January 13th, 2017

Как мы сходили к Строяковскому, сомнения, мысли вразбег и "страсти" по золедроновой кислоте

Были на консультации у Строяковского ДЛ в 62 больнице. Там он ведёт платный приём (5 тыс рублей).
Записывались примерно за месяц, ещё в начале декабря прошлого года. Записываться я ездила туда, не по телефону, поскольку мне показалось, что довольно сложно дозвониться до регистратуры отделения химиотерапии в день записи.

Напомню, у сестры Т1N0M0 , Her2 положительная (+3), и гормон положительная +8 по всем гормонам.

ДЛ сказал, что химия сестре не нужна, что не надо делать таксаны, а только трастузумаб, учитывая возраст (54) и несколько миом - удалить все по женской части и принимать ИА.

Вот и сомнения откуда возникли- ещё до операции она была на консультации в Герцена у Добровольской, потом через третьи руки удалось получить неофициальные рекомендации Жуковой из РОНЦ, ещё она была на консультации у Большаковой в РНЦРР . И все они рекомендовали таксаны. Правда по разной схеме : Жукова 12 еженедельных, остальные 4 стандартных. Само собой в сочетании с трастузумабом (год).

Насколько я поняла - вместе с химией не назначают ни тамоксифен ни ИА? Это все после химии?

Еще почему то они все как то отмахнулись от того, что у сестры до сих пор месячные идут; то есть значит яичники активны и вовсю выдают на гора кучу гормонов, которые питают этот рак((

Вот и ДЛ, на то, что у неё на 3-ей АС пошли месячные, махнул рукой и сказал - ничего, пройдут. Ну в том смысле, что химия их прекратит.
А если нет? И что тогда? Зомету тоже никто не назначил. Хотя она и просила.
К тому же она, как пишут часто врачи - повышенного питания, то есть есть лишний вес, есть жыр, который даже в случае удаления яичников будет ароматизироваться в эстрогены (

Насчёт Золедроновой кислоты: ДЛ прикинул вслух, если сейчас 54, если все удалить, то остеопороз разовьётся скорее всего не скоро, 54 плюс 5, вот ближе к 60 будет ясно.
Я ему говорю робко - а вот в своих лекциях Вы говорили о даже тн профилактическом эффекте золедроновой кислоты ( в плане онкологии). Он - ну да,есть такое, немного.. Но - назначить Вам не могу, так как официально этого как бы нет ..Не утверждено это у нас ( в России). А поскольку я официальное лицо и веду официальный приём в официальном учреждении, то и неофициально я вам рекомендовать Ее не могу.

То есть что получается? Золедроновую кислоту назначают только при диагностированном остеопорозе или диагностированных метастазах в костях? И иначе никак?

И ещё вопрос по удалению: куда проситься на удаление в Москве? Реально ли получить направление, кто его должен дать, онколог из ОД или гинеколог из районной поликлиники? Поскольку та же Большакова из РНЦРР сказала - я как онколог могу рекомендовать только удаление яичников, а вот матка - это уже не моя епархия , так как матка гормонов никаких не производит ; это - к гинекологам.
promo oncobudni декабрь 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

Мои новости.

Всем,привет!Вчера моя доктор совместно с рентгенологами изучали мои снимки за предыдущий год.Оказалось,что пока я ждала кадсилу без лечения была больше 3 месяцев.Вот тогда и мои мтс повырастали в разы.А за 7 курсов кадсилы выросли на 1 мм.И к тому же лимфоузел,который был обнаружен под мышкой исчез бесследно за 3 дня.Так и не поняли откуда он и куда делся.Поэтому приняли решение еще 2 курса кадсилы и посмотреть КТ.Вчера и откАпалась.Очень надеюсь,что препарат все же работает.
Всех с наступаюшим Старым новым годом!Здоровья!!!

Когда болит спина. Куда обратиться? Москва. Нужны советы.


