September 10th, 2018

О смерти, как части жизни. Не ссать!

Когда я в поиске браузера нажимаю О, у меня сразу поиск выдает наши онкобудни. Я вас читаю ежедневно. Пока комментировать и самой создавать контент нету сил и времени. Обещаю, я даже на ФБ до вас доберусь и устрою всем веселую жизнь. А я так мечтала, чтобы у меня не было онкобудней. Но они есть.
И знаете, я очень надеюсь, что просто ресурс набирает популярность, а не просто рак косит направо и налево.
Неделю нет нашей Лизы, ровно через час неделя. Знаете, так странно, теперь надо пристроить лекарства, решить с собаками, как-то мужа выцарапать из дремучего состояния.. Забрать то, что давали ей для облегчения жизни, отдать владельцам. Все было временно, коляска, пока ножки ходить не начнут, увлажнитель, пока с легкими не наладится. Я не знаю, как правильно, скорбить, отпустить и забыть, еще варианты. Понятно, жизнь продолжается, мы погнали дальше.
А еще ко мне пришло осознание, что мы очень преувеличиваем значимость смерти, точнее ее слишком боимся. У меня пытливый ум, я делаю выводы. Близким не было ужасно, они проживали это нормально, без всего того кошмара, который мы придумываем, все успешно умерли (хаха). И до нас миллиарды умерли. Если что, я пишу для того, чтобы вы не создавали себе ад каждый день со страхом смерти. Мы живы. Мы едим, спим, занимаемся любовью ( и да, даже с раком есть секс), воспитываем детей. Мы все равно умрем. И это не повод отказываться от счастья.


PS. Я не смогла придумать название посту. Что вышло, то вышло.
promo oncobudni september 14, 12:29 4
Buy for 5 000 tokens
Дорогие мои и хорошие, спасибо тем, кто прислал донаты - собралось 14 тыс. рублей. Меня тут регулярно много лет мучают вопросами жители далеких стран, у которых только PayPal или с их карт нельзя перевести на карты Украины или России. И вот этот день настал - вы можете оформить подписку на…

Продам Герцептин 440 мг.

Добрый день!

Продам "Герцептин 440 мг." Прохожу лечение и понимаю, что останется Герцептин, поэтому продаю.
Покупала с запасом в аптеке Р-Фарм на Ленинском, все сертификаты соответствия имеются, условия хранения соблюдаются.
В наличии осталось 7 шт N 7189В19 B3060 годен до 04 2021, произведён Ф. Хоффманн-Ля Рош Лтд. Цена - 28500 руб./шт.
Также из набора Бейодайм остался Герцептин - 6 флаконов по 440 мг., Герцептин (Трастузумаб) - № 7090/3, годен до 10 2019; Бактериостатическая вода для инъекций - В2115/2 годен до 11 2018. Цена - 7000 руб./шт.

Очень хочется чтобы лекарство поработало для того, кому оно нужно.
Территориально живу в Видном (Московская область).
Писать можно на почту: bestmoto13@gmail.com

Рецидив подтвердился. И немного в сторону....

У меня подтвердился рецидив. Вернее даже не так, врачи всё же подтвердили рецидив, о котором я догадывалась, но он никак не хотел обнаруживаться. Врачи РОНЦа разводят руками и до сих пор не уверенны рецидив это или недолеченность основного заболевания в следствии не полного проведения первичного обследования.
Но мой пост не об этом....
Я посыпалась... Я очень не люблю выносить "сор из избы", плакать и жаловаться на судьбу. Но сейчас край.
Я не пессимист,не оптимист. Я- реалист. Поэтому, скажу как есть, без "кружева и розового зефира". За время болезни жизнь моя изменилась, и далеко не в лучшую сторону.У детей своя жизнь и молодость зачастую очень эгоистична(это не вопрос воспитания, а отношения к жизни в целом. Честно, кто из нас стремился быть ближе к родителям в свои 20-25 лет?). Муж проявил себя как инфантильный человек и занял позицию "я в домике".То пытался продать мою машину, то вообще заявил что "не мог уйти раньше из-за детей,а сейчас из-за моей болезни" , так и живет рядом, но "далеко".... Качество жизни и моё состояние (как внешне ,так и физически) уже не на том уровне и никогда не будет прежнем.
Мне тяжело физически передвигаться и тяжело морально принимать гостей, не вытягиваю эмоционально. Я очень люблю свой дом и сад, но ухаживать за ним у меня нет физических сил, а видеть как все это теряет блеск,лоск и живую энергию очень тяжело. На репиде Лепс "я хожу по комнатам пустым,В доме ,где вчера была империя..." . Все юридические вопросы с завещанием я решила заранее(оставлять есть чего, да вот некому (детей ветер в голове, другие недостойны)
Девочки,я наверное, впервые в жизни не знаю, как быть. Вы все такие крутые бойцы, все такие умницы, а меня вот размотало конкретно.... , Я не уверенна что хочу идти этим путем дальше.... Снова длительное,не добавляющее радости и комфорта лечение ??????Сейчас из радостей хоть волосы есть), отросли за 1,5 года до плеч и дальше... и снова нафиг?...Ради чего?. За время ремиссии жизнь била меня за все те прелести и радости что я получила до болезни (это не пустые слова).Я с одной стороны боюсь уходить, но в тоже время понимаю, что продолжать еще страшнее... "РШМ 3-4 ст. и рецидивом в л/у" не оставляют шансов на счастливое будущее, списки ушедщих не добавляют оптимизма(

