August 7th, 2017

promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

Кто сталкивался?

Елена.Рак легких 4 ст. с мтс в печени.Предложили пройти несколько курсов лечения в клинике Онкоиммунологии И Цитокинотерапии(Москва).Рефнот и Ингарон.У кого есть информация по этому методу лечения?

записки путешественника, или я вернулась !!!

Всем привет, как я рада вас видеть ! Наконец то, о чём мы так долго рассуждали свершилось :))Поездка в МИБС оказалась фантастической во всех отношениях. Подробности сборов и путешествия оказались нудноватыми и долгими, поэтому кому интересно, читаем там http://belltat.livejournal.com/1132.html . а здесь постараюсь коротко о главном, итак : то чего я наверное больше всего боялась (что за время пути собачка могла подрасти), Слава Богу обошлось, и даже по их данным оказались немного меньше, чем писали в Харькове :)))) психологически это оказалось важно, порадовало. четыре очага общим объёмом 2.5 см3. Кстати говоря, киевская клиника Спиженко пугала меня гораздо большим объёмом и и необходимостью Кибер ножа, иначе мне грозит неизбежный и массивный отёк ( дословно при консультации по телефону). Человеческий фактор, куда уж от него... Как оно будет на самом деле, конечно одному Богу известно, но всё таки, всё таки, всё таки...
В клинику я приехала 1-го августа, и хорошо, что заселились заранее, на следующий день, когда заезжала lenazolotse день у них был какой то особо урожайный , и народу в холле было более чем достаточно. Встретили очень приветливо, поселили, накормили, отправили отдыхать. В течении часа меня посетили терапевт, психолог, нейрохирург (дежурный правда, лечение проводил другой). Все как один объясняли , что бояться в принципе нечего, но если волнуюсь, то таблеточку феназепама на ночь, чтобы я выспалась перед процедурой как следует и без лишних волнений предложили :))Дальше всё по плану - рамка, МРТ, разметка, программирование, лечение, рекомендации. Ещё я пересмотрела свою послеоперационную гистологию и проконсультировалась с местным онкологом-химиотерапевтом, который, надо отдать должное, беседовал со мной больше двух часов, пытая мою историю болезни "от сотворения мира". Столько времени за год лечения мне довелось отнять ни у одного врача, даже если сложить всё вместе :)) Получила ответы на те вопросы, которые для меня оставались непонятными до сих пор...Благодарна.Теперь контроль через два месяца на их аппарате ( это уже в Киеве скорей всего), а там будем посмотреть :))
ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ !!! Ваши кулачки дали мне столько силы, сколько я даже не могла себе представить !
Девочки Питерцы - вы невероятные !!! Оксана, Даша, Вера, Лена вы перевернули моё отношение к ситуации радикально, вы показали как с этим жить и радоваться не смотря ни на что, сейчас я конечно в некоторой эйфории от поездки и радости, что всё получилось, что будет потом, то будет потом, но то что вы мне дали невозможно никак описать и оценить привычными мерками, как бы не старался. ИСКРЕННЯЯ ОГРОМНАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ !!!! Вместе мы сила !
Отдельный привет Лене pristalnaya от рецепшена , Наташа и Полина поставили твою книжку на видное место и хвастаются :))
возвращение на Родину правда шарахнуло жарой в 40 градусов (после 20 ), хочется спрятаться в норку и ждать зимы, ну или вернуться в Хельсинки как вариант :)) пока сплю и адаптируюсь к температуре
попробовала вставить немножко фоток, чегой то глючит, положу в сторонку, наверное от жары и техника дохнет, может попозже получится...
Обнимаю всех, люблю вас и желаю всем бесконечной ремиссии ! .

отчет!

Дороги девчата и ребята,как я всем благодарна,что вы ЕСТЬ!Вы очень помогли. мне быстренько взять ноги в руки и лететь в Питер!Меня даже не расстроили перелеты из сибири.по 8 часов.Когда вошла в Мибс,сразу встретилась Татья на...В рамке.Выглядев вполне довольной,узнали друг друга сразу.Глядя на нее весь страх улетучился.Ждала ее конечно после процедуры ножа,она сказала,что все ок.И я вообще расслабилась.Не буду описывать,то,что уже Татьяна описала по поводу комфорта и внимательных врачей.Прсто у меня ни разу в жизни столько врачей одновременно не жаждали мне помочь. Сложилось все очень быстро и четко,вечером того же дня сделали мри с контрастом,утром надели рамку,еще раз мрт,через10 минут положили под ножи.Вся прцедура заняла 53 мин.Еще проконсультировалась насчет легких моих с мтсами здоровенными,на следующий день сделали кт легких.Дали диск.Сегодня дома в клинике просмотрели все стабильно,как были здоровенные,так и остались и это стабилизация ура.
Теперь через два месяца делать мрт и по электронке послать в мибс.
angel

Фигня случается или Лучше быть здоровым и богатым.

