March 2nd, 2017

Candle by bulka
  • _cab_

02.03.17 Пресс-конф. в ДомЖуре (Мск) "Как победить рак?"

Оригинал взят у _cab_ в 02.03.17 Пресс-конф. в ДомЖуре (Мск) "Как победить рак?"
Цитирую сайт ДомЖура(Мск):
Встреча с ведущими онкологами страны на сенсационной пресс-конференции: "Как победить рак?" 02.03.17 12:00

"Уважаемые друзья и коллеги!
2 марта в 12.00 в Центральном доме журналиста состоится встреча с ведущими онкологами страны и сенсационная пресс - конференция, посвященная успехам в борьбе с раковыми заболеваниями.
Как победить рак?
Новые методики борьбы с онкологическими заболеваниями. Отечественные и мировые разработки.
Лекарства. Почему цены ряда препаратов возросли до 39 раз?
Онкологические центры есть. А кадры?

Ведущие онкологи страны размышляют на эти темы в рамках экспертно-общественного обсуждения в Центральном доме журналиста

UPD 03.03.17
Из материалов выступлений пока только фрагмент видео, снятый, расшифрованный для удобства восприятия и выложенный С.Ханкишиевым (прим.: добавлены текстовые субтитры, становятся видны, если значок "титры" на нижней полоске со значками (toolbar'е) нажать)
https://www.youtube.com/watch?v=lABW4ZCtAhs



Collapse )Collapse )

promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

Мандраж...

В это воскресенье рано утром мы с мужем вылетаем в Москву.  Если все будет хорошо в понедельник я уже сделаю в РОНЦе  УЗИ и буду знать что у меня там в груди происходит. .. в Баку узи не делала,  так как не доверяю нашим врачам . Уж очень расходятся мнения узистов, наших и московских.  Мандраж,  потому что боюсь я этого обследования. .. Узи, рентген, сканирование костей. .. переживаю чет... даже операции совсем не боюсь, а вот перед обследование пассую (.  Последние пару недель тянет что-то в груди и в подмышке. .После последнего таксола стало тянуть сильнее, болит рука, то-ли вены, то-ли еще что-то там... настораживает. ..на ощупь вроде ничего.. еще у меня опухоль странная. Было перед лечением на узи два образования. Одно, которое было 5 см, почти ушло, а второе, гдето где-то 2 см,  как было так и осталось . Доктор предположил, что оно добро качественное. . Вобщем , надо собирать волю в кулак, ехать и надеяться на лучшее..очень надеюсь , что не вернут на лучевую...
  Теплой весны всем!

Candle by bulka
  • _cab_

про шерочку с машерочкой

Оригинал взят у _cab_ в про шерочку с машерочкой
Поднял из комментов, в очередной раз новостями навеяло ((
Нормальная медицина и нормальная правозащита - как шерочка с машерочкой, друг без друга не выживают, как мне кажется.
Collapse )

А.Н.Махсон "выбил" 62 гоб статус автономного учреждения перед своим уходом с поста главного внештатного специалиста онколога Москвы, т.к. является ярым противником политики одноканального финансирования онкологии строго только по ОМС, тут даже небольшая свобода маневра может быть значима. И стал скандалить, когда всего через полтора года стало известно, что больницу собираются лишить этого статуса - и тут речь не только о том, что, как любят судачить - "отодвинули от кормушки". Признаться, каждый раз удивляюсь, когда слышу от довольно грамотных людей подобные "чёрно-белые" высказывания.
Цитирую один из комментов к какому-то из постов в сообществе:

Collapse )

Collapse )

Как сегодня, 01.03.17 сообщает РБК: «Мы сталкиваемся сегодня со всеобщей картелизацией российской экономики. Мы знаем, как реально сговариваются. Фактически мы думаем, что по многим сферам, например в сфере закупки лекарств, 80% на торгах — это картели, заранее состоявшийся сговор, уголовное преступление. Это организованные группы. Я не шучу, мы все это можем доказать», — заявил глава ФАС.

