July 19th, 2018

  • ra_spb

Прошу совета, что делать дальше.

Добрый день всем подписчикам.


Как же здорово, что вы есть! Читаешь и понимаешь, что бороться с такой болезнью можно и нужно, и что примеры - живые. реальные, позитивные, - вот они. Только пример брать можно. И нужно. :)


Собственно, ситуация (видимо, будет сбивчиво и невнятно, но я не знаю, какая информация может пригодиться для совета, поэтому напишу поподробнее) и вопрос:

Мы живем в Питере.
Весной у мамы обнаружили рак легких. То, что молчала и не сказала сразу - отдельная песня, но - что есть, то есть.
После того, как ситуация открылась - анализы, кт, пэт-кт, подтверждение диагноза (правое легкое, большое образование) и поиск вариантов решения.

Решили добиваться оперативного вмешательства, если оно еще возможно. При этом громадную помощь оказала знакомая, которая дала правильный вектор поиска и много чего подсказала на этапе, когда _ничего_ было не понятно.
К счастью, на этом же этапе удалось не пойти на протокол с экспериментальной химией первой линиии. Это пытались чуть не принудительно сделать в железнодорожной клинике. Для пожилого человека в такой стрессовой ситуации - сложный выбор. Как я понимаю, именно оттуда у нее сформировалось мнение, что жить осталось 2-3 месяца, вряд ли больше. Хочется тварям оттуда морду набить. Ну да не суть, пока есть вещи поважнее.

Далее - перебор из нескольких вариантов (институт Петрова, 2 ГБ, инст.пульманологии), рытье интернета, в итоге как цель :) взято торакальное отделение института Петрова в СПб (зав. Евгений Левченко) и как идеальный вариант - операция. Кстати, было немножко удивлений о том, что с пропиской в СПб в институт Петрова практически нереально попасть, местные - будьте добры по соседству, в Онкоцентр, а там как повезет.
В итоге направление в Петрова, первичный прием. Левченко не ведет пациентов, посему лечащий врач-хирург - Юрин Роман Иванович. По отзывам - очень неплохой, хотя и молодой врач.
Далее опять немного беготни, исследований, и - случается почти невероятное: случай признается операбельным.
Диагноз - Ca правого верхнедолевого бронха, cT3N1M0. Рекомендация - пневмоэктомия справа / верхняя бронхоангиопластическая лобэктомия справа. По ситуации.

Операцию делает Левченко, в итоге удаляется даже не всё легкое а только одна доля (в эпикризе - верхняя расширенная бронхопластическая лобэктомия с лимфодиссекцией).
Исследование операционных материалов гласит в заключении: умеренно дифференцированный ороговевающий плоскоклеточный рак верхней доли правого легкого, 1.6см в наиболшем измерении ... край резекции бронха вне опухоли ... метастазы в 1 лимф.узле №7. pT1aN2.

Операция прошла успешно, восстанавливаемся и думаем, что дальше.

Районный онколог - типичный статист для переписывания бумажек. Никакого лечения не предлагает и не умеет. Почерк красивый, и шапочка ничо такая. В общем и всё о враче, можно забывать.
Попытка получить консультацию у цельного к.м.н. в Онкоцентре (по идее, туда мы должны были отправиться "по умолчанию") привела к небольшому трепу о жизни, к словам что он вообще раньше огого, а теперь вообще не к нему, и посылу к коллеге на другое отделение. Который нас едва ли нах*р не послал, хотя был предупрежден. В общем, там тоже всё понятно, результат нулевой.

Параллельно с послеоперационным наблюдением на вопрос "что делать дальше?" от лечащего врача (лечащего врача-хирурга, Юрина) поступает предложение участвовать в протоколе.

Протокол GO29527. Суть протокола - исследование препарата атезолизумаб.
Переводя на простой язык - пациентам с полностью удаленным немелкоклеточным раком легкого степеней IB-IIIA делается химиотерапия на основе цисплатина, далее исследуемые делятся на 2 группы: просто наблюдение и прием этого самого атезолизумаба (согласно инф.листку - антитело к PD-L1).
Препараты химии в нашем случае - цисплатин и гемцитабин. 4 курса.

