September 7th, 2018

Buy for 5 000 tokens
Buy promo for minimal price.

Странное лечение гормонзависимого рмж

Добрый день всем участникам! Я Ольга, 36 лет. Я здесь впервые. Хочется, чтобы кто-нибудь поделился подобным опытом. Наблюдаюсь в нии онкологии Петрова. Диагноз рмж эстрогензависимый с мтс подмыш л/у, тело грудины, susp. плевра поставлен в ноябре 2017 года, а в декабре начато лечение: Золадекс, Тамоксифен (а теперь ингибиторы ароматазы), Зомета. На дворе сентябрь 2018, за 10 месяцев лечения мтс везде в костях, кроме черепа, ходить тяжело, болит весь таз, тазобедренные суставы, даже бедренные кости, мтс в лопатках, ключице, плечах, мтс лимфаузлы надключичные, впервые обнаружена жидкость в плевре, сегодня начали болеть легкие сзади, странный кашель. Вчера была на приеме у академика Семиглазовой Т.Ю. - она изучила пересмотренные данные пэт кт и сказала, что ни смотря ни на что необходимо продолжать гормонотерапию, но добавить Палбоциклиб. Прекрасно знает, что его сложно достать, что в регионах его вообще выбить нереально, и назначает вот так, со спокойным сердцем отправляет домой, поставив круглую свою печать на прощанье! На вопрос что делать с костями в условиях неэффективной гормонтерапии и отсутствии Палбоциклиба, она сказала, что если врач выписал, то должны выдавать. Если и так, то мне его ждать полгода, не меньше. А что если я через три месяца не смогу приехать? Кости я использую каждый день по назначению, позвоночник не железный! Во всем скелете в местах мтс уже есть переломы!
В общем, вот такой крик души. Может, у кого-то похожая ситуация, как кто выкручивается?
Химию никакую не делают, говорят, не эффективно, и что гормонотерапия призвана как можно бережнее лечить и добиваться результата. Ждем...не знаю, чего ждем...
Расскажите, есть ли у кого опыт успешного лечения эстрогензависимого рака мж именно химией!
angel

Давайте знакомиться - х

Всем привет!

А что-то мы давно с вами не видели друг-друга :) Пара человек добавила фото с отпуска в мой предыдущий пост и я поняла, что у меня уже мало кого аватары ассоциируются с реальным человеком. Онкобудням скоро 8-мь лет. За это время тут было несметное количество людей. Рак такая мерзкая штука, что постоянно добавляет нам участников и мы в погоне за поднятием лейкоцитов, поисков врачей, клиник и сверкой протоколов постепенно забываем о чем-то главном - о том, что тут мы можем откровенно говорить и знать, что нас слышат и понимают.


Я недавно увидилась с kirilesgluk Мы виртуально познакомились в самом начале. У нас как-то синхронно были рецидивы и лечение их через полную Ж. Это нас сблизило, потому что сложно башкой принять, что каждый контакт с врачем при каждой процедуре может выйти тебе каким-то боком, а когда где-то есть человек, у которого все точно также, то как-то с этим легче. Потом мы закончили лечение, в Казахстане заблокировали ЖЖ и она пропала. Я привыкла, что люди уходят, что наобность отпадает и перестают заходить, но какое-то время назад рискнула и нашла ее в ФБ. К радости моей, у нее все было отлично и мы стали немножко общаться там. Она, кстати, делает роспись батик на платках - невероятно красивые (мне она подарила и я ношу его часто и с удовольствием :))
И вот через 6-ть лет знакомства мы встретились случайно, когда она застряла в Киеве на перелете. И мы встретили и говорили так, будто мы 100 лет знакомы. И это бы какой-то наверное один из лучших дней лета для меня.

Также я знаю, что давно организовалась куча разных компаний в разных местах, где люди, познакомившись тут, ушли дружить в реальный мир из виртуального. И это классно и здорово, и всегда очень греет мне душу.

Поэтому давайте в энный раз знакомиться! Добавляйте в комментарии ваши фото, как вас зовут, откуда вы, чем занимаетесь, что любите. Находите друзей рядом, ходите на чай-кофе-винишко и искренне желаю вам через 10-ку лет передать мне привет с какого-то солнечного места с совместного отдыха или зовите меня присоединиться.

Чтоб вы меня узнали, вот вам моя фотка свеженькая :)

Ну а те, кто нашел тут друзей и еще сюда заглядывает расскажите про это.
И еще, я сделала группу в ФБ, она называется "Будни без модерации" - название говорит само за себя, модерации там не будет :)  Она для всяческой болтовни "не по теме", и чтобы легче было поддерживать связь тем, кто больше привык к формату Фейсбука.  Ну и для тех, кто не хочет здесь в публичном пространстве светить себя и свой диагноз.

