January 31st, 2017

"Борис" или ЛИСОД? И немного лирики:)

Ну, в общем, здравствуйте:)
Так получилось, что в свои неполные 30 в ближайшее время придётся ложиться на операцию по поводу карциномы желудка. Сейчас прохожу дообследование, жду результаты повторной гистологии, но, как я понимаю, вопрос сейчас идёт в стажирование процесса (мысленно надеюсь, что все зашло не дальше второй). По результатам эндоузи - стенозирующее неопластическое образование в антральном отделе желудка, поражены все слои стенки, и, возможно, "задет" сальник. Два увеличенных лимфоузла возле желудка (опять же по данным эндоузи, на КТ увеличения не были выявлены). КТ выявило гиподенсивную полосу в пилорическом отделе, в остальном же - больше никаких патологий не обнаружило. Онкомаркеры СА-72-4 и РЭА, что характерно, в пределах нормы.

Изначально диагностировался в киевской клинике "Борис" (гастроскопия, первая гистология, КТ, онкомаркеры). Там же проходил консультацию у хирурга-онколога Валецкого Валерия Леонтьевича с итоговой рекомендацией плановой операции. Он в диагнозе указал только лишь стеноз, онкологию не указывал (в первый раз биопсия выявила гиперплазию с 3% злокачественных клеток в препарате), сказал, что окончательно, что там, будет выяснено после резекции, все время говорил о том, что это осложнение возможной язвы. И вообще вёл себя довольно ободряюще, я как-то даже успокоился на какое-то время.
Потом (пока все равно собираю деньги на операцию) решил обратиться за консультацией в клинику ЛИСОД. Тут, скорее, сыграла стадия отрицания и желание, чтобы первоначальный диагноз не подтвердился. Там же сегодня прошёл эндоузи, о котором я писал выше, повторно взяли биопсию,и надежды на то, что "пронесёт" основательно пошатнулись, если честно. Снова пообщался с хирургом из "Бориса", он немного поднял настроение своим олимпийским спокойствием и уверенностью (мне бы ее сейчас столько).

Собственно, о чем вопрос - кто может посоветовать, куда лучше обращаться за дальнейшим лечением? Тут, конечно, в первую очередь вопрос "цена/качество" и насколько цены "Бориса" отличаются от ЛИСОД.

И ещё - возможно, есть кто-то здесь, кто лечился или что-то слышал о Валецком Валерии Леонтьевиче? Мне его рекомендовали, как очень хорошего хирурга, специализируещегося на онкологии ЖКТ, но в интернете информации о нем, честно говоря, не густо.

P.S. Лирическое отступление. Ирония судьбы, конечно - свои три постуниверситетских года после химического факультета я честно отдал, работая на фармацевтическом заводе, где конкретно я участвовал в процессе производства эпирубицина. Теперь вот оказался по эту сторону. Пишут, что в 30 лет РЖ случается в 2-х случаях из 100 тыс. Странная лотерея...

P.P.S. Может мне кто-то объяснить, почему при такой картине онкомаркеры абсолютно нормальные? Я за них постоянно цепляюсь, хоть и понимаю, что они ещё не 100-й показатель.
promo oncobudni декабрь 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

Есть ли кто из Харькова? Есть вопрос по Герцептину

Уважаемые участники, есть ли кто из Харькова? Со мной связалась женщина и предалагет Герцептин по смешной цене, почти в 2 раза дешевле аптечного. Говорит российский. Упаковка и правда выглядит как оригинальная, штрих-код сходится, производство Рош, фасовка завода Ортат. Она утверждает, что на постоянной основе занимается этим и возит его с России. Хочу узнать, есть ли люди из Харькова, или может с других городов Украины, которые покупали у нее. Знаю, что опасно так покупать, и пока не собираюсь, но перепроверить информацию все-таки стоит.