В результате - один из пунктов повестки дня посвящённой онкотемам завтрашней (02.03.17) пресс-конференции в ДомЖуре (Мск) - "Лекарства. Почему цены ряда препаратов возросли до 39 раз?"

Collapse )

https://www.youtube.com/watch?v=RnmzzWM10Mg (примечание - выложено 10 лет назад, в 2007)


Collapse )

Вот и есть план лечения. Поехали!

Приветики!
Сначала хочу всех поздравить с весной, с этим замечательным временем года!Пусть будет тепло в сердце и солнечно в душе! 🌸🌹🌺 Живем!!!😉🌷🌳🌲⛅
А теперь о моих делах.
Вообщем в гм мтс повторно по МРТ у меня не нашли,выдохнула.
Контроль по легким в норме,без динамики. Слава Богу, ттт!
Но кости задеты в позвоночнике и тазу. Лечим. Льем бисфосфонаты. Думала, ну хорошо. Ага, щассс...Ни одно, так другое!😨
Вылез надключичный узел. И по цитологию он оказался плохой, к сожалению. 😩И полетело мое гормонолечение в тар-тарары... Строяковский посадил меня на химию. Так не хотела ее конечно, но он сказал, что рисковать мы не имеем права, заболевание системное и бьем по всему организму. Фу!
Вообщем, снова здрастье. Обидно...Вылез, понимаешь ли! 😠
Итак, кселода 8 таблеток в день!!! и авастин. Бисфосфонаты оставляем. По месту жительства отправил, т.к. в 62 напряг с авастином (привет департаменту здравохранения😡).
Про кселоду много написано, читала посты. Если сработает, то держит неплохо похоже. Запасаться кремом надо и маслами, чтобы обмазаться ими по полной, особенно ладошки и стопы!👐 Еще интересует, как лучше прикрывать ЖКТ и нужно ли для печени что-то? На химии я пила Эссенциале.
А вот про авастин, чего-то немного отзывов. Как он переносится и вообще, что от него ждать? Расскажите, плиз.
Всем здоровья и хорошего настроения.
31

Продублирую про МСЭ

Мне дали 1 группу бессрочно. Третья степень ограничения к трудовой деятельности. Я опять ни в чем не нуждаюсь - ни в реконструктивной хирургии, ни в санаторно-курортном лечении, ни в физкультурно-оздоровительных мероприятиях - это удручает, т.к. бессрочно. Т.е. инвалидность дали, но по ипр я имею право только на протез и 2 бюстика...

И все спрашивают - тебя поздравлять или тебе сочувствовать? Я и сама не знаю. Наверное, все же поздравлять. Дали же. А что там потом будет, разгребу по мере возникновения. Наверное.

Я ждала переосвидетельствования инвалидности и боялась, что будет трудно. Мне же даже хирург написал "жалоб нет". А оно навалилось на меня как снежная лавина, завалило и тут же ушуршало куда-то по своим бюрократическим делам. Я выползла из-под сугроба сжимая в руке вожделенную справку и теперь пытаюсь собрать редкие мысли в кучку. Мыслей всего 2 - они не отдали мне оригинал описания мрт, я их боюсь и не пойду выручать, попрошу копию в Мешалкина и про то, что хочу книгу написать. Про всякую ерунду. Может даже смешную. Точней, хочу смешную, но может выйти занудно. Я себя знаю.

МРТ в апреле. А хочется, чтоб никогда попозже. Чтоб отдохнуть, выкинуть хлам из кладовки и похудеть. Да, а еще подстричься и покраситься. И никаких анализов. Хотя у меня ж еще гинеколог. Про него отдельно напишу, после 8 марта, про результаты опроса на тему нашего недавнего ночного бдения. ;)

Люда, а тега МСЭ или что-то вроде у нас нет? :)

Теплой вам весны, дорогие! :)))

Проверки - на что имеет право онкологический пациент? И где оно прописано?

