January 10th, 2018

вязаное сердце

Принимайте новеньких

Здравствуйте, мои уже такие родные! Читаю вас год, с момента постановки диагноза, а написать вот решилась только сейчас. Мне просто необходимо поговорить с теми, кто понимает. Думаю, всем это знакомо ;)
Кратко о себе, как говорится: меня зовут Аня, 34 года. РШМ (плоскоклеточный неороговеавющий G3) стадии IVB. Живу с этими цифрами и буквами уже год, с переменным успехом пытаюсь их лечить. В феврале 2017-го мое лечение как-то внезапно началось с полного удаления нижнего этажа и паховых узлов слева (внезапно потому, что испугалась я уже после операции😁), потом было 23 сеанса лучевой (на которую ходила, как на праздник, ибо доктор мой прям мужчина мечты!). Но он не волшебник, и в мае на фоне лучевой прогрессирование во все, по-моему, лимфоузлы брюшной полости (до сих пор не выучила их названия), в надключичные и в шейные до кучи. Прошла вот 6 курсов цисплатина с топотеканом. Говорят про частичный регресс в брюшке, но шея бунтует и периодически некрасиво вздувается. Вот как-то так... Путано, рассказано не все, но как смогла в 3 утра.
Завтра вот (т.е.уже сегодня) иду на МРТ малого таза, потом КТ брюшка и груди, чтоб со всей этой красотой предстать пред ясны очи комиссии в Песочном, которые решат, что со мной такой красивой делать дальше. Грозят еще лучами на шею и сильными руками моего мужчины мечты СС, но это, как говорится, не точно.
В общем, к чему я это всё... А и понятно, к чему: трясет меня перед обследованиями как хренового электрика у щитка, спать вот не могу, на откровения решилась. Милые мои, подержите за меня кулачки, а? Я знаю, что они ой как помогают😊. А я за вас всех всегда держу, мне кажется, что со многими лично знакома. Обнимаю!!!
promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство
  • obrenia

Наука: 2017 год принес множество побед в борьбе с раком

От терапии клетками иммунитета до программирования вирусов на уничтожение опухолей, от доказательств возможности жидкой биопсии рака до молекулярного анализатора рака по дыханию — 2017 год принес множество побед в борьбе со злокачественными опухолями.

Подробно тут: https://hightech.fm/2018/01/08/2017-cancer

Поздравляю с Новым годом и Рождеством! Желаю здоровья и долгих лет жизни! И пусть уже поскорее научатся лечить эту гадину.

Положительных эмоций

Как улучшить настроение маме и брату и добавить гормона радости?
Отправится на каникулы на машине в путешествие!
А уехали мы в прекрасную Эстонию на автомобиле.
Путешествие оказалось не совсем безоблачным но обо всем по порядку.

Collapse )


  • aydan_d

Опускаются руки от полного отчаяния и незнания

Всем доьрого вечера...Выходит ,что и поделиться -то не с кем и негде.
Встали мы на учет в 4 онкологическом диспансере, попали к химиотерапевту Романчук, предыдущее лечение она отменила на комиссии (решали выдавать ли нам ибрансу...назначение в герцена )
В итоге комиссия предложила пройти химиотерапию в виде халавена.
Мы не знаем что делать....в январе должен был быть контроль (каково наше состояние после фазлодекса и зометы)
Сейчас после комиссии в срочном порядке направляют на химию без обследований...мы в растерянности.

Маме была назначена терапия фазлодексом + зометой в сентябре 2017 после обнаружения прогрессирования на фоне фемары (принимала с 2012 года ее ) 
В марте обнаружили изменения в костях ,но ссылались на остеохондроз будучи уверенными ,что это не мтс. Отправили дальше пить фемару , следущее обследование было в сентябре где уже обнаружили метостазы в печень (мелкие максимально до 1 см)  ну и уже мтс в костях. 
Назначен был фазлодекс + зомета + лт и контроль в ноябре . 
В ноябре увеличились мтс печени уже максимально до 1.3-.4 
Мтс в костях без изменений (появились в костях черепа,но они возможно были ранее ,просто не были видны на кт)

Однако оставили на фазлодексе и зомете аргументируя тем,что прошло мало времени и сулили проверку в январе ( это все делалось в Ронц за свой счет) 
За это время успели прописать маму к себе в мск и прикрепиться к онкодиспансеру ну и обратиться за альтернативным мнением в Герцена ( где и было рекомендовано добавить ибрансу) 
С этим назначением уже пришли к себев онкодиспансер у мамы вчера была комиссия (была без меня) 
Ей сказали :(судя по болям в печени и тому что вас тошнит у вас ухудшение и ибранса Вам уже не поможет и предложили халавен) 
Причем колоть хотели уже вчера ,но я маме запретила перенесли на завтра. Как можно на-угад менять лечение и почему ибранса не поможет ,а вдруг фазлодекс все же дает положительную динамику... 
А вообще был t2n1m0 в 2011.
Немного отредактировала пост ..
Наверное написан жуткий сумбур....