November 5th, 2014

promo oncobudni декабрь 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство
New

Ответ анонимному комментатору про онкобудни, деньги и стыд.

Получила вот такое послание:
«Доброго времени суток,Люда! Я про анонимность и четыре тысячи просмотров. Очень прошу не сердиться и не обижаться на тех, кто только читает, а зарегистрироваться и написать о себе просто элементарно стесняется. По разным причинам. Существуют ведь весьма деликатные проблемы. Начиная от локализации заболевания, например, не очень то я встречала здесь тех, кто запросто рассказывал о кишечнике, это скорее родственники больного могут написать. Мужчины вообще редкие гости, а ведь онкология, к сожалению никого не щадит. И не потому, что у людей нет никаких вопросов по своим заболеваниям, не потому, что не нужна поддержка,нет. Может как раз из-за такой невозможности рассказать о себе, своей проблеме, необходимость такой поддержки ощущается более остро? А финансовый вопрос? Это вообще тема щекотливая. Мне кажется, что большинство тех, кто только читает, именно по этой причине стесняется написать. Вот ты пишешь насчет не бояться менять врача. А как это сделать, если все что не государственный онкодиспансер просто не по карману? Как можно выбирать клинику, где лучше делают диагностику, лечение, если жить только на гоcзарплату? И озвучить эту проблему стыдно, сочтут за попрошайку. Для людей, которые могут себе позволить лечение в хорошей клинике, зарубежом, выбирать то, что лучше,а не то на что средств хватает, эти проблемы непонятны. Вот и стесняются писать те у кого такие проблемы - норма жизни. Со мной проходили лечение тетеньки из глубинки да и не только. Всем жить хочется. Только вот кто-то отказывался от химии после операции только потому, что просто незачто, кто-то не заканчивал положеный курс по той же причине. Уезжали домой доживать, сколько Бог даст. А обратиться с такой деликатной проблемой, как финансовая, стыдно, да и не поймет здесь никто. Может, хоть иногда можно давать какую-нибудь информацию на тему, куда можно обращаться за помощью? Со мной проходили лечение нянечка детского сада, санитарка поликлиники,которую в своей же поликлинике чуть не угробили, а сколько тех, кто всю жизнь проработал на поле, на ферме и в итоге заработал только нищенскую пенсию и пышный букет болячек. И у каждой своя история. А лечиться незачто. И написать об этом как-то стыдно. Но почитать то ведь можно? Или я с этим всем не по адресу? Может, мы не имеем права на жизнь? Скорей повымрем, свободней другим будет,да и врачи посвободней будут, может повнимательней к тем, у кого есть средства на право на жизнь.
Ну вот, написать о том, что болит решилась, теперь надо решиться это отправить...
А Онкобудни люблю и с удовольствием читаю. Хоть за кого-то можно порадоваться, вот так душой погреться, в сторонке. Так что очень прошу, не сердиться ине обижаться на анонимов, у нас, наверное есть причина оставаться только читателями.»


Ну, буду отвечать с самого начала. Я не сержусь и не обижаюсь на тех, кто просто читает и не пишет – так как я их не вижу и не знаю, это как сердиться на WiFi – пока он работает и раздает интернет, я его не вижу и о нем не задумываюсь. Другое дело, когда он перестает работать – тогда я уже сержусь и начинаю делать перезагрузки. Все наши читатели это тоже такой WiFi – чем больше нас читают, тем лучше у сайта всякие показатели, важные для того, чтобы сайт хорошо и легко находился теми, кому он нужен. Поэтому большое число читателей меня радует в плане того, что этим каждый уже априори помогает другому, кто столкнулся с такой же проблемой. Последние изменения и разборки были связаны не с теми, кто читает, а с теми, кто пишет анонимно комментарии, обижающие других.
Collapse )

Помочь можно тому, кто хочет этой помощи. Надо так хотеть, чтобы переступать через свои «стыдно», «больно», «обидно» и обращаться за помощью – к друзьям, родным, коллегам, в интернет-сообщество к таким же как ты, фонды, к президенту в конце концов. Мы живем в тяжелое время, но ребята, а когда в наших странах эти времена были легкими? Но надо что-то делать, вначале для себя, потом может быть для других, если есть желание, конечно.

