February 3rd, 2018

О лекарственном обеспечении онкобольных

Пишу в плане переклички. А как у вас с обеспечение в онкодиспансерах? Вчера была в своем онкоотделении, там, где проходила ХТ, это г. Арзамас, и поинтересовалась у м\с, какое обеспечение сегодня. Получила ответ, что все плохо, иногда нет даже элементарного физраствора, пациентам предлагают съездить в аптеку и купить. Не всегда есть х\препараты. Т.е хуже, чем в прошлом году. И это на фоне заявления В. Скворцовой, что на онколечение в 2018 г. запланировано на 65 процентов больше, чем в прошлом году.Может быть, как всегда. эти сбои вызваны началом года?
promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

Прорывное открытие

Ученые разработали прорывное лечение метастатичного рака методом вакцины из 2х препаратов прямо в опухоль.

Испытания на мышах с разными типами опухолей привели к тому что из 90 выжило 87.
У 3х болезнь вернулась и вакцинация повторилось после чего болезнь отступила.

У мышей была: лимфома, рмж, рак легких.

1 из препаратов закончил КИ.
2й в процессе набора пациентов.
Кроме того набирается 15 пациентов на комплексное КИ с лимфомой. 

Ссылка на пост на русском.
https://m.facebook.com/groups/239515886071871?view=permalink&id=1672908142732631

http://med.stanford.edu/news/all-news/2018/01/cancer-vaccine-eliminates-tumors-in-mice.html

Продам

В связи со сменой схемы лечения продам оставшиеся препараты:

Бевацизумаб (аверга) 25 мг/мл 16 мл (400 мг),  БИОКАД. Условия хранения соблюдены. Срок годности 10.2019.  Цена 15 тыс. руб.

Бевацизумаб (аверга) 25 мг/мл 4 мл (100 мг),  БИОКАД. Условия хранения соблюдены. Срок годности 10.2019.  Цена 4 тыс. руб.

Капецитабин 500 мг №120, Фармасинтез. Срок годности 06.2019.  Цена 4 тыс. руб.

Светлана +79035075536 (звонки, СМС, Viber, Whatsapp). Нахожусь в Москве.


КРР. Я к вам.


Читаю давно, пишу впервые))) но наверное все через этот этап прошли. 

Мне 43, сыну 3, 5, собака очень преданная — 5, 5 лет.  КРР 4 ст — больше 2 лет.  Болезнь обнаружилась во время экстренной операции по поводу непроходимости. Оперировали с ДЗ — спастический колит. Угу... Сразу на операции увидели мтс в печень. 

Все дело осложнялось тем, что началась вся история в Крыму (мы туда переехали с мужем, хотели в хорошее экологии ребенка родить))) — ну аче, родили жеж), а во время отключения света с маленьким Ваней приехали в Москву, пересидеть. Ну тут и прихватило. А у меня все прописки-то уже Крымские... ой, в общем, еще и с этим был гимор, первые полгода — почти все платно. 

После экстренной с выводом стомы — химия FOLFOXIRI  3 курса. Стабилизация. Операция на Салям Адиля, 75 процентов печени... (наросло!). Снова FOLFOXIRI 3 курса, рецидив в яичник, новая мтс в печень (мааааленькая), операция, дальше — платина+капецистабин, через 3 месяца — канцероматоз. Операция, внутрибрюшная ХТ с гипертермией. В общем за один год 4 операции и 2 линии ХТ, которые сразу исключили пару оставшихся линий. После канцероматоза я ушла от химиотерапии на Салям Адиля, посчитав, что в других местах будет больше вариантов. Иринотекан+эрбитукс, потом эрбитукс в монорежиме. И так год. Год! 

Это было славно. 

Collapse )
angel

День стольника

Первый месяц года так быстро промелькнул, что я и не заметила. Время летит галопом. Уже тут февраль, а у меня еще новогодние воробушки в шапке - исправилась :)
Первого числала делала школу пациентов, вчера запускала проект. Сегодня писала репортаж про школу, а про то что надо написать напоминалку про день стольника вспомнила только вот.

Все как обычно - картинка для привлечения внимания, реквизиты под ней, с миру по евро - клевое дело. А я сейчас напишу пост, как мы на школе пациентов готовили итальянский обед и не только :)


[реквизиты]

Если у вас есть выбор, то по приоритетам - мне легче перевести  деньги с Яндекса, Qiwi, МТС.

Сразу на банковскую карту - это, конечно, идеальный вариант. Обратите внимание, кто пользуется различными онлайн-банкингами, почти во всех есть функция перечислить на карту другого банка.

