July 1st, 2017

Ну и что там в л/у?

Привет всем! Хороших выходных и прекрасной погодки!😉
Зачастила я что-то с побочками своими...
Напомню. Я на кселоде и авастине.
Был увеличенный узел на Фазлодексе, после чего меня перевели на кселоду. В мае делала узи узлов на шее, надключичных, мрт головы, а в июне кт всего остального. И узел же ушел! Когда уходил ломило его и болело это место. Но он растворился, чему я была несказанно рада!☺
Но не долго музыка играла... 
Неделю вот уже болит шея в разных местах, сбоку, сзади...Даже иногда в щитовидку стреляет. Хотя больше опять в месте того же узла!!!😡Похоже, как будто жжет там порой... Но так не весь день, а периодами...К ночи все обостряется еще больше и я лежу, не могу уснуть...к себе прислушиваюсь... 😒
Правда тогда, я узел хорошо чувствовала под рукой, а сейчас ничего не пальпирую. Всю себя уже обтрогала и общупала!🙌 Тихо...
Че за фигня такая?! Я уж и не знаю от чего это, от авастина, от кселоды или уже и не от них вовсе...
Никто не сталкивался с такой ерундой?
Наметила себе на понедельник Узи.
Все же надо опять пилить и проверяться...
Вот то понос, то золотуха!😡

promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

Билатеpальный-синхpонный pак

Здpавствуйте уважаемые фоpумчане! В ноябpе 2016 года мне был оставлен диагноз -билатеpальный синхpонный pак молочных желез ГоpмонозависимыйT2N1M0 Т1N0M0 соответственноKi20% Вначале думали делать 2 сектоpальные -назначили 4 Ас+12 еженедельных таксакадов Все уменьшилось очень здоpово Но нужна будет лучевая!А у нас ее нет!Веpнее скоpо будет,но когда? Устанавливаются новые ускоpители Советовалась с доктоpом Кpасножоном Он вообще как бы не pеомендует делать лучевую на обе стоpоны -нагpузка на сеpдце и легкие-делать удаление обеих гpудей Как быть? В сpеду уже в больницу ложиться!Читаю фоpум давно,но с таким диагнозом не встpечала(смотpела весь аpхив с 2010 года)Как долго восстанавливаются осле таких вмешательств? Может-кто то мне pасскажет?Наши вpачи как и везде не многословны и не гоpят желанием что то говоpить Мне очень важно ваше мнение Все-таки две pуки одновpеменно обездвиженые,а у меня мама с болезнью аpкинсона-мне нельзя сильно pасслабляться Да,меня зовут Иpина И еще,если можно -что нужно бpать в больницу-в чем удобнее лежать ? У нас жаpа уже афpиканская стоит
  • Current Music
    bvsqвляюттечала

первый контроль и....упс (((начинаем всё сначала.

Привет всем, с наилучшими пожеланиями всем "сообщникам" ! ушла я в режим энергосбережения, не писала, почти не комментировала, только читала. Вот, думала, пройду первый контроль и тогда уже отпишусь... Во вторник сделала МСКТ, на первый взгляд врач сказал всё чистенько, я возрадовалась и помчалась домой, но не тут то было : в пятницу поехала за результатом, а там : везде всё зашибись, только чтой-то засветилось в голове. Попросила врача объяснить, он просмотрел ещё раз и направил на мрт ( в январе вроде как этого не было, а может не заметили, а может лучше законтрастировали в этот раз, а может, может, может...) Сегодня сделала МРТ на Тесле : четыре очага, три из них размерами 8, 5, 8 мм без перифокального отёка, один 10 мм, окружённый зоной перифокального отёка. Один врач говорит, что с ним надо что-то обязательно решать( гамма нож скорей всего), второй, который делал КТ созвонился с ним, они чегой-то посовещались, и решили отправить диск ещё кому-нибудь из коллег, у него мнение, что они там были изначально, просто голову досконально никто не смотрел, похожи они на подбитые химией...
я уже почти прорыдалась, теперь начинаю собирать пароли и явки в Украине на предмет радиохирургии. Интересует абсолютно всё : где, почём,и тд. Вопрос "почём" особенно актуален, так как продавать уже нечего...
Всем заранее спасибо и только хороших новостей!

