February 25th, 2019

promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

Отказывают в бевацизумабе

Добрый день! Отказывают в бевацизумабе(( Причем в разных инстанциях разные причины и формулировки. В ТФОМС сперва сказали - завод закрылся) Бред полный, завод наращивает мощности. Одумались, сменили формулировку: поставщик, который выиграл тендер, не справляется с обязанностями. В самой больнице говорят - выставили на тендере низкую цену, никто не захотел участвовать, вот-вот новый тендер проведем и появится. Врач лечащий в поликлинике отказывается рецепт писать - говорит по шапке настучат, а лекарства все равно нет. И в итоге последняя химия прошла без бевацизумаба. Поделитесь опытом, что самое действенное в таких случаях? Куда жаловаться? Кому писать?

Отрицательный резус

Добрый день. Может быть кто-нибудь знает или читал об исследованиях, посвященных воздействию ХТ и ГТ на пициентов с отрицательным резус фактором? Всегда знала, что у меня первая положительная, а тут перед операцией выяснилось: группа та же, а резус сменился. Есть у меня сильные подозрения, что при отсутствии специфического антигена терапия может действовать по другому... У меня рмж Т2N2M0, 100% по обоим гормонам, отриц. Her, Ki-67 всего 5%.Но был мультицентричный 2 и 9узлов были поражены. В июне 2018 мастектомия, 4 АС, в октябре-ноябре 25 лучей. Все делала в Питере: операцию в Пирогова на Фонтанке, лучи в Гранова. Все вроде бы ничего, но на Узи показалось, что очаг в другой груди. Рванула в Питер к своим докторам, очаг не подтвердился. Зато МРТ показало мтс в подключ.узле и кальцинаты в селезенке, КТ так вообще этот узел, узлы в корнях легких, средостения, мтс селезенки? Сделали трепанбиопсию подключичного узла -мтс подтвердился. Сейчас жду ИГХ.
Жду и думаю: а вдруг мы, те кто с отриц резусом и правда мутанты и лечение может  действовать как то не так? Иначе как обьяснить, что узлы именно те, которые облучались? Мой доктор сказал, что такое может быть. Редко 6%. И я в них:((((
Может кровь это важно? Есть ведь мнение, что определенные группы крови больше или меньше подвержены определенным же видам онкологии.
Очень, кажется, много написала и все в кучу. Извините.
Но зато и познакомились:))) Я-Инна. Мне 49. Я из Питера. Так случилось, что когда обнаружили рак уже 15 лет жила на юге России, но сейчас уже решила вернуться поближе в своим докторам. В регионах с медициной вообще жопа жопная. Кстати, если кому нужно, могу научить как можно попасть по квоте в федеральные мед учреждения.
Извиняюсь, что меня опять размазало по темам...

И все-таки вопрос по  ОТР. РЕЗуС

Что будет если парафиновый блок замерзнет?

Возила стекло и блок на пересмотр в Москву, стекло взяли сразу, блок сказали пока не надо. А я, дубина стоеросовая, начисто забыла что он у меня в сумке лежит и пошла гулять по Москве, часа четыре проболталась. Было в тот день где-то ноль —минус 2, наверное, ветер холодный. Дома вытащила блок — на ощупь холодный, на вид вроде никак не изменился. Теперь вот блок затребовали для переделки ИГХ, а я сижу и переживаю  — если препарат замерз ИГХ не получится? Или показатели будут искаженные? 

Ошибки или про задний ум

Хотел озаглавить "Анализ ошибок", но такой заголовок предполагает, что человек больше эти ошибки не повторит.
Я же за себя поручиться не могу. Грабли они такие ... Но может кому пригодится.

1. Когда- то давно у меня на переносице появилось плоское небольшое (полтора-два миллиметра) новообразование. Причем я его соскабливал ногтем, а оно тут же снова отрастало. Но больше определенного размера не росло. Может оно никак и не связано, но сейчас у меня первоисточник нашли внутри уже носа на перегородке. Во всяком случае, что стоило тогда пойти и проверить этот бугорок на злокачественность?