Для России:

QIWI   +79172262014

яндекс-кошелек  410011725466028

с любой банковской карты, с телефона или с другого кошелька яндекса можно перечислить из этой формы


или можно пополнить номер телефона МТС +79172262014


доллар   Z220413348526
рубли     R209251996760
гривны   U259523258195

Эта кнопочка для перечисления на webmoney - обратите внимание, можно с любой системы перевести, прямо здесь указываете сумму и выбирайте откуда удобнее сделать перевод


    79172262014@yandex.ru    (выбирать опцию "отправить друзьям или близким")



карта Приват Банк
5168 7422 0418 2418




Или же

WesternUnion - сейчас можно переводить не выходя из дому онлайн с карты и процент за перевод очень скромный - для
Pukhliak Liudmyla, Kyiv, Ukraine

angel

Школа пациентов - как организовать и как прошла наша.

Я 1-го сделала "школу пациентов". Вот сама придумала, сама решила, позвонила подруге, рассказала, предложила сделать и сделали.
В комментариях к анонсу меня спросили как это делается - это делается вот так, когда кому-то оно почему-то надо больше всех :) Я в октябре была на конференции онкопсихологов и слушала их доклады, и сама выступала. И тогда я подумала о том, что пациенты и врачи живут каждый в своем мире и не всегда встречаются. Онкопсихологи встречаются с другими онкопсихологами чтобы обсудить, как лучше помогать онкопациентам, а онкопациенты встречаются и обсуждают, а есть ли где-то вообще онкопсихологи и куда бежать, если после химии ты совсем дурной.  И вот тогда я задумала, что надо их как-то сводить вместе иногда и знакомить.
Ранее мы делали такой формат "школа пациентов" - вот вытащили из коморок свои навыки, потрусили записные по поводу полезных контактов, накатали програмку, нашли помещение, дали объявление, собрали людей и отпахали день.



И вот от двух поваров выдам сейчас рецепт, как сделать свою "школу":)
Алгоритм достаточно прост - определить, какого рода будет мероприятие, кто будет выступать, кто будет организатором и кто даст денег. Вариантов может быть масса по всем пунктам. Если вы пока в одном лице, то лучше начать с поиска единомышленников, или "соратников" по диагнозу. Можно собрать группу пациентов из клиники, где вы лечитесь, можно собрать группу в фейсбуке или другой соцсети, поискать в своем регионе общественные организации или фонды, кто занимается подобными вещами. Тоесть вначале надо понять для кого вы это делаете. Собрав некое количесвто людей, не обязательно делать какое-то мероприятие, можно просто собраться с кафе и делать такие встречи регулярными. А потом когда будет уже некая аудитория, совместно организоваться. Где брать деньги?  Просить! Но перед тем как просить надо написать некий план, что вы хотите сделать  и сделать расчет. С таким планом можно прийти в фонд, общественную организацию, в администрацию, в минздрав, в маркетинговый отдел или отде по сзязям с общественностью фармкомпаний или частных клиник и с ними договориться. В большинстве случаев бюджеты на такие ивенты не очень большие, а для имиджа это хорошо, поэтому очень высока вероятность что вам помогут. Или же в своей группе узнать - у кого-то может быть помещение, а кто-то может помочь с чем-то другим - с чаем-кофе, вы можете собрать деньги опять же через соцсети. В общем дорогу осилит идущий.
У нас на сейчас в Киеве уже с завидной регулярностью проходят различные мероприятия для онкопациентов: бесплатные группы по скандинавской, есть проект девочек CancelCanceR, где девочки организовуют мастер-классы, йогу, встречи и прикольные фотосессии, есть девочки, которые делают мотивационные встречи, уроки рисования - и все это иннициативы вот таких простых немножко сумашедших людей, которым надо больше всех :))

Мы когда-то первую "Школу пациентов" с подругой Лилей задумали и написали план на салфетках в кафе, а мимо проходили гуси, помню как сейчас :) Много воды утекло, не знаю и не хочу даже представлять, где те гуси, но "школу" мы любили и поэтому решили сделать снова. Правда че-то мы забыли, что хронометраж надо выдерживать четко и больше трех активностей не планировать. Поэтому у нас было все немножко через тернии, но надеюсь нам это простили участники.
Было у нас три психолога и мастер-класс по приготовлению итальянского обеда, которым потом мы накормили всех участников.
Приятное удивление вызвало то, что ранее мы собирали участников отовсюду - обзванивали знакомых и занкомых знакомых и потом половина не приходила, а в этот раз только из объявлений здесь и в фейсбуке зарегистрировалось больше, чем мы ожидали и почти все пришли.
[Посмотреть фото]


Официальный отчет-репортаж тут

А я покажу просто немного фото:


Вот такая маленькая команда сейчас за часик в трех кастрюльках соорудит обед из трех блюд на двадцать два человека


Это одна из наших спикеров - Леся Федоренко


Наши "школьницы" :)


Это поваренок Анюта :)



Это второе, первое я не успела сфотографировать - все быстро съели


Вот такие коллажи желаний составили наши участницы - я ими залюбовалась.

В общем это было здорово и очень драйвово. Поэтому, если вы хотите что-то сделать подобное в своем городе - сделайте, а если где-то рядом с вами проходят такие мероприятия, то обязательно сходите!
А если вы в Киеве, то приходите на наши!