Друзья, добрый день!
Всем здоровья. Помогите советом. Куда бежать и кому показываться с больной спиной? Москва интересует. У мамы спина болит. Вот уже 2 года мама принимает фемару и колет зомету 1 раз в 3 месяца.
Мама пролечена в 2014 году. Был РМЖ ,ОПЕРАЦИЯ, 4 АС -1 стадия была. В 1 груди триждынегатив, а в другой гормоны… Потом были у Строяковского Д. Л. в 62.
Маме 71 год. Строяковский сделал назначения. И вот уже 2 года мама принимает фемару и колет зомету . Лекарства я сама покупаю в Белом лотосе. Капают по месту жительства. Живет мама в Подмосковье. В Балашихе мама не лечится. Были там давно. Не понравилось.
Спина у мамы болит давно. И до РМЖ тоже. Делала мама сцинтографию год назад. Писали что дегенеративные изменения. Без метастаз.
Рентген делала мама несколько раз. Тоже самое. Короче мама обьявила себя здоровой и обследоваться не хочет . Боиться.
А сейчас мама сделала МРТ позвоночника. Там полно всего. Знаю, что не надо карту переписывать, но там….
“МРТ признаки выраженных дегенеративных изменений пояснично- крестцового отдела позвоночника:
Грыжи ,Протрузии ,Спондилоартроз ,Артрогенные стенозы радикулярных карманов, Артрогенный стеноз фронтального размера позвоночного канала , реактивный трабекулярный отек в области смежных замыкательных пластин позвонков ,Деформируются спандилез ,Скалиоз 3й степени.”
Простите что я все перечислила. Просто много всего . Я пока в эту тему только вникаю, а людям кому-то что-то знакомо.Понятно что нужен врач. Невролог? Хирург? Куда обратиться в Москве?
Готова проконсультироваться платно. Полно рекламы в интернете. Но нужны проверенные места .
Делала мама МРТ сама, мне не сказала – я бы конечно с ней сходила и с врачом сама бы говорила. Но мама все скрывает. Хочет быть здоровой. И видит выход не в лечении , а в том чтобы поменьше обследоваться - вдруг что найдут.Меньше знаешь – крепче спишь… Обследоваться мама не любит. Мягко говорю. Так что раз мама сама на МРТ пошла , значит плохо со спиной-то…
Просит мама меня ей помочь- найти где проконсультироваться….И еще МРТ мама делала не в профильном онко центре, а просто в платном МРТ – центре. Таких в подмосковье не мало. Врач в этом центре сказал маме, что то, чего вы боялись – нет. Мама рада.
А спина болит сильно. И МРТ мама сама себе назначила. По месту жительства никто заниматься маминой спиной не может. Там другие проблемы у врачей. Я их даже не осуждаю….Капают зомету мамину – и то спасибо.
Я читала сообщество с 2014 года и знаю, что у многих проблемы со спиной, к сожалению.
Знаю, что боли могут быть от метастаз в костях и при лечении бисфосфонатами боли уходят. Знаю что лекарства эти многим помогают и пусть всем помогут!
А что делать если бисфосфонаты ( зомету) колет мама, а спина болит…?
Конечно я опасаюсь что это мтс… может надо было делать КТ , А не МРТ?
И могут ли метастазы появиться на фоне приема зометы?
Проблема только в том, что нет сопровождающего врача у мамы. Всё на самотек
Готова консультировать маму платно. Прошу вас люди поделитесь контактами кто где был со спиной. Просто волнуюсь, как бы мама ничего не скрывала. Она пожилой человек. Интернет не понимает. Но про Онкобудни знает. И верит в помощь людей.
Люди, прошу поделитесь опытом решения таких проблем со спиной.
После обязательно поделюсь информацией о решении данного вопроса и посещении мед. учреждений.
Всем огромного здоровья !

Просьба-мольба!

Здравствуйте! Ни регистрироваться, ни писать ни собиралась. Но до глубины души поразили 2 поста Людмилы, вернее их обсуждение. Я дочь онкобольной. Читаю онкоблог с июня 2016 года, когда маме окончательно огласили диагноз. И ВЫ, ВЫ, только ВЫ все вселили в меня надежду на то что с этой болезнью можно жить и нужно бороться. До этого, работа в поликлинике(не медик) и не очень хорошие примеры перед глазами. Даже там меня ни кто не смог успокоить. Во мне появилась ясность как жить и что делать с маминой блезнью, подтереть сопли- бороться, бороться и еще раз бороться. Просьба-мольба заключается в том, что я всех прошу не ругаться, не выяснять отношения, не искать правду ( которую очень трудно найти в силу того, что мы все очень разные)!!! Я всех прошу общаться и по мере возможности писать!!! У всех онкобольных я прошу прощения от родственников онкобольных! Простите нас пожалуйста! Да именно так себя и чувствуешь- паника, паника,и еще раз паника. И конечно же не обдуманые слова и даже может быть поступки. Но только ВЫ все внесли какое-то подобие спокойствие и умение здраво мыслить и рассуждать в этой не простой ситуации (лично мне)! Я ВАМИ восхищаюсь! Вечной ВАМ ремиссии!!!!
кошка, таро

Ударим пятничными котиками по панике и истерике!

Разговоры, кому хуже больным или здоровым, уже всех забебали. А мне пришло чудеснейшее письмо от нашей Анечки aniutag11 со словами поддержки, за что еще раз спасибище огромное. Вот ответ на вопрос "где ты силы берешь?" -   я их и беру, когда вы мне пишите, когда присылаете денежку, когда пишите клевые комментарии и посты, когда я вижу ваши классные фотки в фейсбуке, как вы проводите время, когда мне в скайп позвонили пять человек из наших "старичков" и предложили побухать по скайпу. Мне дает ресурс то, что я имею возможность наблюдать настоящее чудо - огромное количество живых и классных людей, которые прошли через диагноз или проходят, но живут, радуются и радуют друзей и близких.

