February 4th, 2018

Химия в живот

Я тут создавала пост на эту тему. Процедура мне только предстояла. Теперь напишу постфактум
Мне сливали асцит. Это уже было второй раз. В первый раз (август 2017) жидкость была прозрачного цвета. Во второй - красного с кусочками эпителия. Док сказал, что так действует химия
Для слития асцита в живот вставили дренаж. Через него подключали капельницу и вливали разведённый цисплатин. Во время вливания ощущений никаких. Зато на вторую ночь в животе начался ураган, все бурлит.И порой мне кажется, что я - скульптура "писающая девочка"))
Сделали мне химию с целью уменьшения канцеромотоз брюшины. Идёт подготовка меня к гипертермии
Ещё я узнала, что химию в живот делают и через шприц. С такой огромной иглой, как при трепанобиопсии.
Ну и аэрозольную химию тоже никто не отменял
Считаю, что прямое воздействие на опухоль лучше, чем через вену.

P.S. В Петрова делают молекулярное профилирование. Генетический подбор химии на Вашем биоматериале.
promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство
angel

Люди для людей. Люди важнее идей.

Я восьмой год веду "Онкобудни" и виртуально знакомлюсь с вами, иногда эти знакомства перетекают в фейсбук, с кем-то я там познакомилась в сходных тематических группах, иногда знакомства переходят в реальную жизнь, с кем-то я давно дружу. И мне очень нравится наблюдать за переменами со стороны, нравится смотреть, как у вас отрастают волосы, первый робкий отпуск после лечения, как постепенно тема рака отходит-отходит и уходит. И это тот ресурс, который меня наполняет энергией продолжать что-то делать для людей, которые пережили рак.


Сегодня всемирный день борьбы с раком, день слоганов и заявлений, статистики и отчетов, обещаний и предупреждений. И за всем этим теряются живаю люди, которые уже заболели, лечатся, прошли лечение, живут или же уже не с нами.   Для меня всегда люди важнее идей, диагнозов, политических распрь. Может быть вам будет сложно поверить, но я очень люблю людей и очень сочувствую и сопереживаю тем, кому приходится преодолевать сложные проблемы.

Я иногда провисаю в какой-то паузе, получаю очередной пост на онкобудни "здравствуйте, я к вам, у меня рак" и на меня наваливается такое всеобъемлющее чуство отчаянья, что наворачиваются слезы. Тоже самое у меня бывает после мероприятий, я смотрю на участников - такие классные, веселые, заводные, а потом остаюсь одна и в какой-то момент чувствую все их страхи и моменты отчаянья, когда они получают плохие новости от врачей... И в такие моменты мне хочется сбежать и исчезнуть потому что я понимаю, что это не закончится никогда - люди будут продолжать заболевать, им надо время на адаптацию, пройти стадию метаний и ажитации, пережить отчаянье и все это будет здесь в онкобуднях, потому что они - будни онкологического больного именно такие. Как я лодку назвала, так она и поплыла. А потом я вижу чьи-то озорные кудряхи на море и меня попускает.

А еще меня очень стимулирует продолжать видеть, как люди, которые прошли все вместе с нами помогают другим.  Юля написала книгу "Стать мамой после рака груди", Аня написала "Стучитесь открыто", Кристина дает интервью в "Афише", Нина Резниченко создала сообщество женщин для помощи друг-другу в лечении и отстаивании своих прав, Ира Вдовина проводила семинар по скандинавской ходьбе, Лида Андреева работает в хосписе и это так на вскидку, что первое в голову пришло. 

Ранее спрашивали - "будет ли запись мероприятия", а сейчас вы спрашиваете "а как такое мероприятие создать" и говорите о том, что тоже делаете что-то подобное. Это огромадный сдвиг, который я вижу за это время. Мы стали более активные и более зрелые, берем на себя ответвенность за какую-то часть, которую можем осилить и делаем. И это здорово!

