August 3rd, 2018

Рак желудка, Израиль

Описание первой поездки сестры в Израиль, Лечение через отдел мед туризма в Сураски Тель-Авив + цены.

[Spoiler (click to open)]Прилетела сестра 28 апреля вечером, поскольку тур, то ее довезли до гостиницы заселилась, номер у ней был с микровоновкой, в этой гостинице есть такие, обычный. На следующий день пошла в международный отдела.

Там ей еще раз расписали по датам когда что , ПЭТ у ней был 01/05 где-то в 16-00. Еще в России она списалась с Марией Базалишвили, которая тоже проходила лечение в Израиле. Мария поехала через фирму посредника , но сестра услугами посредника воспользоваться не решилась , уж больно много негатива про них в и-нете. 29 она сдала анализы и стекла на пересмотр, 30 апреля они с Марией гуляли по Тель-Авиву . Это я к тому , что одной ехать может и не нужно , одиночество негативно влияет на эмоции, а 1 мая прибыла на ПЭТ.

Я, когда встал вопрос о лечении в Израиле, понимала, что это тоже не сериал "Скорая помощь" и ей это говорила, что бы не было завышенных ожиданий и разочарований. Израиль, и зарубежное лечение мы выбрали т.к. там соблюдаются стандарты обследования и лечения, а у нас каждый сам себе навигатор и объяснять свои действия не совпадающие ни с какими протоколами доктора частенько не хотят, т.к. ну не могут же они сказать, а мне удобнее так, потому что потом я ухожу в отпуск, но об этом еще впереди.

Итак процедура ПЭТ, похожа на КТ с контрастом. Сначала ставят катетер в вену для введения контрастирующего вещества и нужно выпить специальной "дряни", после чего делают исследование. "Дрянь" нужно выпись 1,5 литра за 1,5 часа, каждые пол-часа по пол-литра. С первыми пол-литрами проблем не было, а вот дальше процесс застопорился. Второй стакан нужно пить после введения контраста, контраст вводят в специальном помещении. Т. Е тебя приглашают, вводят контраст, который имеет какой то уровень радиации и человек сидит в спец комнате и в течении часа пьёт ещё два стакана. Как было: катетер вставили, первый стакан выпить дали, сидит сестра, ждёт. Время к шести часам вечера, международный отдел уже ушёл домой, они вообще привели на процедуру и оставили. Врачей в помещении, где ожидают такие же с одним стаканом во лбу :), не видать, спросить не у кого. Сидит она час, т. Е. Процесс уже явно идёт не по графику, сидит ещё почти час, потом стали вызывать. Оказывается, аппарат сломался. И все сидели и ждали, без понимания что происходит. В итоге когда аппарат заработал, доктор проводящий процедуру, взял 3х человек, и сестру в том числе, быстро ввёл контраст и велел пить дальше. Сестра у меня педант, если сказано стакан в пол часа, она так и будет делать. Но это она, а доктор... В итоге за 30-40 минут, нужно было выпить литр. И идти исследоваться. Опять замечу, что телефоны сотрудников международного отдела клиники не отвечали. Рабочий день закончился и хоть трава не расти. А если человек после операции и что-то непонятное ему происходит?!

Сначала сестра планировала пробыть в Израиле неделю, но в итоге конечно не успела. Пришлось срочным образом искать жилье. А вот с жильем была засада, ничего более менее вменяемого по цене не находилось, не было свободных номеров , и нормальных квартир, то что предлагали было с мухами в ванной , и окнами на автомобильную стоянку, в итоге ей пришлось переселиться в Нетанию, по фото приятный курортный городок и остаток времени жить там , а ездить в Ихилов.

После ПЭТ ее записали на прием к онкологу и хирургу, по готовности результатов ПЭТ.

6 мая она была на консультации у онколога, ей назначали стандартную в этом случае схему FLOT , никаких дополнительных исследований делать сказали не нужно, у ней her-, это входило в ИГХ.

