну и теперь – я.
Отдолжив еще 1000 евро, положив на счет 1000 долл и 3000 грн, я лечу в никуда уже в новой жизни – одна, с рецидивом, не то, что без денег, а и без собственно потенциальных доходов.
Теперь по сути. 14-го октября поападаю на консультацию к Аэрману, ему достаточно КТ, выписок, анализов (еще берут анализ крови общий и на маркер), осмотра на кресле и УЗИ, чтобы сказать;: есть 2 варианта 1) операция, потом химия; 2) химия, потом посмотреть. Я решительно настроена она операцию, хотя о цене знаю приблизительно. За консультацию, осмотр, анализы я заплатила 580 евро. Он сказал – если я согласна, операция во вторник, 21-го октября. На след. день мне готовят ценовое предложение - смета подробная- услуги клиники , гонорар хирурга, стоимость анестезии, стоимость реанимации за сутки, стоимость палаты в сутки. Да, забыла сказать, у меня есть друзья в Лейпциге, научные сотрудники в университете, и я параллельно оправляла туда документы. Но там отметили ранний рецидив и предложили химию. Мои подруги проанализировали смету, и сказали, что цены адекватны, без накрутки на иностранцев, ничего лишнего. Предварительная смета составляла 25000 евро – это операция секонд-лук с удалением того, чего не удалили в Киеве – а именно тотальная лимфодиссекция (у нас при РЯ их редко убирают, а там это правило), удаление селезенки, гистология. Цены в смете такие – порядка 13000 евро - услуги клиники на неделю, операционные там, уход, 5000 евро – гонорар хирурга-профессора – цена постоянная , анестезия из расчета 4 часа операции, сутки реанимации – 1800 евро (забегая вперед – реанимация не понадобилась, сразу - в палату), гистология – 2000 евро, стоимость одноместной палаты – 60 евро в сутки с 4-хразовым питанием. В общей сложности – мне насчитали почти 25000 евро. По факту при выписке – перерасчет. На момент госпитализации деньги должны быть на счету, особенно для пациентов из наших стран.
Сразу отмечу, длительность госпитализации при операциях на груди – 3-4 дня, тетя со мной оформлялась из Екатеринбурга, ее выписали в четверг. Стоимость ниже, чем моя, тыс. на 10000 евро.
Вольфганг Аэрман – признанное имя в онкологии в Германии, он и маммолог, и онкогинеколог. Делает операции и те, и те. Клиника, в которой он оперирует – Isar Klinikum в Мюнхене. Консультирует в Мультидисциплинарном онкоцентре.
Короче, деньги нашли- об этом в другой раз, меня прооперировали во вторник 21-го октября, операция началась в 9-00, в 14-00 я разговаривала с мамой по телефону. Выписали 28 числа. По пересчету – экономия на реанимации и времени операции(2,5 часа вместо 4), но + гонорар висцерального хирурга, которого пригласили для подстраховки, и который убирал собственно селезенку. Доплатили 900 евро по факту.
По результату операции – убрали 28 лимфоузлов, все подозрительные образования в малом тазу – аппендицит и 2 кисты на брюшине, собственно селезенку с образованием. Операция – радикальная, под ноль. Гистология – все чисто, кроме селезенки. Узел под селезенкой – зло в диаметре 2,5 см, метастаз РЯ. Операция была показана и сделана вовремя, химия бы скорее всего не помогла. Теперь химия – 6 курсов таксол +платина, и собственно самое дорогое удовольствие – авастин на год. Сейчас в Европе по протоколу для РЯ авастин льют в первую линию ХТ , начиная с 4-й недели в течении года. Если в первой авастина не было, льют во вторую. Химию можно делать дома, но препараты лучше брать у них, очень много подделок авастина на территории бывшего СССР. Стоимость химии пока знаю примерно – около 4000 евро один курс, включая авастин. 10-го лечу на первую химию – первую лучше сделать там, хорошо прикрывают от побочек. Вот, вкратце. Остальное – в комментариях.