А еще Аня резонно спрашивает "Где котики от модератора?"

Да, "котики" это вечные ценности. Поэтому в знак примирения давайте сегодня делиться "котиками" и историями про них. ("Котики" в кавычках, потому что у кого-то собачки, а у кого-то мадагаскарские тараканы, а у кого-то паучек живет)



Я назвала это фото "Коты просят пароль от вайфая".

Это мамины звери, у них там куча живности и веселых историй. Но моя любимая безусловно про кошку Соню, которая слева.

Приехала я как-то к маме, а к ней приехала внучка, которая моя племяшка, естественно. Прибегает кошка, прыгает мне на руки, я ее глажу и приговариваю "Что Сонечка, соскучилась, никто тебя на ручках не подержит!" -  а племяха мне и говорит - "А ее что Соня зовут?" - "Ну да, - отвечаю - а что нет?" - "Я не знала, бабушка ее всегда называет Проститутка!" 

Перерыв между химиями

Поделитесь, пожалуйста, каков был максимальный перерыв между химиями, не по причине ремиссии, а по причине восстановления после химии, например? Я понимаю, что все индивидуально, но хочется узнать, что вы думаете по этому поводу.Читала, что 21 день это нормально, максимум 28, больше не есть хорошо. Еще интересно было бы узнать, сколько КТ приходилось делать, например за год лечения

angel

Книга для родственников и друзей

C огромной благодарностью буду делать репосты и прошу поддержать комментариями и постами

Оригинал взят у vishnya в Книга для родственников и друзей
Какое-то время назад я писала для волонтерского сайта обзор, книга - Летти Коттин Погребин «Испытание болезнью. Как общаться, сохранить отношения и помочь близкому».
Писала не прям от себя лично, поэтому официально получилось. Но книгу эту читала внимательно, многое показалось важным. В сети, скорее всего, можно найти, я на бумаге читала. Вот решила этот обзор здесь разместить, может, кого-то заинтересует. Под катом.
Collapse )

Два путя ! ) или проблема выбора.

Доброго всем вечерочка!)...Многие видели и помнят видео ,где мужики "травят байки" в бане. Был там анекдот про два путя. Не буду пересказывать, желающие могут найти на Ютубе (не желающие не много потеряют)
Так к чему я, пройденые курсы ХТ дали не плохие результаты. Опухоль уменьшилась в разы и теперь мне нужно принять решение. Возможно самое важное в моей жизни... От того на сколько верным оно будет, будет зависить.... всё. Стоит проблема выбора дальнейшего пути лечения, либо это операция ( удаление опухоли, л/у и прочего содержимого), либо лучевая терапия до полного "запекания". У меня очень грамотный деликатный и не алчный до денег врач, который не жалеет своего времени и во всех деталях описал + и- каждого метода. Рассказал о возможных(!) последствиях, о том что при MTS прогноз неблагоприятный,про возможность рецидива в первый год и проч.По выживаемости методы равнозначны! Разные лишь последствия,реабилитация.Собственно говоря, при моей IV стадии особенно выбирать-то и не приходится лечусь и строго следую всем рекомендациям врачей, но в этот раз меня нежданно накрыло!)... с одной стороны шрам во весь живот не хочется, в другой - понимаю что лучевая еще тот "витамин"!.
Подскажите, приходилось ли кому оказываться перед выбором? Девочки с РШМ и РЯ какой способ лечения был у вас и как какой с период в ремиссии?
Заранее благодарю всех за ответ! Мне очень нужна ваша поддержка, а ваши победы придают сил и уверенности!

хочу познакомится)

здраствуйте. я Наталья .читаю блог с 2015.тогда маме ставили диагноз. он не потвердился. а в августе 2016 поставили мне. что написать? 3 б стадия. врачи упустили. рак бартолиновый железы. очень редко. поэтому он у нас идет в классификацию рак вульвы.что за диагноз в 40 лет? ну сами женщины, поймете. радикальная вульвоэктомия. все региональные лимфоузлы удалены. с одной из 8 7 в другой стороне из 8 -5. лучевая.во время лучевой умерла мама от щитовидки(диагноз не точный. запретила вскрывать)вернее остановка сердца в реанимации из за интоксикации организма. а я с открытой раной на интимном месте. боялась если честно ездить в больницу.эпидемия гриппа была а я лучевую проходила. да и врач говорил все ок. до сих пор себя виню. так что вот возьмите в свою компанию. я без письки))). без нервов. но с надеждами)))