October 11th, 2017

2017

Нету больше бевацизумаба или не единой виагрой живет человек

Я думала дотянуть до конца октября и написать уже после контроля. Но тут у меня возникла проблема. Бевацизумаб мне прописанный исчез из того места, откуда его берет ОД. Один курс я уже пропустила (22.09 должен был быть). Приехала на следующий и узнала, что препарата нет, ожидайте. И я бы еще поожидала, но уже вторую неделю как начала терять сознание и спать неприлично много. То ли 5-й карбоплатин зашел тяжело, то ли уже знакомая мне картина общемозгового поражения. МРТ ГМ назначено на 28.10.

В этих условиях я чето боюсь ожидать бевацизумаба дальше. Подумала прикинуть сколько будет сделать хотя бы один курс за денежку и попробовать эту денежку собрать. В ОД сказали, что капать где-то за свои деньги, это мое право, но не помогли даже направлением, дескать у вас есть заключение консилиума, этого достаточно. В консилиумной бумажке от 23.08 написано скромно: бевацизумаб N4 1р/3 недели. Есть справка от 01.09, что мне влили 800мг Авегра и я чувствую себя хорошо. На мои 80 кг по инструкции 1 раз в 3 недели вроде бы насчиталось 1200 мг, 800мг мне надо раз в 2 недели. То ли они мне занизили, то ли так и надо, а я чего-то не так считаю. Это выходит то ли 2, то ли 3 больших флакона препарата на 1 курс, 1 флакон 30 000 рублей. Завтра буду обзванивать местные клиники, кто и за сколько готов химичить и можно ли обойтись дневным стационаром без госпитализации (в ближайших клиниках химию льют только с госпитализацей на сутки). Наверное, надо будет еще консультацию химика, чтоб написал сколько лить.

Дальше все уперлось в то, что бевацизумаба нет и в новосибирских аптеках. Ни авегры, ни авастина. Позвонила в биокад, на сайте у них можно заказать прекрасное, но есть или нет на складе, узнаю только при заказе (аптека со мной свяжется), если на складе есть, то за 5-7 дней в наш город его доставят.

Кто нынче на бевацизумабе и покупал его сам, где берете и в какой дозировке как часто вам ее капают?

Я упорно называю авегру виагрой, чем радую одэшный персонал, мой вопрос «когда уже мне дадут виагры, а?» скрашивает их суровые будни.

Фей дома, вышел на работу, лопает паровые котлетки, вопрос с операцией будем решать ближе к новому году. Я осваиваю всякие панкретоодобрительные кулинарные изыски, но подозреваю, что у всех у них одинаковый вкус – вкус паровых диетических котлеток (ваты).
Дочь ходит в музыкалку, малодушно довожу ее до лестницы и ухожу домой, в прошлый раз я навернулась на 2 этаже здания (занятия на 4 и 5).

20.10 в день моего, мама дорогая, 40-летия у меня будет 6-й карбоплатин. Природа в этот раз отожгла датами госпитализаций, там я провела и дочкин 1 сентября, и ее день рождения, вот фейские именины дома была, делала панкреатический десерт (со вкусом белой ваты).

Впереди Хэллоуин – любимый дочкин праздник. Я чтоб отвлечься стала делать из папье-маше подставку под парик, Катя требует перепрофилировать болванку под привидение или хотя бы отрубленную голову.

Поддержите меня, а?

Хорошей вам недели!
promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

Лучшая патоморфологическая лаборатория в Москве

Здравствуйте,дорогие сообщницы! Находясь на микро-распутьи решила пересмотреть результаты биопсии и натолкнулась на такой бардак в патоморфологии СПб, что каракуль на голове зашевелились в натуре.
Collapse )
2017

Материальная просьба

Нашли Авастин тут https://wer.ru/mnn/bevatsizumab/?substance=bevatsizumab за 17 000 руб. со спецдоставкой с сохранением нужной температурой (доставка от 4 000 р. срок неделя). Срок годности препарата 12.2017 (но мне чем раньше воткнуть, тем лучше). Если я беру там, то должна уложиться в 40 000 руб. вместе с прокапыванием.
И Бевацизумаб Биокад (Авегра) доставка в аптеку г.Новосибирска бесплатная, но сам флакончик 30 000 рублей, т.е. только препарат 60 000 рублей на курс.
Ориентируюсь на 40 000 руб.
Документы
[тут]Консилиум от 03.08 с назначением Бевацизумаба еще на 4 курса (проведен 1 – 01.09.2017).