Возможно, для кого-то важные пункты

Добрый день,

этот пост и блог заведен на имя моей мамы, которой не стало в конце августа 2018. У нее был гормонозависимый РМЖ с 2006 года, в 2012 — рецидив, который почти пять лет удавалось лечить: успешно анастрозолом и фазлодексом, а потом, с назначения эксеместана+афинитора все пошло сложнее и быстрее. По сути, мама успела попробовать только одну х/т после гормонотерапии — капецитабин, и вроде даже были хорошие результаты на последнем обследовании в начале августа, но параллельно у мамы развилась кишечная непроходимость, которую никто нигде не успел диагностировать, а я сама догадалась, что это непроходимость, только уже в мамин последний вечер.

Решила написать этот пост,  потому что в ходе лечения мамы было несколько пунктов, о которых я ужасно жалею, что не была информирована заранее. Не знаю, насколько те, кому детали этого поста могут быть полезны, вообще читают oncobudni, но куда еще написать, я не знаю, пусть хоть здесь.

Итак, что я хотела бы знать, но не знала заранее, вовремя:

Collapse )
лого

(no subject)

Дорогие друзья в разных городах и странах, просим минутку внимания.


После каждого поста о встречах наших групп взаимопомощи "Женского здоровья" (а они проводятся во многих городах России) мы получаем постоянные комментарии от тех, в чьих городах такой группы нет, либо тех, кто не имеет возможности ходить на встречи.

😎 На этой неделе у всех, у кого есть интернет и скайп, будет возможность принять участие в ОНЛАЙН-ГРУППЕ взаимопомощи. Независимо от вашего города или страны, независимо от того, выходите ли вы из дома, вы можете присоединиться к встрече.

Встреча будет проходить в формате "равная - равной". Это значит, что присутствовать будут только сами женщины, столкнувшиеся с онкологическими диагнозами (маммология, гинекология).

Мероприятие БЕСПЛАТНОЕ.

МОЖНО просто помолчать, если вы не готовы рассказывать о себе.

ДАТА: пятница, 14 сентября 2018 г.

ВРЕМЯ с 17.30 до 19.00

ПОДРОБНЕЕ узнать о встрече и ЗАПИСАТЬСЯ на нее можно по этой ссылке https://goo.gl/forms/tNRifRQf3ZhtwC653

Схема ХТ. Посмотрите пожалуйста

Добрый день. Всем бесконечной ремиссии!!! Мне 35 лет, РМЖ, t2n0m0, her2+++, ki 48%, негормонозависимый. Врачи решили сначала химию, потом операцию. Сегодня химик назначил:
Герцептин+пертузумаб+доцетаксел 4 курса
Второроцил+ эпирубицин+циклофосфан+ герцептин 4 курса
1 раз в 21 день.
Что скаюете про эту схему?

Инвалидность в Украине. Дух сильнее тела.

Привет всем)
Опять хочется опыта)
Кто оформляет или уже оформил инвалидность в Украине? А может есть кто конкретно в Киеве. Как у вас все проходило?
Начала процесс и столкнулась с абсурдом и истериками онкологов. Устраивают карусели по кругу из-за некомпетентности и незнания правильного порядка процесса. Иногда кажется «а нужно ли оно мне?», но все-таки пойду до конца.
Некоторые говорят, что хотят денег. Но из принципа я на это не пойду.
***
Кому интересно – я закончила третий курс второй линии (гемцитабин+авастин) и жду контрольного КТ в эту пятницу. Коленки немного дрожат. «Химик» говорит по ситуации с канцероматозом понятие «ремиссия» очень сложное, разве что мне постоянно будут что то капать. 

P.S.: строя свою новую реальность приняла себе за девиз - «дух сильнее тела».

Ремиссии всем!


Вопрос по гормонотерапии

Всем здравствуйте! Я Екатерина, РМЖ в 2012 году. T2N1MO, микрометастаз в одном л/узле без прорастания капсулы. После комплексного лечения был назначен тамоксифен на пять лет. На момент болезни мне 48, месячные как часы. После шести химий через полгода возабновились. К тамоксу добавили золадекс. Кололи два года и когда мне исполнилось писят врач обьявил, что я в менопаузе и с золадексом завязываем. Но по УЗИ в яичниках визуализируются фолликулы. Параллельно делаю анализ на резистентность к тамоксифену на фермент ЦиклинД1, анализ показывает пограничное значение и принято решение делать овариоктомию и перевести на летрозол. То есть моя гормонотерапия 2года тамоксифен + 3 года ингибиторы. В августе истек этот срок. Врач в ОД пожимает плечами. Можно типа закончить, а можно и пить дольше. Летрозол переношу нормально, периодически снимаю токсичность гептралом и берлитионом ( немеют кисти рук ).По последним исследованиям обьявлено о семилетнем приеме ингибиторов, означает ли это, что я еще могу четыре года пить их или это общий срок гормонотерапии и я могу их пить только еще два года? Скажу честно, морально закончить с лечением я не готова, как то ссыкотно. Кто нибудь сталкивался с продлением сроков гормонотерапии и какими критериями врачи это аргументируют?