Отчетик. МРТ всего тела (онкоскрининг, DWI тела)

Смотрели голову, шею, грудную клетку, бп, мт, костную систему. Скрининговое исследование, не ставят диагноз, описывают только изменения.
Немножко успокоилась... «Грешила» на голову. Очаги есть маленькие, без отека и не мтс, ттт (гипертония, бесконечная химиотерапия делают свое дело). Про гр клетку и малый таз и так все знала.
...и расстроилась. В печени очаги не уменьшились (так надеялась на «термоядерную» химию, но нет...) Ну, ничего, просто опять поменяют химию. А вот костная система – просто песня! Почти нет здоровых позвонков во всех отделах (и грыжи, и мтс от 0,4 до 2,0 см), в тазу от 0,5 до 4,5 см, еще и в левой шейке бедра 1,4*1,1см. Было в пяти позвонках и подвздошной кости.
Отдельно написали заключение и выявленные изменения с рекомендациями к какому врачу бежать.
Переживала, как перенесу обследование - лежать без движения, пристегнутая всеми мрт-шными рамкам, да после 8 вечера (акция). Катали целый час по трубе туда-сюда. Накаталась!!!
Устала, но выдержала, молодец!
Удивило предложение записать диск за 300 р. (везде бесплатно!) – обиделась и отказалась. На следующий день в пакете со снимками и описанием обнаружила записанный диск (ну, спасибо)
Вывод. Обследование адекватное, не бесполезное для меня, достаточно информативное, денег (10 - хоть и не очень больших) не жалко (если отдельно делать намного дороже вышло бы)
Пыс-пыс. Через 2 недели моё родное бесплатное мрт бп с контрастом. Что-то у позитивчика сегодня одна больничка. Хотя - нет... Благодаря Танюше, я знаю как выглядят наши девочки. Красавицы!!! и спасибо nataly_sama за "подсадку" на "Правила моей кухни".
Всем хорошего дня!
angel

Наш новый проект

Всем привет!

Моя подруга и я зарегистрировали благотворительный фонд, который мы назвали "Центр помощи "Лаванда". Детельность нашего фонда мы хотим направить на всякие проекты и мероприятия для людей, переживших рак. Естественно, что пока мы только вот-вот зарегистрировались и все в процессе организации и устаканивания, но что-то уже есть

У нас уже есть сайт http://www.lavanda-center.com/

- это мое детище, не бейте меня ногами, первый сайт в моей жизни У меня огромная просьба - я делала его за три ночи, поэтому там ошибок и багов много, если где-то видите что-то - напишите мне пожалуйста в комментарии, буду страшно благодарна.
Ну, естественно, страницу в ФБ сделала - куда без нее? :))
И уже у нас есть пара мероприятий - бесплатная группа скандинавской ходьбы и 25-го февраля психологический семинар  "Стресс-менеджмент для онкопациентов".

А самое такое, что на наш взгляд самое интересное, что мы собираемся делать - мы хотим помогать развивать всякие иннициативы. Если кто-то хочет делать какие-то танцы, клубы, группы здоровья, тренинги или семинары для людей, переживших рак, то мы будем обучать и помогать найти на это ресурсы.

Вот такое вот. Конечно, пока это локально Киев и Украина, но кто знает, кто знает - главное ввязаться в драку :)

Ну и еще спрошу - из таких практических штук, что сейчас надо - это наверное некий логотип, у нас нет здесь графических дизайнеров, может быть кто-то смог бы нам в этом помочь? 

Анастрозол

Мой второй пост в сообществе. Писала про маму с рмж 2а с неr++, после долгих колебаний она согласилась на герцептин при всех рисках с ее сердцем. Химия и облучение ей не показаны. Сейчас идет 4 час первой капельницы. Жалуется на двоении в глазах и неслушающейся челюсти. Это нормально? Медсестры ничего не говорят, врачи ушли.
И вопрос основной: маме выписали селанк. Но устно реокмендуют анастрозол. Я обзвонила аптеки москвы - есть только российского производства. Есть возможность купить в Израиле. Он там по рецепту или в свободной продаже? Или может есть аптеки москвы где он производства Тева?
Апд: после герцептина сказали пить перацетамол. И сильно распухло место удаления лимфоузлов именно во с
Время капельницы герцептина. Это тоже нормально?

Клинические исследования - подскажите, кто учавствовал?