Реквизиты
[тык]Моя карта сбера
639002449025545221
6390 0244 9025 5452 21
Татьяна Сергеевна Г.
К ней привязан телефон 89537650165
На ней сейчас 2706,02 руб.

Яндекс кошелек (завела новый, в старый временно не попадаю)
https://money.yandex.ru/to/410011525726939


Пока я писала пост, на карте стало уже 4600 руб.
Спасибо вам огромное!


Upd: нашли по 16200 за бутыль к понедельнику! Тррр-йохо!

Upd2: Стоп, больше не собираем,79245,62 р. уже есть! Завтра выписку попрошу. Спасибо!!! :)
rabbit

Что изменилось за последние 20 лет?

Здравствуйте, друзья.
Я думаю, что в этом сообществе немало таких пациенток, как я - то есть тех, у кого РМЖ, и у кого при этом болели этой же болезнью мамы или другие родственники старшего поколения. Любой онколог обязательно спрашивает о наследственном факторе. Многозначительно кивает, услышав, что да, были такие члены семьи, кто тоже болел. Направляют на генетический анализ.
Скажу за себя: при мысли о том, что я заболела не просто одной из многих болезней в этом мире, а именно той болезнью, от которой умерла моя мать, у меня всегда бежал и продолжает пробегать легкий мороз по коже.
Моя мама заболела раком груди, когда мне было около 16 лет, и умерла, когда мне был 21 год. Параллельно в нашей семье раком болел мой дед, который умер, когда мне было 20.
Это было тяжелейшее время, которое очень сильно повлияло на мое взросление и мои взгляды на жизнь. Мне понадобились годы психотерапии, чтобы эти воспоминания стали выносимыми и чтобы жизнь стала приносить мне радость и удовольствие.
Когда я сама заболела раком, мысли о мамином тяжелейшем лечении мешали мне сохранять хладнокровие. И поэтому для меня было критически важно найти для себя как можно больше доводов в пользу того, что я не обязательно повторю мамину судьбу.
На каждом этапе хождения по врачам я постоянно так или иначе сравнивала любые мелочи и детали. В итоге у меня накопилась очень солидная коллекция наблюдений о том, что и как теперь стало по-другому. Всё свидетельствует о том, что у меня как пациентки сегодня есть важнейшие возможности, которых не было 15 лет назад. Если бы я могла сейчас поговорить с мамой, у меня было бы, чем ее удивить, рассказав ей о том, как сейчас обстоят дела.
После окончания лечения я решилась поделиться в своем фейсбуке идеей о том, чтобы собрать воедино информацию о гигантских изменениях, случившихся в области РМЖ за эти годы.
Я дико рада, что эта тема в итоге заинтересовала программу "Женское здоровье", и они собирают целый круглый стол об этом. Он состоится 17 октября, через неделю.
Меня попросили выступить там. И я решила обратиться к вам здесь с просьбой. Чтобы я опиралась не только на свой личный опыт, но и на какую-то репрезентативную выборку, поделитесь, пожалуйста, в комментариях своими наблюдениями. Ответьте на вопрос:
- По сравнению с теми временами, когда лечение проходили наши мамы и бабушки, какие сегодняшние изменения вы считаете самыми важными?
Мой собственный ответ я напишу здесь ниже.
Безусловно, важны все медицинские изменения. Но главным лично для меня является вот что: врачи в большинстве своем больше не смотрят на пациентку с РМЖ как на заведомый труп, просто еще пока ходячий.
Бесконечно страшно было видеть, как мою маму лечили абсолютно выгоревшие, циничные до мозга костей врачи с пустыми глазами. Лично я во время своего лечения - а я много больниц объехала - почти что таких уже не встречала.
Еще о важных отличиях
- Информация. В 1997 году я понятия не имела даже о самом этом заболевании и никогда не слышала о нем. О существовании такой болезни никогда не упоминали и не говорили ни у нас дома, ни в школе, ни по телевизору, ни среди знакомых.
А сейчас информации море, существуют книги, которые поддерживали меня на протяжении всего пути, интернет, сообщества пациентов.
- Отношение общества. 15 лет назад еще была во многих местах сильна традиция не сообщать диагноз клиенту. И, разумеется, сами больные держали все в тайне и часто о болезни не знали даже самые близкие.
- Психологическая поддержка. Накоплен и обобщен опыт того, как можно поддержать онкобольного психологически, и как это важно.
- Нетрадиционная медицина и альтернативные методы лечения. Стало возможным найти информацию о том, почему не работают те или иные методы, кто мошенник, а кто нет.
= = =
Вкратце пробегусь по медицинской стороне.
- Диагностика.
Новое: Появилось сразу несколько новых методов и способов ранней диагностики.
Самое важное: выяснилось, что рак - не одна болезнь, а несколько ее подтипов, и теперь диагностика начинается с определения конкретного типа опухоли. Исходя из типа, выбирается лечение.
Старое: Увы, по-прежнему множество женщин слишком поздно обнаруживает болезнь, и - что важно - это не их вина!
- Химиотерапия.
Новое: Появились новые препараты для каждого из подвидов РМЖ.
С учетом больших исследований усовершенствованы и уточнены схемы, и часто теперь химия назначается до, а не после операции.
Старое: Большинство препаратов по-прежнему тяжело переносятся. И результат такого лечения по-прежнему не гарантирован.
- Хирургия.
Новое: Я после моей операции могу полноценно двигать и вращать рукой. Моей маме это не удавалось до конца жизни. Операции стали гораздо более щадящими и точными.
Повсеместно распространилось протезирование и теперь импланты даже входят в ОМС.
Старое: как выразилась моя хирург, "мастектомия - по-прежнему не прогулка в парке".
- Лучевая терапия.
Новое: Появились линейные ускорители частиц.
Старое: В большинстве больниц по-прежнему стоят кобальтовые установки.
- Реабилитация.
Новое: Щадящий подход. Понимание, как работать с отеканием руки, если оно происходит. Доступность психологической поддержки.
Старое: Многим во время реабилитации после лечения даже тяжелее, чем во время лечения.
- Рецидив.
Новое: Принципиально важно, что сейчас даже рецидив - часто все еще вовсе не приговор.
Старое: рак молочной железы - это все еще тема, полная страха. Это все еще один из ликов смерти. И это все еще тяжелое испытание.
От души желаю всем, кто это читает, сил и удачи. И как можно больше положительных эмоций.