А я, я выбрала свой род деятельности и то, чем я помогаю таким, как сама – я умею писать, поэтому я написала вам такой большой развернутый ответ. А вы молодец, что написали, сейчас под этим постом появятся комментарии и вы поймете, что не такие тут уж все состоятельные суки, которые не понимают проблем людей из очередей в онкодиспансерах – просто тут чуточку другие люди, они борются за свою жизнь, а это никто и никогда за другого сделать не сможет.
  • mini_lu

Лучше перебдеть, чем недобдеть

Я уже писала про планы отрезать еще одну родинку внутренней поверхности бедра, которая мне очень не нравилась (визуально она была темнее остальных и не совсем правильной формы + все лето меня мучила параноя, что она начинает чесаться).
Collapse )

И снова про герцептин.

Доброго всем здоровья !
 Я за консультацией, советом. Обрадовалась, что дали бесплатно герцептин. Сделали 20 октября первую капельницу. Следующий визит  12 ноября. Обещали сделать узи брюшной полости и печени. Сегодня решила посмотреть что нужно, какие анализы сдавать и посмотрела в  выписку. Удивило, что разовая доза 690, плановая доза 690 и выполненная доза 690.
Мой вес 115 кг, нагрузочная доза 8мг должна быть 920.  Только следующие вливания по 6 мг Х 115 кг, тогда все верно 690 .
 Может это не важно. Тогда для чего эта нагрузочная доза. Для чего она нужна, и как сейчас, если ее не сделали. Химику своему дозвониться не могу. Она в отпуске до 10 числа. Девочки, может есть, кто-то грамотный или с кем-то так же было.
Или может есть какие то ограничения, что после 100 кг уже не важно сколько вливать. Есть какая то норма, что не выше такой то дозы хоть сколько ты весишь. И если мне сделали не верно, то дальше то что !
Объясните мне, пожалуйста.
  • vlgirl

