May 14th, 2017

Котыны и космозг
  • mydep

Как мы готовились к химиотерапи

Всем привет. Это мой первый пост в онкобуднях и я планирую делиться опытом регулярно, тем более, что у нас он, как оказалось, уникальный.
Краткое предисловие: 30 ноября 2016 года папе поставили подозрение на рак горла. 7-го декабря страшный диагноз подтвердился - опухоль Шминке, 3-я стадия с опухолью 5 см на 3 см. Уже 19-го декабря мы начали первую химиотерапию, экономя драгоценное время. И хоть мы находимся ещё в процессе борьбы, за эти 5 с лишком месяцев у нас есть небольшие, но всё же победы.
Я верю, что наш успешный опыт по решению острых ситуаций и предупреждению болезней, поможет, если не спасти жизни, то хотя бы, избежать осложнений.

Начну с самого начала
.
От подозрений до ожидания результатов биопсии у нас была ровно неделя, и мы эту неделю провели максимально продуктивно. Нам повезло, что мой друг детства - врач, да ещё и с 2-мя успешно вылеченными онко-бабушкой и дедушкой. Чем не повод прислушаться к его рекоммендациям?

Проживаем мы в Киеве, поэтому события могут отличаться своим культурно-географичесским контекстом. И так, мои усилия разделились на 2 основные задачи: поиск врача и сбор данных по состоянию папы. Эти 2 задачи мы выполняли параллельно и, как оказалось, не зря. Это существенно сэкономило время.

Поиск подходящего специалиста/врача:
Посты в соц.сетях, звонки друзьям-знакомым, терроризирование знакомых врачей и их родственников :) в конце концов привели нас к следующим вариантам:
1) местные дорогие клиники - мы от них отказались. Во-первых, цена 150 у.е. за первичную консультацию длиной в 20 минут звучит уже неадекватно и говорит о главной цели заведения. Во-вторых были отзывы 3-х знакомых, чьих родных дорого и бесчеловечно "похоронили" в такой дорогой клинике, кормя завтраками, делая бесконечные анализы и так и не начав лечение через 1,5 дорогущих месяца после обращения в клинику (название только в личку по запросу, но для таких есть особое место в аду).
2) лечение в Германии/Израиле/Турции. В связи с тяжелым диагнозом, который требует оперативного лечения мы решили отказаться от этого варианта, так как на сбор одних бюрократических бумаг для Германии потребовался бы минимум месяц!
3) местные врачи. Мы нашли нескольких. Записались на консультацию и в течение нескольких дней побывали у всех. Выбрали наиболее лучшего, по нашему мнению, врача (по запросу отпишу в личку или в комментариях). Каждому из врачей, помимо прочего, мы задавали один вопрос "Какую схему лечения вы приблизительно видите?". Именно список этих схем позволил нам лучше подготовиться ко второй задаче - диагностике организма.