Здравствуйте, уважаемые участницы сообщества.
Очень нужен ваш совет.
Вчера попала к химиотерапевту, она посмотрела исследования, подтвердила, что показана таргетная терапия и спросила, хотим ли мы сразу начать лечение или поучаствовать в клинических исследованиях. Если хотяим прямо сейчас лечиться, она выпишет рецепт, а если заинтересованы в КИ, она даст контакт Главного Исследователя.
Сегодня я пообщалась с Главным Исследователем. Он подтвердил. что папа подходит под критерии КИ, он готов его включить. Но как обычно есть несколько "но".
1. Блоки отсылаются в Швейцарию, там пересматриваются стекла и если их все устраивает, то папу вызывают, проводят свое КТ и начинается лечение. Пересмотр стекол длится от недели до двух, ускорить процесс никак невозможно.
2. Всего 2 группы - первая получает классический таргетный препарат, вторая - пембролизумаб + таргетный препарат. В какую группу распределяют можно узнать только в тот день, когда лекарство будет выдано.
3. Когда швейцарская лаборатория дает добро, нужно приехать на КТ в институт, причем крайнее КТ было всего 2 недели назад, но им нужно обязательно свое.
Приехать папе сейчас нелегко, ему не рекомендуется много передвигаться из-за того, что позвонок L2 сильно разрушен, ортопед рекомендовал корсет сильной фиксации и костыли, чтобы снять нагрузку с позвоночника.
Операция не показана, по крайней мере сейчас, это мнение 2-х врачей, он очень бережется.
И при всем при этом есть 50% вероятности попасть в тот же самый таргет, который можно получить и принимать уже сегодня. И вообще могут сказать, что не подходит им материал, так как был взят не из опухоли почки, а из мтс. Матоморфологи этого НИИ посмотрели, сказали, должно быть все нормально.
С одной стороны, очень хочется попробовать лечение пембролизумабом, хотя он и не панацея, судя по результатам исследований в связи с РП. С другой, потерять можно недели две-три. В третьих, насколько я понимаю, участие в КИ накладывает много ограничений. Например, я хочу попробовать радиоактивный самарий, он очень помогает при множественных мтс в костях. А при вступлении в КИ этого сделать будет нельзя.

В общем, сама не могу сообразить, стоит ли в это КИ вступать. Поделитесь, пожалуйста, впечатлениями те, кто принимал участие в клинических исследованиях. И вообще, как лучше поступить, учитывая, что фактически прошел месяц от появления подозрений до получения диагноза. если бы не новогодние праздники и пустая биопсия, сделанная НКЦ РЖД, могло быть быстрее, но вышло как вышло...