Есть ли где то официально прописанный протокол, какие именно проверки должен проходить пациент?
Допустим, человека прооперировали, прохимичили/прооблучали и тд. После всех этих прелестей ему нужно проверяться.
Где то расписано, что именно, какие анализы и обследования ему должны планово назначаться? Есть какой то регламент? Сколько лет проверяться, с какой периодичностью и какие именно обследования проходить ( на какие имеет право)?
Или все на волю врача - захочет, даст направление на КТ или МРТ, а не захочет - даст только на УЗИ и мочу и пшелнафиг?
Та же стинтиграфия - должны ли давать в обязательном порядке направление и с какой периодичностью?
МРТ головного мозга, КТ брюшка и грудной клетки - тот же вопрос.
У онко больных не с РМЖ наверное тоже свои есть особенности - там колоноскопия, ФГДС, МРТ/КТ больного органа.

Привет!

Мама закончила последнюю химию на днях.
Предстоит дальнейшее лечение. Гормонозависимость есть, her2 нет.
Напишите, пожалуйста, есть ли где-нибудь некий подробный гайд по тамоксифену и ингибиторам. С чего следует начать изучение этой темы вообще? Чтобы прям обо всем быть в курсе. Что там с маткой, яичниками, как их обследнуть правильно? Нужно ли куда-нибудь специально лететь, чтобы правильно их назначили. И все правовые вопросы (инвалидность 2 группы оформлена).
angel

Путешествие в весну, тропики и субтропики

Киевляне и гости столицы, приглашаю вас на экскурсию в ботсад в субботу.



Так как я известный вестник ботанического сада, то естественно я не могу не пригласить всех в любимый сад в это время. Сейчас цветут азалии и камелии, созрели лимоны, всегда прекрасные орхидеии и есть возможность попасть в большую оранжерею под купол, где пальмы и араукарии.
Все подробности и куда записываться по ссылке. И включите звук - у нас на сайте новая страничка-залипалка, которую не хочется выключать!
Candle by bulka
  • _cab_

Счастье волноваться о мелочах

Вчерашняя публикация на сайте фонда "Подари жизнь":

«Даже сейчас, вспоминая о болезни, я плачу. Но мои слёзы — это не страх и не жалость к себе. Это показатель, что и столько лет спустя болезнь заставляет меня ощущать хрупкость и ценность человеческой жизни, и времени, проведённого с близкими».
Сегодня Женя Ванеева — дипломированный журналист и сотрудник нашего фонда. Это именно она подготовила все интервью с победителями для нашего юбилейного календаря-2017.
А восемь лет назад, в коридорах отделения гематологии-3 РДКБ, начиналась её собственная история победы над болезнью.»
В первый день весны Женя рассказывает о том, какое это счастье — волноваться о мелочах:
http://amp.gs/YCQi

Коррекция, РМЖ

Здравствуйте, дорогие мои люди!
Я все в чужих постах кукарекаю, но вот есть повод о себе рассказать.
Июль 2015 мастэктомия, 1 лимфоузел поражен. Июнь 2016 реконструкция дип-лоскутом, тогда же мтс в ребрах и бедренных костях.
Получаю Анастразол и Эксдживу (Деносумаб).
28 февраля сделали коррекционную операцию, выровняли размеры, снабдили новую сисечку соском.
Врачи гордятся, дают друг другу пинков в бока, призывают коллег полюбоваться.... А я пока вижу нечто отекшее, сизое, проволочками прошитое.
Зато спине сразу много легче, крылья прям растут! Был перекос килограмма в три-четыре, у мну даже плечи стали на разной высоте.
Я уже дома, пока с дренажом и неснятыми швами. Буду мотаться на процедуры.
Всем - здоровья!
Отвечу на все вопросы. С любовью к "Онкобудням".