Добавляйтесь, кто хочет.
https://www.facebook.com/groups/2274135395943722/?source_id=1129665763740313

Мне про себя писать надо?
Ладно, вдруг кто-то первый раз меня увидел :)

Меня зовут Людмила Пухляк. Я создатель и модератор "Онкобудней". Я уже  графический дизайнер и почти иллюстратор, только никак не соберу портфолио - обещаю себе сделать это до конца сентября и обязательно покажу. Месяц назад я внезапно начала рисовать, чего за мной раньше не наблюдалось. Еще я люблю фотографировать пейзажи, натюрморты и котов, ездить в лес за грибами, гулять по ботсаду с фотокамерой.
Можете добавляться ко мне в друзья в ФБ у меня там милая страничка с картинками и котиками. (Единственно прошу - на моей личной странице и в  мессенджере не надо мне постить ничего про рак, сброры и инновационные лечения - для этого есть Онкобудни и все по этой теме здесь или на почту)

Я живу в Киеве и с радостью встречусь на чашку чая-кофе. Кстати, киевляне тут еще остались есть кроме меня?

Вакцинация дендридами в НИИО Петрова

Кто-то меня помнит, кто-то нет. Расскажу о себе кратко. Рецедив РЯ 3 ст, химичусь с интервалом а 2-3 недели с мая 2017. Не прекращая! Прошла уже 4 линии ХТ. Взяли на гипертермию. Но перед полным вскрытием делают диагнолапороскопию. Диагностика показала тотальное повреждение тонкого кишечника. Гипертермия не возможна. Пока не возможна.
Более чем за год ХТ опухоль в МТ сократилась с 17 до 14 см. 3 см за год ХТ!!! Обширный канцеромотоз. Асцит примерно по 12 литров сливали уже трижды. За год колебания веса составляют около 30 кг. В результате ХТ узлы канцеромотоза сократились с 0,9 до 0,7 см. Каждая линия ХТ даёт сбой на 3-4 вливании. Когда добавили авастин за 6 вливаний маркер упал с 2010 до 320. Но за счёт тотального метастазирования тонкого кишечника и эта линия ХТ признана не работоспособной
Поэтому у меня началась иммуновакцинация дендридными клетками. За 2 месяца поймут, есть ли от нее толк. Если есть, то вакцинация будет раз в месяц, сейчас дважды. Цель вакцинации усилить иммунитет за счёт своих же клеток. 4 укола делают в спину вдоль позвоночника. Полет нормальный:-)
Также идёт 5 линия ХТ ластета+авастин. Через 2 месяца планирую томотерапию в Казани. Иммунолог разрешил. Диета на вакцинации жёсткая. Я уже шучу: хожу в магазин как в музей, посмотреть и пройти мимо)))
В этот посте буду отписываться о вакцинации на личном опыте и постараюсь ответить на вопросы

Вакцинация 2 - 17.09
Было больно в момент уколов. Не ожидала, так как первое вкалывание прошло абсолютно безболезненно. Уколы оставляют следы как от прививки Манту. В этот раз размеры увеличены с 0*6*6*15 до 5*12*20*15 мм. Вместо ожидаемого повышения температуры индикатор градусника не дотягивает и до 36- 35,6. Спина побаливает и слегка чешется. Общее самочувствие нормальное. Основные показатели крови тоже. В самом НИИО на меня смотрят как на подопытного кролика. На этот раз взяли 10 пузырей крови вместо 15
Добавлен каждые 3 недели авастин с дексой.
Следующая вакцина 8.10. Перерывы между вакцинами удлиняются на неделю.
04.01.19 Ширяюсь вакциной ежемесячно. Ластет мне отменили, так как вызвал крапивницу. В конце февраля очередной ПЭТ-КТ. По обследованию и будет понятно, какой результат от вакцинации. Пока на авастине-моно каждые 2 недели по пузырьку)
С ноября вакцина подорожала. Теперь 47.000 вместо 43.000 рублей
В январе сравнивали КТ ОБП от июля 2018 с ПЭТ-КТ от ноября 2018, то есть период вакцинации. Динамики нет, стабилизация. Возможность проведения операции отложена до отрицательной динамики, уменьшения узлов канцеромотоза.

Лучевая при РМЖ в МНИОИ им.Герцена

Добрый день всем! 

ТНРМЖ, Т2N1M0,прошла химию, оперировалась в Герцена,здесь же хочу пройти лучевую.Подскажите,пожалуйста,кто проходил лучевую при РМЖ в МНИОИ им.Герцена,какие отзывы? Посоветуйте,пожалуйста, хорошего врача.