Меня до сих пор мучают вопросы сейчас уже есть маркеры чувствительности или, не чувствительности к хим. препаратам, например ко всем препаратам , которые входят в FLOT есть маркеры чувствительности, почему их не делают? Почему назначают схемы в слепую. Если среди читающих есть врачи или биологи, или гистологи в этом разбирающиеся объясните, пожалуйста.

8 мая сестре поставили порт

9 мая начали капать химию , в этой схеме одно из лекарств должно капать 24 часа , сестра сделала 4 курса. Ни разу лекарство не капало 24 часа в Израиле почти 36 часов, у нас где-то 16-18 часов .

Про отдел мед туризма в Ихилове

Сестра все лекарства покупала в Израиле, там же ее предупредили, что для порта нужны специальный иглы, их может не оказаться в России, нужно купить в Израиле, об этом она попросила сопровождающего из отдела медицинского туризма, сопровождающая благополучно забыла.

Капельница в Израиле, как я говорила, капала почти 36 часов. 24 часа , когда она должна была закончиться выпадал на четверг, в Израиле пятница и суббота выходные. В итоге, приехав в четверг в больницу, она пришла в отдел мед туризма, показала, что лекарство ещё вводится и куратор с сестрой пошли на отделение. Там для начала, сестре пытались снять капельницу с недокапавшим лекарством, естественно она сказала "нет". Встали вопросы: перед сестрой "а это нормально, что протокол не соблюден? Эффективность не пострадает?". Перед куратором и мед сестрой, которая должна была отключать помпу с лекарством: "что делать впереди то выходные?". Отделение это амбулаторное и в выходные закрыто. Сестра, можно сказать, скандалить со слезами на глазах. Требует врача. Куратор говорит : "никто не будет консультировать. Вот если бы вчера, когда ты сидела здесь и вводили предыдущие лекарства, тогда можно, а сейчас уже нет."Сестра резонно замечает, что это их косяк и без разговора с врачом, который ей подтвердит, что превышение времени введения не отразится ни на её здоровье ни на эффективности, она не уйдёт. Наверное, что то куратор с мед сестрой поняли и врач пришёл. Сказал, все нормально. Ладно, с этим разобрались, а что делать с отключением помпы? Отправили гулять до пяти вечера в надежде, что лекарство докапается. Пять часов, сестра пришла, лекарство не докапалось. Опять не большой скандальчик, в итоге договорились, что отключат ей в пятницу на отделении стационарной химиотерапии.

В общем, везде борьба за права больного и человека.

Кстати в Израиле перед ХТ дают волшебную таблетку Akenzo. Ни разу после ХТ не был рвоты. Была слабость, подташнивало, обычно на 2-3 день. Но в целом ХТ прошла гладко.

12 мая сестра прилетела обратно. Всего было потрачено на лечение без малого 15 000 USD включая приобретение лекарств на 3 химиотерпаии, которые планировали делать в СПб и установку порт-системы, на проживание 120 000,0 р + 40 000,0 р (дополнительная аренда на 7 дней) + питание. Продолжение впереди идущих постах, так получилось

МЕТКИ: Рак желудка, лечение в Израиле
promo oncobudni декабрь 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

Посоветуйте насчёт жилья в Песочном

Дорогие сосайтники, посоветуйте плиз, на каком надежном ресурсе подобрать жильё в Песочном? Собрались в нии Петрова. В Питере никогда не были, не ориентируемся, короче, дикие люди))
И вопрос- на сайте амбулаторное и клиническое отделения в разных местах- они далеко друг от друга?

Рак желудка, две химии в России

Результаты по поиску химиков по нашей теме в СПб и Москве
Орлова- 122 МСЧ, 40 - я б-ца в Сестрорецке.челен rosonco, очень известный в СПб химик, неоднозначный человек, может не взять лечить, 3 года держит знакомую с канцероматозом в стабилизации с помощью КИ, стоющий врач, не смотря ни на что. Запись за несколько месяцев.
Волков - МИБС, специалист по солидным (твердым) опухолям, в МИБСЕ можно капать только их лекарства, у нас были куплены. Следит за всеми новинками и стандартами, пишет научные статьи, участвует в конференциях здесь и за рубежом. Человека с 4 стадией высокоагремивного рака желудка два года держал в стабилизации.
Рекомендации форумчан по Москве ( не доехали пока )
Жукова центр им. Логинова (рекомендовал еще Израилов - хирург у которого была сестра)
Строяковский 62 больница (Павленко, онкохирург, известный в СПб, с почти таким же диагнозом,уехал химичится туда ведет блог Андрей Павленко. Такие дела)