Для справки.
Отделение пластической хирургии Первого МГМУ им Сеченова (Большая Пироговская)
Хирург Мельников Дмитрий Владимирович
Реконструктивная ПО КВОТЕ, бесплатно, для иногородних с полисом также
Коррекционная платная, но разумно, примерно 60 тыс руб
При реконструкции дип-лоскутом мышцу живота не трогают, она остается. Операция длится 7 часов (примерно), бригада микрохирургов штопает под микроскопом.
Коррекция длится 3 часа.

Про порт, паклитаксел или " по горячим следам"

Девочки, всем здравствуйте!
Итак, на сегодня- первая капельница еженедельного паклитаксела. И... теперь я- робот Вертер :-) у меня теперь тоже есть титановая финтифлюшка)))
Когда капали последнюю четвёртую "красную", намучилась я и сестрички в " химичке": почти два часа искали кистевые вены, даже пытались в правую руку химичить( а у меня там лимфоузлы удалены, нельзя). Я плюнула и позвонила своему "главному" врачу в центр груди ( Брустцентрум) и просто сказала, что мне нужно направление в хирургию на установку порта. И вот я- обладательница порта. Долго расписывать саму операцию не буду ( может быть, потом когда-нибудь, под тегом " как лечат в Германии" ). Для себя я сделала выводы- местная анастезия- не для чувствительных барышень)))) слышать все разговоры, все комментарии, чувствовать запахи- это не для меня))))) хотя установку зубного импланта я перенесла " на ура"....
Сегодня в 9 утра был первый паклитаксел. Дома за час ДО- 16мг дексаметазона, 2 мг гранисетрона. Капельница- натрий хлор, тавигил, что-то еще ( ранитидин, по-моему). Через полчаса - начали капать паклитаксел. После тавигила потихоньку накрыла дремота, но спала одним глазом ( мне же нужно все контролировать))))
Да, по поводу порта : установили мне его немного с наклоном(наверное особенности моей выдающейся груди и мышыц, или интерн попался неопытный- а то, что это был интерн, я поняла во время операции, но убежать не смогла) Но старшую медсестру это не испугало))) Шовчик после киберножа ровненький и не болит ( спасибо ибупрофену).
В 12 я была дома, привезли на такси. Поела и допозла на второй этаж, спала до 7 вечера. Пока из побочек- температура 37,4 и горит лицо. Завтра с утра приму дексаметазон и поеду на работу. Впереди-еще 11 еженедельных паклитакселов....
Девочки, спасибо вам всем. То, что я решилась на установку порта- заслуга не только моих испорченных вен, но и ваших комментариев и постов.Жалею, что послушалась химика. Вообще, складывается мнение о немецких врачах, и оно очень неоднозначное. Но об этом - тоже потом...
Всем- хорошего адекватного лечения и вечной ремиссии!!!

P.S не могу с планшета вставить фото капельницы((

Хочу собачку!

Я сегодня зачастила что-то.😀
Но поговорить в этот раз хочу не о болячках.
Отвлекалочка сейчас будет. ☺ Нужен ваш совет!
Вообщем сижу я дома, не работаю и наверное, пока мне это не светит, во всяком случае в ближайшее время точно. Но на лето прицел я сделала, даст Бог, хочу на дачку махнуть отдохнуть и может не только, но ни одна...😉 Захотела я себе найти компаньона. Приобрести (только не кидайте в меня тапки!) маленькую чихуахуа, чтобы можно было спокойно брать собачку с собой. Может кто-то со мной поговорит на эту тему? Посоветует, расскажет, поделится собственным опытом или своих знакомых, какие есть плюсы и минусы у породы, в инете много чего понаписано, но хочется живое общение. Рассматривала еще йорка, но там проблемы с шерстью и характер терьерский...У мамы той-терьер, знаю их. Хотя, если есть какой-то опыт, тоже с радостью послушаю.
Еще момент. Большие собаки не интересуют, т.к.есть еще русский спаниель, т.е.это будет вторая собака в семье. Имеется еще в наличии кот, но он с собаками знаком, проблем не будет в этом, надеюсь.
Буду ждать ваше участие и комментарии!😊