Мое 7 ноября

Для меня 7 ноября стало памятной датой., т.к. в этот день в 2013 году мне сделали мастэктомию. Сейчас мне 51 год.
Моя левая грудь беспокоила меня много лет. Начнем с того, что в 26, когда я кормила ребенка грудью, у меня в ней был мастит. Я ездила на физиопроцедуры и вроде все прошло. Через несколько лет я нащупала в ней какое-то подвижное плоское образование. Пошла по платным врачам, т.к бесплатных маммологов у нас в городе не было вообще. В 90-е с медициной совсем было плохо. Первая же хирург сказала " Срочно оперировать! Платите 200 000 и мы вам все вырежем." Я испугалась и побывала еще у нескольких врачей, включая гл. врача онкодиспансера. Никто ничего у меня не обнаружил. Единственная в городе в то время врач-маммолог со степенью поставила мне диагноз фиброзно-кистозная мастопатия и рекомендовала пить отвар мха ( она защищала по этому мху диссертацию) и тут же продала мне пакет с сушеным мхом.
Грудь ныла и набухала перед месячными постоянно.В 2003 году она вдруг начала дергаться и ныть, даже отдавало в руку.Еще у меня стали сильно выпадать волосы. Я пошла в платную клинику по рекомендации знакомых.
мне сделали УЗИ - ничего не обнаружили. Врач-маммолог во время пальпации сказала :"Ну ничего я не обнаруживаю - только ваша долька!" посоветовала пить маммолептин ( гомеопатический препарат, как я понимаю).Еще у меня на протяжении многих лет были небольшие выделения из соска - ну, совсем небольшие, только образовывалась маленькая корочка. врачи сказали : "Такое бывает".
Только сейчас я оцениваю эти смптомы совершенно по-другому.
Последние 2 года у меня периодически ныла грудь и отдавало в подмышку. Я все никак не могла добраться до врача. Наконец, в сентябре 2013 года я пошла в нашу поликлинику и, т.к мне исполнился 51 год, я прошла диспансеризацию. Все вроде было в норме, кроме маммограммы. На маммограмме моей левой груди светилось круглое засвеченное пятно.Онкомаркеры были в норме Мне срочно выписали направление в онкодиспансер.
Сделали рентген в 2-х плоскостях( слава богу, ничего) направили к гинекологу на УЗИ( то же ничего). Я сама пошла и сделала КТ органов с контрастом. Обнаружили в печени образование. Предположительно гемангиома.
К онкологу удалось записаться по интернету через неделю. Врач, к которй я попала, была женщина лет 65, интеллигентная. В нашем Приморском диспансере остались только молодые и пожилые врачи. Молодые приходят, набираются опыта и уходят в частную практику.
На первом же приеме врач, посмотрев снимки и грудь, сказала - надо делать операцию. Я спросила - а вдруг там доброкачесвенная опухоль, она ответила - да какая разница, все равно надо оперироваться. Я говорю - давайте биопсию возмем под контролем УЗИ, она отвечет, да я у вас сейчас сама возьму - и , взяв шприц с иглой, воткнула мне его примерно в то место где предполагалась опухоль. Я ушла домой 10 дней ждать результатов.
Пока собрала всю информацию о хирургах и больницах.
Надо сказать, что у нас в Приморском крае на весь край и город - ОДИН диспансер. Старое 3-х этажное здание, в котором находится и поликлиника, и стационар для больных из края. Для больных из города отдали один этаж в городской больнице. Я как только посмотрела на условия там - в палатах по 12 человек, туалет один на этаж,,поняла, что там я до операции не доживу. У нас в городе есть известная врач хирург-маммолог. На тот момент она оперировала в больнице ДВЖД. Я пошла к ней - и это был единственный врач, после приема у которой я вышла с ощущением что все будет хорошо.
Через 10 дней пришла в онокдиспансер за результатами биопсии - мне говорят, нет еще результатов.Я взяла и сама побежала в лабораторию - она в другом здании, вверх по горе, и бежать до нее минут 15. В лаборатории мне сказали, что во взятом образце были одни эритроциты. Т.Е. в опухоль врач иглой не попала. Я вернулась к врачу и сказала, что биопсия неудачная. Она мне говорит - да какая разница, вам все равно надо оперироваться, там на операционном столе и определят - зло это или нет. И выписала мне направление на операцию. Все необходимые анализы у меня были уже готовы, т.к. я проходила диспансеризацию.
Я созвонилась с хирургом- маммологом, она направила меня в платный медцентр, где мне взяли биопсию под контролем УЗИ( ну зачем тебе лишние 40 минут лежат под наркозом?) и посмотрели лимфоузлы. Про лимфоузлы сказали сразу, что все нормально. А результаты биопсии я узнала только за день до операции. Это было зло.
Хирург- маммолог предложила мне сразу реконструкцию- эспандер, потом имплант. Я отказалась, о чем теперь жалею. Почему отказалась - я боялась, что мне предстоит лечение и что имплант помешает мне вылечиться. В тот момент мои мысли были только о том, что бы избавиться от зла.Если бы мне сделали трепан-биопсию и заанее определили ИГХ опухоли, я бы согласилась на одномоментную реконструкцию. У меня маленькая грудь, поэтому пришлось сделать мастэктомию.
В больницу я легла 6 ноября, операция была 7-го ноября. Помню только как красавиц- анестезиолог стоял у меня над головой и спрашиваю у него - " А вы не уйдете?" и он отвечает " Не уйду, не бойтесь". Все. в сознание стала приходить от боли после операции. Сестра сделала мне 3 укола, пока 3-й не сделала - мне было очень больно и я ныла. Ходить стала на следующий же день, заживало все нормально. Через 10 дней выписали.Операция и 10 дней пребывания в стационаре обошлись мне в 45000 руб. Только ко дню выписки мне сделали стекла и определили тип опухоли. Это была дольковая карцинома.В лимфоузлах ничего не нашли.
ИГХ в этой больнице не делали. Поэтому мне пришлось брать стекла и везти их в центр судмэдэкспертизы при Владивостокском мединституте, платить 4000 руб. (по 1000 за каждый анализ) и ждать 14 дней пока мне сделают ИГХ.
На весь Приморский край( 2000000 жителей) всего 2 места где делают ИГХ. Одно - стационар онокодиспансера, и второе место - Владивостокский мединститут. В то время когда я сдавала блоки со стеклами на ИГХ, в онкодиспансере врач уехала то ли в отпуск, то ли на учебу( и мне сказали, что ждать ИГХ надо будет 14- 21 дней!!!) В мединситуте мне ИГХ делали 15 дней! И сделали только потому, что я с коробкой конфет пришла умолять отдать мне стекла , т.к. лечу заграницу.
Меня тревожила гемангиома в печени. Я решила сделать ПЭт/КТ, что бы успокоиться. В Приморском крае нет действующего аппарата ПЭТ/КТ. Вернее, он есть в новом центре ДВФУ, но нет реактора для изготовления радиоактивной глюкзы, которую вводят в вену. Всех больных из Приморья отсылают В Хабаровск. При направлении от врача делают бесплатно. Но - очередь на месяц вперед. К тому же зима в Хабаровске - там нужны валенки и тулуп. Я побоялась простыть там или замерзнуть, поэтому решила съездить в Южную Корею на несколько дней, в госпиталь при университете.Мне сделали визу ( 2000 руб), купили билет Владивосток-Сеул ( 14000 руб и 2,5 часа лету) и я полетела. ПЭт/КТ в университетской клинике мне сделали за 1300 долларов).
Диагноз - злокачественной активности не обнаружено. Я расплакалась. Мне посоветовали не расслабляться и приезжать каждые полгода.( Если бы были деньги- не задумываясь!).
Я взяла стекла и блок с собой в Корею. Хотела, что бы мне проверили ИГХ. Мне сказали следующее - мы чужие материалы не берем. Мы ИГХ делаем только после операций в нашей клинике.
После возвращения из Кореи я пришла к своему врачу в онкодиспансер. Она направила меня на консилиум - там 3 человека врач, химик и лучевик определяют как тебя лечить дальше.
Мне сказали, что с моей опухолью 2 см, расположением ее в верхненаружном квадрате,чистых лимфоузлах,ки 10%, Эстроген 7, прогестерон 6, Хер отрицательный,была мастэктомия - химия не нужна, лучи не нужны, пейте Тамоксифен.ВСЕ! Я попробовала сказать - назначьте химию, так меня вытолкали из кабинета : Идите, девушка, идите.Мы (!) вас вылечили. Приходите на контроль через полгода.
Я вспоминаю что пережить весь этот ужас эмоционально мне помогли ОНКОБУДНИ и сериал "Теория Большого Взрыва", который я смотрела нон-стопом, что бы только отвлечься от дурных мыслей.
Вот прошел уже год. И не было ни одного дня, когда бы я не думала об этой болезни. Наверное, все же я научилась с этим жить.Я ей не благодарна и никогда не буду благодарна.
Но самое главное - что я жива и желаю этого все-всем чудесным женщинам в этом сообществе.