[Все подробности ниже и в обсуждении]Приехав из Израиля сестра начала судорожно искать где можно прокапать назначенную ей в Израиле схему, а заодно и хмиотерапевта, который ее сопровождал здесь в процессе лечения
Пока она была в Израиле я ее записала к Семиглазовой(известная фамилия среди онкологов , заведующая одного из отделений химио терапии) в НИИ Петрова, в МИБС к Волкову ( хомоитерапевт есть отзывы по лечению именно рака желудка у него, есть научные статьи по солидным - твердым опухолям), она сама записалась к Орловой (известный химиотерапевт в городе , член rusonco, отзывы как о враче и человеке неоднозначные) в 122 МСЧ. Между химиями у нас было 2 недели и за этот срок нужно было найти место, которое нам бы подошло (все основные препараты сестра привезла из Израиля)

Первая запись была к Волкову , но он был болен, и запись перенесли.

Вторая была Семиглазова. Увидев назначения израильтян доктор поморщилась, спросила зачем Вам это было надо у нас было все тоже самое, назначение подтвердила и отправила к химиотерапевту Клименко Вероника Викторовна. Этот доктор долго перечитывала и пересчитывала назначения врачей из Израиля сверяясь с фарм . справочников, сказала, что ХТ возможно только платно и выписала,все что еще нужно докупить на химию, в т.ч систему для ведения, физ раствор, глюкозу, иглы, в общем все. Назначение на покупку лекарств, было не заверены ни печатью, ни подписью врача, просто распечатанная бумажка, очень удобно и ответственности никакой. Дело в том, что в схеме , которую получает сестра есть Таксаны, в Израиле ее четко ориентировали, что для этого препарата нужны специальные капельные системы без ПВХ и с фильтром, а обычные системы не подходят, нужно ли говорить, что в назначениях была обычная капельная система.

Вопрос с НИИ Петрова на этом закрылся.

Волоков так и не поправился

Второй была Орлова в 122 МСЧ, на консультации (5 000,0 р) она подтвердила назначенный протокол. Сестра сказала, что хотела бы, что бы доктор курировала её ЛЕЧЕНИЕ, врач покивала головой, уточнила где она хочет капаться, в 40 больнице в Сестрорецке или здесь в 122. Сестра решила в 122. В итоге, Орлову как курирующего доктора сестра не видела, общение было с юной девушкой, доктором отделения, которая во всем советовалась с Орловой, но поскольку, что именно она спрашивала и что именно она говорила Орловой и как понимала ее слова оставалось не ясным, получалась такая игра - испорченный телефон, нам это не нравилось, но об этом дальше.

Вторую химию делали в 122 с задержкой на 2 недели т.к. нейтрофилы у нее упали почти до 0, и это не гипербола.

Так же сестра сходила еще в платную клинику DeVita. Все было очень мило, можно капаться со своими препаратами. Но, когда перед 2ой ХТ упали лейкоциты и нейтрофилы, сестра позвонила доктору и услышала: "ничего страшного, сейчас укол неуластима сделаем и через пару дней лейкоциты отрастут и можно капаться".

В последние дни пребывания в Израиле, сестра сдалась и пошла к посреднику, которого ей рекомендовали. От него она получила и разъяснения по инфузным системам, он с ней ходил в субботу! (святой день для местных жителей) снимать помпу, обратил внимание на дозировку лекарств премидикации перед ХТ. Пока все это было бесплатно.

В силу этого, сестра была с ним на связи и он сказал, что введение препаратов, повышающих уровень лейкоцитов сейчас (через 2 недели после 1ой ХТ) бесполезен, препараты при данном протоколе нужно вводить в течении 24-48 часов после ХТ, и тем более нельзя сразу после таких препаратов делать ХТ, это убьёт только народившиеся лейкоциты. В общем, DeVita так же отпала. Стоимость консультации 2 000,0 р.

