Онкобудни

Мне написали, может кому-то нужная информация.

Тут на форуме Онкобудни спрашивали про опыт получения Револейд бесплатно. Не смогла добавить комментарий (в ЖЖ я не зарегистрирована), вот решила вам отправить текст, может разместите, если сочтете нужным.
"Простите за вторжение. Мой отчим сегодня бесплатно получил по рецепту Револейд. Расскажу подробнее, может кому пригодится.
В СПб (есть только в одной аптеке на Восстания). На сколько знаю, это лекарство у нас бесплатно назначают только при диагнозе Тромбоцитопеническая пурпура. Теперь по порядку (подробно, мало ли что): У него тромбоциты падали до 8, несколько раз лежал в больнице. У 4-ех гемотологов наблюдался, потом доктор участковый вызвал скорую (когда в очередной раз стало плохо, уговорили скорую увезти),
Опять больничка, очередное полное обследование, мед.комиссия (попутно получил инвалидность по инсулинозависмому диабету, который быстро развился на фоне приема лошадиных доз Преднизалона), преднизалон по 30 таблеток в сутки пил, постепенно (втечении пары месяцев) снизили до 6ти, но и тромбоциты опять рухнули. Гемотолог назначил Револейд (и одновременно отмена Преднизалона). С момента получения рецепта до самого получения препарата получается пришло меньше двух недель.
На ваш форум наткнулась когда искала отзывы про Револейд. Рада, если кому -то поможет эта информация. "

Писал о проблеме жены чуть раньше (рецидив аденокарцинома легкого стадия 2В).  И о том, что предложили (если анализы по EGFR, ALK, PD-L1 подойдут) клинические исследования:  http://oncobudni.livejournal.com/1544599.html?thread=37467031#t37467031

Я в процессе изучения возможных вариантов лечения совсем запутался.
Хотел уже табличку даже создать при какой мутации (отсутствии оной) - какое лечение. Но - или нервы или еще что-то постоянно мешает сконцентрироваться.
Может кто подскажет:
EGFR- отсутствие (наличие) мутаций - варианты лечения
ALK - аналогично
PD-L1-здесь похоже о экспрессии.
Врач в отпуске. Результаты анализов - будут через несколько дней.
К чему готовиться при разных вариантах?
Заранее благодарен за любую ссылку или совет.

Добрый день, девочки и мальчики. Знаю, что здесь у многих есть костные мтс. Помогите разобраться. Может обеспокойте, может успокойте, может дадите ценные советы или подготовите меня что я должна спросить у химика.
У меня рецедив в кости и кожу через 11 лет после операции. Об этом я уже писала.
Ситуация такая.
В ноябре прошлого года мтс в кости обнаружили случайно. В декабре сделали сцинити- там-О ужас ужас!!! Но болело только колено левое! Пила обезболивающее.
Назначили золендронку. После двух вливаний резко полегчало. Обезболивающее перестала пить.
Месяц довольна была как удав-)
Третье вливание- и тут накрыло! Полная жопа! На стопу не могла наступить.
Сделали рентген. Фантастика! Я ходить не могу, а по рентгену, в половине мест и не видно ничего. В стопе ничего нет!-)))
Я к химику. Он послал на КТ, МРТ . Сделала. Итог- в ладьевидной кости мтс 1 см. В коленях прогрессирование. Где было в декабре 4 см стало 6 см) плюс трещины в стопе и колене.( Сравнивали со снимками ноябрьского МРТ, которое делала не в РОНЦ)
Закрутилось,невролог, хирург, лучевики.
Сделала лучевую для обезболевания и на колени тоже. Эффект так себе. Правда хожу, но во первых-как деревянный буратино, во вторых болит все. Уже и рука заболела.
Была сцинити недавно опять. Чудес не ждала приехала забирать результат. В заключение написано- положительная динамика новых очагов нет!?????
Я к врачу, писавшему заключение. Он меня сразу вспомнил и говорит- Я как увидел ваше изображение-офигел( от ужаса), а потом с декабрьским сравнил- обалдел от результата. Показал мне две картинки. Они идентичны. Только на декабрьской все пятна черные, а на июньской серые. А в ребре( там был маленький) и вовсе ничего нет.
Я наверное путано пишу, так как у меня самой в голове раздрай.
Сижу на афиниторе и аромазине.
Вопросы такие. Может ли афинитор давать суставные боли?
Может ли золендронка, затягивать мтс с болями ( я ее капала 7 раз)
У кого нибудь было-ослабление-усиление болей на золендронке?
Знаю, что тут девочки и с тростью ходили, как быстро лично у вас проходили боли?
Может у химика просить перевод на эксдживу? Он увидит сцинити последнее, скажет- отлично, продолжаем!
Рада любому совету, кроме тех, кто советует подумать о своей жизни ДО! и после!

Я надеюсь, что не только лекарства, но и только регулярные занятия йогой, плаванием, ходьбой помогают мне бороться с болезнью и потому особо обращаю внимание на такие исследования: https://nplus1.ru/news/2017/02/22/go-exercise