Моя история

Меня зовут Марина. 15 лет назад моя жизнь сделала крутой поворот, я вышла замуж за немца и переехала в Баварию, оставив 19-летнего сына-студента в России. 28 июня 2010 года обнаружила уплотнение в груди. Сказать, что в этот момент испытала шок, не могу. Во-первых, к этому времени уже года 2-3 я искала у себя рак горла, но, к счастью, не нашла )) Во-вторых, к моим годам научилась уже жить по принципу:"Непрятности переживать по мере их поступления" и "Не бежать впереди паровоза".
Collapse )

Поговорить!

Страшно и очень страшно! Для меня Танюшка наша как дочка, не знаю, почему! Я в конце концов дошла до ручки в плане того, что я просто уже не могу хоронить нас! Мне страшно, одиноко, в нашей с вами болезни, да, надо бороться, да, надо поддерживать друг друга, но я больше так не могу, наверное, терпелка кончилась! Что делать, я просто не знаю, с одной стороны, я не хочу сюда заходить, а с другой, я каждый день как Отче Наш прихожу сюда и как мазохзист читаю, читаю, и просто схожу с ума! Мне уже мои близкие запретили сюда ходить, сказали, что я сумасшедшая, а, я не могу иначе! И уйти не могу и оставаться сил нет! Не знаю, Люда, как ты все это выдерживашь, сил тебе и стойкости, ты молодец, ну во всех отношениях!!! Закончить пост нечем! Просто поговорить...