Диагностика организма:
К началу химии мы провели комплексную диагностику тела, чтобы понимать, что имеем на входе и какие потенциальные осложнения стоит ожидать.
1) сердце. Мы не просто сделали папе ЭКГ, папу прогнали на велотренажере с датчиками, чтобы определить насколько он в форме и вынослив. Оказалось, что состояние лучше среднего. (Как потом оказалось, не зря проверяли. Некоторые препараты из тех, что папе показаны в химиотерапии дают серьезное осложнение на сердце. Стоит ли писать о возможных последствиях таких препаратов без проверки такого вжного органа?..)
2) общий анализ крови. Ни для кого из нас, наверное, не секрет, что СОЭ (скорость оседания эритроцитов) вообще не показателен для онкобольных. До лечения он был у папы 10 (при референтных значениях до 15). И это уже на 3-й стадии с опухолью 5*3 см! В то же время, после нескольких химиотерапий СОЭ повышался до 110, и, как оказалось, основной причиной этого была анемия. Но этому явлению я посвящу отдельный пост). Итак, ОАК (общий анализ крови) необходимо сделать в первую очередь, чтобы убедиться, что все значения не выходят за рамки референтных. Если таковые есть, это маркер того, что необходимо проверить в первую очередь. ВАЖНО: постарайтесь не делать анализы в бесплатных поликлинниках. Аппаратура у них, как правило ушатанная и результаты анализа будут непоказательны. Понимаю, что не все здесь могут себе позволить сдавать анализы в частную лабораторию, но разве есть что-то важнее здоровья? Общий анализ крови в таких лабораториях варьируется в пределах 130 грн. (Если кто-то из Киева, готова в личку, или в комментариях по запросу посоветовать, где мы делали КТ и анализы по рекоммендации нашего лечащего врача).
3) подтверждение биопсии. Как только мы получили результаты биопсии, мы тут же, по рекоммендации моего друга-врача пошли в лабораторию института, где хранились "стёклышки" и написали заявление, что забираем стёклышки по запросу из института рака. На вопрос "а где рекоммендательное письмо от института рака" прикинулись шлангами - "ой, потеряли". Это позволило нам сэкономить как минимум день на то же самое, только легальным бюрократическим путем. В этот же день мы поехали в институт рака, стали в очередь на подтверждение диагноза, передали стёклышко на перепроверку и, к сожалению, получили подтверждение диагноза.
4) на основании предложенной схемы химиотерапевта, с которым мы решили продолжать путь, мы сделали ряд анализов, из списка "осложнения" и "противопоказания" в описании препаратов. Я очень рекоммендую к этому пункту относиться с особой внимательностью! Потому что нас угораздило попасть в исключения из исключений, и если бы не эти анализы, то... но об этом в другом посте.

Всем здоровья, веры в победу и не теряйте бдительности! Победа при лечении рака состоит из сотен маленьких побед. Давайте бороться вместе!
promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство
перевод

Красота - страшная сила!

В одной из веток предыдущей дискуссии мы принялись обсуждать наши прически после ХТ. Предлагаю эту тему расширить и углубить.

Расскажите, как вы преображаетесь. Пришлось ли менять стиль в одежде во время или после лечения?
Что делаете/делали с ежиком волос? Что делаете с маникюром и делаете ли его вообще, если ногти попорчены таксанами? Изменился ли макияж? Ну и т.д. и т.п. :)

Вообще, занимают ли вас вопросы внешнего вида?

Знаю, что такие темы уже были,но как не поболтать лишний раз о своей красоте?!

Аналоги (заменители) Золадекса - какие есть ?

Если не оригинальный Золадекс, то что взамен? Кто какие "пробовал"?
Какие есть у нас в России приемлимые замены ( какие можно купить) и какие может быть не в России имеются аналоги Золадекса ( Гозерелина)?

Рак яичников Т1СNXM0

день добрый! читаю все сообщение и понимаю, как много вас здесь но как позитивно вы думает! Извините за ошибки, не русская, из Латвии. За помощью к Вам!
Речь не о мне, птфу птфу! А про маму.. в коце марта нашли на полипе рак ин ситу, назначили операцию все вырезали женское, сдали на анализ - все плохо, оказалось рак 1с стадии в одном и яичников :( шок неделю я рыдала читала интернет, ужасалась. У мамы СА 125 в норме - 25 и до операции, анализы все ОК но вот... копютер с нар.вышеством нечего не выявил.. все как бы так да вот не так :(
после операции назначили кус ХТ 6 , в силу её побочных больачек сказали вторую операцию делать не будут - у нееь больное сердце, но первую операцию перенесла отлично на 3день выписали,+ аутоиммунное заболевание Синдром стиля!
НО сальник ей не вырезали, я весь нет пролазила! поняла что с слаником дело плохо.пошла она еще к одному врачу по старше, тот говарит, о это редкость с РЯ такая маленькая стадия, стандарт 3! вам повезло! мы немножко порадовались и говорит операцию не надо при такой маленькой стадии..
я таки настеваю, позвонила врачу говорю надо делать у него уже другие мысли, якобы операция вторая будет не такая сложная да и мама должна отлично выдержать, вот 30.05 будем делать вторую операцию и вырезать сальник, подальше от беды. и 15.06 начнутся химия, мама думает, сможет работу не бросать- ей 56 лет, как вы думайте эти возможно? когда 6 часов прокапали когда становится хуже всего?
Есть тут кто с таким диагнозом? на 1 стадии вообще бывает излечение без рецидивов??? очень страшно :(((

