October 13th, 2015

New

Юбилейчик. Онкобудням 5 лет.

Всем привет!

Сегодня 13-е октября и это значит, что сегодня наши oncobudni достигли отметки пятилетней выживаемости :)) С чем я нас всех и поздравляю!

Это прекрасная дата для меня тем, что я знаю, что многие, кто присодинился в числе первых, также живут и здравствуют (ну и я в том числе, хоть я и "рецидивистка"), многие уже и позабыли дорогу сюда и это замечательно.

Огромное спасибо всем - кто пишет, кто отвечает и кто читает наше сообщество.
Светла память тем, кто ушел, покойтесь с миром.

oncobudni начинались с сотни участников, сейчас нас более тысячи. Статистика говорит, что в день сообщество посещает в среднем полторы-две тысячи людей, в месяц более 20 тысяч. Но что стоит за сухой статистикой?  Несколько дней назад я забегала на очередную "школу" ОнкоПортала и там буквально в первые 30 минут общения мне сообщили, что "любой обычный человек, когда ему ставят диагноз, бежит в интернет читать, что есть про его заболевание и там очень быстро находятся "Онкобудни". Для меня это было признанием, что дело, которому я посвятила пять лет своей жизни (а были они ох какими не простыми), состоялось и именно в том виде, в котором было задумано изначально.
Пять лет назад, когда я проходила лечение, я открывала в одиночку мир онкологии - мне назначали какие-то штуки, которые все до единой меня пугали, а потом все оказывалось не таким и ужасным. Мне было страшно одиноко с моим триплнегативом РМЖ, так вокруг большей частью были с гормональным и я подумала, что как бы было хорошо, чтоб было такое место, где можно прийти и прочитать или спросить, как делается то или иное обследование, как проходит химиотерапия или радиотерапия и многое другое, что приходится делать или узнавать. Онкоблог я каким-то чудом тогда не нашла ну и теперь мы счастливые обладатели огромной базы данных по всем побочкам химио-, радио- и гормоно- терапий как минимум ну и много всего другого.

В общем, еще раз - спасибо вам всем, мы это сделали вместе и продолжаем делать. Мы сделали такое место, где есть просто и по-человечески написано почти обо всем, что приходится переживать человеку с онкодиагнозом и где есть большое количество людей, которые живут после постановки этого самого диагноза и после всего лечения также.

Я прошу прощения, у меня сейчас какой-то свосем грусный период во всех отношениях и в последнее время мое присутсвие здесь почти и не заметно и я вижу и знаю, что все стало немножко суховато и надо бы внести каких-то нот эмоциональных - ну вот сегодня хороший для этого повод.
Я буду очень благодарна, если те, кто здесь старожилы, отметятся в комментариях и напишут, какими были их последние 5 лет, да и не старожилы тоже пишите - как живете, как вам тут с нами.
promo oncobudni декабрь 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство
Candle by bulka
  • _cab_

«Этого не надо стыдиться»

Оригинал взят у _cab_ в «Этого не надо стыдиться»
Экономист Сергей Шишкин о неформальных взаимоотношениях врачей и пациентов

В конце сентября полицейские задержали заведующего хирургическим отделением федерального онкоцентра имени Н.Н. Блохина. По версии следствия, он требовал от родственников пациента 350 тысяч рублей за операцию, которая проводилась по квоте и не предполагала какой-либо дополнительной оплаты. Почему пациенты несут врачам конверты с деньгами? В какой момент простая благодарность превращается в непременное условие? В каких регионах эта практика наиболее распространена и как сами доктора относятся к неформальному поощрению? На эти и другие вопросы «Ленте.ру» ответил директор Центра политики в сфере здравоохранения Высшей школы экономики, член экспертного совета при правительстве Российской Федерации Сергей Шишкин.
Collapse )
В пандан До кучи - сюжет 1-го канала ("Утро.1tv") http://www.youtube.com/watch?v=wHeFnRI5IQo&feature=share


Отдельно поинтересуюсь - случайно нет ли среди читающих тех, кто в курсе, почему именно хозяйство Махсона выбрано для публично-демонстративного полоскания (притом с весьма невнятным заключением в итоге), насколько произволен был выбор?

Я целиком бы согласился с мнением уважаемого А.Кащеева в приведенном в посте обсуждении, НО - есть и ещё одна очевиднейшая, общеизвестная причина и, соответственно, 3-й вид поборов с пациентов - колоссальное, чудовищное недофинансирование медицины, не менее чудовищные тарифы ОМС, преступное вытеснение услуг из перечней оказываемых по ОМС, а не дополнение платными, людоедский перевод онкологии под финансирование ТФОМС и т.п. И почему бы не огласить ответственных за принятие этих решений? И не предварить этот сюжет честным титром во весь экран "ПУШКИ ВМЕСТО МАСЛА" "Силовики versus социалка" и не рассказать, сколько стоит КТ по тарифам ОМС, есть ли в них КТ с контрастом, какова стоимость самого контраста и каков тот самый азимут, по которому должны отползать (да, если по классике, Карл, то завернувшись в те самые белые простыни) граждане онкостраждущие, ну и прочие охочие до ВМП страдальцы. И да, об этом хотелось бы расспросить занимающих различные административные посты федоруков букавневых, да с пристрастием, шоб не сбежали.

Collapse )