Велено было гулять, хорошо кушать и сдать кровь через пять дней.

Через недели полторы лейкоциты начали подниматься и можно было продолжать лечение.

Каждая химия в 122 проводится с госпитализации, как минимум 3 дня и 2 ночи и стоит это удовольствие 35 000 – 40 000,0 руб. с размещением в одиночной палате и со своими препаратами для химиотерапии. Т.е. за эти деньги это палата, еда 3 раза в день, 1 раз в день лечащей врач, и глюкоза с физ раствором

После второй химии, чтоб предотвратить падение показателей крови, ей был сделан неуластим и с ним с кровью все было более-менее. Стоимость неуластима в России от 50 000,0 руб.

Волков поправился, и сестра хотела перейти к нему, однако в МИБСе не вводят чужие препараты, только свои. Поэтому взять ее на лечение к ним Волков не может.

Итого третья химия тоже в 122, после третий химии сестре был нужен неуластим, однако не в больнице, не в городе его не было, пришлось заказывать из Израиля. Опять спасибо фирме- посреднику все сделали, оперативно переправили.

Хочу сказать, что не смотря на все, самочувствие у сестры было вполне приличным, конечно она испытывала слабость, были носовые кровотечения, стоматит, молочница, но все это вовремя купировалось, в Израиле ей выдали трех страничную памятку осложнений и частично средства борьбы с ними. Волосы стали массово покидать голову после 2 химии и она подстриглась.

Она продолжала ходить на работу в свободное от лечения время, и могла вести почти обычный образ жизни. Это я к тому, что все можно пережить, главное желание.

После третий химии врачами из 122 , для оценки лечения, сестре был рекомендован ЭУС (эндоскопическая ультрасонография) и КТ грудной и брюшной полости, МРТ малого таза, конечно, все за деньги. КТ и МРТ были сделаны в НИИ Петрова, где были сделаны первые. ЭУС в 122 МСЧ.

Стоимость КТ и МРТ составила 12 600,0 руб, стоимость ЭУС в районе 7 000,0 руб.
рыбка

Была у хирурга

Он назначил еще раз МРТ головы, посмотрел, сказал, что динамики не видит (маленькая опухоль подросла на 6мм) и ни в коем случае не трогать голову без угрозы для жизни. Говорит, что парализовать может, хотя щас все очень точно и прецезионно. И без крайней нужды гамма-нож не делать.
Еще сделала ПЭТ-ТК в клинике "Медицина" на Маяковской. Тут о ней плохо отзывались, что описания некачественные и много пропускают, что нужен пересмотр дисков.
Буду просить пересмотра ПЭТ-КТ на Русмедсервере.
Еще я купила маленький телескоп, под плач астрономов о том, что бери получше. Но они все очень тяжелые, а мне нельзя таскать тяжести. Понравившаяся труба весила 12 кг.
Взяла телескоп весом в полтора килограмма и торжественно показывала маме Луну. Повезло, что было ясно, сегодня уже тучки. Мы еле дождались, когда Луна выползет из-за соседнего дома. Спать хотелось, а тут Луну жди.

Рак желудка, интрига с дальнейшим лечением.

Оценка результатов химии и дальнейшее лечение.
Описание далее

[Spoiler (click to open)]По результатам КТ у сестры было уменьшение глубины инвазии, незначительное сокращение площади и пораженных лимфоузлов. Троекратное ура! Химия работает!!!!

Сдав как обычно за свой счет кровь она госпитализировалась в 122 на 4 химию и ЭУС, который проводится под седацией. После ЭУС ей была обещана встреча с хирургом, который занимается этим диагнозом в 122 МСЧ, это Кащенко.

И тут начинается, у Вас не достаточный ответ на химию, поэтому мы не будем делать 4, а будем делать операцию. На вопрос: а что является тогда хорошим ответом на химию, ответа нет. Делается ЭУС

Результаты ЭУС: стадия Т4N1, в динамике небольшой регресс лимфоузлов в малом сальнике.