Антиоксиданты способствуют метастазированию

Получается, что их вообще пить опасно? Небезызвестный глюкофаж ( метформин) и Альфа липоевая кислоты.
То есть с одной стороны, если рака ещё нет, они предохраняют организм от него, снижая окислительный стресс. А с другой стороны - ну мало ли где какие злые клетки , он и in city может десятилетиями сидеть и не развиваться, тогда приём антиоксидантов поможет и раковым клеткам снижать окислительный стресс и за счёт этого чувствовать себя более комфортно в организме.
Кто нибудь употребляет вышеозначенные препараты? Как наши врачи подходят к назначению их?

«Антиоксиданты помогают раку

Лекарства от диабета, снижающие уровень окислительного стресса, тем самым подталкивают раковые опухоли к метастазированию.

Известно, что кислородные радикалы – так называют особые молекулы, в состав которых входит кислород и которые отличаются очень высокой окислительной активностью из-за неспаренного электрона, – могут сильно навредить ДНК. Когда таких радикалов становится много, возникает окислительный стресс, и клетка может или просто погибнуть от мутаций, или, скажем, дать начало раковой опухоли.

Высокоактивные кислородные окислители получаются как побочный продукт некоторых важных клеточных процессов, так что в ходе эволюции у живых существ появились инструменты для их обезвреживания.

Однако встроенные антиокислительные системы защиты могут и не справиться с проблемой – и тогда им можно помочь, съев какой-нибудь антиоксидантный препарат «


Далее: nkj.ru/news/28587/ (Наука и жизнь, Антиоксиданты помогают раку метастазировать)
angel

Бесплатная консультация турецкого онкогематолога

23-24 октября в Киеве состоится эксклюзивная консультация авторитетного турецкого онкогематолога.
Профессор Кадир Аджар — врач-онкогематолог, который специализируется на лечении взрослых. Он имеет 12 лет опыта в лечении острого и хронического лейкоза, лимфом, множественной миеломы, гематологических осложнений беременности и последствий химиотерапии.
Медикал Парк — крупнейшая медицинская сеть, которая состоит из 26 клиник в 17 городах Турции. Консультация Кадира Аджара организована в рамках международной программы сотрудничества Украины и Турции в сфере здравоохранения.
Профессор Аджар поделится опытом с киевскими докторами, осмотрит пациентов и даст рекомендации по лечению.
Все подробности тут

Я ничего не знаю про данное мероприятие, меня попросили запостить - я запостила, за всеми подробностями к организаторам:))))