Как рак научил меня не бояться жизни

Здравствуйте. Меня зовут Юлия. История моя будет длинной – я хочу рассказать, как в течение 16 лет самые главные решения в моей жизни были приняты благодаря раку.
Все началось, когда мне и моему мужу было немного за 20, а нашим отношениям – несколько лет. За всю эту недолгую историю наших отношений мы все время балансировали на грани разрыва – никак не могли нагуляться, никак не могли привыкнуть к мысли, что совместные отношения подразумевают ответственность за свои действия, вроде хотели семью и детей, да все казалось, что не время, потом как-нибудь. Мы были обычными незрелыми молодыми людьми, и неизвестно, сколько еще оставались бы ими. А может, и сейчас были бы такими. Если бы не рак. В январе 2001, после мытарств по пульмонологам и кардиологам в институте гематологии моему будущему мужу диагностировали лимфогранулематоз – 3 стадия, лимфоузлы средостения увеличены настолько, что вызывают скопление жидкости в сердце – перикардит. Было ощущение, что мы на скорости врезались в стену. Стало очевидно, что наша развеселая жизнь подошла к концу, но главное было не это. Мы, наконец, были вынуждены ответить на вопрос, что мы хотим от жизни, хотим ли мы быть рядом друг с другом, на что мы готовы ради этого. И поняли, что пройдем все это вместе, и иначе никак. Прогнозы почему-то были весьма радужные, а может мы были так оптимистично настроены. Проблемой для нас было одно – врачи уверяли, что после 6 курсов BEACOPP, которые предстояли, детей естественным способом уже нам не зачать. Ничего, сперму заморозили, настроились в будущем на ЭКО, однако перед началом химии решили попытать удачу… Это было первым нашим чудом – на фоне отмены оральных контрацептивов и сбитого цикла я забеременела. И тогда же мы тихонько расписались.
Беременность я ходила легко – муж шутил, что весь токсикоз он взял на себя. К тому времени, как я родила сына, он заканчивал ЛТ, и мы были уверены, что потрясений на нашу долю уже достаточно. Ага, наивные. Поскольку бесплодие мужу нам гарантировали, мы и не думали предохраняться. Да и мой цикл на фоне грудного вскармливания еще не начинался. Поэтому при доказательствах того, что я снова беременна, я впервые в жизни кричала от шока. Мой врач назвала мою беременность чудом, а врач мужа напрямую поинтересовался, от кого вообще этот ребенок. Несмотря на давление родных, опасавшихся, что малыш родится больным, мы не смогли прервать эту чудом зародившуюся жизнь и были готовы ко всему. В 2003 году я родила здоровую дочь, а мы, не успев прийти в себя от неожиданности, стали родителями погодков.
Дочери не было еще и 6 месяцев, когда чертов рак вернулся. Теперь настроение врачей не было таким радужным, да и мы с трудом держались, чтобы не в пасть в уныние. Мужу предстояла высокодозная химия с пересадкой клеток его костного мозга. Не было для меня тяжелее в жизни этого времени, когда, оставив детей на бабушку, я каждый день возила ему на Каширку кисель – единственное, что он мог есть – и он лежал весь зеленый в своем стерильном боксе, и улыбался мне – всегда. Его молодость и крепкий организм, а еще его жизнестойкость победили, не оставив даже побочек. В этом году его ремиссии 14 лет, и я верю, что она будет пожизненной.
Время шло, рак остался в прошлом, мы стали обычной семьей – растили детей, работали, ездили на море. И потихоньку отдалялись друг от друга. Когда-то я была уверена, что совместные потрясения навсегда сплачивают людей. Теперь я знаю, что это не так.
Я полюбила другого мужчину. Несколько лет терзаний тайной любви, раскаяния, вины – я не могла решиться уйти от мужа, была уверена, что это сломает его жизнь и жизнь наших детей – я сама в подростковом возрасте пережила развод родителей и считала, что наш развод для них станет тем же адом. Но и расстаться с любимым человеком я была не в силах. Конечно, муж увидел изменения в моем поведении, начались ссоры, и семья, которую я так хотела сохранить, стала разваливаться изнутри. А потом тайное стало явным. Муж ушел очень достойно, лишь избегал меня, продолжая общаться с детьми.
Несмотря на расставания с мужем сообщить детям и родным о том, что у меня есть другой мужчина, я не могла – довольно для них. Мы решили подождать, пока дети еще немного подрастут, не спеша познакомить их с моим любимым, потом снять или купить другую квартиру. Мои родители и брат знали о моей любви, но были против нее. Но тут диагноз поставили мне. РМЖ, T2N1M0, гормонозависимый, her-отрицательный. И опять, как тогда, я поняла, что есть вопросы, решение которых откладывать больше невозможно. Потому что завтра может и не быть. И все стало простым и нестрашным – буквально через несколько дней после того, как я сообщила детям о своей болезни, я познакомила их с моим любимым, а через неделю он переехал к нам и быстро нашел с ними общий язык. Я познакомила его с родными, и, что было поразительно для меня, его приняли очень хорошо. И даже его знакомство с моим первым мужем прошло доброжелательно. Мои отношения с первым мужем стали дружескими, даже родными, теперь он забирает меня с химиотерапии, и мы вспоминаем, как проходили это раньше. Все исполнилось как во сне – то, что мне казалось немыслимым, невозможным в этой жизни, сбылось как по мановению волшебной палочки.
Конечно, не то, чтобы я мечтала, как в начале совместной жизни с моим любимым я окажусь без груди и волос, а он будет выносить за мной тазики с рвотой – 4 курса АС, и каждый раз блюю дальше, чем вижу. Но всякий раз, просыпаясь с ним рядом и не веря своему счастью, я поражаюсь тому, как много хорошего в моей жизни случилось благодаря раку.
Я не считаю, что все это было дано мне зачем-то свыше - скорее я вела себя в этой жизни по принципу "пока петух не клюнет" и только благодаря болезни решилась посмотреть на свою жизнь под другим углом и перестать бояться принимать решения. Надеюсь, это чувство свободы от условностей и стереотипов, от страха перед ответственностью останется со мной навсегда.
Всем добра и устойчивой ремиссии.