May 22nd, 2017

...............

13 апреля не стало моего сероглазого... 4 года мы боролись с врагом которого не знали в лицо! И только потому, что диагноз был сразу поставлен неправильно!!!! "МТС в кости из невыявленного очага, 4 стадия" 4 года мы все делали не так! Не тот протокол обследований, не тот протокол лечения, все, все не то!!!
Дорогие мои, сейчас я пишу, чтобы вы как можно тщательнее подходили к точности в диагностике этой сволочи, ибо от этого зависит 99 процентов успеха в его уничтожении. У нас же было так. Я напомню кратко. Все началось с лихорадки и резкой потери веса, после прочих обследований на КТ обнаружили единичный "метастаз" в крестце размером с пятикопеечную монету, сделали открытую биопсию, ИГХ - мтс из невыявленного очага, аденогенный рак. И вот, 4 года мы лечились "пальцем в небо" Опущу каково было течение болезни болезни,это невыносимо больно...
Сейчас немного отступлю и о хорошем, о том, что греет мне сердце. В начале апреля он попросил отвезти его к моим родителям в деревню, посмотреть, понюхать, послушать весну. Сероглазый сказал - я сделала!) Огромный диван с морем подушек в столовой-гостиной, перед таким же большим телевизором где он не расставался с пультом и с удовольствием наблюдал за жизнью челяди),с раннего утра, и до позднего вечера, как мы бесконечно крутились возле холодильника, обсуждали новости, сплетничали друг о друге) завтракали, обедали и ужинали за большим столом, бурно о чем-то спорили, и он был в процессе, и рука его была на пульсе) и я рядышком была всегда, в его распоряжении, а за окном во всю стену плескалось озеро, плавали утки и лебеди, утром его встречало и ласкало солнце, а ночью огромная луна и яркие звезды светили ему и потом он мне рассказывал, что я проспала такую красоту! Мой папа ловил, варил и приносил ему раков, мама готовила его любимые рыбные котлеты, я придумывала ему разные десерты из мороженого и готовила наполеон со сгущенкой, дети звонили ему по десять раз на день и говорили как его любят и скучают, он наслаждался жизнью и строил меня)..и еще строил гору разных планов
Но счастье длилось всего десять дней и закончилось, самое страшное было для меня, что я знала что все к этому шло.
Теперь о том к чему весь мой пост. Когда констатировали смерть, встал вопрос, о вскрытии. Если бы это случилось в Минске, то учитывая диагноз вопрос бы о нем не стоял, и в графе причина указали бы небезисвестный нам диагноз, но все произошло в деревне, у меня не было на руках выписок и эпикризов, и не смотря на то, что это было для меня мучительно больно я настояла. Объясню почему, во-первых он сам хотел знать откуда эта гадость, а во-вторых, у нас двое детей, и как говорится кто предупрежден тот вооружен.
Сегодня 40 дней как ушел сероглазый.
А вчера, наконец, мне позвонили и сказали что заключение готово и его отправят по почте, после долгих уговоров его мне зачитали, диагноз "полиморфноклеточная ретикулосаркома" О таком раке я даже и не слышала, и сегодня по крупицам собирала о нем информацию в интернете. И судя по всему, то что было принято за метастаз и был сам очаг. (теперь я понимаю, почему мы все 4 года так безуспешно его искали) Судя по всем публикациям, которые я изучила сегодня, достаточно было удалить его и провести химиотерапию, но совсем по другому протоколу!и еще облучение, все в купе дало бы отличные результаты. Стало ли мне легче или тяжелее после этого, не знаю.. но мне это нужно было знать, и ему, он очень хотел знать!
А то что жизнь здесь не заканчивается я уверилась на все тысячу процентов! Коротенькие эпизоды снов, в которых он приходит ко мне и детям меня просто ошарашивают. Мы в здравом уме, но то, что нам снится, и то, о чем он говорит нам во снах , как минимум сначала вводит нас в состояние шока, а потом приходит осознание что это реальность, в которую ну просто не возможно не верить.
Берегите себя, если есть хоть малейшее подозрение что диагноз неверен, перепроверяйте! Ведь это так важно в тактике лечения, это залог успеха! Знали бы мы, то не тратили бы время и здоровье попусту.
И еще любите и будьте любимыми, остальное все мелочи, всем здоровья.
promo oncobudni september 14, 12:29 4
Buy for 5 000 tokens
Дорогие мои и хорошие, спасибо тем, кто прислал донаты - собралось 14 тыс. рублей. Меня тут регулярно много лет мучают вопросами жители далеких стран, у которых только PayPal или с их карт нельзя перевести на карты Украины или России. И вот этот день настал - вы можете оформить подписку на…
2017

О чудесах и выборе лечения

Я по делу. Все внезапно закрутилось, как отпущенная на свободу пружинка. Мое лечение обсуждали с главным онкологом Новосибирска. И вот.

Мне нужно срочно принять решение. Только что предложили 2 схемы лечения:
1. Бевацизумаб и темодал.
2.Бевацизумаб, гемзар и карбоплатин.

Вводные: РМЖ гормонозависимый без хера, поломка BRCA1, мтс в ГМ после радиохирургии (после 2-летней стабилизации очаг стал расти и копить контраст) по ПЭТ смешанного типа преимущественно лучевой некроз и неактивные клетки мтс. Из отягчающих рецидивирующая ТЭЛа.

Завтра с утра еду в ОД, где должна буду дать ответ. Сейчас пишу, чтоб не забыть, что хочу порт, направление на сцинти, чтоб указали про бифосфонаты (я капаю их раз в 3 месяца от остеопороза). Ну и про препараты пошла читать. Кто сталкивался с ними, пожалуйста, напишите. Помогите мне сориентироваться, пожалуйста.

Я счастливая, но ошарашенная, соображаю через раз. Продублирую на онкопортал, извините, кто и там, второй раз не сформулирую.

Верьте в чудеса и пусть они к вам приманиваются! :)

#радионекроз

Поломки-то и нет ....

Дорогие девочки !Помогите определиться с эмоциями .Горевать или погодить:))?Имею трипл T1NOMOG3L+V.Лампэктомия была в начале апреля,в пятницу начинается химия.Сдавала генетический анализ.Сегодня узнала,что поломки BRCA у меня нет.Сразу выдохнула,у меня единственная дочь,боялась за нее ужасно.На что можно рассчитывать,в смысле химии да и вообще?