Решила написать небольшую ремарочку по мотивам последних тенденций в комментариях. Онкобудни постоянно заносит то в одну сторону, то в другую - сейчас у нас, похоже, период самых больных. Помните в "Операции с Новым Годом" был такой неизличимый больной, который всем говорил - "Вам хорошо, у вас только..."  И вот сечас кто бы что более менее ободряющее не написал, тут же появляются комментарии - "а у меня вот все не так... айайай... обманывают все!"
Я уже не говорю про пост, где постарались напомнить, что рак не самая страшная болезнь и их еще есть и есть. Там я не стала писать комментарии, чтоб не разводить новый холивар, когда еще предыдущий не утих.

Итак, давайте для начал вспомним, зачем мы тут собрались? Задумка сообщества была для того чтобы поддержать и помогать друг дружке. Поэтому те, кому нужна помощь - дают запрос на нее, а те, кто может помочь, откликаются. Те кому весело - делятся радостью, а остальные могут эту радость разделить с ним. Кто-то узнал, что-то полезное или интересное  - делится с остальными. И вот все это делается совсем не для того, чтобы кто-то пришел в комментарии и начал там изливать свои страхи, злость или что у него еще накопилось.

Кто здесь, выражаясь современным языком маркетинга, целевая аудитория? Люди, для которых болезнь стала серьезной травмой. Ведь те, кто не воспринял рак, как нечто потрясшее его жизнь, не нуждаются в том, чтобы искать аудиторию в которой можно пообщаться на эту тему. Ведь так? Если бы к меня изначально были средства на нормальную медицину, я б наверное так не намаялась и не стала бы создавать "Онкобудни", чтоб другие не мытарились так, как довелось мне. А те, кто прошел лечение и у него все хорошо, ремиссия, то через небольшое количество времени они отсюда идут жить обычной жизнью и мы их не видим и не слышим. У меня в Facebook куча бывших онкопациентов, которые живут, как и до болезни и сюда они не заглядывают и все у них хорошо. Естественно, что здесь большей частью те, кто в начале пути или же те, у кого болезнь, к моему глубочайшему сожалению, продвинулась и случились рецидивы. Поэтому возникает когнитивное искажение, начинает казаться, что рецидивы они повсюду и мы все умрем.

Ну и еще как в старом анекдоте про мальчика, который молчал до 8-ми лет, а потом сказал "каша пересолена" - говорят обычно те, у кого что-то не так.
И вот у меня огромная просьба - прежде чем писать, что все не так - нет ничего позитивного, статистика врет, врачи придумали заговор, чтоб не тратить деньги, и т.д. и т.п. - спросите себя - "А что я на самом деле хочу сказать этим комментарим? О чем я пишу?" Мне кажется, что в большинстве случаем эти комментарии можно перевести на русский так - "мне горько и обидно, что я попал именно в меньшее количество процентов". Вот я могу сказать, что мне горько и обидно,  что мне попалась маммолог дура, которая не отправила меня в онкологию в 2008-м году, что из всех видов РМЖ мне достался трипл, мне обидно, что мне пришлось переделывать мастэктомию, так как я попала в 5% с нечистым краем, мне обидно, что меня чуть не убили на биопсии печени, а она оказалась не нужна и еще до фига чего есть ,за что мне обидно. Но это никак не отменяет ничего, потому что это все МОИ ЧАСТНЫЕ СЛУЧАИ - потому что фигня случается. Но если бы со мной не случилось этого всего то я была бы сейчас другой. И да, конечно, я бы хотела бы быть здоровой и богатой, но есть как есть. И я могу только это признать, вздохнуть и... зато сколько ж я всего разузнала благодаря своей "везучести"

И опять же из-за этого всего у нас тут опять перекос, опять никто не пишет про хорошее, так как страшно, что скажут "ага, у вас только ноги поломаны". Поэтому давайте жить дружно. Мы искренне сочувствуем тем, у кого сложная ситуация, когда приходится выбарывать свою жизнь. Но мы имеем право радоваться, делиться хорошим и надеяться на то, что унас сложится хорошо.

_____________________
И я еще раз напоминаю про день стольника, а то как-то в этом месяце кажется вы разъехались на моря или у многих заплакала зеленая жабка, которая там на картинке :)