Я делала "школу" про новые возможности и эту тему хочу перенести сюда, давайте тоже будем говорить о тех возможностях которые есть и не только в плане лечения. Потому что кроме лечения у нас есть жизнь и она разная и мы нужны друг-другу. И нам очень нужны "сумашедшие", которые берутся что-то делать, менять и ввязываются во всякие авантюры.

У меня к вам просьба и предложение, не ко всем, те, а к тем, кто знает про какие-то проекты для онкологических пациентов, или участвует в них, или организует - давайте делиться информацией! Расскажите про них, про людей которые их делают, расскажите про себя, если их делаете вы. У вас маленькая группа в вашем городе и вы ходите вместе в кино - расскажите про это, может быть здесь есть люди, которые живут рядом с вами и тоже захотят к вам присоединиться. Девочки зазывали на фотосессии - покажите результаты, дайте ссылки на ваши ресурсы. 

К черту скромность, даешь открытость! Не надо писать мне в почту - "можно я расскажу про свой проект?" Если у вас есть свой социальный проект, не надо спрашивать разрешения, напишите о себе, расскажите о проекте. (Если ваш проект для зарабатывания денег - тогда пишите в личку и шлите денег и нам тоже, мы на них сделаем сами социальный проект :))
Не бойтесь приглашать в свой блог, в свою группу, даже если она такая же как онкобудни, у нас не может быть конкуренции, так как мы все работаем на одном фронте, поэтому  - места всем хватит и онкологических пациентов тоже.

Я же буду рассказывать про тех, кого знаю. Счас придумаю какие-то хэштеги или тэги и напишу про нашу Нину. 
angel

Афина. Женщины против рака.

Старожилы Нина Резниченко помнят, она в 2014-м робко появилась после лечения, писала посты в основном под замком. Недавно она рассказывала, что как-то сказала мне, что тоже хочет заниматься чем-то для онкопациентов, а я ей ответила, что если хочет, то будет. Я этого ничего не помню, потому что у меня память много короче, я даже не смогла вспомнить, где мы познакомились, потому что у меня есть ощущение, что Нина была всегда в моей жизни.  Нина активно очень стала общаться с нашими киевскими "коллегами" по диагнозу, она ходила на группы для онкопациентов, они проводили вместе время, потом сделали закрытую группу в ФБ, где Нина долго была админом. Также она начала писать для сайта Обозреватель, где она работает журналистом статьи про наших девочек, которым необходимо собрать деньги на лечение. Потом из-за конфликта она ушла и сделала свою группу "Афина.Женщины против рака", где собрались женщины, которые проходят онкологическое лечение.

Гиперответсвенный и переживательный человек, философ и миротворец, спасатель животных (у нее шесть котов и Жужа), журналист, борец за легализацю медицинской марихуаны, лидер мнений, активист пациентского движения, основатель и администратор группы Афина. Женщины против рака., в которой уже под тысячу участниц, президент общественной организации "Афина. Женщины против рака." - это все она - Нина Резниченко. А еще она очень искренняя и честная и у нее просто страшная память. Большую часть  всего, что я перечислила,  Нина реализовывала в момент, когда у нее была жесточайшая депрессия на фоне гормонотерапии. Да, страшно подумать что бы она сотворила, если бы депрессии не было.

На днях она презентовала сайт своей общественной организации, который, конечно же, тоже для помощи онкологическим пациентам.

Жители Украины, заносите сайт в избранное, так как я верю в Нину и в то, что сайт очень скоро станет мощной площадкой с полезной информацией.

ОО "Афина" в первую очередь хочет добиваться изменений на законодательном уровне в разных сферах онкологического лечения, это реально сложнейший труд и мало кто за такое берется. А также занимается распространением информации о тех, кто сейчас нуждается в сборе средств на лечение. Если вы хотите помочь, присоединиться к движению, на сайте есть ссылка на группу Афины в фейсбуке, группа закрытая. Также можно помочь финансово или распространить информацию о сайте в соцсетях.