Судя по информации в интернете, рекомендациям при лечении этого типа опухолей, найденным там же, - данная схема химиотерапии является опробованной и, в общем, достаточно эффективной.
По опросу какого-то числа знакомых, столкнувшихся с раком, и изучению интернета - химию всё равно надо делать.
Исходя из этого и отсутствия четких альтернативных вариантов было принято решение начать химию согласно протокола, далее смотреть по ситуации и состоянию.

Начать должны уже в пятницу.
Отказаться можно в любой момент.

А теперь, когда осталось не так много времени, я уже не понимаю, правильно ли мы делаем? Не лучше ли было бы не травить организм лишний раз, а дать ему нормально еще без химии пожить? Нагрузка-то будет адская, понятное дело что это яд, который травит все клетки, просто раковые должны чуть (!) хуже посл этого восстанавливаться.

Или все же правильно, и это действительно стандартный путь, а там уже - смотря по ситуации?

И где найти нормального лечащего врача, который знает, что делать в ситуации, а не скажет, что "наверное в среднем обычно делают вот так, но сами решайте, я ничего назначать не буду"?
А еще если он будет предупреждать, исходя из схемы лечения, воздействия на организм, и будет превентивно советовать, как защитить органы от воздействия химии, - цены ему не будет.

Пока что найден "общий" врач, который является семейным врачом хороших знакомых, и успешно помогает старшему поколению той семьи с поддержанием организма при лечении онкологическими проблем.

А еще напрягает информация о скорой, которая машет рукой на онкобольных на химии, типа сделать ничего не могут, обращайтесь где лечитесь...

Полное хз, короче.

Подскажите, куда бечь и от чего бечь, во что упираться, от чего не отказываться?

PS: Перечитал. Мда, сумбур и сумятица... и это 3я редакция. Пост писал 2 часа, изначально была просто каша... каковая имеет место быть и в голове, увы. А надо быть с железобетонной и квадратно-гнездовой логикой. Дабы у мамы было понимание, что все отлично, идем правильным и единственным путем, и что единственное о чем стоит беспокоиться - это что (возможно) придется парик покупать.
Buy for 5 000 tokens
Buy promo for minimal price.

Анализ крови.

Здравствуйте форумчане! Меня давно интересует вот что, более года я лечусь, постоянно сдаю кровь для контроля и выяснила, что у меня постоянно повышены лимфоциты. Причём не зависимо от того химия-ремиссия-операция. Не зависимо от лейкоцитарной формулы. Все показатели у меня в пределах нормы, а лимфоциты стабильно 46% иногда выше. У кого такое было? Может знаете причины? Явно что-то не так в организме. Уже лейкоциты и нейтрофилы восстановились, а эти бастуют. Облучения не было. Диагноз РЯ. Нашли доп.дольку селезенки- может поэтому?
2017

Благотворительный забег "Race for life"

Я хочу процитировать пост замечательной Полины, знакомой мне по форуму сибмамы как Popuchok. Она живет в Англии, мы виделись однажды в Новосибирске под Новый год, благодаря ей я полюбила печенье шортбред и периодически пытаюсь встать в планку. Полина фитнес-тренер, после просмотра ее инстаграмма, где есть неторопливые английские пейзажи, красивая полезная еды и кусочки упражнений, я регулярно вдохновляюсь и норовлю куда-нибудь пойти или что-нибудь сделать.

Благотворительный забег "Race for life"

Этот пост я собираюсь написать уже с 3его июня. И я очень хочу, чтобы те, кто меня читает, прочитали этот пост до конца. Хотя он будет длинный.
Во-первых, мы впервые бежали с Лиской благотворительный забег, а то, что случается впервые я всегда хочу записать в подробностях на долгую память

Во-вторых, в Англии много помощи идет людям именно из благотворительных фондов. Многие названия на слуху, у нас множество Секонд Хэнд магазинов, основная функция которых пускать все собранные деньги на благотворительность. Каждый такой магазин работает для определенного фонда. И даже члены королевской семьи не брезгуют покупать вещи в таких магазинах. Позже я напишу еще один пост и про маленькие личные сборы денег на благотворительность, которые очень популярны в Англии.