Приходит хирург и начинается снова, ответ так себе, нужно оперироваться, и лучше не затягивать. Хирург разговаривает с ней стоя в дверях палаты и не смотря никакие КТ, ЭУС и пр., во всяком случае при ней.

Сестра говорит, что лечение ей назначили в Израиле и со специалистами там, она, в любом случае, хотела бы проконсультироваться, а также сделать ПЭТ там и посмотреть сравнительные результаты обоих исследований.

Ей говорят хорошо, тогда капаемся и начинается 4 химия. Обещают еще одно общение с хирургом по деталям операции.

Орлова, к которой она собственно шла в 122, в это время уже находится в отпуске и запись к ней есть, платно, только та-да-дам на сентябрь! Бесплатный прием она вообще не ведет или мы не смогли найти место.

Итак, лежит сестра в 122 МСЧ, капает химию и ждет разговора с хирургом что бы выяснить в какие сроки можно провести операцию, какой должен быть перерыв после ХТ и подробности самой операции, подготовки к ней и послеоперационного периода. Но дело к выписке, а так никто и не пришел. Получает она выписку и так написано: явиться на 5. ХТ!!!??? Недоумение. Лечащего врача нет, выходной у нее. Идет к заведующему отделением, и он ей по доброте душевной говорит, что да говорили об операции, но хирурги посмотрели и вспомнили, что у них отпуск. И раз она хорошо переносит ХТ, что трудно, что ли еще раз откапаться? И все сразу стало на свои места, вся возня с внезапно отменяемой, а потом все же назначаемой четвертой химией была для того, что бы просто успеть сделать операцию до отпуска, а вот необходимость проведения операции в столь сжатые сроки пока останется под вопросом.

Рак желудка. Выбор хирурга

Начался июль и вопрос с выбором хирурга стал очень актуальным. Сестра хотела оперироваться в России, но не у любого, а у того, кто понимает что такое реабилитация для пациента с 4, как минимум, химиями во лбу и без желудка.

[Spoiler (click to open)]
Кто относится к этому с вниманием, а также сможет сделать все необходимое для исключение рецидива. В списке сначала фигурировали 4 фамилии: Кащенко - 122 МСЧ (вычеркнули т.к. ситуация с решением об операции ооочень не понравилась + у сестры он не вызвал доверия т.к. не смотрел ни КТ, ни ЭУС, но за операцию брался, да и вообще позиция врачей 122МСЧ, что сначала отпуск, а больные это после и как будет получаться), Карачун- НИИ Петрова, Цикоридзе - СПб КНпЦСВМП(о) в п. Песочный, Израилов - Москва (МКНЦ им. Логинова).

Мы составили список из 37 вопросов, которые касались, подготовке к операции, самой операции, восстановительного периода и дальнейшего взаимодействия с хирургом в случае чего.

Как раз в этот период в городе проходил онко-форум "Белые ночи" , часть форума как раз была посвящена раку желудка, поэтому после 4 химии в самые тяжелые дни сестра залегла дома с планшетом и смотрела трансляции. В рамках форума проводились трансляции с хирургических операций, была трансляция Карачуна, который делал операцию пациенту с таким же диагнозом, но Т2N0M0, что несравненно легче. В ходе операции были допущены множество мелких ляпов, таких как задели поджелудочную железу, что грозит пациенту панкреатитом, Карачуна несколько раз поправлял японский коллега по ходу операции. Мы были, мягко говоря, разочарованы.

После операции были прения со статистикой, так вот, в Японии и Кореи один хирург проводит около несколько тысяч подобных операций в год, у нас в НИИ Петрова проводятся всеми хирургами 250-300 операций в год, точную статистику наверняка можно попгуглить. Понятно, что на фоне наших хирургов японцы смотрелись богами, настолько точно, аккуратно и с мыслями о восстановлении пациента проводились ими операции.

На форуме выступала Амелина, радиолог НИИ петрова, которая занимается описанием КТ и МРТ и специализируется как раз на ЖКТ, в своем выступлении она говорила в т.ч. и о том, что хирурги не внимательно относятся к описанием КТ и в ее практике уже есть 2 пациента лимфоузлы которых были описаны как подозрительные, однако в ходе операции удалены не были, оба пациента умерли от рецедивов.