2. Когда я прилетел от друга из США домой, то через пару недель обнаружил у себя на шее увеличенный лимфоузел. А у друга собака-овчарка Урка болела лимфомой. Ну я возьми в разговоре с другом пошутил: "Мол я, как Урка, теперь". Друг мне сразу сказал бежать к врачам. А я отмахнулся - это от зуба, пройдет само. И еще месяц ходил в качалку, пока не понял, что нет, не проходит. А надо было таки сразу бежать. Пошел только после того, как после каталки на виндсерфе почувствовал какую-то нереальную усталость, еле домой на машине доехал.

3. В Лисоде я съездил раз на обследование лора с эндоскопом после облучения, а потом забил. Мол, что там смотреть, всю носоглотку же пожгли, откуда там что-то возьмется? Воспринимал эту процедуру больше, как процедуру для наблюдения постлучевых изменений, побочек. Но так как толковых рекомендаций я не получал, то и ездить перестал. А, если бы ездил, возможно "проснувшийся" первоисточник нашли бы сразу.
Правда одиннадцать месяцев назад меня осматривал с эндоскопом онколог в Харькове и тоже ничего не нашел. А сейчас нашел. Он же. При таком же осмотре. Так что хз. Но, видимо, не стоило пренебрегать поездками на проверки.

4. Как-то я по совету онколога уже на второй год стал проверяться раз в полгода, а КТ вообще делать раз в год. Хотя по стандартным рекомендациям это надо делать раз в 4 месяца. После КТ через полгода делал УЗИ и МРТ для головы и низа, а для легких 11 месяцев не проверял ничего. И вот сейчас у меня на КТ два узла в легком - 4 и 9 мм. Делал бы КТ хотя бы раз в полгода, может зацепил бы их раньше. А может и нет. В любом случае, как-то рано я самоуспокоился. Ну а ПЭТ КТ показало уровень SUV max = 1,4 для узла в 9 мм, а узел 4 мм вообще проигнорировало. Вот тут для меня загадка - всегда думал, что такой уровень SUV - это доброкачественное образование. Если же нет, то тогда вообще непонятно, что же показывает ПЭТ КТ и зачем оно нужно? Когда у меня были метастазы в узлах на шее, то там SUV max = 13,4 показывало, там все понятно было. И еще одна загадка - какое же обследование выполнять  через три месяца для оценки результатов химии?  КТ с  контрастом хорошо видит новообразования по сравнению с предыдущим КТ, определяет малые образования 2-4 мм, но не может отличить доброкачественные от злокачественных. А ПЭТ КТ не видит мелкие образования, да еще и уровень SUV можно трактовать по-всякому.

5. В сентябре в Гааге подхватил насморк, который перешел в хронику и только сейчас прошел. Возможно, насморк и спровоцировал пробуждение первоисточника в носу. Два анализа крови в ноябре-декабре показывали двукратное превышение нормы палочкоядерных нейтрофилов - 12-13% против нормы 1-6%. Тогда я по утрам высмаркивал из глубины носа комок с гноем, хотя всю ночь дышал нормально. Чисто дилетантское предположение - иммунитет атаковал проснувшийся первоисточник. Но я тогда уже проплатил поездку во французские Альпы, куда хотел попасть второй год ... и забил. После поездки уровень палочкоядерных нейтрофилов упал до нижней границы нормы - 1%. 

В общем, если оглянуться, то "горе от ума", когда считаешь себя умнее врачей.
А так хотелось бы, чтобы был семейный доктор, который вел бы тебя за руку по жизни и все решал за тебя - когда и как обследоваться, где лечиться.
Но вот одно я подозреваю - живи я хоть в самой продвинутой стране, первые стадии своего рака я все равно прозевал бы.
Ни КТ, ни, тем более ПЭТ КТ не увидило бы то, что нельзя увидеть - крошечный источник в носу. 
То, что мне пишут на момент:
Collapse )
PS. А вы знаете за собой ошибки подобного рода? Мол, сделай я тогда вот так-то, все было бы со мной в дальнейшем лучше.