October 12th, 2017

Тем, кто боится исследований

На следующей неделе у мну МРТ чердака с контрастом (первый раз) и ПЭТ КТ (второй раз). Бесплатно от диспансера.
Страх отсутствует. Напротив, я довольно потираю лапки.
Это бесценно.
Это как на войне взять "языка" - и он расскажет, наступает противник или отступает (или затаился в подсолнухах), сколько у него мортир и базук, в каких кустах расположены...
Узнаю планы и силы врага и нанесу точный, меткий удар.

Спрашиваю у химиотерапевта:
- А если будет положительная динамика, мы продолжаем лечение?
- Да. Мало того, если будет отрицательная динамика, мы все равно продолжаем лечение, - отвечает.
Хороший дядька.

Однако момент угнетения есть. Это возня, связанная с процедурами. На МРТ позвонят из поликлиники и пригласят. Вот, почти неделю "ловлю" звонок. Могут позвонить и когда человек в душе, и когда на горшке, и когда за рулем. Предупредили "названивать не будут". При звонке назначают день и время практически в приказном порядке. Можно покочевряжиться, но не долго, а лучше согласиться на предложенное.
Записалась на ПЭТ. Ехать на другой конец города (ну хоть в метро по прямой), прибыть за час до назначенного времени. Накануне соблюдать "мясной пост".
Возня, возня....
Да, а еще анализ на креатинин, сделанный в поликлинике для записи на ПЭТ, действует 21 день и ко времени процедуры закончится. Пойду сдавать платно, там готовят за день.

Что буду делать, если найдут коцки в голове и прочей тушке?
А сразу здесь, на портале, призову на консультацию Иру "с головой" и Таню Пипияну. А они мне скажут "не сы". И я не буду.

Кстати, я еще не говорила вам, что собираюсь выздороветь? ))))))
promo oncobudni october 18, 12:24
Buy for 5 000 tokens
Ищу модератора сообщества. Обязанности: Модерация постов - проверка соответсвия правилам сообщества, корректности отображений фото-видео при наличии, проверка ссылок на надежность источников, проверка мединформации на соответсвие принципов доказательной медицины, проверка релевантности тегов,…

Одни вопросы????

Ситуация такая- у мамы 3ст аденокарцинома яичника. 3 недели назад сменили лечение, капали другое лекарство и после этого начался копиться асцит и начались боли. Обезболивали трамадолом и 5 дней промедолом. Через положенное время поехала на очередной курс химиотерапии, а онколог замещающий нашего врача не взял на очередной курс ( хотя анализы все в норме). Выписал домой на симптоматическое лечение. Объяснив нам что не видит целесообразности в проведении химиотерапии. С асцитом сказал решать вопрос в поликлинике с хирургом. Хирурги естественно не берутся, боятся летального исхода. Замкнутый круг. Куда бежать, что делать?? Мысль конечно дождаться своего врача и обсудить ситуацию. Но время идёт.На последнем МРТ ( август) лечащий врач сказал что все без динамики, будем менять лекарства и пробовать. А тут раз и всё. Мама в полном сознании,ходит, готова к лечению. Боль конечно выматывает, но визуально не все так плохо. Или это всё таки все???? Врачи, не борятся, в таких случаях до последнего??? И кто должен решить вопрос с асцитом??? Хочется услышать мнения, советы! Потому что в такой ситуации разум работает плохо!

(no subject)

Здравствуйте всем! Прошла вчера МСЭК Напомню мне онко отказал в инвалидности-при Т 1,Т 2 -инвалидность не назначается-вчера на комиссии смеялась(не то ,что смеялась ржала как конь)-три девушки на меня смотрели как на что то неземное-"У вас ,что 2 операции по поводу рака за один год?" Я говорю -"Мало того ,что за один год -за один день!" Шок! Девушки не в теме Вообщем дали 3 группу на год А сегодня пошла в пенсионный фонд-подошло время оформлять по старости(фу какое слово) Но поскольку мы с мужем после института по распределению трудились на развитие космической отрасли нашей общей Родины В Кировограде(Украина)-зарабатывали там достаточно неплохо-инженеры системотехники-наш Севастопольский приборостроительный институт готовил хорошие кадры-но доступ к спискам сейчас закрыт-то пенсия по инвалидности больше чем трудовая Я ни боже мой ,о политике,Но пропахав на закрытом предприятии-получаешь в ответ фигу-а ведь наш завод отстроил целый район в городе Обидно до слез!

Из жизни отдыхающих

Привет всем, решила рассказать вот сразу про все-все-все.... про поход к психологу, про фотосессию, про отдых в Турции и Баку.... про мое 2-летия жизни после!
Придвиньтесь к мониторам, расслабьтесь, а расскажу вам историю (тихий вкрадчивый голос, звучит легкая музыка)
Collapse )
А всем, кто сейчас лечится, борется и идет таким мучительным путем к нормальной жизни, удачи и сил. Сил и веры, девочки и мальчики!
Да, любой треп приветствуется.
  • tr265

Лечение в Германии и СЧЕТА

Добрый всем день!