Краткий отчёт о поездке к умному дядечке

Всем привет, как и обещала, выставляю краткиий отчёт о поездке к умному дядечке ( онклглгу-гинекологу) в славный город Essen (Германия)
Предупреждаю сразу : вопросы я задавала  идиотские и ответы на них получила чисто С ТОЧКИ ЗРЕНИЯ И ОПЫТА ЭТОГО ВРАЧА И ОТНОСИТЕЛЬНО КОНКРЕТНО МОЕГО СЛУЧАЯ ЗАБОЛЕВАНИЯ ( РЯ,   pT3c, pNx,L1,V1,R1  serös,  high-grad,
гормонозависимая опухоль
Östrogenrezeptor +, BRCA1/2 отр.)
Итак: вопросы- / -ответы
- Гормонотерапия (тамоксифен) / - не эффективно, больше подходит при не серозном РЯ.
-  перитонеальный порт / не рекомендует, т.к. считает не эффективным ( с точки зрения соотношения между эффективностью от такого лечения и качества жизи), лучше HIPAC
- имеет ли смысл делать 1х в неделю химию вместо 1хв три недели /- еженедельно стоит дороже и выматывает организм больше.
- Олапориб и Нирапариб /- олапориб только при мутации генов, Нирапариб подходит для пациентов без мутации, его нужно начинать принимать не позднее чем 2 недели после химиотерапии( официально не утверждён, но врач может выписать,этот момент я как то не совсем поняла, но он сказал, что если будет снова химия, то пусть мой онколог свяжется с ним, я спросила это что КИ ?
мол кто то получает пустышку-кто-то лекарство? Он сказал, что нет, короче тайна покрытая мраком). Оба эти медикамента назначают только после хотя бы одного рецидива
- Иммунотерапия (дентритные клетки ДК, иммуностимуляторы) / - В моём случае нужно стараться восстанавливаться после химии без стимуляторов, т.к. они могут спровоцировать рецидив,  эффективность ДК при РЯ не подтверждена
- есть ли смысл делать анализ НЕ4, чтобы выявить рецидив /-
есть смысл делать для раннего выявления заболевания, если уже диагностирован, то нет смысла ( не совсем поняла почему, но как-то так)
- при возрастающем маркере с125 и отсутствии других симптомов , что эффективнее МРТ, СТ или ПЭТ /- самое эффективное в этих обследованиях-это врач, который умеет хорошо читать эти картинки, он уверен, что перитонеалькарциноз в начальной стадии  опытный врач можнет увидеть на снимках МРТ. Я сделала вывод, нужно искать грамотного  врача-ренгенолога ( у меня ренгенолог при рецидиве в брюшной полости ничего не увидел, только хирург, который 2-ой раз меня оперировал, что- то разглядел,но сказал что конкретно будет видно только во время ОП.
- витамин Д / - В Германии хорошо если 20, дефицит если 15 и ниже. Можете принимать, если вам так спокойнее
- Омела / - не повредит, но лучше колоть после химии ( хотя я слышала другое мнение, что хорошо уже во время химии начинать уколы 🤔)
- Метадон / - нет доказательств, но психологическое напряжение во время химии снизит и боли тоже ( так что не помню кто, но кто-то уже комментировал по поводу метадона: если не вылечимся, то хотя бы покайфуем  😁😉😄)
Вот вроде бы и всё 🤗
Для меня смысл поездки был выполнен:
-я развеялась, так сказать сменила картинку,
-мне было предложено в случае необходимости обращаться непосредственно к нему (т. е. я съездила познакомиться),
-услышала еще одно мнение и ответы на мои дурацкие вопросы.
Не помню кто, но кто-то на форуме писал,что мол чудес не бывает, так вот, дядечки сказал мне, что в его практике есть случаи с РЯ 3-4 стадия, выживаемость более 10 лет ( В брошюре этого центра стоит статистика са.5%, НО ОНИ ЖЕ ЕСТЬ!!!!!) Для меня это уже позитивчик!!!
Ещё сказал, что в разработке какой-то новый медикамент, но нужно ещё пару годков подождать. Но в нстоящий момент при РЯ рулит ОП и химия.
Короче, желаю всем здоровья, хороших выходных, удачи, терпения и всё будет хорошо.
😗😙😚
Р.S. Передаю всем привет от Лены, она постоянная читательница онкобудней и просто милый хороший человек.
2017

О тромбоцитах замолвите слово…

Напомню: РМЖ, мтс в гм, отек мозга, ТЭЛА, мтс в гм и лучевой некроз.

Прокапали 1 раз Авегра (бевацизумаб) и первый курс карбо и гемзар. Прошло терпимо. Только кровь сильно упала. Лейкоциты подняла лейкостимом, а тромбоциты сначала упали до 50, а 29.06 и вовсе до 44. В тот же день я срочно прискакала в ОД с этим анализом. А мне там внезапно назначили Авегра на 03.07. Карбо на 07.07 и до этого времени я может наем тромбоцитов преднизолоном (поликлинический онколог написала схему), успею повторить ОАК и в любом случае, если не буду проходить по крови, меня завернут. У бевацизумаба есть в побочках тромбоцитопения, одэшный онколог, на вопрос не сдохну ли я при таких показателях прямо в понедельник, промолчала. Там вообще было дикое количество народу, уже час как рабочий день кончился, в общем, не располагала ситуация к ее откровенности.

Что я думаю. Преднизолон я ем 3 дня, завтра (в вскр), поищу где сделать ОАК и если тромбоциты не выросли никуда не поеду. Или поеду, но капаться не дамся. При каком значении безопасно можно капать бевацизумаб? На этот вопрос мне тоже ничего внятного не сказали. Может вы знаете?))) В прошлый раз мне с такой цифирей собирались лить тромбомассу, но я их опередила и, резко ухудшившись по основному диагнозу, была определена в хоспис. Где как-то выходили. И тромбоциты потихоньку подтянулись.

Вчера я добыла гемостазиолога и она разрешила уменьшить дозу антикоагулянта (что я с сегодняшнего дня и эть). Про можно ли капать бевацизумаб, она, понятно, не в курсе, но пребывала в вежливом шоке.

Что еще можно предпринять или как подстраховаться? Если я не капаюсь в пн, то след. раз будет не раньше, чем через месяц (т.к. запись опять через пк, онколог в отпуске, даже на химию пишут с задержкой). А 24.07 у меня контрольное мрт гм.

Я еще, так как было срочно, поехала в ОД с дочкой. У нас все еще были африканская жара и ветерок, 2 часа в транспорте, кондишены в зданиях и привет. У Катюшки второй день температура и кашель, у меня сипит голос и побаливает горло.

Спасение утопающих – дело рук самих утопающих, крепких нам кругов и вменяемых спасателей. :)