November 5th, 2016

  • s_lena

Сделать правильный выбор

Здравствуйте! Я Елена, мне 41 год. Писала сюда давно. У меня опухоль в подмышечной области. Долго не могли поставить диагноз, были разные вариации, начиная от доброкачественной до метастаза РМЖ. Диагноз РМЖ поставили в РОНЦе, посчитали опухоль неоперабельной и назначили химиотерапию. Хотела я обследоваться за границей, но, к сожалению, не срослось. Прошла химиотерапию сначала по схеме АС, затем таксаны+платина, однако все оказалось бесполезно, опухоль росла на фоне ХТ, достигла уже очень большого размера (по последнему КТ 20-21 см), сижу на трамадоле, рука и тело с правой стороны деформируются. Направили меня на лучевую, но и здесь мимо, радиологи говорят, неизвестно поможет ли, будут только лучевые осложнения. Некоторые врачи высказывали сомнения в правильности диагноза РМЖ, ибо грудь в идеальном состоянии, но спорить с иммуногистохимией, сделанной в РОНЦе, никто не брался. Благодарна врачам из ЛРЦ на Иваньковском шоссе в Москве. Несмотря на имеющуюся ИГХ, их консилиум посчитал мою гадость опухолью мягких тканей, вероятнее всего это саркома, их больше 100 видов и, похоже, очень трудно правильно диагностировать. Меня отправили в институт Герцена, в отделение онкоортопедии. Мой единственный шанс попробовать операцию с огромными рисками для жизни и ампутацией правой руки. В Герцена удивились, почему мне раньше этого не предложили, почему не отправили к специалистам по таким опухолям. Да и сама я тоже, абсолютно доверилась врачам. Не знаю, согласилась ли бы на это раньше, пока опухоль небольшая была, наверное надеялась бы на ХТ или другое какое чудо. А теперь без особых раздумий готова на все, лишь бы не оставлять своих детей. Кое-кто из близких высказывается против этой опасной операции, боятся за меня. Но решение за мной. Очень хочется, чтобы хоть сейчас все сложилось удачно. Всем здоровья!!
promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

Мои новости. И ....неужели везде так?

Привет всем участникам сообщества! Закончились мои 6 курсов химий в конце сентября, из них 3 последних были с бейодаймом (перьета+герцептин). По результатам ПЭТ (делала в середине октября) все чисто, никаких накоплений. Перьета далась очень тяжко, были проблемы у онкодиспансера с ФАС, не давали закупать из за выхода на рынок российского герцептина, и так мало - всего 3 вливания. Перьета действительно творит чудеса, я в этом убедилась. Прописали мне в РОНЦе бейодайм - длительно....но к сожалению меня ждет только герцептин и то не всегда, с ним тоже перебои, боюсь теперь, что будет? Не мало ли перьеты? И работает ли российский герц? Прям вся в расстройствах....
Девочки еще такой вопрос, закупает ли ваш ОД перьету отдельно? Как мне объяснили, бейодайм закупать нельзя, а перьету пожалуйста, но это все проходит на площадке госзакупок и производитель сам должен предлагать перьету, так?
Тут казус у меня случился в ОД, после приезда с РОНЦа я прихожу к химичке, а она мне сказала что не будет больше перьеты, иди мол герц капай, выписала направление в процедурный, я пока в очереди на капельницы простояла, подхожу, отдаю направление и медсестры заметались, ушли с кабинета, шушукаются....убежали в кабинет старшей медсестры. Я жду. Далее прикол вообще, проносится одна из медсестер и говорит - а герцептина нету)))) Занавес)))
Потом долгие мои телодвижения по ОД с нервотрепками, истериками (*как так перед носом, то есть, то нет! да еще перед этим с перьетой кинули) появился чудесным образом пузырек с герцем! А химичка мне в коридоре сказала - ну ты Оль понимаешь, для кого то есть, а для кого то нету. Вот знаете, мерзко стало от этого всего. И медсестры потом веселить меня пытались, а меня так перетрясло, что слезы не могла остановить, сами по щекам текли от бессилия и безысходности какой то. Я так откровенно написала, может у вас такие же ситуации, знаю, много решает знакомство, звонки, деньги...но эта ситуация просто выбила меня из колеи, простите, я даже стала задумываться о втором гражданстве и создании петиции в поддержку нас девочки, чтоб не обделяли нас необходимыми лекарствами. Нервы какие то оголенные стали, не пойму я, нормальная это ситуация или нет? Чувствую себя ребенком, у которого конфетку отняли.

P.s.: И так, вот что я решила, не знаю дождусь ли я бейодайма или нет, попробую поальтернативиться, начала принимать аминикислоты, эпигалат зеленого чая и вит С, колю ронколейкин п/к и иногда тималин. Аминокислоты эти вкупе с зеленым чаем и вит С должны образовывать коллаген, чтоб мтсы не распространялись по всему организму (такое должно быть действие по объяснению основоположника). В принципе ничего плохого в этом нет и вредного для меня, а вдруг поможет? Названия препаратов не пишу, я не рекламирую ничего. Доведут блин. Конячими какашками скоро начнешь лечиться.