Итого, по сумме всех данных, Карачуна мы вычеркнули. Япония была нам недоступна, осталась 2.

Цикоридзе, его посоветовал Волков, который химиотерапевт, даже не то что посоветовал, советовать он отказался. Сказал, что знает, что тот делает такие операции. Плюс что операция могла быть бесплатная, по городской квоте, никуда ехать было не нужно, что тоже облегчает жизнь, на этом полюсы заканчивались. Никакого протокола FastTrack , не ешь ты почти 2 недели , и это если все хорошо, не пьешь неделю, первые 3-4 дня только губки смачивают, потом 2-3 глоточка в день, теряешь 20 кг веса, сначала зондовое питание, т.е. ходишь с трубочкой точащей из носа. Смысл в зонде был бы, если операция была на пищеводе, но у сестры нижняя треть желудка, и если пища попадает в желудок, или в то , что им должно им стать, она в любом случае достигнет зоны анастомоза (шва) в желудке. Реабилитация сама-сама, никаких специалистов, которые помогают с реабилитацией, нет. А между тем при удалении желудка возникает проблема витамина В12, т.к. он всасывается только в под действием ферментов вырабатываемых в желудке. Также только в желудке вырабатывается часть ферментов, которые помогают усваивать пищу. Недостаток витамина В12 может привести к анемии, что в случае химии недопустимо. И к демиелинизации- разрушению нервных волокон, а надо сказать у сестры был под вопросом диагноз уже связанный с демиелинизацией, усугублять не хотелось бы. Консультация длилась мах 30 минут. Вопросы чередовались, один свой задаст сестра, затем свой задает доктор. У доктора всего один вопрос «У вас есть еще вопросы?»

Перед консультацией сестра почитала отзывы об этом центре, слега взгрустнула, очень много негативных. Доктор тоже как то не вызвал желания ему доверится, поэтому резюме - только если совсем нет других вариантов.

Израилов. Этого хирурга сестра усмотрела на форуме, у него так же была видеозапись операции и выступление, и он ей приглянулся  с медицинской точки зрения, и после 4 химии она рванула в Москву.

Записаться удалось через саll центр центра. Перед консультацией и еще до записи на прием сестра отправила доктору на электронную почту свои выписки и описание КТ, так же она написала в письме, что если удастся (будут места) она запишется на такой-то день.

Доктор ей ответил, сказал, что все прочитал и ждет ее на консультации, т.к. видит возможность операции. И если она не запишется, то он может ее принять в 9.00 в такой-то день. Т.е. доктор нормальный, понимает, идет на встречу.

Консультация длилась 2 часа, врач подробно ответил на все вопросы, посмотрел КТ с ней кабинете, потом пошел смотреть КТ на большем разрешении, у них есть реабилитация, в которую входит кураторство диетолога, подбор диеты. У них более щадящая подготовка к операции. Они отказались от зондового питания. Поят на 3-4 день, кормят на 5 день. Стоимость консультации 5 000,0 р. Консультация началась в 18.00, закончилась в 20.00. Ни разу во время беседы, доктор не проявлял нетерпения или раздражения от столь долгого общения.

Но условия, я человек закаленный, удивить со знаком минус меня трудно, но не думала я, что в Москве, которая тратит миллиарды на благоустройство, есть такие больницы и это не районная больница это МКНЦ - московский клинический научный центр. Отделение было ужасно, ремонта не было, наверное, с 80х годов прошлого века. Врач, говорил, что в других корпусах лучше, и можно лежать там, но лучше здесь, т.к. это их отделение и врачи находятся здесь. Резюме - врач понравился, однако бытовые условия ужасны, и операция по квоте для сестры вряд ли возможна, т.к. для этого нужно направление, а направление из СПб в Москву получить мало реально. Поскольку на повестке дня у сестры была поездка в Израиль на контроль, а заодно и консультации с Израильскими специалистами, то мы решили подумать обо всем после Израиля.