Ездили на второе мнение в Германию и столкнулись с тем, что в счет за консультацию щедро пишут и то что делали, и что не делали. Обидно, что заметили уже дома, да и сумма в общих масштабах проблемы не самая большая (меньше 80 евро), но все же.
Более того, случайная знакомая рассказала, что после операции в Мюнхене через несколько месяцев ей пришел дополнительный счет на несколько тысяч евро - и она до сих пор не понимает, за что.

В связи с этим вопрос к тем, кто в Германии лечился и оперировался - сталкивались ли вы с такой проблемой?
Действительно ли счета выставляют творчески? И самое главное - насколько легко и как их можно оспорить??

Спасибо за то, что вы есть

Хочу выразить благодарность участникам сообщества от имени всех незримых читателей!

Летом маме поставили диагноз РМЖ стадия 3С. Я пару дней поревела, потом собралась и начала активно поддерживать маму и всячески ей помогать. Общаться с врачами, расшифровывать анализы, доставать импортную химию (за ней приходится ездить в другую страну). В том числе читала это сообщество, где нашла много ценной информации по теме: видео лекций, ссылки на статьи, личный опыт.

Мы всей семьей стараемся не ныть и не расклеиваться, вести привычный образ жизни. Мне казалось, что страх перед маминой болезнью отступил. Слово "рак" перестало ассоциироваться с неминуемой смертью. А позавчера на плановом узи щитовидки меня огорошили словами "неоднородное новообразование" и "нужно сделать биопсию". Слова "новообразование" и "биопсия" у меня в последние месяцы ассоциируются только с одним. Два дня до визита к эндокринологу я провела в ужасе. В голове крутилось "как я скажу маме, это же ее убьет". Я не думала, что во мне выросла такая сильная фобия. Что я могу вот так на пустом месте нарисовать себе диагноз. Наоборот, казалось, что я закалилась и так круто держусь... Ан нет. Эндокринолог сегодня отругал узиста, меня успокоил, сказал, что обычная киста и никаких биопсий.

У меня впервые за долгое время потекли слезы. Я вдруг поняла, что на самом деле прожила эти месяцы в сильнейшем напряжении. И чтение этого сообществе меня очень поддерживало и успокаивало. И будет поддерживать и успокаивать дальше. Нам, родственникам, не так трудно и страшно, как вам, но тоже порой прорывается боль. Спасибо за ваши истории, за юмор и оптимизм. Вы все большие молодцы! Всем сил и пожизненной ремиссии!
2017

Вы сделали это!

Я ночью проснулась от пиликанья телефона и пошла писать отбой, потому что набрали.
Размещала реквизиты на сибмаме и на онкобуднях, там где меня знают, кто-то в лицо, кто-то заочно, знают если не мою историю, то, по крайней мере, что я лечусь взаправду и не первый год.
Выписка за месяц с карты сбера (за 2 дня не удалось получить):
https://drive.google.com/file/d/0B3fPagXwpGDMOWlyLTV5dnNKcU0/view?usp=sharing
Итого, на момент выписки собрано 72025.62 р.
На 12:34 12.10 было последнее зачисление и сейчас на карте 87145,62 р.
На яндекс-кошельке 1750 р.

Как привезут авастин, отсканирую чеки.

Мне хватит на 2 курса авастина вместе с прокапыванием. И даже на такси тоже хватит, если на момент капельницы буду не шустрая (капать планирую в Биотерапии, она для меня самая близкая и меня там возьмут, я звонила).

Я благодарна вам за помощь и за теплые слова, так много теплых слов! У меня даже дочь вчера весь день спрашивала - мама, почему у тебя телефон пиликает постоянно, а ты туда смотришь и улыбаешься как дурочка?)))
Спасибо вам огромное!!! :)

Чтобы не плодить посты. Кто обогащен портами, подскажите. Сегодня внезапно кожа над пупырем покраснела и болит, горячЕй, чем окружающая, шевелить рукой от неприятно до больно. Не шов, шов у меня до сих пор красноватый и не зажил до конца. Именно кожа над портом. Последний карбоплатин был 29.09 и ничего не беспокоило. Не ударялась, не натирала, не-не-не. Само пройдет или завтра ехать туда, где ставили порт? Это не близко и физически тяжеловато сейчас. Кроме того, что надо куда-то пристроить ребенка, найти сопровождающего, а в понедельник так и так ехать в город за авастином (это не рядом, но направление в одну сторону). До понедельника терпит или по ситуации? В выходные у нас это добро традиционно показать некому будет.

Будьте здоровы невзирая и счастливы неизмеримо! :)
  • nina36

Месячные? Где вы?

Девочки, создавала я уже пост с этими " делами"))) химия последняя в августе, месячных нет, да, у кого то приходят через полгода, у кого то через месяц, у кого то через год, у меня появились симптомы похожие на предвестники месячных,но...эти симптомы длятся уже неделю и ничего ((( месяц назад на УЗИ - соответствует 1 циклу менструации( извините за интим), но тишина...у кого так было? Завтра иду сдаваться гинекологу (((
  • nina36

Опять про мутацию

Рмж 1ст, трипл с высоким Ки, операция, роды, химия , рецидив, направили на мутацию, ничего не обнаружили, наследственность в этом плане не отягощена,так объясните мне- откуда тогда на меня Это свалилось? И еще- есть кровь на мутацию, а есть и биоптат опухоли самой на мутацию, что это означает?