November 1st, 2017

Из провинции в Москву на консультацию

Доброй ночи))) я Лена, появилась в сообществе этим летом, до этого полгода валялась с химией и постоянно читала ваши сообщения. У меня есть ужасная черта характера -люблю делиться позитивным-негативным опытом в качестве информации. Некоторым это категорически не нравится, потому что они другие - своё, даже в виде совета, не отдадут никому. Почти год назад, узнав на очередной проверке, что у меня наконец-то РМЖ, я в смятении поддалась настойчивым уговорам двух своих взрослых сыновей и рванула в Мюнхен. Решение было правильное, но как оказалось очень дорогое. Конечно, без помощи детей нам с мужем пришлось бы продать и квартиру и гараж. Не поехала бы - в моей провинции перед Новым годом без всяких сцинти, ИХГ мне бы оттяпали грудь и все лимфоузлы, а потом бы установили, что опухоль гиперэкспрессивная и агрессивная. Нет в столице моей республики ни нужных исследований, ни платных онкоклиник. Только самоуверенные и малоопытные, но ужасно Циничные, доктора. Если кому-нибудь требуется информация по Мюнхену - я расскажу. Сейчас хотела сказать о другом. Вернувшись в Россию, первым делом хотелось на русском языке получить умные консультации врачей, пройти платно химию в виде регулярного герцептина и решить неожиданно возникшую проблему с имплантом. Три недели занималась поиском хороших врачей и клиник в Москве, обращалась и в Питер к Красножону. И вот теперь могу со своей маленькой колокольни сказать много полезного тем, кто собирается ехать с провинции в белокаменную. Пишите в личку. Кричать на весь белый свет о противоречивых советах и мнениях докторов меднаук и кандидатов - не буду. Но много удивительного видела - как врач, которого и в сообществе рекомендовали, ведет приём, сидя спиной к двери и соответственно к пациенту. Потому что перед ней компьютер и главное для неё -напечатать что она от меня узнала. Как в научном институте цены, указанные в прайсе, растут затем в три раза. И вместо одного оговоренного заранее анализа перед простой инъекцией герцептина - посылают сдать десяток других плюс баночки с биоматериалом. Когда в платной и страшно фешенебельной клинике тебя смотрит именитый доктор и не берет оплаты совсем. Или когда для накрутки и так неимоверной стоимости за инъекцию герцептина -сообщают, что ещё плюсом надо заплатить 8800 за консилиум, который должны провести по этому поводу!! Как клиники снижают цены, если ты не перезваниваешь им.. они посылают смс и звонят до ночи, включая выходные. И ведь это не фитнес центры, а медцентры, где работают доктора с самой высокой ученой степенью. И что интересно, но в этих клиниках обязательный приём с очередным доктором меднаук по поводу укольчика герцептина стоит в ДВА раза дороже приёма у профессора онколога в НИИ. Вообщем, понтов в Москве среди медиков гораздо больше, чем в Европе (помимо Мюнхена пришлось ещё бывать у врачей Словении и Хорватии). И инъекции герцептина там значительно дешевле!! Я имею в виду услугу медсестры.
Подвожу итог - если нужна информация по химиотерапии или докторам, к которым надо сходить платно в Москве человеку из провинции, пишите.
promo oncobudni декабрь 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

(no subject)

Здравствуйте дорогие друзья.
Я тоже с хорошими/плохими новостями.

Лучше начну с плохой. Пришла гистология по яичникам, ну, как говорится, оставь надежду, всяк сюда входящий. Есть там МТС, есть. В правом моем родном. Уже после прочтения гистологии, убедившись, что я не рыдаю и не падаю в обмороки, ординатор сказала, что была киста, они делали срочную гистологию, в кисте было чисто. Это там, где-то в глубинах этого несчастного органа это начало подрастать. Все надеются, что отчекрыжили вовремя.
Теперь вспомним все мой ПЭТ КТ. Яичник он тоже не увидел. И что же он увидел? в мягких тканях и органах? Ни-че-го. Диски пересматривались, исследование проведено качественно.


Теперь погнали по хорошим новостям.
1) Радуюсь, что в яичнике тот же РМЖ, а не новый рак, это бы мне обгадило все наполеоновские планы.
2) Я подписала согласие на КИ, будет у меня Летрозол с Рибоциклибом. Проводит КИ производитель, соответственно еще и обследования все в рамках КИ за их счет + дополнительная мед.страховка (но она дублирует ОМС), хоть бесполезная, но душу греет. Вчера уже успела сделать сцинти (поржем потом, хочу сравнить описание ПЭТ и сцинти), видела себя на экране, когда выехала, вся звездная такая, в коленях по звезде горело (жаль верхнюю часть не увидела). Завтра буду делать КТ с контрастом (грудь, пузо, остатки малого таза) и сдавать всю кровь. После этого мне должны выдать вожделенные таблеточки.
3) А теперь просто хваст. Я вчера успела побывать в двух больницах, которые друг от друга находятся в пятидесяти километрах, во вторую влетела в 15.00 уже, а все, чтобы успеть влить Зомету. Это же насколько я ее хотела))(Москвичи поймут, вчера Москва стояла, а я утром в час пик общественным транспортом из Мытищ на Каширку ехала, обратно так же (только уже снег и дождь паралич Москвы вызвали)). И ура! Температура не поднялась!!!! Я только просыпалась ночью, очень сильно вся болела.

1 полная упаковка аримидекса

Добрый день! Осталась 1 полная упаковка Аримидекса. 2 пластины полностью, остаток в 3ей-бонус. Годность до 2020. Перешлю почтой. Если есть нуждающиеся - напишите тут, под постом, чтобы закрыть очередь, а адрес - уже мне в л/с.

ИГХ

Наконец-то получили мы на руки заключение ИГХ...ну как мы...получила я, маменька дома тусит, семечки щёлкает :-) апельсинки кушает и очень даже бодро настроена, хоть и не очень мобильна.
Так вот, в заключении ИГХ написано вот что: морфологическая картина и имунофенотип соответсвует нейроэндокринному крупноклеточному раку с поражением печени, Ki-67 ~ 75%.
Для меня все это конечно малопонятно, поэтому хотела бы у вас уточнить (так как нам уже писали чепуху и ерунду в выписке МООД), вот я и сомневаюсь в каждой бумажке не забыли ли они что? А то я читаю тут (хоть и по РМЖ) всякие «триплы, her 2..., ki-67 (что единственное знакомое)» :-). Должно ли быть у нас написано что-то еще или нет, все правильно.
Ну и хорошая новость - у химиотерапевта было нам сказано, что лечить можно и нужно, а то на КТ вы помните, что мне сказали - только симптоматика...все плохо. Поэтому то маменька и бодра у меня :-) нацелена на процедуры, лечение и прочее (тьфу-тьфу-тьфу).

Генетические тесты, в том числе на ЦОК появились и у нас

Теперь и у нас делают и вроде как наши собственные разработки, ну без заграницы думаю не обошлось, но все же)

Там же можно сдать на пресловутые ЦОК, там могут проверить как мутировали клетки после лечения

Может кому пригодится.

www.oncogenotest.com

Обследования по купонам - кто имеет опыт?

Тут увидела, что много исследований предлагается по купонам, особенно МРТ.

Может быть клиники накупили себе оборудования и надо отбить скорее его?

Влияет ли на результат? В принципе ведь диск может пересмотреть опытный врач? Хотя не снизит ли это возможную выгоду или вовсе сведёт на нет?

Вот например

www.frendi.ru/moscow/browse/meditsina/obsledovaniya