January 20th, 2017

old

Давайте вместе сделаем доброе дело.

Дорогие мои, особенно родственники, у которых болеют близкие. У меня к вам огромнейшая  просьба, подпишитесь, пожалуйста, на http://onkofamily.livejournal.com, там сейчас хорошие люди пишут и им очень нужна ваша поддержка и комментарии.
Также, как и у нас, там иногда пишут под замок и поэтому надо присоединиться, чтобы видеть подзамочные записи. Давайте совместно сделаем сообщество таким же живым и активным, как наши онкобудни.


А еще там чудесная Вишня продолжает писать нам обзоры литературы на нашу тему:
vishnya в Тициано Терцани «Еще один круг на карусели».
«Тициано Терцани – один из самых видных и авторитетных журналистов в Италии, всемирно известный писатель, книги которого переводились на десятки языков, печатались и раскупались сотнями тысяч экземпляров.
«Еще один круг на карусели» - это красочное, пронизанное тонкими философскими наблюдениями описание захватывающего путешествия Тициано из Нью-Йорка в Индию, Таиланд, Гонконг, на Филиппины, в Гималаи. Рассказ об удивительном путешествии смертельно больного человека в поисках себя и избавления от страха смерти. Умные, тонкие замечания автора, основанные на глубоком понимании культуры Запада и полном принятии культуры Востока, делают эту книгу интересной для самого широкого круга читателей».

Текст на обложке лишь немного приближает к содержанию ясного и глубокого повествования. Книга-путешествие, книга-поиск, книга-богатейший-личный-опыт. Книга о врачах-«ремонтниках» Запада и целителях Востока, книга о вере, разуме, жизни, болезни, счастье и духовности.
- Я кочевал по больницам. У меня рак, - вырвалось у меня. Никому другому я не сознался бы в этом.
- Наверное, в этот период вы приблизились к Богу, - спокойно сказал он.

Читать далее

promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

Навеяло одним из предыдущих постов

Mattew Paul Mewhorter рисует комиксы из жизни онкопациентов.

"Это один из моих наиболее известных комиксов.

Рак по-прежнему является "словом на букву Р" ... чем-то, что неприлично произносить вслух. Во многом это происходит потому, что есть еще много предрассудков о раке, а Голливуд провел огромную работу по поддержанию идеи "рак - это смертный приговор".

Так что, когда вы говорите людям "У меня рак", они это слышат как "Я собираюсь умереть". И хотя рак действительно убивает людей, рак уже не обязательно смертный приговор, каким он был раньше. Есть много людей, включая моего лучшего друга, которые живут с терминальной стадией рака, как с хроническим заболеванием, держа его под контролем. У моего друга 4-я стадия рака мозга и ему давали от силы полтора года, но прошло вот уже 3 года, и он живет полной жизнью. Мой преподаватель болеет колоректальным раком уже 11 лет. Он ежедневно занимется спортом, и много путешествует по миру со своей прекрасной семьей.

Рак - это очень, очень серьезно, но воспринимать диагноз как катастрофу не надо.
Нам поставили диагноз, но мы продолжаем жить. Относитесь к нам, как к живым."
Collapse )

Реорганизация 62 онкологической больницы

Добрый день!
Меня зовут Даша.
Я помогаю 62 онкобольнице отстоять автономию и вернуть возможность полноценно лечить людей от рака.
Наша цель - информирование, важно не дать замолчать проблему.
Наверняка, вы слышали об угрозе оптимизации, нависшей над одной из лучших онкологических больниц - № 62 (Москва-Красногорск). Если мы промолчим, то больница потеряет возможность полноценно лечить людей от рака. Есть вероятность, что больница вообще закроется.
Пациенты, врачи, мы - родственники тех, кого вылечили и кого еще лечат, надеемся на то что справедливость восторжествует! Шанс всегда есть. Давайте действовать.

Я лежала в больнице вместе с мамой полгода. За это время больница стала моим вторым домом, а все люди родными - от санитарок до главврача. Я до сих пор готова целовать руки каждому работнику этой больницы, потому что ТАКОГО отношения и профессионализма я не встречала никогда и нигде.
У нас была возможность лечиться в Израиле и в Германии, но знающие люди посоветовали 62 больницу. Я благодарю Бога ежедневно, что мы оказались именно там. Это место, где за каждого пациента борются до последнего и относятся как к родственнику - не важно, по ОМС он лечится или на платной основе. Если мою семью коснется эта проблема еще раз и 62 больницы уже не будет - тогда я сложу руки и не буду знать, что мне делать. Не потому что нет денег. Деньги есть. Дело в человеческом отношении и атмосфере, в том что это место особенное - спокойное и вселяющее надежду.Такое мало где встретишь.

Я прошу вас, помогите нам, это займет 1 минуту времени:

Пожалуйста, вступайте в группу https://www.facebook.com/groups/1128830887237514/. В ней вы найдете последние новости и узнаете, #КакПомочь62
Нам важно, чтобы в группе было много людей.

Есть петиция. Необходимо еще 743 голоса до 10 000: https://www.change.org/p/%D0%B2%D0%B5%D1%80%D0%BD%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%B0%D0%B2%D1%82%D0%BE%D0%BD%D0%BE%D0%BC%D0%B8%D1%8E-62-%D0%B9-%D0%BE%D0%BD%D0%BA%D0%BE-%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%B8%D1%86%D0%B5
Пожалуйста, подпишите, даже если вы лечитесь в других учреждениях, которые не менее хороши, чем 62 больница. Это наше общее дело, мы все связаны одной бедой. Мы должны помогать друг-другу.

Я буду безумно благодарна каждому, кто откликнется. Спасибо!

Услуга "Второе мнение" в Германии

Здравствуйте, друзья!
Пишу о нашем опыте обращения за заочной консультацией в немецкую клинику, думаю, кому-нибудб это пригодится.
Когда стадия ужаса и шока после выставленного диагноза перешла в стадию судорожных поисков выхода, я как и все, наверно, начала искать возможности лечения заграницей. В университетской клинике Мюнхена я нашла услугу"второе мнение", смысл ее в том, что высылаешь все результаты обследования и лечения, переведенные на английский или немецкий язык, и в течение двух недель они высылают официальный ответ со своими рекомендациями и лечением. Обошлось нам это дело в 500 евро- но система такая, что сначала нужно перевести предоплату в 800 евро, а после консультации они оставшуюся сумму возвращают. Результатом консультации я в целом довольно- ответили подробно, обозначили конкретные химиопрепараты, которые они рекомендуют и конкретные анализы, которые нужно сдать. Ответили и про HIPEC, который интересовал меня больше всего, но нам он увы, не показан из-за распространенности процесса(( В целом рекомендации совпали с мнением врачей из Герцена.
Мой вывод- эта форма консультации оптимальна для таких как мы- с ограниченными финансовыми возможностями, но желающими послушать мнение западных светил))