Ну и в третьих, и самое главное, этим постом я тоже хочу сделать свой вклад в благотворительность и собрать немного денег для Танюши Soslonom нашей сибмамочки, которая уже несколько лет борется с раком.

Но начинаю по пордяку про наш забег.
Мы с Лиской бегали довольно регулярно уже несколько месяцев и мне захотелось найти для нее какой нибудь забег на 5 км. 2 км она уже бегала в детских забегах, а 5 ни разу. И вот в поисках забегов, я натыкаюсь на благотворительный забег "Race for life".
К слову сказать, в Англии все забеги благотворительные! То есть основная их цель не поднять популярность спорта и здоровья (хотя это разумеется тоже важно), а именно собрать денег в какой то фонд. Поэтому люди, подписывающиеся на 10 км бега, на полумарафон не только платят взнос, которые частично идет на организацию, а частично на благотворительный фонд, но еще и до забега собирают деньги для своего забега среди друзей, среди коллег. Я честно скажу, до какого то момента не то, что об этом не знала, но в силу русской черты не уметь просить денег, как то стеснялась вот так у знакомых просить денег для забега. Поэтому когда бегала свои 10 км, то искренне считала, что и большим взносом делаю большой вклад. Собственно вплоть до нашего с Лиской забега так и считала.

Но для англичан нормой считается именно собирать деньги. Они распечатывают специальную форму, либо устанавливают специальную онлайн страничку, и реквизиты и ссылки раздают своим друзьям. Таким образом к забегу многие уже пополняют фонд на 100-200 фунтов. Мы с Лиской тоже впервые так пособирали деньги, когда она плыла в благотворительном заплыве в октябре. Тогда нам из школы выдали специальную распечатку.

Но вернемся к забегу. Сначала я зарегестрировала нас с Лиской, заплатила взнос и стала ждать конверты с номерами. Вот тогда я много узнала именно об этом забеге. Именно в этом бегут только женщины и дети, причем бегут в розовом (не обязательно, но всем, так же как и нам хочется делать это вместе ради одной цели, поэтому все в розовом). По почти присылаются и распечатки для сбора денег, и книжеки информацией, и много хорошей статистики и по сборам и про тех, кто успешно поборол заболевание. Даже открывая конверт, уже выступают слезы на глазах. Еще прислали вот такие шаблоны на спину и наклейки, где ты пишешь в поддержку кого или в память кого ты бежишь.



Лиске мы написали наших бабушек, которых уже нет в живых, но которые всегда любимые и в наших сердцах.



А сама я бежала за Танюшку Soslonom (Iampipiyana в инстаграме), за ее жизнь, за ее выздоровлнение.

Collapse )
Оригинальный пост Полины https://blog.sibmama.ru/weblog_entry.php?e=792030

Конец с реквизитами я убрала. Хочу поделиться самим событием, эмоциями, чем-то что остается внутри после того, как ты видишь что-то светлое.


Будьте счастливы и берегите себя!

Скажите, есть ли жизнь на Марсе

Девочки, впала в прострацию. Позавчера влили последнюю красную. Вчера 8 часов провела в диспансере. Сегодня в депрессии. Понимаю, что у всех может в сто раз хуже и я нахалка и скулить рано, но накатило и не отпускает. Диагноз T4N3M0, Ki 67 45, estr 98% pr30%, Her 3+, G1. В общем херовая, гормональная 3с стадия. Вчера расписали 4 таксаны с герцептином. Прошу ещё дальше герцептин, говорят после операции и лучей. А я боюсь без него так долго. Девочки, у кого такая гадость тоже, как у вас дела? Долго держалась, опять нервы сдали. С такой комбинацией как её сдерживать? Вот герцептин закончат, хватит гормонов её сдерживать?

Украшение интерьера и экзистенциализм

IMG_0093

Как вы думаете, какая связь между уборкой-ремонтом в квартире и экзистенциализмом?
Прямая.
Закончил ремонт в коридоре, настала пора переставить мебель из одной из комнат, для того, чтобы продолжить ремонт в ней.
И вот тут-то меня и накрыло.
Collapse )