Запрещённые лекарства

Всех приветствую. Хочу поговорить о такой щекотливой теме, как лечение запрещенными лекарствами. Но помогающих при онкологии. Даже я своему онкологу доверилась,, что делала такие-то уколы, она подтвердила, что благодаря ему рост опухоли значительно замедлился. Знаю несколько средств (на базе омелы, В17 и т.д.) ввоз которого в Россию запрещен. Однако в других странах оно продается в обычных аптеках. Кто пользуется такими лекарствами и как их "добываете"?

Выбираю экзопротез.

Наконец-то я нашла у нас в Баку магазин с экзопротезами.  Очень пожалела, что не купила в Москве, так как то , что я нашла Латвийской фирмы.  Valea и Silima,  о которых я много читала в интернете,   у нас не продаются. Кто нибудь знает что нибудь о качестве латвийских протезов молочной железы. И вобще как их подбирают?  В аптеке, где они продаются,  сидит девочка, которая знает только цену...

РМЖ, 2б стадия, T3N1M0

Привет всем из Самары!
Решила присоединиться к вам. Моя история: мне 38 лет, в прошлом году родила (первая беременность), мужчина меня бросил еще на 5 месяце беременности без объяснения причин, из близких только мама. В общем не самая приятная ситуация. А тут еще болезнь. В феврале 2017 года обнаружила в правой груди уплотнение. Думала последствия грудного вскармливания. И маммолог в женской консультации так же думал. Сделал пункцию - но содержимое не удалось набрать, сказал, что слишком густое. Предложил прийти через 2 недели, сказав, что должно рассосаться. Только ничего не рассосалось, опухоль стала больше, на коже появилась краснота. Отправил меня в онкоцентр. К желаемому врачу попала только через 2 недели. Тот предположил воспалительный процесс и отправил на пункцию с УЗИ. На узи диагноз "больше данных за фиброаденому", по результатам исследования жидкости в заключении написали "цитологически нельзя исключить рак". Потом назначили трепанбиопсию. Вот по ней установили: инвазивная карценома с некрозами. Онколог определил 2б стадию, опухоль больше 5 см, T3N0M0... потом хирург написал T3N1M0 и назначил лечение: 4 курса неоадъювантной химиотерапии, радикальная мастоэктомия, лучевая терапия...02 мая прокапали первую химию (красная?): доксорубицин+эндоксан+фтороурацил, следующая через 21 день..
И у меня теперь куча сомнений и вопросов.
У врача спросила, может быть они пересмотрят препараты - та отправила к заведующей, заведующая пообещала вынести мой вопрос на комиссию. Комиссия была 12 мая. Врач говорит, приедете 23 мая и узнаете. А вот думаю, стоит ли рваться и ехать в клинику, чтобы узнать, что порешали по препаратам или дождаться 23-го.
В мыслях было так: все же съездить пораньше и узнать итоги комиссии. И по итогам слетать в Мск на консультацию. Но только к кому? И на слуху никого нет, и в и-нете что-то инфы не нарыла про хороших специалистов. Поделитесь, пожалуйста, своим опытом, может посоветуете к кому обратиться. Или все же вернуться к диагностике: и отправить стекла на пересмотр?
П.с. у меня наверное, самая затяжная диагностика рака, почти 2 месяца. И самая дурацкая ситуация, когда на руках маленький ребенок, и из близких только мама :(
Наталья